Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie

1997 begann das BMBF, Forschung im Bereich der ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte (ELSA) der molekularen Medizin zu unterstützen, zunächst als Begleitmaßnahme zu Aktivitäten im Bereich der Humangenomforschung. Aus dieser Begleitforschung entwickelte sich ein eigenständiger Förderschwerpunkt mit mehreren Förderprogrammen. Derzeit fließen jährlich 3.8 Mio. Euro in die Förderung eines breiten Spektrums interdisziplinärer Projekte im Bereich der ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie ("Bioethik").

 

 

Förderschwerpunkt: "Ethische, Rechtliche und Soziale Aspekte der Modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie"
Programm	Beschreibung
A1: Förderung von Forschungsprojekten	Finanzierung 3-jähriger, interdisziplinärer Forschungsprojekte mit Schwerpunkt auf Forschungsverbünden
A2: Förderung von internationalen Forschungsprojekten	Finanzierung 3-jähriger, interdisziplinärer Forschungsprojekte mit internationalen Verbundpartnern
B1: Nachwuchsförderung: Nachwuchsgruppen	Aufbau und Unterhaltung strukturbildender Kapazitäten an geeigneten Forschungseinrichtungen. Schaffung von Forschungs- und Entwicklungsmöglichkeiten für interdisziplinär orientierte Nachwuchswissenschaftler. 5 Jahre Förderung der Nachwuchsgruppen durch das BMBF (Bedingung: Übernahmegarantie für die Gruppe durch die beherbergende Forschungseinrichtung für mindestens 3 weitere Jahre).
B2: Nachwuchsförderung: Klausurwochen	Förderung der interdisziplinären Kommunikationsfähigkeiten junger Wissenschaftler verschiedener Fachdisziplinen; Netzwerkbildung. Finanzierung 1-2-wöchiger Klausurwochen, auf denen festgelegte Themenkomplexe interdisziplinär bearbeitet und diskutiert werden.
C: Diskursprojekte	Unterstützung des öffentlichen und wissenschaftlichen Diskurses durch Finanzierung von Diskursprojekten und Symposien. Jährliche Bekanntmachungen mit unterschiedlichen Zielgruppen und Foci.
D: Nationale Ressourcen und Infrastruktur	Aufbau zentraler, nationaler Informationszentren für die interdisziplinäre Forschung.

 

Derzeit im Rahmen des Förderschwerpunktes "Ethische, rechtliche und soziale Aspekte (ELSA) der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie" geförderte Projekte:

Programm A1: Förderung von Forschungsprojekten

Forschungskooperation ELSA - Interdisziplinäre Studie zu Faktoren der Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabruch nach PND

Teilvorhaben A

Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum Institut für Humangenetik Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Heidemarie Neitzel 030 450- 566411 01GP0601 106.760 EUR 01.10.2006 - 31.12.2010

Teilvorhaben B

Westfälische Wilhelms-Universität Münster Universitätsklinikum Professur für Frauengesundheitsforschung Von-Esmarch-Str. 54 48149 Münster

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Irmgard Nippert 0251 83-58410 01GP0602 187.020 EUR 01.10.2006 - 30.04.2010

Die Studie beabsichtigt zum ersten Mal in Deutschland eine systematische vergleichende zwölf-monatige follow-up Studie von Frauen durchzuführen, die nach auffälligen PND-Befunden ihre Schwangerschaft abbrechen oder aber fortsetzen. Folgende Fragen werden bearbeitet: 1. Welche sozialen Faktoren beeinflussen die Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch nach PND? 2. Welche Norm- und Wertvorstellungen sind entscheidungsrelevant oder werden es im Rückblick? 3. Wie ist die psychosoziale Lebensqualität von Frauen, die nach auffälligem PND-Befund ihre Schwangerschaft abbrechen im Vergleich zu Frauen, die bei gleichem Befund die Schwangerschaft fortsetzen? Die Studie wird an drei Standorten in Deutschland (Münster, Frankfurt und Berlin) durchgeführt. In die beantragte Studie sollen Frauen aufgenommen werden, die eine PND erhalten (Rekrutierungszeitraum: 18 Monate). Die Daten werden dezentral erhoben und in EDV-gestützte Dateien übertragen.

