Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie

1997 begann das BMBF, Forschung im Bereich der ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte (ELSA) der molekularen Medizin zu unterstützen, zunächst als Begleitmaßnahme zu Aktivitäten im Bereich der Humangenomforschung. Aus dieser Begleitforschung entwickelte sich ein eigenständiger Förderschwerpunkt mit mehreren Förderprogrammen. Derzeit fließen jährlich 3,8 Mio. Euro in die Förderung eines breiten Spektrums interdisziplinärer Projekte im Bereich der ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie („Bioethik“).

 

 

Förderschwerpunkt: “Ethische, Rechtliche und Soziale Aspekte der Modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie”
Programm	Beschreibung
A1: Förderung von Forschungsprojekten	Finanzierung 3-jähriger, interdisziplinärer Forschungsprojekte mit Schwerpunkt auf Forschungsverbünden
A2: Förderung von internationalen Forschungsprojekten	Finanzierung 3-jähriger, interdisziplinärer Forschungsprojekte mit internationalen Verbundpartnern
B1: Nachwuchsförderung: Nachwuchsgruppen	Aufbau und Unterhaltung strukturbildender Kapazitäten an geeigneten Forschungseinrichtungen. Schaffung von Forschungs- und Entwicklungsmöglichkeiten für interdisziplinär orientierte Nachwuchswissenschaftler. 5 Jahre Förderung der Nachwuchsgruppen durch das BMBF (Bedingung: Übernahmegarantie für die Gruppe durch die beherbergende Forschungseinrichtung für mindestens 3 weitere Jahre).
B2: Nachwuchsförderung: Klausurwochen	Förderung der interdisziplinären Kommunikationsfähigkeiten junger Wissenschaftler verschiedener Fachdisziplinen; Netzwerkbildung. Finanzierung 1-2-wöchiger Klausurwochen, auf denen festgelegte Themenkomplexe interdisziplinär bearbeitet und diskutiert werden.
C: Diskursprojekte	Unterstützung des öffentlichen und wissenschaftlichen Diskurses durch Finanzierung von Diskursprojekten und Symposien. Jährliche Bekanntmachungen mit unterschiedlichen Zielgruppen und Foci.
D: Nationale Ressourcen und Infrastruktur	Aufbau zentraler, nationaler Informationszentren für die interdisziplinäre Forschung.

 

Derzeit im Rahmen des Förderschwerpunktes „Ethische, rechtliche und soziale Aspekte (ELSA) der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie“ geförderte Projekte:

(Sortierung innerhalb der Programme nach Förderkennzeichen)

Programm A1: Förderung von Forschungsprojekten

Biotechnologische Herausforderungen und rechtliche Reaktionsmöglichkeiten. Vorstudien zu einer Gesetzgebungslehre der Humanbiotechnologie

Julius-Maximilians-Universität Würzburg Juristische Fakultät Institut für Strafrecht und Kriminologie Domerschulstr. 16 97070 Würzburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Eric Hilgendorf 0931 31-82303 01GP1011 151.270 EUR 01.10.2010 - 31.03.2013

Das Projekt möchte eine Gesetzgebungslehre für den Bereich der Biotechnologie entwickeln. Es soll untersucht werden, welche Faktoren ausschlaggebend für erfolgreiche Regelungen in diesem Bereich sind und ob es Zusammenhänge zwischen bestimmten Eigenheiten eines Regelungsgebietes und bestimmten staatlichen Regelungsformen gibt. Ziel ist es, dem Gesetzgeber klare und nachprüfbare Kriterien an die Hand zu geben, welche Regelungsform für welche Regelungsmaterie am geeignetsten ist. Dabei sind die besonderen Probleme des Biotechnologierechts zu berücksichtigen. Neben rasantem Erkenntnisfortschritt und besonderem Gefährdungspotenzial für grundrechtlich geschützte Rechtsgüter stellen sich in besonderem Maße ethische Fragen, die eine Konsensbildung im Rechtssetzungsprozess häufig erschweren. Die Arbeit soll daher auch nach Methoden der Konsensfindung bzw. Methoden zur Überwindung von Dissens fragen. Wichtige Arbeitspakete des Vorhabens sind: Sammlung und Analyse der Literatur entsprechend den dargelegten relevanten Teilaspekten, Einstellen und Einarbeiten des wissenschaftlichen Mitarbeiters, Festlegung des Promotionsthemas, Entwicklung von Strategien zum interdisziplinären Austausch, Kontaktaufnahme und Austausch mit Forschern anderer Disziplinen, Publikation von Aufsätzen und einer Monographie.

Forschungskooperation ELSA: "Changing Brains"- ethische, anthropologische und soziale Implikationen neuronaler Plastizität

Universität Osnabrück Institut für Kognitionswissenschaft Albrechtstr. 28 49076 Osnabrück

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Saskia K. Nagel 0541 969-2251 01GP1010 299.395 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Neurowissenschaftliche Studien zu Plastizität - der Fähigkeit des Gehirns, auf Erfahrungen mit Veränderungen in neuronaler Aktivität, Struktur und Funktion zu reagieren – erhellen Fragen über Entwicklung, Lernen, Pathologien, Effekte psychoaktiver Substanzen und kortikaler Stimulation. Der aktuelle Stand der Forschung zur Modifizierbarkeit des Gehirns wird analysiert und Konsequenzen dieser Erkenntnisse für das individuelle und soziale Leben werden diskutiert. Traditionelle Vorstellungen, die wir vom menschlichen Handeln, Denken und Fühlen haben, werden überdacht. Wie werden Erkenntnisse über Veränderbarkeit unser Denken über Verantwortlichkeit beeinflussen? Das Projekt wird die wissenschaftlichen Entwicklungen untersuchen, die anthropologischen, ethischen und sozialen Konsequenzen analysieren und durch Kommunikation der Ergebnisse zu verantwortlicher Wissenschaft beitragen. Das Projekt hat zwei Kernaufgaben, die eng miteinander verknüpft sind: Die wissenschaftliche Arbeit über Plastizität verstehen und die Implikationen der Erkenntnisse für Individuen und Gesellschaft diskutieren. Zunächst wird primär der aktuelle Forschungsstand erhoben und ein Überblick über Annahmen und Pläne in dem Gebiet erarbeitet. Ein Übersichtsartikel (review) soll geschrieben werden. Darauf aufbauend wird eine Analyse und Diskussion anthropologischer, ethischer und sozialer Implikationen geleistet. Hierfür werden zwei Workshops organisiert, werden eigene Arbeiten publiziert und der Allgemeinheit berichtet.

Forschungskooperation ELSA: "Untersuchungen zur genetischen Diskriminierung in Deutschland"

Teilprojekt der Universität Frankfurt

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main FB 03 Gesellschaftswissenschaften Institut für Grundlagen der Gesellschaftswissenschaften Robert-Mayer-Str. 5 60325 Frankfurt am Main

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Lemke 069 798-22567 01GP1009A 271.099 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Teilprojekt der Helmut-Schmidt-Universität Hamburg

Helmut-Schmidt-Universität Universität der Bundeswehr Hamburg Fakultät für Geistes- und Sozialwissenschaften Institut für Soziologie Holstenhofweg 85 22043 Hamburg

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Katharina Liebsch 040 6541-2470 01GP1009B 268.094 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Das Projekt ist koordinierende Zentrale eines Verbundvorhabens im BMBF Förderschwerpunkt "ELSA" und die erste umfassende und systematische empirische Untersuchung zu Praktiken genetischer Diskriminierung in Deutschland. Es zielt darauf, die Auswirkungen genetischer Diskriminierung von „präsymptomatischen Kranken" anhand von vier exemplarisch ausgewählten genetischen Erkrankungen sichtbar zu machen, die die Bandbreite genetischer Erkrankungen repräsentieren: 1) Menschen, bei denen der genetische Test für die Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP) positiv ausfiel, die aber (noch) nicht erkrankt sind; 2) Menschen mit einem Risiko für Familiäre Hypercholesterinämie (FH); 3) Betroffene der Eisenspeicherkrankheit (hereditäre Hämochromatose, HH) sowie 4) „Träger" des CFTR-Gens für Cystische Fibrose. In der ersten Projektphase soll eine Fragebogen-basierte Umfrage bei einschlägigen Selbsthilfegruppen und ausgewählten genetischen Beratungsstellen zu den vier genannten genetischen Dispositionen einen Einblick in die Verbreitung, die Formen und Dimensionen genetischer Diskriminierung geben. Darauf aufbauend werden im zweiten Arbeitsschritt etwa 60 Leitfaden-gestützte Interviews durchgeführt, die Auskunft über Erfahrungen und Umgangsweisen mit Praktiken genetischer Diskriminierung geben sollen. Zur Vertiefung, Erweiterung und Fundierung der gesammelten Informationen werden in der dritten Projektphase pro Krankheitstyp drei bis fünf Follow-up-Interviews mit Familienmitgliedern, Arbeitgebern oder Vertretern von Versicherungsunternehmen geführt. Die Forschungsgruppe wird Gäste zu den Workshops einladen, um die Rezeption der Forschungsergebnisse breit zu verankern. (Vorläufige) Resultate der Forschungsarbeit sollen in Fachzeitschriften publiziert & auf Konferenzen vorgestellt werden. Eine Webseite informiert über Ziele & Aktivitäten des Projektverbunds. Die Forschungsergebnisse sollen von den Projektmitgliedern auch für Nichtfachleute und die (interessierte) Öffentlichkeit kommuniziert werden.

Natur als prägendes und geprägtes Konzept. Der moralische Status von Lebensformen und Lebens-Artefakten

Friedrich-Schiller-Universität Jena Fakultät für Sozial- und Verhaltenswissenschaften Angewandte Ethik Zwätzengasse 3 07743 Jena

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Nikolaus Knoepffler 03641 94-5800 01GP1008 198.048 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Versuche, künstliche Organismen (artificial life) mit Mitteln Synthetischer Biologie zu entwickeln, verändern den Gegenstandsbereich der Biologie - Leben in bestehenden und künftigen Formen. Ziel des Forschungsprojektes ist es, ein dynamisches, verfahrensethisches Instrument aus der Sicht einer Angewandten Ethik zur Identifizierung, Beschreibung, Beurteilung und Entscheidung aktueller Fragen der Lebenswissenschaften, wie der Frage nach dem moralischen Status von "artificial life", zu entwickeln. Das Projekt gliedert sich in zwei Arbeitsbereiche, einen ethisch-philosophischen und einen sozial-rechtlich-politischen Teil. Zunächst muss untersucht werden, ob "Würde" ein ethisches und politisches Auffangkonzept für die Bewertung von Artefakten und Lebewesen sein kann, wenn der moralische Status von "Leben" und "Natur" durch "artificial life" in Frage gestellt wird. Bestehende alternative Bewertungskonzepte müssen dann untersucht und in ein dynamisches Bewertungs-Instrument eingearbeitet werden. Dieses konsensfähige Bewertungsinstrument, bzw. -verfahren, ist Voraussetzung für eine notwendige wissenschaftliche und öffentliche Debatte, welche Umgang und politische Steuerung der Möglichkeiten synthetischer Biologie zum Gegenstand hat. Die notwendige wissenschaftliche und öffentliche Debatte, welche den Umgang mit den erweiterten und sich ausweitenden Möglichkeiten der Lebenswissenschaften, darunter speziell der Synthetischen Biologie, zum Gegenstand hat, wird in all ihrer Vielfalt während und über das Projekt hinaus angeregt und unterstützt. Publikationen, Vorträge, Tagungen, Seminare und Workshops stellen den Kontakt zum Fachpublikum und interessierten Laien sicher und eine Integration der Ergebnisse in den laufenden Lehrbetrieb wird einerseits die Forschungsergebnisse als thematischen Schwerpunkt institutionell festigen, als auch Nachwuchswissenschaftler an das Thema heranführen und sensibilisieren.

Entwicklungsbiologische Totipotenz; Bestimmung als normatives Kriterium in Ethik und Recht unter Berücksichtigung neuer entwicklungsbiologischer Erkenntnisse

Teilprojekt der Universität Bonn

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Institut für Wissenschaft und Ethik Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Thomas Heinemann 0228 3364-1926 01GP1007A 246.295 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Vorhaben ist Teil eines interdisziplinären Forschungsverbundes zu ethischen und rechtlichen Aspekten der Entwicklungsbiologie insbesondere zur Frage der Totipotenzbestimmung bei Stammzellen. Die neuartige Methode der De-Differenzierung von somatischen Zellen in ein embryonales Entwicklungsstadium (Reprogrammierung) wird als eine Möglichkeit angesehen, die ethischen Probleme zu umgehen, die mit der Zerstörung von menschlichen Embryonen zum Zwecke der Erzeugung menschlicher pluripotenter Stammzellen verbunden sind. Im ethischen und rechtlichen Diskurs wird das Argument der Potenzialität als normatives Kriterium für die Bestimmung des moralischen und rechtlichen Status des menschlichen Embryos und von Zellen verwendet. In dem Vorhaben wird systematisch untersucht, inwieweit das Argument der Potenzialität für die Methode der Reprogrammierung von somatischen Zellen und der Erzeugung von induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen) normative Bedeutung besitzt. Das Projekt wird in folgenden Schritten durchgeführt: 1) Als Grundlage für normative Überlegungen soll ein aktualisiertes empirisches Begriffskonzept des biologischen Entwicklungspotenzials erarbeitet werden; 2) auf dieser Grundlage die normative Bedeutung des Arguments der Potenzialität und insbesondere die Abhängigkeit des Arguments von jeweiligen Kontexten systematisch untersucht werden; 3) auf der Grundlage dieser Ergebnisse praktische Konsequenzen in Bezug auf die Reprogrammierung somatischer Zellen definiert und 4) das Konzept einer präventiven Verhinderung von Totipotenz beim Verfahren der De-Diferenzierung der Reprogrammierung aus ethischer Perspektive bewertet werden.