Forschungskooperation ELSA: Allokation - Ethische, ökonomische und rechtliche Aspekte der Allokation kostspieliger biomedizinischer Innovation 

Das interdisziplinär ausgerichtete Verbundprojekt "Ethische, ökonomische und rechtliche Aspekte der Allokation kostspieliger biomedizinischer Innovation" befasst sich mit grundlegenden und anwendungsorientierten Fragen anhand welcher Kriterien aufwändige medizinische Leistungen in einem solidarisch ausgerichteten Versicherungssystem bei begrenzten finanziellen Möglichkeiten verteilt und angewendet werden können. Weitere Informationen sind auch unter http://www.uni-tuebingen.de/medizinethik/allokation/ einsehbar.

Teilvorhaben A

Eberhard-Karls-Universität Tübingen Medizinische Fakultät Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Schleichstr. 8 72076 Tübingen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Georg Marckmann 07071 29-78032 01GP0608 228.397 EUR 01.07.2006 - 31.03.2010

Teilvorhaben A analysiert theoretisch-argumentativ und sozialempirisch die ethischen Implikationen der Allokation kostpieliger biomedizinischer Innovationen in der interventionellen Kardiologie und Intensivmedizin. Zunächst wird die aktuelle Verteilungssituation in den Anwendungsbereichen theoretisch analysiert und empirisch durch die Befragung von Ärzten in einer Universitätsklinik, einer großen städtischen Klinik und einer Klinik in privater Trägerschaft untersucht. Anschließend werden die in Teilvorhaben B entwickelten kostensensiblen Versorgungsstandards für ausgewählte Verfahren in der interventionellen Kardiologie und der Intensivmedizin empirisch auf ihre Akzeptanz bei Ärzten und Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen geprüft. Die in den analytischen und empirischen Untersuchungen gewonnenen Erkenntnisse zur impliziten und expliziten Leistungsbegrenzung werden zu bereichsspezifischen Lösungsansätzen für interventionelle Kardiologie und Intensivmedizin zusammengeführt. Daraus sollen mögliche Lösungsansätze für die Allokation kostspieliger biomedizinischer Innovationen unter Knappheitsbedingungen im Bereich der gesetzlichen Krankenversicherung allgemein abgeleitet werden.

Forschungskooperation ELSA: Genetische Risiken - Kommunikation genetischer Risiken und der Umgang mit prädiktiven genetischen Untersuchungsmöglichkeiten in der ärztlichen Primärversorgung in Deutschland im Vergleich zu Frankreich, Großbritannien und den Niederlanden

Teilvorhaben A

Westfälische Wilhelms-Universität Münster Medizinische Fakultät Institut für Humangenetik Arbeitsstelle Frauengesundheitsforschung Vesaliusweg 12-14 48149 Münster

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Irmgard Nippert 0251 83-58410 01GP0617 308.500 EUR 01.07.2006 - 30.06.2010

Das Teilvorhaben Münster besteht aus einer vergleichenden empirischen Untersuchung folgender Fragen: Wie wird in Deutschland in der ärztlichen Primärversorgung mit der Option prädiktiver genetischer Testmöglichkeiten umgegangen? Wird der Ermittlung von Wahrscheinlichkeitsaussagen für Erkrankungen mit Hilfe genetischer Untersuchungsverfahren ein anderer Stellenwert zuerkannt als Ermittlungen mit Hilfe nicht-genetischer Verfahren? Unterscheidet sich die beobachtbare Praxis in Deutschland von der in Frankreich, Großbritannien und den Niederlanden? Die Fragen sollen anhand von empirischen Daten bearbeitet werden, die mit einer repräsentativen Befragung von Fachärztinnen und Fachärzten für Allgemeinmedizin sowie Fachärztinnen und Fachärzten für Frauenheilkunde und Geburtshilfe in den vier Staaten erhoben werden. Die Ergebnisse werden in internationalen Journals und auf Kongressen vorgestellt, ebenso innerhalb des europäischen "Networks of Excellence" EuroGentest.

Teilvorhaben B

Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Jörg Schmidtke 0511 5326537 01GP0618 86.000 EUR 01.07.2006 - 30.06.2010

Das Teilvorhaben Hannover besteht in der systematischen vergleichenden Beschreibung der strukturellen Rahmenbedingungen, unter denen in Deutschland, Frankreich, Großbritannien und den Niederlanden prädiktive genetische Testverfahren angeboten werden. Eingeschlossen werden Richtlinien, Empfehlungen und gegebenenfalls auch gesetzliche Maßnahmen. Als methodisch-analytisches Gerüst sollen "Strengths" (z. B. vorhandene Ressourcen, Richtlinien zur Qualitätssicherung), "Weaknesses" (z. B. Wo bestehen Probleme?), "Opportunities" (z. B. Ausbau von Ressourcen, Entwicklung von Fortbildungsmodellen, Gesetzgebung) und "Threats" (z. B. Unter- oder Überversorgung, Kosten, potentiell nachteilige Folgen für Patienten durch mangelhafte Ausbildung der Anbieter prädiktiver Testverfahren) untersucht werden (SWOT-Analyse). Die Ergebnisse werden in internationalen Journals und auf Kongressen vorgestellt, ebenso innerhalb des europäischen "Networks of Excellence" EuroGentest.

Teilvorhaben C

Albert-Ludwigs-Universität Freiburg Medizinische Fakultät - Institut für Humangenetik und Anthropologie Breisacher Str. 33 79106 Freiburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Gerhard Wolff 0761 2707055 01GP0619 55.500 EUR 01.07.2006 - 30.06.2010

Für die Gesamtstudie ist die Frage zentral, ob genetische Information grundsätzlich eine Sonderstellung einnimmt und deswegen anders behandelt werden muss als nicht-genetische Information (sog. genetischer Exzeptionalismus). Im Teilvorhaben Freiburg wird eine systematische Übersicht über den gegenwärtigen Stand der internationalen Diskussion des genetischen Exzeptionalismus erstellt. Die Ergebnisse gehen vor allem in Teilprojekt A in die konzeptionelle Gestaltung und in die Auswertung des Fragebogens ein. Die Ergebnisse werden in internationalen Journals und auf Kongressen vorgestellt, ebenso innerhalb des europäischen "Networks of Excellence" EuroGentest.

Forschungskooperation ELSA: Grenzen einer präferenz-orientierten Medizin: Analyse am Beispiel Anti-Aging Medizin

Das interdisziplinär ausgerichtete Verbundprojekt "Grenzen einer präferenz-orientierten Medizin: Analyse am Beispiel Anti-Aging Medizin" befasst sich, von der Analyse ethischer Grenzen ausgehend, mit grundlegenden Fragen nach der Bedeutung des Alterns für den Menschen im medizinischen Kontext.

Teilbereich "Verteilung knapper Ressourcen"

Eberhard-Karls-Universität Tübingen Medizinische Fakultät Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Schleichstr. 8 72076 Tübingen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Georg Marckmann 07071 29-78032 01GP0622 94.322 EUR 01.07.2006 - 30.06.2010

Das Tübinger Teilvorhaben "Allokation - Verteilung knapper Ressourcen" untersucht am Beispiel der Anti-Aging-Medizin die gerechtigkeitsethischen, ökonomischen und gesundheitssystemischen Fragen einer präferenzorientierten Medizin. Zunächst werden die gerechtigkeitsethischen Implikationen der Anti-Aging-Medizin sowie die ökonomischen Auswirkungen analysiert. Anschließend soll untersucht werden, welche Probleme sich durch die zunehmende Verfügbarkeit von Anti-Aging-Maßnahmen für die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) in Deutschland ergeben. Hierzu ist auch eine Analyse der derzeitigen Allokationspraxis in der GKV erforderlich. Die zunächst allgemein ausgerichteten Überlegungen werden dann für zwei Anwendungsbereiche (kosmetische Interventionen und Behandlung leichter kognitiver Einschränkungen) konkretisiert. Abschließend wird ein ethisch begründetes Modell für die Allokation von präferenzorientierter Medizin allgemein und speziell für Anti-Aging-Maßnahmen entwickelt. Damit stellt das Vorhaben praktische Lösungsansätze für die GKV zur Verfügung.

Die Ergebnisse stellen Input für die anderen Teilvorhaben dar. Die Ergebnisse des Gesamtvorhabens können von Leistungserbringern zur Ausdifferenzierung ihres Leistungsangebotes herangezogen werden.