Teilprojekt der Universität Passau

Universität Passau - Juristische Fakultät Staats- und Verwaltungsrecht, Völkerrecht, Europäisches und Internationales Wirtschaftsrecht Innstr. 39 94032 Passau

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Hans-Georg Dederer 0851 509-2340 01GP1007B 244.961 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Ziel des Teilprojekts ist, das rechtliche Konzept der „Totipotenz" (und das diesem zugrunde liegende "Potentialiätsargument") auf den Prüfstand zu stellen. Der rechtliche Begriff der „Totipotenz" soll im Sinne einer "Kriteriologie" auf der einfachgesetzlichen wie auf der verfassungsrechtlichen Ebene aufgeklärt, auf Entitäten, die aus der Reprogrammierung somatischer Zellen (zu iPS-Zellen) sowie aus der Anwendung von cdx2-mRNA-Interferenz resultieren, angewandt und mit dem aktuellen biologischen Konzept von "Totipotenz" kontrastiert werden. Darüber hinaus wird sich das Teilprojekt der methodischen Frage widmen, inwiefern ethische Erwägungen in verfassungsrechtliche Begründungen einfließen können. Schließlich wird sich das Teilprojekt mit den Folgen empirischer Ungewissheit über das Vorliegen von "Totipotenz" für das Handeln des Gesetzgebers befassen. Ein/e examinierte/r Jurist/in wird die Vorhabenziele zum Gegenstand eines Promotionsvorhabens machen. Auf der Grundlage der klassischen Methoden juristischer Interpretation (unter Einschluss der Rechtsvergleichung und unter Beachtung des internationalen Kontextes) wird der/die Nachwuchsforscher/in die aufgeworfenenen Fragestellungen in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit mit den Wissenschaftlern/innen der Teilprojekte 1 und 3 aufklären sowie durch eigenständige Erarbeitung der philosophischen und biologischen Grundlagen bearbeiten.

Teilprojekt der MH Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Nachwuchsgruppe Stammzellbiologie Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Tobias Cantz 0511 532-5251 01GP1007C 217.524 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Projekt befasst sich vor allem mit den unmittelbaren cytologisch/biologischen Kriterien und daraus ableitbarer Erkenntnisse für die normative Betrachtung. Vorhabenziel ist es, neue Konzepte zur Generierung (patientenspezifischer) pluripotenter Stammzellen genauer zu untersuchen die die transiente Exposition adulter somatischer Zellen mit Reprogrammierungsfaktoren benutzen, um mit einem Cocktail von Faktoren (wie Oct4, Sox2, Klf4, u.a.) induzierte pluripotente Stammzellen (iPS) zu generieren. Gegenwärtig ist der zu Grunde liegende biologische Mechanismus nur wenig verstanden und der ethische und rechtliche Status von iPS ist weitgehend ungeklärt. In diesem Projekt wird der entwicklungsbiologische Wissensstand zur Kriteriologie der „Totipotenz" in Hinblick auf die Generierung von iPS aufgearbeitet und durch eigene Experimente vertieft. Dies ist notwendig, um in der ethischen und rechtlichten Reflexion des Status von iPS, den Schlüsselbegriff der entwicklunsgbiologischen Totipotenz normativ zu untersuchen. Arbeitsplanung: Ein(e) Wissenschaftler(in) wird während der gesamten Projektlaufzeit (3 Jahre) im engen Austausch mit den Partnern des philosophischen und rechtlichen Projektes entwicklunsgbiologische Kriterien für die Pluripotenz bzw. Totipotenz von Stammzellen erarbeiten und definieren. Zudem sind eigene Experimente zur Absicherung publizierter Daten oder zur Überprüfung neuer Hypothesen geplant. Um die Übertragung des Prinzips des „alternativen Kerntransfers" unter Vermeidung von Totipotenz auf die iPS-Generierung zu übertragen, wird ein Reprogrammierungsverfahren unter transienter Verhinderung der Cdx2-Expression im Rahmen einer Dokotrarbeit untersucht.

Individualisierte Gesundheitsversorgung: Ethische, ökonomische und rechtliche Implikationen für das deutsche Gesundheitswesen

Ethische Implikationen (Teilprojekt A)

Ludwig-Maximilians-Universität München Medizinische Fakultät Institut für Geschichte der Medizin Lessingstr. 2 80336 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Georg Marckmann 089 5160-2751 01GP1006A 256.975 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Teilprojekt untersucht die ethischen Implikationen der individualisierten Gesundheitsversorgung (IGV) auf individueller Ebene (Versorgung des einzelnen Patienten) und gesellschaftlicher Ebene (Zuteilung knapper Ressourcen). Dabei sollen die Einstellungen, Erwartungen und Befürchtungen von Patienten gegenüber IGV auf der Basis von zwei konkreten Fallstudien ermittelt werden. Es werden konkrete Empfehlungen für die ethisch vertretbare Erforschung, Entwicklung und Anwendung individualisierter Gesundheitsversorgung erarbeitet. Insbesondere sollen ethisch begründete Kriterien und Entscheidungsverfahren entwickelt werden, um ggf. Prioritäten im Bereich der IGV zu setzen und angemessene Kosten-Nutzen-Verhältnisse zu bestimmen. Arbeitsplanung (AP): Erstellung einer systematischen Übersicht über die ethischen Implikationen der IGV; AP2: Analyse der ethischen Implikationen der IGV auf der Ebene des einzelnen Patienten, Erarbeitung von Lösungsansätzen für die Mikorebene; AP3: Analyse der ethischen Herausforderungen bei der ökonomischen Evaluierung von IGV basierend auf den zwei Fallstudien, Erarbeitung von Lösungsansätzen; AP4: Priorisierung von IGV in Forschung, Entwicklung und Anwendung: Erarbeitung ethisch begründeter Verfahren und Kriterien; AP5: Synthese der Ergebnisse von AP1 bis 4, Erarbeitung von Lösungsansätzen für die Entwicklung und Anwendung von individualisierter Gesundheitsversorgung im deutschen Gesundheitswesen. Die Ergebnisverwertung erfolgt in Abstimmung mit dem Konsortium durch 1) Diskussion der Zwischenergebnisse in Workshops mit Vertretern von Wissenschaft, Medizin, Industrie und Gesundheitspolitik; 2) Pressemitteilungen anlässlich wichtiger Meilensteine zur Vermittlung der Arbeit auch in nicht-wissenschaftlichen Medien; 3) Diskussion der Ergebnisse mit nationalen und internationalen Wissenschaftlern auf einer Abschlusskonferenz zum Ende der Projektlaufzeit; 4) Publikation von Teilergebnissen in Fachzeitschriften

Ökonomische Implikationen (Teilprojekt B)

Helmholtz Zentrum München Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt (GmbH) Institut für Gesundheitsökonomie und Management im Gesundheitswesen Ingolstädter Landstr. 1 85764 Neuherberg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Wolf Rogowski 089 3187-4128 01GP1006B 255.345 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Ziele des Vorhabens sind: 1) Erstellung eines entscheidungsanalytischen Modells für die zwei ausgewählten Fallstudien zur Untersuchung der methodischen Herausforderungen bei der ökonomischen Evaluation individualisierter Medizin; 2) Exploration der Anwendbarkeit entscheidungsanalytischer Modellierung für wirtschaftliches Design medizinischer Leistungen; 3) Informationswertanalyse für die Fallstudien zur Ableitung von Empfehlungen für die weitere Forschung; 4) Entwicklung von Empfehlungen zu Analyse und Entscheidung bzgl. individualisierter Medizin gemeinsam mit Projektpartnern; 5) Entwicklung von Empfehlungen zur Priorisierung angewandter Forschung sowie zur Erstattung unter der Bedingung weiterer Evidenzgenerierung. Die Beiträge des Vorhabens zu den Arbeitspaketen des Verbundvorhabens bestehen in: 1) systematischer Literaturreview bzgl. der ökonomischen Implikationen individualisierter Medizin; 2) ökonomische Evaluation der ausgewählten Fallstudien auf Basis A) Abbildung des Entscheidungsproblems in Modellstruktur; B) Parametrisierung des Modells mit Wahrscheinlichkeitsverteilungen; C) Analyse von Kosteneffektivität und Erwartungswert vollkommener Information für die Fallstudien sowie Sensitivitätsanalyse; 4) Nutzung des Modells zur Analyse von Szenarien, die aus ethischer und juristischer Perspektive bedeutsam sind; 5) Mitentwicklung der Empfehlungen für wirtschaftliche Erbringung und Erforschung von Leistungen der individualisierter Medizin. Die Ergebnisverwertung erfolgt in Abstimmung mit dem Konsortium durch 1) Diskussion der Zwischenergebnisse aus den Arbeitspaketen mit Vertretern von Wissenschaft, Medizin, Industrie und Gesundheitspolitik; 2) Pressemitteilungen anlässlich wichtiger Meilensteine zur Vermittlung der Arbeit auch in nicht-wissenschaftlichen Medien; 3) Diskussion der Ergebnisse mit nationalen und internationalen Wissenschaftlern auf einer Abschlusskonferenz; 4) Publikation von Teilergebnissen in Fachzeitschriften.

Rechtliche Implikationen (Teilprojekt C)

Max-Planck-Institut für ausländisches und internationales Sozialrecht Amalienstr. 33 80799 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Ulrich Becker 089 38602-511 01GP1006C 115.366 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Ziel des Teilvorhabens C ist die Analyse der rechtlichen Herausforderungen einer individualisierten Gesundheitsversorgung in drei ausgewählten Teilbereichen sowie die diesbezügliche Entwicklung von Perspektiven für einen rechtlich vertretbaren Umgang mit individualisierten Ansätzen für Prävention und Therapie: 1) Integration der individualisierten Gesundheitsversorgung in das rechtliche Gefüge der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV); 2) Implikationen der individualisierten Gesundheitsversorgung für das Recht auf informationelle Selbstbestimmung und diesbezüglichen Bewertung der datenschutzrechtlichen Regelungen; 3) Materielle und formelle Lösungsansätze für eine rechtlich vertretbare Priorisierung individualisierter Gesundheitsleistungen. Arbeitspakete: 1) Systematischer Review der gesetzlichen Grundlagen, Rechtsprechung, Literatur in Bezug auf rechtliche Implikationen der individualisierten Medizin (IM); 2) Analyse der gesetzlichen Voraussetzungen für eine Aufnahme von Leistungen der IM in den Leistungskatalog der GKV; 3) Analyse der persönlichkeits- und datenschutzrechlichen Implikationen der IM auf Basis eines Rechtsvergleichs mit zwei ausländischen Rechtsordnungen; 4) Analyse der verfassungs- und sozialrechtichen Grenzen einer Priorisierung von Maßnahmen der IM; 5) Entwicklung von Empfehlungen für eine rechtlich vertretbare Entwicklung und Anwendung der IM in der GKV. Die Ergebnisverwertung erfolgt in Abstimmung mit dem Konsortium durch 1) Diskussion der Zwischenergebnisse aus den Arbeitspaketen mit Vertretern von Wissenschaft, Medizin, Industrie und Gesundheitspolitik, u.a. durch Kooperation mit dem Müncher Biotech Cluster; 2) Pressemitteilungen anlässlich wichtiger Meilensteine zur Vermittlung der Arbeit auch in nicht-wissenschaftlichen Medien, 3) Diskussion der Ergebnisse mit nationalen und internationalen Wissenschaftlern auf einer Abschlusskonferenz nach 36 Monaten; 4) Publikation von Teilergebnissen der Projektpartner in wissenschaftlichen Fachzeitschriften.

Forschungskooperation ELSA: DIA-LOC: Analyse des Potenzials und des zukünftigen Bedarfs portabler, diagnostischer "Lab-on-a-Chip"-Systeme in der Gesundheitsversorgung

Gegenstand des Vorhabens ist die Beurteilung psychosozialer und ethischer Aspekte der Anwendung miniaturisierter diagnostischer „lab-on-a-chip" Systeme (LOC’s), insbesondere von Selbstanwendungen ohne professionelle Betreuung.

Teilprojekt 1

Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald Philosophische Fakultät Institut für Psychologie Lehrstuhl Gesundheit und Prävention Robert-Blum-Str. 13 17487 Greifswald

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Silke Schmidt 03834 86-3800 01GP1005A 249.802 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Fragestellungen beziehen sich auf die möglichen Änderungen von Verhaltensmustern und Selbstzuschreibungen von Ärzten und Patienten bzw. Kunden, ethische Aspekte der Trennung von Informationsgenerierung und professioneller Expertise im Rahmen des Einsatzes von diagnostischen LOC’s als Privatkundenanwendung und die mögliche Entwicklung von neuen Gesundheitsexperten zwischen den traditionellen Gesundheitsprofessionen und Patienten/Klienten. Der Arbeitsplan umfasst folgende Punkte: 1) Systematische Literaturrecherche mit Fokus auf psychosoziale Themen; Zielstellung: Aufbereitung der Forschungsergebnisse, Planung der empirischen Studien. 2) Experteninterviews (mit Entwicklern und Vertretern aus der Gesundheitsversorgung) und Fokusgruppenstudie (Allgemeinbevölkerung: Anwender); Zielstellung: Explorative Anlage - Generierung von qualitativen Informationen über die bestehende psychosoziale Forschungsliteratur hinaus, Spezifizierung der Hypothesen. 3) Feldstudien mit variierenden Designs (unterschiedliche Intentionen, unterschiedliche Procedere); Zielstellung: Prüfung spezifischer Hypothesen. 4) Kontinuierlicher Desk-Research über den gesamten Projektzeitraum; Zielstellung: Aktualität und externe Evidenzbasierung. 5) Datenaufbereitung und -auswertung; Erstellung des Abschlussberichts.

Teilprojekt 2

Georg-August-Universität Göttingen Universitätsmedizin Göttingen Zentrum Informatik, Statistik und Epidemiologie Medizinische Informatik Robert-Koch-Str. 40 37075 Göttingen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Otto Rienhoff 0551 39-3431 01GP1005B 176.839 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Lab-On-Chip (LOC) Systeme werden derzeit nur in im engen Kontext von Genom-Analysen wahrgenommen – obwohl das Potenzial im Hinblick auf Parameter, Anwendungsbereiche sowie Verknüpfung mit IT-Komponenten und Netzwerken sehr groß ist. Die Verknüpfung mit IT-Komponenten ermöglicht eine direkte Analyse der Daten. Weitere Einsatzmöglichkeiten für LOCs fokussieren den Lebensraum oder physiologische Parameter eines Individuums und dessen genetische Merkmale und epigenetische Prägungen. Die Messungen durch LOCs können, mit oder ohne Kenntnis des Individuums, sowohl peripher als auch invasiv angewendet werden. Um die ethische Analyse durchzuführen, wird im Teilvorhaben 2 diese Perspektive systematisiert und in einer Ontologie für LOC-Optionen der nächsten zehn Jahre abgebildet. Die Analyse basiert auf einer iterativen technischen Analyse und auf strukturierten Interviews mit Experten im Rahmen von speziellen Workshops, die die verschiedenen Anwendungsszenarien adressieren. Die Ergebnisse der technischen Analyse werden in die rechtliche, ethische und sozio-psychologische Analyse einfließen. Die Beschreibung der technischen Möglichkeiten wird während des Projektverlaufs stets aktualisiert und auf neue aufgebrachte Fragen aus den anderen Disziplinen angepasst. Das Ergebnis wird Grundlage für einen großen Workshop in Göttingen sein, in dem die Probleme aufgegriffen und bedenkliche Entwicklungen identifiziert werden sollen. Der Workshop wird von zwei Spezialisten für Ethik und Recht geleitet.

Teilprojekt 4

Charité - Universitätsmedizin Berlin Reformstudiengang Medizin Charitéplatz 1 10117 Berlin

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Gerhard Gaedicke 030 4505-76201 01GP1005C 224.888 EUR 01.03.2011 - 28.02.2014

Das Teilprojekt untersucht die Auswirkung auf klinische Studien und die Zulassung von Medikamenten deren Verwendung gegebenenfalls auf Fälle mit einem entsprechenden positiven Biomarkertest beschränkt werden. Kostenübernahmeentscheidungen auf der durch Biomarker nachgewiesenen Wirksamkeit eines Medikaments werden untersucht. Mit einem Biomarkertest kann der Patient bzw. Bürger auch über bestimmte potenzielle Risiken bezüglich der Entwicklung einer Krankheit im späteren Leben informiert werden. Diese Testergebnisse sind eine gewaltige Herausforderung für die menschliche Würde und Freiheit. Sie erfordern größte Sorgfalt in der Patienten-Arzt-Beziehung sowie höchsten Datenschutz. In qualitativen, semistandardisierten Expertenbefragungen werden diagnostische Prozesse für Biomarker bei der Verstoffwechselung von pharmazeutischen Wirkstoffen, zur genetischen Expression einer Krebserkrankung und zur Risikobeurteilung untersucht. Praktische Implikationen dieser Ergebnisse werden mit den vorhandenen rechtlichen Rahmenbedingungen verglichen. Unzulänglichkeiten und rechtliche Konflikte werden festgestellt. Eine Patientenbefragung wird mit Ergebnissen hinsichtlich des Wissens und der Erwartungen in der Öffentlichkeiten beitragen. Abschließend werden Vorschläge für eine Änderung der rechtlichen Rahmenbedingungen bezüglich der sich aus Biomarkertests ergebenden Themen erarbeitet.

Teilprojekt 3

Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald Medizinische Fakultät Institut für Community Medicine Versorgungsepidemiologie und Community Health Ellernholzstr. 1-2 17489 Greifswald

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann 03834 86-7751 01GP1005D 193.429 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Die modernen Lebenswissenschaften eröffnen vielversprechende Ansätze für die zukünftige Gesundheitsversorgung. Insbesondere für eine individualisierte Medizin sind feiner differenzierte, frühzeitigere Diagnostik- und Therapieansätze erforderlich. Portable Lab-on-a-Chip-Diagnostiksysteme (LOCs) können die Diagnose von Krankheiten bereits am Point-of-care durch die Bestimmung von Biomarker-Expression ermöglichen. Bisher war die Entwicklung biologischer Prinzipien, des technischen Layouts und der Ergonomie für LOCs vorwiegend von der Industrie getrieben. Im Teilprojekt 3 sollen Informationen über die Potenziale von LOCs, Bedarfe und Ansatzpunkte für eine Unterstützung zukünftiger Implementierungen in der Gesundheitsversorgung ermittelt werden. Alle drei versorgungsbezogenen Fragestellungen sind ethisch relevant. Die Arbeitsplanung umfasst drei Arbeitspakete: a) Durch Recherchen in wissenschaftlichen Datenbanken und die Durchführung teil-standardisierter Experten-Interviews sollen existierende Biomarker und ihre Erkennung ermittelt werden; b) Auf Basis der Daten der SHIP-Kohortenstudie erfolgen Prävalenz- und Inzidenzanalysen für Erkrankungen, für die eine frühe Biomarker-Diagnostik besonders relevant ist. Durch die datengestützte Prognose der Entwicklung der Erkrankungszahlen wird der Bedarf für den Einsatz von LOCs modelliert; c) Eine Befragung von Ärzten soll Informationen über die Umsetzbarkeit und mögliche Hindernisse bei der Implementierung neuer LOCs liefern.

Forschungskooperation ELSA: Verbundprojekt "Biomedizinische Lebensplanung für das Altern - Werte zwischen individueller ethischer Reflexion und gesellschaftlicher Normierung"

Georg-August-Universität Göttingen Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Zentrum Psychosoziale Medizin Abt. Ethik und Geschichte der Medizin Humboldtallee 36 37073 Göttingen

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Silke Schicktanz 0551 39-3966 01GP1004A 237.739 EUR 01.12.2010 - 30.11.2013

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Philosophische Fakultät und Fachbereich Theologie Department Sozialwissenschaften und Philosophie Institut für Soziologie Kochstr. 4 91054 Erlangen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Frank Adloff 09131 85 22085 01GP1004B 245.326 EUR 01.12.2010 - 30.11.2013

Ziel des Verbundprojekts ist es, die wachsende Bedeutung der modernen Biomedizin für die Lebensplanung im Hinblick auf Altern und Sterben besser zu verstehen. Mit Hilfe sozialwissenschaftlicher und bioethischer Methoden werden zwei Leitpraktiken exemplarisch untersucht: die präventive Gesundheitsvorsorge/Anti-Aging und die Antizipation von Entscheidungen am Lebensende/Patientenverfügungen. Im Rahmen eines interdisziplinär eng verzahnten Forschungsprogramms werden zwei ergänzende Forschungsperspektiven verfolgt: Im sozialwissenschaftlichen Teilprojekt werden Werte gegenüber dem Alter und der Biomedizin sowie Lebenspläne auf individueller und institutioneller Ebene mit Mitteln qualitativer Sozialforschung (Interviews, Fokusgruppen) erhoben und ausgewertet. Im bioethischen Teilprojekt werden die erhobenen Einstellungen im Hinblick auf drei zentrale bioethische Kategorien analysiert: Vorstellungen zum guten Leben und Sterben, der Rolle von Eigen- und Fremdverantwortung und dem Verhältnis von Autonomie und Vulnerabilität. Durch internationale Kooperationen mit Partnern in den USA soll zudem eine vergleichende Perspektive eröffnet werden. Abschließend werden aus sozialwissenschaftlicher und bioethischer Sicht gesellschaftliche Tendenzen und inter- und intraindividuelle Konflikte im Kontext der verschiedenen Praktiken vergleichend analysiert, um den wechselseitigen Einfluss von Altern und Biomedizin besser zu verstehen.

Synthetische Biologie

Eine interdisziplinäre Untersuchung zu den ethischen Implikationen der synthetischen Biologie (Teilprojekte 1 und 5)

Albert-Ludwigs-Universität Freiburg Medizinische Fakultät Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Stefan-Meier-Str. 26 79104 Freiburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Joachim Boldt 0761 203-5048 01GP1003A 265.131 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Teilprojekt Biologie innerhalb der Forschungskooperation liefert die naturwissenschaftliche Expertise für die Beantwortung der normativen Fragen der übrigen Teilprojekte. Der Teil "Ethik" beschäftigt sich mit der Analyse von Schlüsselkonzepten der synthetischen Biologie und evaluiert deren Gebrauch vor dem Hintergrund breitere philosophisch-ethischer Debatten um den Lebensbegriff, den Wert des Lebens und die Beziehung des Menschen zur Natur. So werden die möglichen Bedeutungen von "neue Lebensform", "Erschaffung" und "living machine" untersucht und es wird geklärt, wie der ontologische Status synthetischer Organismen zu beschreiben ist. Es wird außerdem untersucht, welche Prämissen generell dazu führen, Lebendigem einen Wert zuzuschreiben und bestimmte Haltungen dem Lebendigen gegenüber einzunehmen. Es wird darüber hinaus spezifisch analysiert, ob sich der Übergang von der Gentechnik zur synthetischen Biologie als Übergang von einer Perspektive der Manipulation zu einer der Kreation beschreiben lässt. Zunächst soll analysiert werden, welche Rolle der Begriff des Lebens und der der Herstellung "neuer" Lebensformen in der synthetischen Biologie spielen und welche ontologischen Annahmen damit einhergehen. Anschließend werden normative Implikationen des Lebensbegriffs identifiziert und auf ihre Relevanz für die synthetische Biologie geprüft. Schließlich wird geprüft, inwieweit ein auf dieser Basis entwickelter Kriterienkatalog auf die Nutzen-Risiko-Analyse und die juristischen Fragestellungen einwirken kann und soll. Das Gesamtprojekt dient dazu, die öffentliche und fachliche Diskussion zu vertiefen und weiterzuführen und politische und rechtliche Entscheidungsfindung zu unterstützen. Dazu werden zwei Konferenzen veranstaltet (Stakeholder Conference; Concluding Conference) und die Veröffentlichung von Artikeln in Fachzeitschriften angestrebt.

Leben schaffen - Gott spielen? Eine theologische Analyse der Synthetischen Biologie (Teilprojekt 2)

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Philosophische Fakultät und Fachbereich Theologie Institut für Systematische Theologie Kochstr. 6 91054 Erlangen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Dabrock 09131 85-22187 01GP1003B 119.550 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Projekt wird vom theologischen Standpunkt aus (1) die Bedeutung und die Funktion der im Diskurs zur Synthetischen Biologie gehäuft auftretenden Formel "playing God" analysieren, (2) das Konzept "Schöpfung", das hinter dem Vorwurf des "playing God" steht, im Hinblick auf seine Relevanz für die Debatten zur Synthetischen Biologie untersuchen und (3) die anthropologischen Implikationen der Synthetischen Biologie durch eine Analyse der insbeosndere in den USA diskutierten Vorstellung des Menschen als "created co-creator" erheben. In einem ersten Schritt wird mittels Literaturanalyse der aktuelle Stand der Diskussion zu "playing God" sowie zu den Konzepten "Schöpfung" und "created co-creator" erhoben. In der zweiten Phase wird auf dieser Grundlage ein Strukturmodell erarbeitet, das die Ergebnisse der Analyse für die weiteren Projektphasen bündelt und aufbereitet. In der Mitte des Projektes wird ein international besetztes Smyposion durchgeführt, das die bis dahin erzielten Erkenntnisse in einem interdisziplinären Rahmen zur Diskussion stellt. Ziel des Projektes ist es, in Verbindung mit den anderen Teilprojekten eine umfassende Beschreibung und Analyse des Diskurses zur Synthetischen Biologie mit Schwerpunkt auf den religiös imprägnierten Vorstellungen und Formeln zu liefern, die insgesamt zu einer Klärung und Versachlichung der Debatten sowie zu einer differenzierten ethischen, rechtlichen und sozialen Beurteilung beitragen. Die erwarteten Ergebnisse werden in Artikeln und einem Sammelband publiziert und sind insbesondere für Wissenschaftler sowie ggf. für  Beratungsgremien und die öffentliche Kommunikation interessant.

Chancen und Risiken (Teilprojekt 3)

Sondervermögen Großforschung beim Karlsruher Institut für Technologie (KIT) Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS) Hermann-von-Helmholtz-Platz 1 76344 Eggenstein-Leopoldshafen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Armin Grunwald 07247 82 2500 01GP1003C 112.411 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Gesamtprojekt "Engineering Life" bringt Philosophen, Theologen und Forscher aus den Bereichen Technikfolgenabschätzung und synthetischen Biologie zusammen, um den philosophischen und theologischen Begriffsrahmen zu analysieren, in dem sich die synthetische Biologie bewegt, das Nutzen- und Risikopotenzial dieser Forschung zu beurteilen und zu analysieren, inwieweit die gesetzlichen Vorgaben in Deutschland den zukünftigen Herausforderungen durch die synthetische Biologie gewachsen sind. Das Teilprojekt ‚Risks and Opportunities' (TP 3) untersucht Risiken sowie sozioökonomische und andere Chancen der Synthetischen Biologie mit verschiedenen Methoden und entwickelt Governance-Empfehlungen. Das Teilprojekt 3 untersucht Risiken sowie sozioökonomische und andere Chancen der Synthetischen Biologie, z.T. mit für die Technikfolgenabschätzung spezifischen Methoden (diskursive Nutzung von 'evidence maps'; 'vision assessment'). Darauf und auf den anderen Teilprojektergebnissen aufbauend werden in Zusammenarbeit mit den Partnern Governance-Empfehlungen entwickelt. Die einzelnen Untersuchungsschritte sind: Risiko- und Nutzenanalyse (u.a. mittels Literaturstudien, Einbindung von Experten und 'vision assessment', also Ermittlung und Untersuchung von Erwartungen und Visionen); Analyse sozioökonomischer Aspekte (einschließlich diskursanalytischer und wissenspolitischer Untersuchungen); Entwicklung von Governance-Strategien und -optionen. Das Gesamtprojekt dient dazu, die öffentliche und fachliche Diskussion zu vertiefen und weiterzuführen und politische und rechtliche Entscheidungsfindung zu unterstützen.

Eine Analyse der rechtlichen Rahmenbedingungen (Teilprojekt 4)

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum Innere Medizin Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Hilmar Stolte 0511 532-6662 01GP1003D 108.882 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das juristische Teilprojekt der Forschungskooperation ELSA: Synthetische Biologie setzt sich zum Ziel, die gegenwärtige Gesetzeslage in Deutschland und innerhalb der EU, insofern sie die synthetische Biologie betrifft, einer Analyse und Bewertung zu unterziehen. Insbesondere soll die Anwendbarkeit der vorhandenen rechtlichen Regelungen in Deutschland überprüft werden. Es soll eine systematische Analyse der rechtlichen Regulierung sowohl hinsichtlich der biologischen Sicherheit ("biosecurity" und "biosafety") als auch mit Blick auf Fragen der ökonomischen Rechtssicherheit (Patentrecht) vorgenommen werden; die rechtlichen Regelwerke sollen im Lichte der sich abzeichnenden Anwendungsformen und -ziele der synthetischen Biologie evaluiert werden; mögliche Lücken innerhalb der rechtlichen Regelungen sollen identifiziert und Empfehlungen für angemessene politische Strategien und Maßnahmen ("governance") entwickelt werden. Die zu erwartenden Ergebnisse des Teilprojekts sollen potenziellen Interessenten präsentiert und zur Diskussion gestellt werden: durch wissenschaftliche Publikationen; durch die Präsentation der laufenden Ergebnisse auf Konferenzen; durch einen Beitrag zu den "proceedings" der Abschlusstagung des Verbundprojekts; durch einen wissenschaftlichen Workshop.