Programm A2: Förderung von internationalen Forschungsprojekten

Neuroethik chronischer Bewusstseinsstörungen: Neurowissenschaftliches Krankheitsverständnis, Lebensqualität der Patienten und Entscheidungen über lebenserhaltende Therapiemaßnahmen

Klinikum der Universität München Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Marchioninistr. 15 81377 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Ralf Jürgen Jox 089 7095-7945 01GP0801 261.403 EUR 01.09.2008 - 31.08.2011

Das Vorhaben verfolgt das Ziel, die ethischen, rechtlichen und sozialen Herausforderungen bei chronischen Bewusstseinsstörungen ("Wachkoma" und ähnliche Zustände) zu identifizieren und praktikable Lösungswege aufzuzeigen. Zunächst werden die aktuellen neurowissenschaftlichen Erkenntnisse mittels einer systematischen Literaturrecherche resümiert. Danach wird in einer komparativen Analyse rechtlicher und berufsrechtlicher Dokumente aus Deutschland, England und Kanada sowie in einer Interviewstudie unter pflegenden Angehörigen, Ärzten und Pflegekräften der Zusammenhang zwischen Krankheitsverständnis, Annahmen über mentale Prozesse und ethisch-moralische Einstellungen untersucht. Zuletzt wird auf der Basis der empirisch gewonnenen Erkenntnisse eine normative Analyse der Entscheidungsprobleme bei chronischen Bewusstseinsstörungen unternommen. Konkrete Entscheidungshilfen in der Form ethisch-rechtlicher Leitlinien, Handlungsalgorithmen und didaktischer Instrumente sollen den Umgang mit komplexen Entscheidungen erleichtern.

Verbundprojekt "Other Minds"

Neurophilosophie und Neuroethik der Intersubjektivität

Universität zu Köln - Universitätsklinikum Klinik und Poliklinik für Psychatrie und Psychotherapie Kerpener Str. 62 50937 Köln

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Kai Vogeley 0221 478-87155 01GP0802 227.225 EUR 01.09.2008 - 31.08.2011

Selbsbewusstsein, Fremdverstehen und die Rolle von Emotionen aus der Sicht von Philosophie und Neurowissenschaft 

Ruhr-Universität Bochum Institut für Philosophie Universitätsstr. 150 44801 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Albert Newen 0234 32-22139 01GP0803 395.121 EUR 01.09.2008 - 31.08.2011

Ziel des Gesamtprojektes ist eine systematische und interdisziplinäre (philosophische, neurowissenschaftliche und psychopathologische) Untersuchung zur Intersubjektivität unter Beachtung psychologischer und neurowissenschaftlicher Zugänge ("mindreading" und "brainreading"). In Köln sollen die neuralen Grundlagen der sozialen Kognition und ihr Wert für das Verständnis psychopathologischer Zustände untersucht werden. Im Rahmen des Arbeitsplans werden Literaturstudium, empirische Untersuchungen (funktionelle Bildgebung) sowie philosophische Reflexion miteinander verbunden. In Bochum wird ein theoretischer Rahmen für das Problemfeld des Verstehens mentaler Zustände anderer Personen (insbesondere Emotionen) unter Verwendung theoretischer wie auch empirischer Forschung über emotionales "Gedankenlesen" und seine Pathologie entwickelt. Hinzu kommt die Entwicklung einer repräsentationalen Theorie von Selbstbewusstsein einerseits und von sozialer Interaktion andererseits auf der Basis einer bereichsspezifischen Identitätstheorie, die die Relation zwischen Geist und Gehirn adäquat zu beschreiben erlaubt.

Verbundprojekt: Ethische und rechtliche Aspekte von Normen im Bereich 'Neuroimaging'

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Sigmund-Freud-Str. 25 53127 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Henrik Walter 0228 287-19123 01GP0804 218.252 EUR 01.09.2008 - 31.08.2011

Institut für Wissenschaft und Ethik e.V. Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Tade Matthias Spranger 0228 3364-1953 01GP0805 123.552 EUR 01.09.2008 - 31.08.2011

Das Vorhaben an der Uniklinik untersucht mögliche Auswirkungen, welche die neuen Befunde der bildgebenden Hirnforschung auf das Menschenbild haben können. Insbesondere sollen hier Theorien menschlichen Handelns im Vordergrund stehen, die auf das menschliche Reflektionsvermögen rekurrieren. Das Projekt findet in enger Kooperation mit den deutschen, finnischen und kanadischen Kooperationspartnern statt. Das Teilprojekt des Instituts für Wissenschaft und Ethik untersucht die durch die jeweiligen Rechtskulturen geprägten nationalen Herangehensweisen und Regulierungsansätze. Auf dieser Basis erfolgt ein Abgleich mit zentralen Dokumenten des Völkerrechts: einschlägigen UNESCO-Erklärungen, dem Biomedizin-Übereinkommen des Europarates sowie europa- und welthandelsrechtlichen Instrumentarien. Diese normative Gesamtschau bildet den Ausgangspunkt für die Erarbeitung eines einheitlichen Regelwerkes, das die internationale und interdisziplinäre Dimension der Thematik berücksichtigt.

Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Tiefen Hirnstimulation - Gesundheit, Lebensqualität und personale Identität

Universität zu Köln - Medizinische Fakultät Institut für Geschichte und Ethik der Medizin Joseph-Stelzmann-Str. 20/Gebäude 42 50931 Köln

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Christiane Woopen 0221-478-5266 01GP0806 766.535 EUR 01.09.2008 - 31.08.2011

Untersucht werden ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Tiefen Hirnstimulation bei verschiedenen Patientengruppen aus der Neurologie und der Psychiatrie insbesondere im Hinblick auf die Konzepte von Gesundheit, Lebensqualität und personaler Identität. Die Untersuchung erfolgt in drei Teilprojekten: Im Rahmen des sozialen Teilprojekts werden die relevanten Aspekte in Form von Interviews und Fragebögen in der Neurologie und in der Psychiatrie empirisch untersucht. Neben den Patienten werden auch ihre Angehörigen berücksichtigt. Im ethischen Teilprojekt werden die Konzepte von Gesundheit, Lebensqualtät und personaler Identität im Zusammenhang mit den Ergebnissen der empirischen Erhebung auf der Grundlage der internationalen Literatur untersucht und diskutiert. Das rechtliche Teilprojekt widmet sich rechtsvergleichend mit Kanada der Untersuchung und Diskussion der juristischen Aspekte.

Cognitive Enhancement - Normalität, Normalisierung und Enhancement in den Neurowissenschaften: Ethische, soziokulturelle und neuropsychiatrische Aspekte von Cognitive Enhancement

Johannes Gutenberg-Universität Mainz Interdisziplinäres Forschungszentrum für Neurowissenschaften Duesbergweg 6 55128 Mainz

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Metzinger 06131 39-23279 01GP0807 514.950 EUR 01.07.2008 - 30.06.2011

Das Projekt bündelt Forschungsanstrengungen in Philosophie, Psychiatrie, Neurowissenschaften und Medizinethik zu dem Thema "Cognitive Enhancement" (CE). CE ist der Versuch, bestimmte Aspekte unserer kognitiven Leistungsfähigkeit wie Gedächtnis, Konzentrationsfähigkeit, Aufmerksamkeit und Wachheit durch neue Medikamente zu verbessern und möglicherweise auch bei gesunden Personen dauerhaft zu optimieren. Das wirft die Frage auf, welcher Grad von Intelligenz und kognitiver Leistungsfähigkeit als "normal" anzusehen sei; und zwar nicht nur in einem objektiven, statistischen Sinn, sondern auch in einem normativen, unsere Wertvorstellungen widerspiegelnden Sinn. Dabei geht es zunächst um die begriffliche Abgrenzung, (etwa den  Unterschied zwischen Therapie und kosmetischer Psychopharmakologie), dann um konkrete ethische Fragestellungen, wie die militärische Anwendung des CE, Probleme der Verteilungsgerechtigkeit oder allgemeine gesellschaftliche Konsequenzen. Die Ergebnisse werden der interessierten Öffentlichkeit, politischen Entscheidungsträgern über das Neuroethik-Webportal zugänglich sein.

Verbund: Translationale Forschung in der Genom-basierten Medizin (TRi-Gen)

Definition und Konzept für "Translationale Forschung" (TP 1) und ELSA-Aspekte der "Translationalen Forschung" (TP 5)

Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) Breslauer Str. 48 76139 Karlsruhe

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Bernhard Bührlen 0721 6809-182 01GP0902A 295.977 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

Das Vorhaben ist ein Teil des tri-nationalen Verbundprojektes "Translational research in genomic medicine: Institutional and social aspects (TRi-Gen)". Das Konzept der translationalen Forschung (translational research, TR) hat in den vergangenen Jahren langsam an Aktualität gewonnen, und eine Anzahl von Programmen und Institutionen wurden unter diesem Etikett aufgebaut. Während die TR sich im umstrittenen Feld der Biomedizin im Zentrum der Aushandlungsprozesse zwischen Biologie und Medizin, Kommerz und öffentlicher Gesundheit entwickelt, wird es zwingend erforderlich zu verstehen, wie neue Formen von Innovationspolitik und Steuerung in diesem sich wandelnden Feld funktionieren. Dieses Projekt zielt darauf ab: 1) die Diskurse und Praxis der TR durch eine Übersicht zum "State of the art" und den Wurzeln des Konzepts und durch einen Überblick zu laufenden Aktivitäten in Österreich, Finnland und Deutschland zu definieren und nachzuzeichnen; 2) die Modalitäten der Generierung von Evidenz im Bereich der Gendiagnostik als translationale Praktiken zu verstehen; 3) die genetische Beratung als Fallstudie für die Einbeziehung von Patienten in translationale Aktivitäten zu analysieren; 4) neue Formen von Innovationspolitik und Steuerungsprozessen für TR zu untersuchen; 5) die Ergebnisse hinsichtlich ihrer gesellschaftlichen Relevanz zu diskutieren. Das Fraunhofer ISI koordiniert den trinationalen Verbund und leitet die Teilprojekte 1 und 5.