Forschungskooperation ELSA: "Person und Demenz"

Das Vorhaben ist Teil des interdisziplinären Forschungsverbundes "Person und Demenz" innerhalb des BMBF Förderschwerpunkts "ELSA": Arbeitsziele sind die Konkretisierung von personalen Grundaspekten wie Selbstbewusstsein, Körperlichkeit oder Autonomie hin zu einer dichten Beschreibung personalen Lebens in seinen unterschiedlichen Kategorien und normativen Implikationen und ferner die Erarbeitung von normativen Schlussfolgerungen bzgl. der grundsätzlichen Schutzwürdigkeit von Personen und des angemessenen Umgangs mit Personen insbesondere mit Blick auf neurodegenerative Erkrankungen.

Person, Personalität und personale Identität im Kontext demenzieller Erkrankungen

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Institut für Wissenschaft und Ethik Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dieter Sturma 0228 3364-1920 01GP1002A 123.762 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Im Ausgang von der aktuellen Debatte um den Personbegriff und in engem Austausch mit den drei anderen Teilprojekten und ihren empirischen Komponenten wird eine dichte Beschreibung personalen Lebens erarbeitet, die sich auf Eigenschaften und Fähigkeiten von Personen bezieht. Die dichte Beschreibung wird für spezifische Problemfälle und normative Anwendungen beim Umgang mit demenziellen Erkrankungen konkretisiert und operabel gemacht. Diese Konkretion wird insbesondere von der Beobachtung spezifischer Defizite geleitet, wie sie im Rahmen demenzieller Erkrankungen auftreten, und dienen umgekehrt zur Erarbeitung von normativen Maßgaben, wie mit diesen Defiziten in entsprechenden Entscheidungssituationen umzugehen ist. Der Orientierung an den Defiziten werden komplementär Analysen an die Seite gestellt, die den Schwerpunkt auf die Eigenschaften und Fähigkeiten legen, die demenziell erkrankte Personen in bestimmten Erkrankungsphasen noch ausüben können.

Informierte Einwilligung in der Demenzforschung

Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Neurologische Klinik Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Andreas Bauer 0211 81-04870 01GP1002B 93.762 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Die ethische Begründbarkeit von Humanexperimenten setzt eine entscheidungsfähige und informierte Person als verantwortlichen Wahrer ihrer eigenen Interessen voraus. Dieser Grundsatz gelangt bei der klinischen Forschung mit Demenzpatienten an seine Grenzen. Ziel des Teilprojekts ist es daher, empirische Daten über die faktische Informationsaufnahme bei strukturierten Aufklärungsgesprächen zu gewinnen, um die Funktionalität dieses rechtlichen Verfahrens unter den besonderen Umständen der Demenzforschung zu prüfen. In einem vertiefenden Schritt soll sodann die Frage adressiert werden, welches Verständnis der eigenen Autonomie sich bei den Probanden im informierten Aufklärungsprozess ausdrückt und in inwieweit sich dieses in das in TP 1 zu entwickelnde Personverständnis integrieren lässt. 30 gesunde und 30 (prä)demente Versuchspersonen werden im Rahmen einer klinischen Prüfung nach Arzneimittelgesetz einer strukturierten neuropsychologischen Evaluation unterzogen. Es werden standardisierte Fragenkataloge erarbeitet, mit denen nach dem Aufklärungsgespräch das Faktenwissen über den Aufklärungsinhalt geprüft wird. Sodann wird die Selbsteinschätzung von Proband UND Untersucher bzgl. des Aufklärungserfolgs ermittelt und mit dem faktischen Ergebnis verglichen. Auf diese Weise sollen Faktoren für Fehleinschätzungen sowie mögliche Maßnahmen zur praktischen Verbesserung des Verfahrens für die Bedürfnisse der Demenzforschung identifiziert werden.

Wahrnehmung und Anerkennung personaler Fähigkeiten bei Demenzpatienten

Forschungszentrum Jülich GmbH Institut für Neurowissenschaften und Medizin Ethik in den Neurowissenschaften (INM-8) Leo-Brandt-Str. 52428 Jülich

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Cornelia Karger 02461 61-2794 01GP1002C 180.288 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Das Vorhaben untersucht empirisch, welche Handlungs- und Interaktionsmöglichkeiten von Demenzpatienten in unterschiedlichen Kontexten und von unterschiedlichen Interaktionspartnern (Wissenschaftlern, Ärzten, Angehörigen und dem Betreuungspersonal) wahrgenommen und wie diese bewertet werden. Ziel ist eine Klärung, welche Interpretationsschemata von Demenz verwendet werden, wie sie sich systematisieren lassen und welche Zuschreibungen von Interaktions- und Handlungsmöglichkeiten mit ihnen verknüpft sind. Die empirische Erhebung liefert einen Ansatzpunkt für eine ethische Analyse des moralischen Status von Demenzpatienten. In dieser Wechselbezüglichkeit wird die Grundlage für Einschätzungen geschaffen, welche Arten von Umgang mit Demenzkranken in Medizin, Familie und Pflege den Anforderungen einer human-einfühlsamen wie auch respektierend-fairen Interaktion entsprechen.
Das Vorhaben folgt einem inkrementellen Ansatz. Anhand von Fokusgruppen wird eine Systematik der Begründungen für die Zuschreibung von personalen Fähigkeiten und Eigenschaften sowie der Anerkennung von Demenzpatienten erarbeitet. Die normative Analyse orientiert sich an theoretischen Überlegungen zur Philosophie der Person sowie einem erweiterten Überlegungsgleichgewicht.

Patienten und Autonomie - Vorsorgevollmachten und Einwilligungsfähigkeit

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Sigmund-Freud-Str. 25 53127 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Wolfgang Maier 0228 287-15723 01GP1002D 113.262 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Ziel des Vorhabens ist es, durch eine empirische und ethische Analyse autonome Entscheidungen von Patienten oder anderen Personen in Bezug auf Demenzerkrankungen verständlich zu machen. Dabei sind sowohl tatsächliche oder mögliche Demenzerkrankungen der eigenen Personen als auch von anderen Personen gemeint. Ziel ist auch, Einflussfaktoren auf die Einwilligungsfähigkeit in Abhängigkeit von der Vulnerabilität für Demenzerkrankungen zu untersuchen. Es wird auch untersucht, wodurch die Einwilligungsfähigkeit verbessert werden kann. Insbesondere wird geklärt, aus welchen Motiven in Vorsorgevollmachten im Fall einer Demenzerkrankung lebensverlängernde medizinische Maßnahmen ausgeschlossen werden. Es wird geprüft, ob die in Vorsorgevollmachten vertretenen Haltungen modifizierbar sind. Eine weitere Forschungsfrage ist, ob Angehörige den mutmaßlichen Willen von Demenzkranken erkennen können. Es werden zwei Arbeitslinien verfolgt: (a) Empirische Untersuchungen zur Vorsorgevollmacht stützen sich auf gezielte Vermittlung von Wissen und Anschauung bzw. Erleben von Demenzerkrankungen in verschiedenen Zielgruppen. In diese Untersuchungen werden auch Angehörige eingebunden, um den mutmaßlichen Willen von Demenzkranken festzustellen; (b) die Fähigkeit zur Einwilligung wird in simulierten klinischen Versuchen in Abhängigkeit vom kognitiven Leistungsvermögen in verschiedenen Vergleichsgruppen empirisch geprüft.

Personalisierte Medizin in der Krebsforschung; eine interdisziplinäre Untersuchung ethischer, rechtlicher, medizinischer und ökonomischer Aspekte

Teilprojekte "Ethik" und "Recht"

Ruhr-Universität Bochum Medizinische Fakultät und Klinikum Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Markstr. 258 a, Malakowturm 44799 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann 0234 32-23394 01GP1001A 473.367 EUR 01.01.2011 - 31.12.2013

Die Vorhabensziele des Forschungsverbundes "Personalisierte Medizin in der Onkologie: ethische, medizinische, ökonomische und rechtliche Aspekte" umfassen:
1.interdisziplinär informierte Definitionen und Analysen der Schlüsselkonzepte von Personalisierter Medizin (PM) in der Onkologie; 2. Entwicklung eines normativ und empirisch informierten Rahmens für Forschung und Praxis der PM in der Onkologie; 3. Kosten-Nutzen-Analyse der PM am Beispiel der akuten myeloischen Leukämie und methodische Weiterentwicklung von Instrumenten zur Kosten-Nutzen-Analyse der PM; 4. Qualitative Untersuchung zur Wahrnehmung und Bewertung der PM in der Onkologie aus der Perspektive von Betroffenen und Akteuren; 5. Interdisziplinäre Empfehlung für die weitere Entwicklung der PM in der Onkologie. Das Arbeitsprogramm gliedert sich in fünf, zum Teil sich überschneidenden Arbeitsphasen: 1. Grundlagen der interdisziplinären Zusammenarbeit; 2. PM in der Onkologie: normative und empirische Analyse der Rahmenbedingungen, methodische Überlegungen; 3. PM bei der Akuten myeloischen Leukämie; eine interdisziplinäre Fallanalyse; 4. PM und die Gesellschaft: eine qualitative Studie zur Wahrnehmung und Bewertung von Interessensgruppen; 5. Entwicklung und Anwendung von PM in der Onkologie: interdisziplinäre Empfehlungen.

Teilprojekt "Medizin

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum Innere Medizin Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Arnold Ganser 0511 532-3020 01GP1001B 137.145 EUR 01.01.2011 - 31.12.2013

Ziel des Teilprojektes Medizin innerhalb der Forschungskooperation ist es, die Auswirkungen der personalisierten Medizin (PM) in der Onkologie zu untersuchen und wesentliche medizinische Grundlagen für den Forschungsverbund "Personalized medicine in oncology: an intersdisciplinary study on ethical, medical, economical and legal aspects" zu legen. In Ergänzung zu allgemeinen onkologischen Grundlagen wird im Rahmen der Fallstudie "akute myeloische Leukämie (AML)" auf der Grundlage empirischer Daten der Deutsch-Österreichischen AML Studiengruppe (AMLSG) - untersucht, welchen Einfluss die personalisierte Medizin im Hinblick auf konkrete Therapieentscheidungen (z. B: allogene Stammzelltransplantation) haben kann. Neben einem systematischen Review einschließlich kritischer Bewertung der Literatur zur Bedeutung der Personalisierten Medizin in der Onkologie und besonderer Berücksichtigung der akuten myeloischen Leukämie werden auf der Grundlage einer umfangreiche Metadatei der AMLSG-Studiengruppe Daten generiert, die die Grundlage für die Kosten-Nutzen-Analyse im Rahmen der Fallstudie "akute Leukämie" bilden. Darüberhinaus liefert das Teilprojekt medizinische Informationen, die für eine empirisch informierte ethisch-rechtliche Analyse der Personalisierten Medizin in der Onkologie notwendig sind.

Teilprojekt: Ökonomie

Universität Duisburg-Essen Fakultät Wirtschaftswissenschaften Lehrstuhl für Medizinmanagement Schützenbahn 70 45127 Essen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Jürgen Wasem 0201 183-4283 01GP1001C 275.880 EUR 01.01.2011 - 31.12.2013

Das Teilprojekt "Ökonomie" soll ökonomische Aspekte der Implementierung von personalisierter Medizin (PM) in der Onkologie analysieren und potenzielle ökonomische Chancen auf den Gesundheitsmärkten untersuchen. Charakteristische Merkmale von Diagnostika und Arzneimitteln der PM im Hinblick auf ihre Entwicklungskosten sollen herausgearbeitet werden. Wesentlich werden die Auswirkungen pharmakogenetischer Tests auf die Entwicklungskosten im Kontext von Anpassungen der Regulierungsvorgaben für klinische Studien zur Zulassung sein. Die Kosteneffektivität von pharmakogenetischen Tests in Hinblick auf die Vorhersagbarkeit des Behandlungserfolges soll ermittelt werden. Abschließend soll der Stand der Implementierung von PM in das Leistungsspektrum von gesetzlichen Krankenversicherungen und somit die Zugangsmöglichkeiten der Bevölkerung zu PM evaluiert werden. Es wird ein Modell der Entwicklungskosten für die PM und deren Einfluss auf die Preisbildung entwickelt und die Implementierung dieser Innovationen in öffentlich finanzierte Gesundheitssysteme untersucht. Darüber hinaus wird am Beispiel der akuten myeloischen Leukämie die Kosteneffektivität analysiert. Abschließend werden Handlungsempfehlungen zur Regulierung klinischer Studien und zur Implementierung entsprechender Methoden in den Leistungskatalog öffentlicher Gesundheits- und Krankenversicherungssysteme abgeleitet.

Allokation - Ethische, ökonomische und rechtliche Aspekte der Allokation kostspieliger biomedizinischer Innovation

Das interdisziplinär ausgerichtete Verbundprojekt "Ethische, ökonomische und rechtliche Aspekte der Allokation kostspieliger biomedizinischer Innovation" befasst sich mit grundlegenden und anwendungsorientierten Fragen anhand welcher Kriterien aufwändige medizinische Leistungen in einem solidarisch ausgerichteten Versicherungssystem bei begrenzten finanziellen Möglichkeiten verteilt und angewendet werden können. Weitere Informationen sind auch unter http://www.uni-tuebingen.de/medizinethik/allokation/ einsehbar.

 

Interdisziplinäre Studie zu Faktoren der Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabruch nach PND

Teilvorhaben A

Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum Institut für Humangenetik Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Heidemarie Neitzel 030 450- 566411 01GP0601 106.760 EUR 01.10.2006 - 31.03.2012

Die Studie beabsichtigt zum ersten Mal in Deutschland eine systematische vergleichende zwölf-monatige follow-up Studie von Frauen durchzuführen, die nach auffälligen PND-Befunden ihre Schwangerschaft abbrechen oder aber fortsetzen. Folgende Fragen werden bearbeitet: 1. Welche sozialen Faktoren beeinflussen die Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch nach PND? 2. Welche Norm- und Wertvorstellungen sind entscheidungsrelevant oder werden es im Rückblick? 3. Wie ist die psychosoziale Lebensqualität von Frauen, die nach auffälligem PND-Befund ihre Schwangerschaft abbrechen im Vergleich zu Frauen, die bei gleichem Befund die Schwangerschaft fortsetzen? Die Studie wird an drei Standorten in Deutschland (Münster, Frankfurt und Berlin) durchgeführt. In die beantragte Studie sollen Frauen aufgenommen werden, die eine PND erhalten (Rekrutierungszeitraum: 18 Monate). Die Daten werden dezentral erhoben und in EDV-gestützte Dateien übertragen.

 

Programm A2: Förderung von internationalen Forschungsprojekten

Neuroethik-Initiative: Förderung internationaler Verbundvorhaben von Wissenschaftlern aus Deutschland, Finnland und Kanada zu ELSA der Neurowissenschaften

Im Folgenden werden die deutschen Teilprojekte dieser trinationalen Initiative dargestellt:

Verbundprojekt: Cognitive Enhancement - Normalität, Normalisierung und Enhancement in den Neurowissenschaften: Ethische, soziokulturelle und neuropsychiatrische Aspekte von Cognitive Enhancement

Johannes Gutenberg-Universität Mainz Interdisziplinäres Forschungszentrum für Neurowissenschaften Duesbergweg 6 55128 Mainz

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Metzinger 06131 39-23279 01GP0807 514.950 EUR 01.07.2008 - 30.09.2011

Das Projekt bündelt Forschungsanstrengungen in Philosophie, Psychiatrie, Neurowissenschaften und Medizinethik zu dem Thema „Cognitive Enhancement“ (CE). CE ist der Versuch, bestimmte Aspekte unserer kognitiven Leistungsfähigkeit wie Gedächtnis, Konzentrationsfähigkeit, Aufmerksamkeit und Wachheit durch neue Medikamente zu verbessern und möglicherweise auch bei gesunden Personen dauerhaft zu optimieren. Das wirft die Frage auf, welcher Grad von Intelligenz und kognitiver Leistungsfähigkeit als „normal“ anzusehen sei; und zwar nicht nur in einem objektiven, statistischen Sinn, sondern auch in einem normativen, unsere Wertvorstellungen widerspiegelnden Sinn. Dabei geht es zunächst um die begriffliche Abgrenzung, (etwa den  Unterschied zwischen Therapie und kosmetischer Psychopharmakologie), dann um konkrete ethische Fragestellungen, wie die militärische Anwendung des CE, Probleme der Verteilungsgerechtigkeit oder allgemeine gesellschaftliche Konsequenzen. Die Ergebnisse werden der interessierten Öffentlichkeit, politischen Entscheidungsträgern über das Neuroethik-Webportal zugänglich sein.

Verbundprojekt: Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Tiefen Hirnstimulation - Gesundheit, Lebensqualität und personale Identität

Universität zu Köln - Medizinische Fakultät Institut für Geschichte und Ethik der Medizin Joseph-Stelzmann-Str. 20/Gebäude 42 50931 Köln

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Christiane Woopen 0221-478-5266 01GP0806 766.535 EUR 01.09.2008 - 29.02.2012

Untersucht werden ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Tiefen Hirnstimulation bei verschiedenen Patientengruppen aus der Neurologie und der Psychiatrie insbesondere im Hinblick auf die Konzepte von Gesundheit, Lebensqualität und personaler Identität. Die Untersuchung erfolgt in drei Teilprojekten: Im Rahmen des sozialen Teilprojekts werden die relevanten Aspekte in Form von Interviews und Fragebögen in der Neurologie und in der Psychiatrie empirisch untersucht. Neben den Patienten werden auch ihre Angehörigen berücksichtigt. Im ethischen Teilprojekt werden die Konzepte von Gesundheit, Lebensqualtät und personaler Identität im Zusammenhang mit den Ergebnissen der empirischen Erhebung auf der Grundlage der internationalen Literatur untersucht und diskutiert. Das rechtliche Teilprojekt widmet sich rechtsvergleichend mit Kanada der Untersuchung und Diskussion der juristischen Aspekte.

Verbundprojekt: Ethische und rechtliche Aspekte von Normen im Bereich 'Neuroimaging'

Institut für Wissenschaft und Ethik e.V. Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Tade Matthias Spranger 0228 3364-1953 01GP0805 123.552 EUR 01.09.2008 - 29.02.2012

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Sigmund-Freud-Str. 25 53127 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Henrik Walter 0228 287-19123 01GP0804 218.252 EUR 01.09.2008 - 31.12.2011

Das Vorhaben an der Uniklinik untersucht mögliche Auswirkungen, welche die neuen Befunde der bildgebenden Hirnforschung auf das Menschenbild haben können. Insbesondere sollen hier Theorien menschlichen Handelns im Vordergrund stehen, die auf das menschliche Reflektionsvermögen rekurrieren. Das Projekt findet in enger Kooperation mit den deutschen, finnischen und kanadischen Kooperationspartnern statt. Das Teilprojekt des Instituts für Wissenschaft und Ethik untersucht die durch die jeweiligen Rechtskulturen geprägten nationalen Herangehensweisen und Regulierungsansätze. Auf dieser Basis erfolgt ein Abgleich mit zentralen Dokumenten des Völkerrechts: einschlägigen UNESCO-Erklärungen, dem Biomedizin-Übereinkommen des Europarates sowie europa- und welthandelsrechtlichen Instrumentarien. Diese normative Gesamtschau bildet den Ausgangspunkt für die Erarbeitung eines einheitlichen Regelwerkes, das die internationale und interdisziplinäre Dimension der Thematik berücksichtigt.

Verbundprojekt: "Other Minds"

Selbsbewusstsein, Fremdverstehen und die Rolle von Emotionen aus der Sicht von Philosophie und Neurowissenschaft

Ruhr-Universität Bochum Institut für Philosophie Universitätsstr. 150 44801 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Albert Newen 0234 32-22139 01GP0803 395.121 EUR 01.09.2008 - 30.04.2012

Neurophilosophie und Neuroethik der Intersubjektivität

Universität zu Köln - Universitätsklinikum Klinik und Poliklinik für Psychatrie und Psychotherapie Kerpener Str. 62 50937 Köln

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Kai Vogeley 0221 478-87155 01GP0802 227.225 EUR 01.09.2008 - 31.12.2011

Ziel des Gesamtprojektes ist eine systematische und interdisziplinäre (philosophische, neurowissenschaftliche und psychopathologische) Untersuchung zur Intersubjektivität unter Beachtung psychologischer und neurowissenschaftlicher Zugänge („mindreading“ und „brainreading“). In Köln sollen die neuralen Grundlagen der sozialen Kognition und ihr Wert für das Verständnis psychopathologischer Zustände untersucht werden. Im Rahmen des Arbeitsplans werden Literaturstudium, empirische Untersuchungen (funktionelle Bildgebung) sowie philosophische Reflexion miteinander verbunden. In Bochum wird ein theoretischer Rahmen für das Problemfeld des Verstehens mentaler Zustände anderer Personen (insbesondere Emotionen) unter Verwendung theoretischer wie auch empirischer Forschung über emotionales "Gedankenlesen" und seine Pathologie entwickelt. Hinzu kommt die Entwicklung einer repräsentationalen Theorie von Selbstbewusstsein einerseits und von sozialer Interaktion andererseits auf der Basis einer bereichsspezifischen Identitätstheorie, die die Relation zwischen Geist und Gehirn adäquat zu beschreiben erlaubt.

Verbundprojekt: "Neuroethik chronischer Bewusstseinsstörungen"

Neurowissenschaftliches Krankheitsverständnis, Lebensqualität der Patienten und Entscheidungen über lebenserhaltende Therapiemaßnahmen

Klinikum der Universität München Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Marchioninistr. 15 81377 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Ralf Jürgen Jox 089 7095-7945 01GP0801 261.403 EUR 01.09.2008 - 29.02.2012

Das Vorhaben verfolgt das Ziel, die ethischen, rechtlichen und sozialen Herausforderungen bei chronischen Bewusstseinsstörungen („Wachkoma“ und ähnliche Zustände) zu identifizieren und praktikable Lösungswege aufzuzeigen. Zunächst werden die aktuellen neurowissenschaftlichen Erkenntnisse mittels einer systematischen Literaturrecherche resümiert. Danach wird in einer komparativen Analyse rechtlicher und berufsrechtlicher Dokumente aus Deutschland, England und Kanada sowie in einer Interviewstudie unter pflegenden Angehörigen, Ärzten und Pflegekräften der Zusammenhang zwischen Krankheitsverständnis, Annahmen über mentale Prozesse und ethisch-moralische Einstellungen untersucht. Zuletzt wird auf der Basis der empirisch gewonnenen Erkenntnisse eine normative Analyse der Entscheidungsprobleme bei chronischen Bewusstseinsstörungen unternommen. Konkrete Entscheidungshilfen in der Form ethisch-rechtlicher Leitlinien, Handlungsalgorithmen und didaktischer Instrumente sollen den Umgang mit komplexen Entscheidungen erleichtern.

 

ELSA-GEN-Initiative: Förderung internationaler Verbundvorhaben von Wissenschaftlern aus Deutschland, Österreich und Finnland zu ELSA der Genomforschung

Im Folgenden werden die deutschen Teilprojekte dieser trinationalen Initiative dargestellt:

Verbund: PRIVATE Gen: Vergleichende und interdisziplinäre Erforschung von Regimen zum Schutz von Privatsphäre in Biobanken, sowie deren Variationen, Anpassungen und Transformationen im (Post-) Genomischen Zeitalter

Koordination des trinationalen Projekts (TP 1), Ethische Aspekte (TP 2)

 

Philipps-Universität Marburg FB 05 Evangelische Theologie Lahntor 3 35037 Marburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Dabrock 06421 28-22447 01GP0905A 461.937 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

In Biobankenprojekten werden große Mengen an sensiblen Daten gesammelt und gespeichert, um für die Verwendungen in gesundheitsrelevanten Forschungsprojekten abrufbar zu sein. Das PRIVATE Gen Konsortium untersucht Regime, die Abgrenzung sowie Schutz von Privatsphären organisieren. Solche ‚privacy regimes’ – bestehend aus gesetzlichen Regelungen, ‚soft law’ und (informations-) technische Instrumenten – werden an drei ausgewählten Biobankeninfrastrukturen in Deutschland, Österreich und Finnland vergleichend analysiert. Die Fallstudien spielen eine zentrale Rolle in der transnationalen Vernetzung von Biobanken-Projekten im Rahmen des pan-europäischen ‚Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure Projects’ (BBMRI). Die Forschung bietet damit einen hervorragenden Ausgangspunkt, für Reflexionen über spezifische Dynamiken und notwendige Adaptionen von ‚privacy regimes’ auf transnationaler Ebene. In einem ersten Schritt werden die drei ausgewählten Fallstudien aus den Perspektiven der vier Subprojekte (Ethik, Recht, Soziologie und Politikwissenschaft) in enger Abstimmung zwischen den Projektpartnern beforscht. Die zweite Projektphase ist geprägt von extensiver Feldforschung der Subprojekte. Vergleichende Fokusgruppen werden an mehreren Biobankenstandorten durchgeführt. Workshops und ein Progress-Meeting sorgen für weitere Integration der Subprojekte. In einem dritten Schritt werden die Ergebnisse der Subprojekte in einem ‚Governance- Framework’ synthetisiert.

Juristische Aspekte (TP 4)

Universität Mannheim Institut für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik Schloß 68161 Mannheim

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Jochen Taupitz 0621 181-1381 01GP0905B 90.549 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

Das Hauptziel des juristischen Subprojekts besteht darin, in enger Zusammenarbeit mit den Kooperationspartnern zu evaluieren, inwieweit die besonderen Rahmenbedingungen von (international verknüpften) Biobanken zu einem neuen Schutzbedürfnis und zu einem eventuell neuen Schutzkonzept der Privatssphäre führen. Dabei sollen (auch mit Hilfe der Fallstudien) die bisherigen vornehmlich auf dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung fußenden nationalen wie internationalen Schutzkonzepte der Privatheit kritisch untersucht werden. Ein Hauptaugenmerk des juristischen Teilprojekts soll dabei auf der Untersuchung liegen, inwieweit das legitime Forschungsinteresse der Betreiber von Biobanken, das Interesse der Bevölkerung an einem effizienten Gesundheitssystem und ein (möglicherweise bestehendes) "Recht des Einzelnen auf Gesundheit" das bisherige Verständnis des Privatssphärenschutz überlagern kann. In einer ersten Arbeitsphase wird zunächst rechtsvergleichend das unterschiedliche dogmatische Rechtsverständnis in Bezug auf (multi-)nationale Biobankprojekte herausgearbeitet. In einem zweiten Schritt werden die Ergebnisse der drei vorgesehenen Fallstudien mit den Forschungspartnern evaluiert und in das bisherige Forschungsergebnis integriert. Im Rahmen der vorgesehenen Meetings soll aus rechtlicher Sicht insbesondere auf die Schaffung eines möglichst global anwendbaren Rechtsrahmens für grenzüberschreitende Biobanken hingearbeitet werden, der auf der Abschlusskonferenz präsentiert wird.

Verbund THCL: Holistische Konzepte des Lebens: Erkenntnistheoretische und soziokulturelle Implikationen der Systembiologie

Universität Hamburg Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt Forschungsgruppe Medizin/Neurowissenschaften Lottestr. 55 22529 Hamburg

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Regine Kollek 040 7410-56309 01GP0904 600.205 EUR 01.05.2010 - 30.04.2013

Nach der erfolgreichen Entschlüsselung der Struktur des menschlichen Genoms sowie der Genome anderer Organismen hat sich in den vergangenen Jahren ein grundlegender Wandel im Forschungsgebiet der molekularen Biologie vollzogen: Die Entwicklung so genannter „Omicsansätze". Die Anwendung dieser Verfahren führte zu einer unüberschaubaren und schwer fassbaren Menge an Daten über Genome, Transcriptome und Proteome, die neue methodische und konzeptuelle Herausforderungen für neue Forschungsansätze darstellen, mit denen komplexe nonlineare Prozesse in Systemen erfasst, abgebildet und interpretiert werden können. Dieses neue Gebiet der Systembiologie stellt systemische Ansätze in den Vordergrund und zielt auf die Modellierung, das tiefere Verständnis und die Beeinflussung und Veränderung lebender Systeme ab. Ziel des Projektes ist es, die sich aus dieser Entwicklung ergebenden ethischen, rechtlichen und sozialen Problemlagen empirisch zu analysieren und mit Wissenschaftlern zu diskutieren. Das vorliegende Projekt analysiert aus Perspektive der Wissenschaftsforschung den Ansatz der Systembiologie im Hinblick auf seine epistemischen Vorannahmen, auf seine soziokulturellen Implikationen sowie seine innovativen Potenziale für Wissenschaft und Wirtschaft in Deutschland und Österreich. Dies geschieht durch Analysen der wissenschaftlichen Literatur, durch Fallstudien sowie durch Experteninterviews/Fokusgruppen mit Wissenschaftlern, Journalisten, Verwaltungsbeamten und Industrievertretern.