Erzeugung und Umsetzung von Evidenz für den klinischen Nutzen genomischer Interventionen (TP 2)

Medizinische Hochschule Hannover Institut für Humangenetik Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Jörg Schmidtke 0511 5326537 01GP0902B 28.183 EUR 01.02.2010 - 31.01.2011

Das Teilprojekt befasst sich mit der Erzeugung und Umsetzung von Evidenz für den klinischen Nutzen genomischer Interventionen. In einer Fallstudie "Kardiogenetik" sollen genetisch (mit)bedingte Herz-Kreislauferkrankungen  auf den Stellenwert von Interventionen untersucht werden, die durch genetische Untersuchungen in Gang gesetzt werden. Die Studie basiert auf Vorarbeiten im Rahmen des EU Network of Excellence  EuroGentest, Literaturstudien und Experteninterviews. Der Arbeitsplan sieht vor, ein Rahmengerüst für die Erfassung von Kriterien für den Nutzwert genetischer Tests zu entwickeln, dieses durch eine Reihe von Experten innerhalb und außerhalb Deutschlands kommentieren zu lassen, sowie ausgewählte Experten zu persönlichen Interviews aufzusuchen. Das Projekt wird eine parallel vom UMIT Partner durchgeführte Fallstudie "Onkogenetik" in das Gesamtprojekt integrieren.

Verbund: Soziale, politische und ethische Implikationen der Nutzung von DNA-Tests in Einwanderungsverfahren (TP 1)

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main FB 03 Gesellschaftswissenschaften Institut für Grundlagen der Gesellschaftswissenschaften Robert-Mayer-Str. 60325 Frankfurt

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Lemke 069 798-22567 01GP0903 405.085 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

Gegenstand des Projekts ist die Praxis, bei Anträgen auf Familienzusammenführung im Rahmen von Einwanderungsverfahren genetische Abstammungstests zu verwenden. DNA-Analysen kommt in diesem institutionellen Kontext eine ambivalente Rolle zu. Sie erlauben einerseits den Nachweis der biologischen Verwandtschaft in "zweifelhaften" Fällen und ermöglichen auf diese Weise die Familienzusammenführung. Andererseits geht diese Praxis mit einer Vielzahl von Problemen einher, die von datenschutzrechtlichen Bedenken bis hin zur Abwertung sozialer Familienmodelle reichen. Das Projekt ist Teil eines Forschungsverbunds, der in drei europäischen Staaten - Österreich, Deutschland und Finnland - der Frage nachgeht, wie sich der Einsatz von DNA-Tests in Einwanderungsverfahren auf das gesellschaftliche Verständnis von Familie und Verwandtschaft auswirkt und welche ethischen, sozialen und rechtlichen Probleme diese Praxis in den jeweiligen Ländern aufwirft. Das Forschungsvorhaben untersucht in vergleichender Perspektive die historische Entstehung und die rechtlich-administrative Regulierung des Einsatzes genetischer Tests zur Bestimmung von Familienbeziehungen am Beispiel der deutschen Einwanderungspraxis. Auf der Grundlage der Analyse von Dokumenten und Interviews mit Vertretern von Ausländerbehörden, Rechtsanwälten, Menschenrechtsaktivisten und Familienmitgliedern sollen die vielfältigen Dimensionen und Folgen der Nutzung von genetischen Informationen für Einwanderungsverfahren dargestellt werden.