Verbund: Soziale, politische und ethische Implikationen der Nutzung von DNA-Tests in Einwanderungsverfahren (TP 1)

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main FB 03 Gesellschaftswissenschaften Institut für Grundlagen der Gesellschaftswissenschaften Robert-Mayer-Str. 60325 Frankfurt

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Lemke 069 798-22567 01GP0903 405.085 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

Gegenstand des Projekts ist die Praxis, bei Anträgen auf Familienzusammenführung im Rahmen von Einwanderungsverfahren genetische Abstammungstests zu verwenden. DNA-Analysen kommt in diesem institutionellen Kontext eine ambivalente Rolle zu. Sie erlauben einerseits den Nachweis der biologischen Verwandtschaft in "zweifelhaften" Fällen und ermöglichen auf diese Weise die Familienzusammenführung. Andererseits geht diese Praxis mit einer Vielzahl von Problemen einher, die von datenschutzrechtlichen Bedenken bis hin zur Abwertung sozialer Familienmodelle reichen. Das Projekt ist Teil eines Forschungsverbunds, der in drei europäischen Staaten – Österreich, Deutschland und Finnland – der Frage nachgeht, wie sich der Einsatz von DNA-Tests in Einwanderungsverfahren auf das gesellschaftliche Verständnis von Familie und Verwandtschaft auswirkt und welche ethischen, sozialen und rechtlichen Probleme diese Praxis in den jeweiligen Ländern aufwirft. Das Forschungsvorhaben untersucht in vergleichender Perspektive die historische Entstehung und die rechtlich-administrative Regulierung des Einsatzes genetischer Tests zur Bestimmung von Familienbeziehungen am Beispiel der deutschen Einwanderungspraxis. Auf der Grundlage der Analyse von Dokumenten und Interviews mit Vertretern von Ausländerbehörden, Rechtsanwälten, Menschenrechtsaktivisten und Familienmitgliedern sollen die vielfältigen Dimensionen und Folgen der Nutzung von genetischen Informationen für Einwanderungsverfahren dargestellt werden.

Verbund: Translationale Forschung in der Genom-basierten Medizin (TRi-Gen)

Definition und Konzept für "Translationale Forschung" (TP 1) und ELSA-Aspekte der "Translationalen Forschung" (TP 5)

Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) Breslauer Str. 48 76139 Karlsruhe

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Bernhard Bührlen 0721 6809-182 01GP0902A 295.977 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

Das Vorhaben ist ein Teil des tri-nationalen Verbundprojektes "Translational research in genomic medicine: Institutional and social aspects (TRi-Gen)". Das Konzept der translationalen Forschung (translational research, TR) hat in den vergangenen Jahren langsam an Aktualität gewonnen, und eine Anzahl von Programmen und Institutionen wurden unter diesem Etikett aufgebaut. Während die TR sich im umstrittenen Feld der Biomedizin im Zentrum der Aushandlungsprozesse zwischen Biologie und Medizin, Kommerz und öffentlicher Gesundheit entwickelt, wird es zwingend erforderlich zu verstehen, wie neue Formen von Innovationspolitik und Steuerung in diesem sich wandelnden Feld funktionieren. Dieses Projekt zielt darauf ab: 1) die Diskurse und Praxis der TR durch eine Übersicht zum "State of the art" und den Wurzeln des Konzepts und durch einen Überblick zu laufenden Aktivitäten in Österreich, Finnland und Deutschland zu definieren und nachzuzeichnen; 2) die Modalitäten der Generierung von Evidenz im Bereich der Gendiagnostik als translationale Praktiken zu verstehen; 3) die genetische Beratung als Fallstudie für die Einbeziehung von Patienten in translationale Aktivitäten zu analysieren; 4) neue Formen von Innovationspolitik und Steuerungsprozessen für TR zu untersuchen; 5) die Ergebnisse hinsichtlich ihrer gesellschaftlichen Relevanz zu diskutieren. Das Fraunhofer ISI koordiniert den trinationalen Verbund und leitet die Teilprojekte 1 und 5.

Programm B1: Nachwuchsförderung: Nachwuchsgruppen

Normierung in den Modernen Lebenswissenschaften

Institut für Wissenschaft und Ethik e.V. Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Tade Matthias Spranger 0228 3364-1920 01GP0591 681.211 EUR 01.08.2006 - 31.12.2011

Die Nachwuchsgruppe „Normierung in den Modernen Lebenswissenschaften“ hat zum Ziel, die normativen Perspektiven von Recht und Ethik, denen man in aktuellen Fragen der Modernen Lebenswissenschaften begegnet, in ihren jeweiligen Geltungsbereichen sowie in ihrem spezifischen Verweisungszusammenhang zu bestimmen, ihre Abhängigkeit von unterschiedlichen Rechtskulturen und divergierenden Moralüberzeugungen zu analysieren sowie ihre Funktionen hinsichtlich künftiger Regelungsprobleme in Medizin und Biotechnologie zu charakterisieren. Die thematische Arbeit umfasst inhaltliche, begriffliche und argumentative Grundaspekte rechtlicher und ethischer Normierung, ihren jeweiligen Bezug auf die medizinisch-naturwissenschaftliche Ebene sowie den Umgang mit Normenvielfalt und Wertepluralität. Die Nachwuchsgruppe ist am Institut für Wissenschaft und Ethik (IWE) angesiedelt und in die Forschungsstruktur des IWE wie auch des Instituts für Öffentliches Recht der Universität Bonn eingebunden.

Gerechtigkeit in der modernen Medizin

Ruhr-Universität Bochum Medizinische Fakultät Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Abt. für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Markstr. 258 a 44799 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann 0234 32-23394 01GP0590 737.412 EUR 01.04.2006 - 30.09.2011

Die Nachwuchsforschergruppe will kontextorientiert und methodenreflektiert anhand ausgewählter Modellsysteme Beiträge zur interdisziplinären Erforschung von Allokationsfragen in der modernen Medizin leisten. In einem ersten Teil werden Tragweite und Grenzen des moralischen Anspruchs auf öffentliche Gesundheitsversorgung am Beispiel der modernen Reproduktionsmedizin untersucht. Im zweiten Teil wird die Problematik von Kostenerwägungen bei Behandlungsentscheidungen anhand von je einem Untersuchungsmodell aus dem Bereich Diagnostik und Therapie moderner medizinischer Techniken erforscht. Die genannten Themen werden sowohl ethisch-konzeptionell als auch anhand einer empirischen Befragung von relevanten Gruppen (Patienten, Versicherte, Mediziner, Pfleger, MDK) untersucht. Aus dem Vorhaben resultieren Tagungen und Publikationen. Umsetzungen und Verwertungen der Vorhabenergebnisse sind möglich in Bezug auf den fachlichen Diskurs und öffentliche Meinungsbildung sowie Politikberatung im Hinblick auf Verteilungsentscheidungen im Gesundheitswesen.

 

 

Programm B2: Nachwuchsförderung: Klausurwochen

Die im Rahmen des BMBF-Förderschwerpunktes "Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften" geförderten Klausurwochen zielen auf eine Schulung der interdisziplinären Kommunikation und Arbeitsfähigkeit junger, an disziplinübergreifendem Arbeiten interessierter Wissenschaftler aus relevanten Fachdisziplinen ab. Damit wird ein Beitrag zur Nachwuchsförderung in diesem Bereich geleistet.

Neue Perspektiven auf den medizinischen Paternalismus

Universität Hamburg Fakultät für Geisteswissenschaften Fachbereich Philosophie Philosophisches Seminar von-Melle-Park 6 20146 Hamburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Schramme 040 42838-8370 01GP1189 61.081 EUR 01.06.2011 - 31.05.2012

Die Klausurwoche zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten moderner Lebenswissenschaften thematisiert das Problem des Paternalismus in der Medizin, wie es sich in modernen Entwicklungen stellt. Es verbindet philosophische und begriffsklärende Perspektiven mit solchen der Jurisprudenz, der Ethik sowie der Sozialwissenschaften. Paternalismus liegt vor, wenn in die Willensbildung bzw. die Handlungsoptionen von Menschen eingegriffen wird, um deren Wohl zu schützen. Neue Entwicklungen der Medizin machen neue Herangehensweisen an das Thema Paternalismus notwendig. Hier sind in erster Linie zwei Bereiche zu nennen: Erstens die öffentliche Gesundheitspflege, Public Health, die über politische Steuerungsinstrumente in Verbindung mit medizinischen Institutionen auf subtile Weise in die Willensbildung und Entscheidungsoptionen von Bürgern eingreift. Zweitens, das Verbot erwünschter medizinischer Dienstleistungen zum Schutz des Wohls der Konsumenten. Die Klausurwoche fokussiert vier Themenbereiche: 1) Public Health, 2) Wunscherfüllende Medizin, 3) Psychiatrie, 4) Begriffsklärung. Zu jedem dieser Themengebiete werden ausgewiesene, internationale Experten eingeladen, die einen kurzen Input vorbereiten sowie mit den Teilnehmern deren Diskussionsbeiträge diskutieren. Im Sinne einer methodologischen Schulung der Teilnehmer ist vorgesehen, die Arbeit einer Enquête-Kommission des Deutschen Bundestags modellhaft nachzuvollziehen, um ein möglichst realistisches Bild des interdisziplinären Diskurses zu vermitteln.

THERAPIE UND PERSON: Das philosophische Problem der personalen Identität und die Konsequenzen neurologischer Therapien am Beispiel der Tiefenhirnstimulation

Institut Technik-Theologie-Naturwissenschaften an der Ludwig-Maximilians-Universität München Marsstr. 19 80335 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Stephan Schleissing 089 5595-601 01GP1187 48.635 EUR 01.07.2011 - 30.09.2012

Ziel der Klausurwoche ist es, die philosophische Debatte um den Begriff der "Person" in Bezug zu setzen mit den neuropsychiatrischen Nebenwirkungen neurologischer Therapien am Beispiel der Tiefenhirnstimulation. Die Diskrepanz zwischen den streng analytischen Kriterien der philosophischen Konzepte personaler Identität und der offensichtlichen Fragilität der Persönlichkeit angesichts der Nebenwirkungen der Tiefenhirnstimulation, stellt eine Aufforderung zu einem interdisziplinären Nachdenken über das Verhältnis von Person und Persönlichkeit dar. Ein Nachdenken über die Frage nach Selbst- oder Fremdbeschreibung, über 1. Person und 3. Person Perspektiven. Und in der Folge über die ethischen Probleme, die mit persönlichkeitsverändernden Eingriffen einhergehen. Nachwuchswissenschaftler/innen aus Philosophie, Psychologie, Neuro- und Sozialwissenschaften werden zu einer 5tägigen Klausurwoche eingeladen um angesichts der Fragilität der Persönlichkeit in einem Dialog der gegenseitigen Befruchtung über Konzepte der Person, das Verhältnis von Person und Persönlichkeit und die sich daraus ergebenden ethischen Konsequenzen auszutauschen. Die Teilnehmer/innen sind dazu angehalten, die Perspektive dieser Disziplin in einem Thesenpapier zu elaborieren, das als Grundlage der Arbeit dient. Die Arbeit wird zudem durch Vorträge externer Wissenschaftler unterstützt. Die Beiträge und Ergebnisse werden in einer öffentlichen Veranstaltung präsentiert und in einem Sammelband publiziert.

"Individualisierte" Medizin zwischen Hype und Hope. Ethische, rechtliche und soziale Herausforderungen einer in Szene gesetzten Vision

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Philosophische Fakultät und Fachbereich Theologie Institut für Systematische Theologie Lehrstuhl für Systematische Theologie II (Ethik) Kochstr. 6 91054 Erlangen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Dabrock 09131 85-22187 01GP1186 61.452 EUR 01.05.2011 - 30.04.2012

In einem ersten Schritt wird den teilnehmenden WissenschaftlerInnen bereits in der Vorbereitung Ihrer Beiträge durch die Einrichtung eines elektronischen Kommunikationsforums die Möglichkeit zum Ideenaustausch gegeben. Damit wird ermöglicht, dass bereits im Vorfeld reflexiver Austausch erfolgt. Zweitens wird die Öffentlichkeit durch eine Bürgerkonferenz und eine darauf folgende Podiumsdiskussion integriert und fordert die Wissenschaftler so heraus, zu elementarisieren und im Austausch mit kritischen Anfragen argumentativ zu begründen. In einem dritten Schritt werden in einem Szenarienworkshop unter der Voraussetzung unterschiedlicher Determinanten die Implikationen für Politik, Gesellschaft und Gesundheitssystem durchgespielt. Während der gesamten Klausurwoche werden hochrangige Experten durch Vorträge und Teilname an den Diskussionen immer wieder neue Impulse geben.