Verbund PRIVATE Gen: Vergleichende und interdisziplinäre Erforschung von Regimen zum Schutz von Privatsphäre in Biobanken, sowie deren Variationen, Anpassungen und Transformationen im (Post-) Genomischen Zeitalter

Koordination des trinationalen Projekts (TP 1), Ethische Aspekte (TP 2)

Philipps-Universität Marburg FB 05 Evangelische Theologie Lahntor 3 35037 Marburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Dabrock 06421 28-22447 01GP0905A 461.937 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

In Biobankenprojekten werden große Mengen an sensiblen Daten gesammelt und gespeichert, um für die Verwendungen in gesundheitsrelevanten Forschungsprojekten abrufbar zu sein. Das PRIVATE Gen Konsortium untersucht Regime, die Abgrenzung sowie Schutz von Privatsphären organisieren. Solche ,privacy regimes' - bestehend aus gesetzlichen Regelungen, ,soft law' und (informations-) technische Instrumenten - werden an drei ausgewählten Biobankeninfrastrukturen in Deutschland, Österreich und Finnland vergleichend analysiert. Die Fallstudien spielen eine zentrale Rolle in der transnationalen Vernetzung von Biobanken-Projekten im Rahmen des pan-europäischen ,Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure Projects' (BBMRI). Die Forschung bietet damit einen hervorragenden Ausgangspunkt, für Reflexionen über spezifische Dynamiken und notwendige Adaptionen von ,privacy regimes' auf transnationaler Ebene. In einem ersten Schritt werden die drei ausgewählten Fallstudien aus den Perspektiven der vier Subprojekte (Ethik, Recht, Soziologie und Politikwissenschaft) in enger Abstimmung zwischen den Projektpartnern beforscht. Die zweite Projektphase ist geprägt von extensiver Feldforschung der Subprojekte. Vergleichende Fokusgruppen werden an mehreren Biobankenstandorten durchgeführt. Workshops und ein Progress-Meeting sorgen für weitere Integration der Subprojekte. In einem dritten Schritt werden die Ergebnisse der Subprojekte in einem ,Governance- Framework' synthetisiert.

Juristische Aspekte (TP 4)

Universität Mannheim Institut für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik Schloß 68161 Mannheim

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Jochen Taupitz 0621 181-1381 01GP0905B 90.549 EUR 01.02.2010 - 31.01.2013

Das Hauptziel des juristischen Subprojekts besteht darin, in enger Zusammenarbeit mit den Kooperationspartnern zu evaluieren, inwieweit die besonderen Rahmenbedingungen von (international verknüpften) Biobanken zu einem neuen Schutzbedürfnis und zu einem eventuell neuen Schutzkonzept der Privatssphäre führen. Dabei sollen (auch mit Hilfe der Fallstudien) die bisherigen vornehmlich auf dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung fußenden nationalen wie internationalen Schutzkonzepte der Privatheit kritisch untersucht werden. Ein Hauptaugenmerk des juristischen Teilprojekts soll dabei auf der Untersuchung liegen, inwieweit das legitime Forschungsinteresse der Betreiber von Biobanken, das Interesse der Bevölkerung an einem effizienten Gesundheitssystem und ein (möglicherweise bestehendes) "Recht des Einzelnen auf Gesundheit" das bisherige Verständnis des Privatssphärenschutz überlagern kann. In einer ersten Arbeitsphase wird zunächst rechtsvergleichend das unterschiedliche dogmatische Rechtsverständnis in Bezug auf (multi-)nationale Biobankprojekte herausgearbeitet. In einem zweiten Schritt werden die Ergebnisse der drei vorgesehenen Fallstudien mit den Forschungspartnern evaluiert und in das bisherige Forschungsergebnis integriert. Im Rahmen der vorgesehenen Meetings soll aus rechtlicher Sicht insbesondere auf die Schaffung eines möglichst global anwendbaren Rechtsrahmens für grenzüberschreitende Biobanken hingearbeitet werden, der auf der Abschlusskonferenz präsentiert wird.

Programm B1: Nachwuchsförderung: Nachwuchsgruppen

Psychosoziale, ethische und rechtliche Konsequenzen genetischer Befunde bei Adipositas

Philipps-Universität Marburg AG Klinische Psychologie und Psychotherapie Gutenbergstr. 18 35037 Marburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Winfried Rief 06421 2823641 01GP0491 628.935 EUR 01.01.2005 - 31.07.2010