Große Tiermodelle für die biomedizinische Forschung; Ethische, rechtliche und soziale Probleme

Europäische Akademie zur Erforschung von Folgen wissenschaftlich-technischer Entwicklungen Bad Neuenahr-Ahrweiler GmbH Wilhelmstr. 56 53474 Bad Neuenahr-Ahrweiler

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Felix Thiele 02641 973-304 01GP1185 45.327 EUR 01.04.2011 - 31.03.2012

Im Rahmen einer Klausurwoche werden junge Wissenschaftler verschiedener Disziplinen intensiv über ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Nutzung großer Tiere als Versuchstiere zusammenarbeiten und sich mit international ausgewiesenen Experten austauschen. In der biomedizinischen Forschung ist es üblich, 'Groß-Tier'- von 'Klein-Tier' -Modellen zu unterscheiden. In der Klausurwoche soll erörtert werden, inwiefern große Tiere in der biomedizinischen Forschung einerseits eine zunehmend wichtige Sonderstellung einnehmen, andererseits Tierversuchsanträge, die die Nutzung großer Tiere vorsehen, eher von den genehmigenden Behörden und auch in der Öffentlichkeit abgelehnt werden. Das Prinzip der Güterabwägung, die Institutionalisierung von tier- und wissenschaftsethischen Überlegungen in der Praxis, und die moralischen Grundlagen besonderen Schutzes für große Tiere sollen untersucht werden. Dabei dient der Fall der großen Tiere auch der Beleuchtung der Versuchstierproblematik im Allgemeinen von einem neuen Blickwinkel aus. Für die Zwecke einer langfristig verlässlichen Wissenschafts- und Technikpolitik kann ein solcher Diskurs fruchtbar sein. Die Klausurwoche wird acht Monate im Voraus bekannt gemacht, eingereichte Abstracts potenzieller Teilnehmer werden zwei Monate später von einem Auswahlgremium begutachtet und die Teilnehmer ausgewählt. Zentraler Bestandteil der Klausurwoche ist die Diskussion der im Vorfeld erstellten Vortragspapiere. Dabei soll die Verständigung und Kooperation über Disziplingrenzen hinweg eingeübt werden. Zu Beginn der Klausurwoche gibt es eine Einführungs-Veranstaltung, ein Halbtag wird einer Exkursion gewidmet, Vorträge externer Experten sind zur Vertiefung geplant und am Ende soll eine öffentliche Abschlussveranstaltung stattfinden. Ein Tagungsband soll im Anschluss veröffentlicht werden.

Behandlungsfehler im Krankenhaus

Evangelischer Regionalverband Frankfurt am Main Diakonisches Werk für Frankfurt am Main Zentrum für Ethik in der Medizin am Agaplesion Markus Krankenhaus Wilhelm-Epstein-Str. 4 60431 Frankfurt

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Kurt Schmidt 069 9533-2555 01GP1184 46.380 EUR 01.10.2011 - 30.06.2012

Fehler sind menschlich. Im Krankenhaus können Behandlungsfehler für den Patienten jedoch tödlich sein oder zu schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen führen. Auch wenn in den letzten Jahren große Anstrengungen unternommen wurden, Fehlerquellen im Krankenhaus zu reduzieren, werden sich Behandlungsfehler nie völlig vermeiden lassen. Mit dem Patienten bzw. den Angehörigen über solche Fehler zu sprechen, ist schwierig. Die Klausurwoche erarbeitet neue Möglichkeiten eines proaktiven Umgangs mit erfolgten Fehlern. Dazu soll zuerst verstanden werden, welche Hindernisse einem offenen Umgang mit Fehlern, d. h. mit menschlicher Schuld im Wege stehen und wie das offene Ansprechen des Fehlers ermöglicht werden kann. Die Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler sind während der Klausurwoche Mitglieder eines fiktiven Ethik-Komitees. Sie haben im Vorfeld die Fallbeschreibung eines Arztes erhalten, dem ein Behandlungsfehler unterlaufen ist und der Rat sucht, wie er sich verhalten soll. Die Mitglieder des Ethik-Komitees bringen ihre vorab erarbeiteten Stellungnahmen aus Sicht ihrer eigenen Disziplin ein und besprechen sich während dieser 5-tägigen „Sondersitzung" des Ethik-Komitees untereinander, beraten sich mit Experten und schreiben abschließende Empfehlungen, die sowohl die rechtlichen Aspekte wie auch die unterschiedlichen (organisations)ethischen, philosophischen, theologischen und psychosozialen Dimensionen des Themas berücksichtigen.x

Vorsicht verletzlich!

Universität zu Köln - Medizinische Fakultät Institut für Geschichte und Ethik der Medizin Forschungsstelle Ethik Herderstr. 54 50931 Köln

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Christiane Woopen 0221 478-86990 01GP1183 63.072 EUR 01.07.2011 - 31.12.2012

Die klinische Forschung an Menschen und die medizinische Versorgung in Krankenhäusern eint ein brisantes Detail: Probanden wie Patienten können sich in einer Situation befinden, in der sie besonders verletzlich "vulnerabel" und daher besonders schutzbedürftig sind. Die von der Forschungsstelle Ethik an der Uniklinik Köln beantragte Klausurwoche "Vorsicht verletzlich! Vulnerabilität als normatives Konzept in der Medizin" soll vor diesem Hintergrund einem auf internationaler Ebene vielbeachteten, in Deutschland dagegen noch kaum behandelten Thema Raum für eine grundlegende interdisziplinäre Diskussion bieten. In der Klausurwoche sollen sich die Teilnehmer der Fragestellung widmen, ob und inwiefern Vulnerabilität als ein zukunftsweisendes Konzept sowohl in der klinischen Forschung mit Menschen als auch in der medizinischen Versorgung herangezogen werden kann und welche Möglichkeiten und Grenzen dieser Ansatz mit Blick auf bereits etablierte ethische und rechtliche Schutzprinzipien hinaus aufweisen kann. Hierüber sollen Nachwuchswissenschaftler verschiedener Disziplinen an fünf Tagen in einen interdisziplinären Diskurs eintreten. Sie werden Vulnerabilität als normatives Konzept in der Medizin in eigenen Referaten, ergänzt um Gastvorträge von Experten, theoretisch beleuchten und in den Anwendungsbereichen der klinischen Forschung mit Menschen und der medizinischen Versorgung nach Exkursionen zu entsprechenden Instituten der Kölner Uniklinik kritisch reflektieren.

"Wegschließen für immer"?

Private Universität Witten/Herdecke gemeinnützige GmbH Fakultät für Gesundheit Department für Pflegewissenschaft Stockumer Str. 12 58453 Witten

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr Martin Schnell 02302 926-214 01GP1182 58.375 EUR 01.07.2011 - 30.06.2012

Der Forschungsgegenstand dieser Klausurwoche besteht im Kern aus den Fragen nach der Zulässigkeit und der ethischen, rechtlichen und sozialadäquaten Gestaltung von Konzepten zum Schutz vor solchen Menschen, von denen weitere erhebliche rechtswidrige Taten erwartet und die deshalb als "gefährlich" bezeichnet werden (§§ 63, 6ff. StGB). Kurz, es geht um präventive Schutzkonzepte und -maßnahmen gegenüber tatsächlich gefährlichen Menschen und/oder solche, die für gefährlich gehalten werden, - anstelle von bzw. nach Strafe und damit außerhalb eines Schuldausgleichs. Für die planungsgemäße Durchführung sowie die wissenschaftliche Verwertung der Erkenntnisse und Ergebnisse sind eine Projektgruppe sowie ein Forensik-Forum verantwortlich. Während die Erstgenannten die Planung, Organisation, Durchführung sowie Nachbereitung realisieren, werden die Mitglieder des Forensik-Forums sie entsprechend ihrer Ressourcen punktuell dabei unterstützen, z. B. durch Weiterleiten von Ausschreibungen und Einladungen sowie durch ihren persönlichen Einsatz vor Ort. Ferner wird das Forensik-Forum auch über den Bewilligungszeitraum der Klausurwochen hinaus den Themenkomplex "Gesellschaftlicher Umgang mit gefährlichen und/oder psychisch kranken Straftätern" wissenschaftlich reflektieren und weiterentwickeln helfen.

Entwicklung einer Forschungsethik für die interdisziplinäre Therapieforschung bei Kindern mit Entwicklungsstörungen

GFE gGmbH, gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Entwicklung an der Europäischen Fachhochschule EUFH Logopädisches Institut für Forschung Werftstr. 5 18057 Rostock

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Julia Siegmüller 0381 8087126 01GP1181 56.957 EUR 01.05.2011 - 31.10.2012

In dieser Klausurwoche geht es um Therapiestudien bei Kindern mit Entwicklungsstörungen. Entwicklungsstörungen sind Abweichungen von der kindlichen Entwicklung. Verschiedene therapeutische Berufsgruppen führen Interventionsstudien durch, um die Wirksamkeit von Therapieverfahren bei diesen Kindern zu überprüfen. Minderjährige verfügen oft noch nicht über die kognitiven, voluntativen und emotiven Fähigkeiten, um selbständig eine vollgültige informierte Einwilligung zu einer Studienteilnahme zu erteilen. Das Verweilen von Kindern in untherapierten Kontrollgruppen kann sich negativ auf die weitere kindliche Entwicklung auswirken wenn sensible Entwicklungsfenster verpasst werden, innerhalb derer eine Therapie besonders wirksam gewesen wäre. Es ergibt sich die ethische Frage, ob bei einem hinreichend großen Gesamtnutzen das Außerkraftsetzen individueller Abwehrrechte von kindlichen Probanden gerechtfertigt ist bzw. ob diese Gefahr minimiert werden kann. Impulse aus der Medizinethik, Theologie und Philosophie sollen auf ihre Übertragbarkeit für das Feld der interdisziplinären Therapieforschung bei Kindern mit Entwicklungsstörungen überprüft und ggf. modifiziert werden. Es wird über die Gründung einer unabhängigen Ethikkommission für diesen Bereich beraten.

Gehört mein Körper noch mir?

Julius-Maximilians-Universität Würzburg Juristische Fakultät Institut für Strafrecht und Kriminologie Domerschulstr. 16 97070 Würzburg

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Susanne Beck 0931 31-81210 01GP1180 47.881 EUR 01.08.2011 - 31.07.2012

Ziel dieser ELSA-Klausurwoche ist eine interdisziplinäre Festlegung der rechtlichen Grenzen zwischen staatlichem Paternalismus und Autonomie im Kontext der Verfügung über den eigenen Körper. Die denkbaren Grenzen sollen am Beispiel zentraler aktueller biotechnologischer Fragen diskutiert und überprüft werden, u. a. der Debatten zu Organspende, Leihmutterschaft und medizinischem Enhancement. Schließlich werden (straf-)gesetzgeberische Möglichkeiten, diese Grenzen verfassungsgemäß und rechtspolitisch angemessen umzusetzen und so derartige Entwicklungen ohne unzulässige Verletzung individueller Rechte staatlich zu steuern, aus Sicht aller beteiligten Disziplinen ausgelotet. Zur Erreichung des Ziels wird bereits vor Beginn der Tagung selbst eine interdisziplinäre Einführung und Diskussion über eine dafür einzurichende Internetplattform stattfinden. Die Klausurwoche selbst beginnt mit einer Einführung in disziplinübergreifende Ansätze und Methodik. Die ersten Vorträge werden sich mit Verfahren und Akzeptanz von Gesetzgebung und dem zulässigen Inhalt von Gesetzen befassen. Anschließend erfolgt eine grundsätzlich Auseinandersetzung mit den Konflikten zwischen Autonomie und Paternalismus in der Gesellschaft. Schließlich werden die abstrakten Überlegungen an verschiedenen Beispielen aus den modernen Lebenswissenschaften konkretisiert. Zu Ende der Klausurtagung wird gemeinsam die interdisziplinäre Veröffentlichung geplant und anschließend von der Veranstaltungsleitung durchgeführt.

Würde und Autonomie als Leitprinzipien in Theorie und Praxis der Lebenswissenschaften

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Katholisch-Theologische Fakultät Moraltheologisches Seminar Am Hof 1 53113 Bonn

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Heike Baranzke 0228 73-7614 01GP1092 49.565 EUR 01.09.2010 - 31.12.2011

Zweck dieser speziellen Klausurwoche ist, den interdisziplinären Austausch und die argumentative Kompetenz in Bezug auf den vieldimensionalen Gebrauch der Würdeterminologie zu fördern. Von Würde ist in Ethik, Recht und Theologie insbesondere im Bereich der humanen und außerhumanen Lebenswissenschaften gegenwärtig in vielfältiger Weise die Rede. "Würde" fungiert dabei als Wechselbegriff zu Autonomie, Selbstbestimmung, Instrumentalisierungsverbot, Idee der Menschheit, "Heiligkeit des Lebens", oder wird mit Begriffen wie der "Würde der Kreatur" oder "Speziesismus" kritisiert. Diese vielfältigen Verwendungsweisen sollen an exemplarischen humanbioethischen Feldern in Recht, Ethik und Theologie verfolgt und schließlich mit außerhumanbioethischer Kritik konfrontiert werden. Ziel ist, die Begrifflichkeiten inner- und interdisziplinär zu konturieren und Schnittstellen sowie sachliche Unterscheidungen in der Rede von der Würde herauszuarbeiten. Zwölf Postgraduierte haben an fünf Tagen die Möglichkeit, Ihre Forschungsprojekte und Praxiserfahrungen vorzustellen und in der Diskussion miteinander und mit Experten aus den Rechtswissenschaften sowie der philosophischen und theologischen Ethik zu diskutieren und so interdisziplinär kompetent weiter zu entwickeln.

Ästhetische Chirurgie - Medizinische, ethische, philosophische, kulturwissenschaftliche, rechtliche und soziale Aspekte

Westfälische Wilhelms-Universität Münster Centrum für Bioethik Von-Esmaarch-Str. 62 48149 Münster

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Beate Lüttenberg 0251 83-55287 01GP1091 43.826 EUR 01.05.2010 - 31.12.2011

Durchführung einer  Klausurwoche "Ästhetische Chirurgie - Medizinische, ethische, philosophische, kulturwissenschaftliche, rechtliche und soziale Aspekte" mit insgesamt 15 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus Deutschland und dem europäischen Ausland. Dabei sollen insbesondere die folgenden Aspekte im Vordergrund stehen: Risiken und unerwünschte Wirkungen ästhetisch-chirurgischer Eingriffe; professionelle Ziele der Medizin; Ästhetisch-chirurgische Eingriffe als Enhancement; Medikalisierungs- und Komplizen-Argument; Ästhetische Chirurgie als Mittel der Selbstverwirklichung bzw. als Lifestyle-Medizin; Natürlichkeitsargumente und normativer Status der menschlichen Natur; rechtliche Fragen im Zusammenhang der Ästhetischen Chirurgie. Die verschiedenen thematischen Blöcke sollen durch Impulsreferate der Teilnehmerinnen und Teilnehmer, durch vorbereitend gelesene einschlägige Literatur sowie durch Vorträge international ausgewiesener Expertinnen und Experten erarbeitet werden. Die Klausurwoche generiert Wissen, das in Form einer öffentlichen Veranstaltung sowie einer wissenschaftlichen Publikation der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt wird.

Medizinische, psychosoziale, philosophisch-ethische, wissenschaftstheoretische, sozial-wissenschaftliche und juristische Dimensionen des "Cognitive Enhancement"

Johannes Gutenberg-Universität Mainz FB 05 Philosophie und Philologie Philosophisches Seminar Jakob-Welder-Weg 18 55128 Mainz

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Elisabeth Hildt 06131 39-24016 01GP1090 50.756 EUR 01.07.2010 - 31.12.2011

Im Rahmen dieser Klausurwoche wird kognitives "Enhancement", d. h. der Versuch, die geistige Leistungsfähigkeit gesunder Personen zu verbessern, aus medizinischer, psychosozialer, philosophisch-ethischer, wissenschaftstheoretischer, sozialwissenschaftlicher und juristischer Perspektive analysiert. Die Klausurwoche trägt zur Förderung wissenschaftlichen Nachwuchses bei, indem sie detaillierte Kenntnisse zu Fragestellungen des kognitiven "Enhancement" vermittelt sowie zu interdisziplinärem Austausch und zur Vernetzung und Internationalisierung der an entsprechenden Themen arbeitenden NachwuchswissenschaftlerInnen anregt. Die Klausurwoche ist als eine siebentägige Veranstaltung geplant, im Rahmen derer zum einen Vorträge nationaler und internationaler Experten stattfinden, zum anderen jeder Teilnehmer Ergebnisse der eigenen Forschungstätigkeit präsentiert. Zudem ist ein praktischer Teil an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Mainz vorgesehen.

Biodiversität

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dieter Sturma 0228 3364-1920 01GP1089 53.576 EUR 01.10.2010 - 31.12.2011

Das wesentliche Ziel dieser Klausurwoche ist es, den Begriff der Biodiversiät, seine bioethischen und biorechtlichen Hintergründe sowie die praktischen Herausforderungen für einen geeigneten Schutz der Biodiversität und nachhaltiges Wirtschaften in intensiver interdisziplinärer Zusammenarbeit von Nachwuchswissenschafler(innen) auszuloten. Der Ablauf der Klausurwochen wird zum einen durch den wechselseitigen Austausch zwischen den Teilnehmern, zum anderen durch Diskussionen mit renommierten Fachwissenschaftlern bestimmt sein: a) Interdisziplinäre Präsentation und Diskussion der Papiere der Teilnehmer; b) Diskussion vorab verschickter Materialien, c) Lectures externer Experten aus Lebenswissenschaften / Ökologie / Philosophie/ Rechtswissenschaften / Ökonomie; d) Arbeitseinheiten mit einer Journalistin mit dem Ziel, die diskursiven Fähigkeiten im Austausch mit den jeweils anderen Fachdisziplinen und mit der Öffentlichkeit zu fördern; e) Exkursionen zu einschlägigen Einrichtungen der Universiät Bonn sowie der in Bonn ansässigen UN-Einrichtungen zur nachhaltigen Entwicklung; f) Öffentliche Darstellung der Ergebnisse und Expertenpodium.

Good life better - Anthropologische, soziologische und philosophische Dimensionen von Enhancement

Universität zu Lübeck Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung Königstr. 42 23552 Lübeck

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter 0451 7079-9815 01GP1087 51695 EUR 01.06.2010 - 31.05.2012

Die Absicht dieses Projekts ist, den kritischen interdisziplinären Dialog zum Thema "künstliche Verbesserung von Eigenschaften", d. h. Enhancement des Menschen zwischen Forschern aus den Bereichen Ethik, Philosophie, Sozial- und Kulturwissenschaften sowie der Medizin und der Biowissenschaften zu fördern und auf eine neue Ebene zu führen. Doktoranden, Post-Docs und Habilitanten sollen die Gelegenheit zur Erweiterung und Vertiefung ihrer Problemwahrnehmung der modernen Biomedizin im gesellschaftlichen und ethischen Kontext erhalten. Es sollen Konzepte erarbeitet werden, die geeignet sind, die neuen und in der Zukunft zu erwartenden Entwicklungen im Bereich der "verbessernden" Medizin im Kontext ihrer kulturellen und gesellschaftlichen Deutung sowie ihrer sozialen und medizinischen Chancen und Risiken zu verstehen und aus einer erweiterten ethischen Perspektive zu beurteilen. Speziell soll es um die Herausarbeitung und konstruktive Weiterentwicklung der impliziten Vorstellungen vom "guten" und "erfüllten" Leben gehen, die einer Vorstellung von "Verbesserung" den Maßstab liefern und sie insofern erst möglich machen.

Medizinische Forschung: eine interdisziplinäre Klausurwoche zu ethischen, ökonomischen und soziokulturellen Fragestellungen

Ruhr-Universität Bochum Medizinische Fakultät und Klinikum Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Markstr. 258 a, Malakowturm 44799 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Jan Schildmann 0234 32-28654 01GP1086 48701 EUR 01.06.2010 - 31.12.2011

Im Rahmen einer einwöchigen interdisziplinären Tagung sollen ethische, ökonomische und soziokulturelle Fragestellungen bezüglich medizinischer Forschung mit Menschen bearbeitet werden. Mit Blick auf die Zielsetzung der Klausurwoche, jungen Wissenschaftlern die Möglichkeit zu bieten, das Thema unter Anwendung disziplinspezifischer sowie disziplinübergreifender Arbeitsmethoden zu bearbeiten und unter Berücksichtigung aktueller wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Fragestellungen im Kontext der medizinischen Forschung wurden folgende Themenfelder als inhaltliche Schwerpunkte für die Tagung gewählt: 1) Empirische und normative Aspekte einer evidenzbasierten Medizin; 2) Interessenkonflikte in der medizinischen Forschung; und 3) Herausforderungen globaler medizinischer Forschung. Die Tagungsschwerpunkte sollen didaktisch mit Hilfe von Referaten der Teilnehmer, interdisziplinären Diskussionen sowie in thematisch ergänzenden Workshops bearbeitet werden. Folgende Kompetenzen sollen im Hinblick auf die interdisziplinäre Arbeit und fachliche Profilierung der Teilnehmer besonders gefördert werden: 1) Inhaltliche Vertiefung des Themas; 2) Diskurskompetenz; 3) Reflexion interdisziplinärer wissenschaftlicher Arbeit und Grundkenntnisse disziplin-übergreifender Arbeitsmethoden; 4) Begutachtung wissenschaftlicher Beiträge im Rahmen interdisziplinärer Tagungs- und Forschungsprojekte; 5) Medienkompetenz und 6) Netzwerkbildung.

Klinische Ethik: Konzepte, Kasuistiken und Komitees

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Medizinische Fakultät Institut für Geschichte und Ethik in der Medizin Glückstr. 10 91054 Erlangen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Andreas Frewer 09131 85-26431 01GP1085 42.162 EUR 01.08.2010 - 31.10.2011

Charakteristikum der Sommerschule "Klinische Ethik" in Erlangen ist die Kombination von intensiver Kursarbeit in angenehmer Klausuratmosphäre der Erlanger Stadtakademie mit wissenschaftlicher Expertise und praktischer Kompetenz aus der großen Metropolregion Erlangen-Nürnberg. Anerkannte Kliniker sollen praktische Beispiele, erfahrene Experten geeignete Konzepte vorstellen, um für 15 Nachwuchswissenschaftler inspirierende Anregungen zur fachlichen Weiterentwicklung zu bieten. Die Universitätsklinik Erlangen besitzt dafür als international anerkannter Ort für Patientenbetreuung, Lehre und Forschung zur Medizin und zur Klinischen Ethik alle Möglichkeiten eines Krankenhauses der Maximalversorgung mit den notwendigen akademischen Strukturen. Die Struktur des Kurses sieht jeweils ein Thema pro Tag sowie eine vertiefende Anwendung mit Fallstudien vor. Signum der „Klinischen Ethik" ist die Vorgehensweise gemäß des medizinischen Erkenntnisprozesses – „Anamnese" als Problemgeschichte, interdisziplinäre Diagnose, „Prognose" als Folgenabschätzung zukünftiger Entwicklungen und „Therapie" mit der Angabe konkreter Umsetzung – sowie die praxisnahe Diskussion (bed side-ethics). Die Klausurwoche soll dabei in einer öffentlichen Veranstaltung, dem „Ethiktag", münden, der eine gute Möglichkeit zur Präsentation der Ergebnisse und zum übergreifenden Austausch gibt. Ethikberater und Seelsorge sind bereits durch das Ethikkomitee beteiligt, ein Fachmann zum Medizinrecht wird zusätzlich integriert.

Das Wachkoma als paradigmatisches Problem moderner Gesellschaft: Ethische, rechtliche, soziale und medizinische Perspektiven auf chronische Bewusstseinsstörungen

Klinikum der Universität München Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Marchioninistr. 15 81377 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Ralf Jürgen Jox 089 7095-7945 01GP1082 51.085 EUR 01.07.2010 - 30.09.2011

Die Klausurwoche soll europäischen Nachwuchswissenschaftlern aus den Lebens-, Geistes-, Kultur- und Sozialwissenschaften die Möglichkeit geben, sich zur Neuroethik chronischer Bewusstseinsstörungen interdisziplinär zu qualifizieren. Neben einer Weiterentwicklung und Veröffentlichung ihrer eigenen Projekte profitieren die Teilnehmer durch methodische Schulungen zum interdisziplinären Arbeiten und Präsentieren sowie durch Netzwerkbildung. Die Klausurwoche wird international über Hochschulen und Fachgesellschaften ausgeschrieben. Abstracts werden von Gutachtern verschiedener Disziplinen nach definierten Kriterien beurteilt, die 12-15 Besten werden zur Teilnahme nach München eingeladen.

Proceed with caution? Konzept und Applikation des Precautionary Principle im Bereich der Nanobiotechnologie

Westfälische Wilhelms-Universität Münster Centrum für Bioethik Von-Esmaarch-Str. 62 48149 Münster

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Johann S. Ach 0251 8355-287 01GP1080 44826 EUR 01.06.2010 - 31.12.2011

Das Precautionary Principle, das mitunter auch als Vorsorgeprinzip bezeichnet wird, spielt in den gegenwärtigen philosophisch-ethischen, politischen, rechtlichen und völkerrechtlichen Debatten eine zentrale Rolle, ohne dass aber in jedem Falle klar wäre, wie das Prinzip inhaltlich genauer zu verstehen ist, und welche praktischen Konsequenzen sich aus einer Anwendung des Prinzips im Bereich der Nanobiotechnologie ergeben. Vor diesem Hintergrund soll während der Klausurwoche den Fragen nachgegangen werden, welchen Status das Precautionary Principle in rechtlichen und politischen Dokumenten auf europäischer Ebene besitzt und wie es dort jeweils verstanden und interpretiert wird, welche unterschiedlichen theoretischen Konzepte des Precautionary Principle in der philosophischen Debatte diskutiert werden, und wie eine sinnvolle und nachhaltige Implementierung des Precautionary Principle in der Nanobiotechnologie aussehen und realisiert werden kann. Die verschiedenen thematischen Blöcke sollen durch Impulsreferate der Teilnehmerinnen und Teilnehmer, durch vorbereitend gelesene Literatur sowie durch Vorträge international ausgewiesener Expertinnen und Experten erarbeitet werden.

Programm C: Diskursprojekte

zellux.net - Stammzellen im Schlaglicht von Forschung, Medizin, Kirche, Ethik und Recht

DSMZ - Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und Zellkulturen GmbH Inhoffenstr. 7b 38124 Braunschweig

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dagmar Fritze 0531 2616-215 01GP0901 467.362 EUR 01.12.2008 - 30.11.2011

Die mit dem Themenkreis Stammzellforschung/Transplantationsmedizin verbundenen Fragen haben ihren Ursprung in komplexen Sachverhalten unterschiedlicher Disziplinen und werden von zahlreichen, unterschiedlichen Wertesystemen beurteilt. Mit zellux.net wurde in der abgelaufenen Förderperiode eine nachhaltig angelegte Plattform für einen multilateral geführten Diskurs junger Menschen etabliert. In einer sich nun anschließenden Förderung soll das Portal weiter ausgebaut werden und somit für die Schulung der Diskurskompetenz junger Erwachsener weiter gutes Unterrichtsmaterial zur Verfügung stellen. Wichtige Aspekte, die über den bisherigen Stand vertieft werden sollten sind: umfassende Informationen zu induzierten pluripotenten Stammzellen, zum Einsatz und den Möglichkeiten von Nabelschnurblut-Zellen, Hintergrundinformationen zu den britischen "Kuh-Mensch-Hybrid"-Embryonen sowie weitere Videointerviews mit Ansprechpartnern aus biomedizinischer Forschung und Ethik. Für Einzelstunden (z. B. auch Vertretungsstunden) wären weitere kurze Unterrichtsmodule hilfreich, die zusätzlich entwickelt werden sollen. Zudem wird das Portal und die "Aktionen" auf Grund von Rückmeldungen aus den anwendenden Schulen und aktuellen Entwicklungen angepasst, um einen vielseitigen Einsatz von zellux.net und Aktualität zu gewährleisten.

Programm D: Nationale Ressourcen und Infrastruktur

Demonstrationsprojekt für ein globales Netzwerk von biologischen Ressourcen-Zentren GBRCN - gemäß OECD

DSMZ - Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und Zellkulturen GmbH Inhoffenstr. 7b 38124 Braunschweig

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dagmar Fritze 0531 2616-215 01GP0901 467.362 EUR 01.12.2008 - 30.11.2011

Ziel des Projekts ist der Aufbau eines globalen Netzwerks von biologischen Ressourcenzentren. Erarbeitet werden sollen Maßnahmen zur Umsetzung der OECD Best Practice Guidelines in einem angemessenen Qualitätsmanagement–Umfeld. Insbesondere in den Bereichen Authentifizierung, biologische Sicherheit und geistiges Eigentumsrecht sollen gemeinsame Verfahren und Prinzipien erarbeitet werden, um den Zugang zu und den sicheren, legitimen Austausch von Material und Information zu erleichtern. Die finale Infrastruktur und Architektur des GBRCN, die Mechanismen zur nachhaltigen Existenz des Netzwerks und zur Erweiterung sollen erfasst werden. Das GBRCN wird die notwendige Anpassung von BRCs an die Anforderungen des 21. Jahrhunderts, als einem Schlüsselelement der wissenschaftlich-technologischen Infrastruktur für die Lebenswissenschaften, voran bringen. Dabei werden Qualität und Zugänglichkeit von Ressourcen international vergleichbar gemacht. Der harmonisierte und geschützte Austausch von Ressourcen wird zur ökonomischen Entwicklung beitragen und den weiteren wissenschaftlichen Fortschritt sicherstellen.

 

 

b) abgeschlossene Vorhaben