Vorhabenziel: Aufbau einer Nachwuchsgruppe zur Erforschung ethischer, rechtlicher und psychosozialer Konsequenzen genetischer Befunde am Beispiel Adipositas; Untersuchung des Einflusses genetischer Befunde bei Adipositas auf soziale Stigmatisierung, subjektive Ursachenmodelle, Selbstkontrolle beim Essverhalten etc.; Zusammenstellung der rechtlichen Konsequenzen und ethischer Implikationen dieser Befunde. Arbeitsplanung: Zusammenstellung und Güteprüfung von Messinstrumenten für die interessierenden Merkmale (z.B. soziale Stigmatisierung, emotionale Reaktionen, Schuldgefühle); epidemiologische Erhebung von Einstellungen zur Adipositas; Experimentell-sozialpsychologische Untersuchung der Relevanz von genetischer Verursachung für die soziale Stigmatisierung; ethische und rechtliche Implikationen für Krankheitsdefinition; sozial- und versicherungsrechtliche Aspekte. Ergebnisverwertung: Durch die genetischen Befunde soll ggf. die soziale Stigmatisierung Adipöser reduziert werden. Hierzu werden Ansatzpunkte erarbeitet, ebenso Leitfäden zu ethischen und rechtlichen Implikationen genetischer Befunde bei Adipositas.

Molekulare Medizin und medizinische Hirnforschung - Zum ethischen Profil molekularer Ansätze in der Humanmedizin und ihrer Anwendung auf das menschliche Gehirn

Institut für Wissenschaft und Ethik e.V. Niebuhrstr. 51 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Thomas Heinemann 0228 73-1921 01GP0492 750.904 EUR 01.07.2004 - 30.06.2010

Die Nachwuchsgruppe "Molekulare Medizin und medizinische Hirnforschung - Zum ethischen Profil molekularer Ansätze in der Humanmedizin und ihrer Anwendung auf das menschliche Gehirn" ist am Institut für Wissenschaft und Ethik e. V. in Bonn angesiedelt. Ihr Ziel ist es, das neue Paradigma der "molekularen Medizin" und seine Bedeutung insbesondere für die Hirnforschung auf seine ethischen Fragestellungen zu untersuchen. Dies geschieht in enger Kooperation mit der Medizinischen Fakultät der Universität Bonn. Durch Analyse der Methoden und Gegenstandsfelder wird die Gesamtstruktur des gegenwärtig noch weitgehend unbestimmten Paradigmas der "Molekularen Medizin" ermittelt und der Zusammenhang der ethischen Fragestellungen mit den in der herkömmlichen Medizin relevanten medizinethischen Fragen vergleichend bewertet. Durch den Vergleich soll das ethische Profil der molekularen Medizin ermittelt werden. Im Rahmen des Aufbaus der Nachwuchsgruppe ist auch die Erarbeitung und Umsetzung curricularer Elemente für die Lehre im Rahmen des Studiengangs "Molekulare Biomedizin" an der Universität Bonn vorgesehen.

Würde in der Gentechnologie

Friedrich-Schiller-Universität Jena Fakultät für Sozial- und Verhaltenswissenschaften Lehrstuhl für Angewandte Ethik Zwätzengasse 12 7743 Jena

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Nikolaus Knoepffler 03641 945801 01GP0494 564.478 EUR 01.01.2005 - 28.02.2010

Die Gentechnologie stellt eine der innovativsten und zugleich umstrittensten Technologien dar. Ziel des Vorhabens ist es, den Begriff der Würde der Kreatur und damit verbunden Fragestellungen zum moralischen Status nicht-menschlicher Lebewesen zu klären, soweit dies für gentechnologische Anwendungen von Bedeutung ist. In der ersten Phase (2005-2007) wird zur Semantik von "Würde der Kreatur" geforscht, um vor diesem Hintergrund Fallunterscheidungen im Blick auf die Würdeattribution zu unterschiedlichen Lebewesen zu erarbeiten. Diese Fallunterscheidungen werden für gentechnologische Anwendungen im Bereich der Grünen und Grauen Gentechnik fruchtbar gemacht. In der zweiten Phase (2008-2009) werden die Fallunterscheidungen für Fragen der Gentechnik an Tieren erarbeitet. Die vorgesehene dritte Phase (2010-2112) soll die Brücke zurück zum Menschen und gentechnischen Anwendungen schlagen, die vor dem Hintergrund der Würde von nicht-menschlichen Lebewesen in neuer Weise zu diskutieren sind (z. B. gentechnische Optimierung von Menschen). Die Ergebnisse werden in Publikationen und auf Tagungen präsentiert. Sie sollen in die gesellschaftliche Diskussion und in laufende Gesetzgebungsvorhaben einfließen.

Gerechtigkeit in der modernen Medizin

Ruhr-Universität Bochum Medizinische Fakultät Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Abt. für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Markstr. 258 a 44799 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann 0234 32-23394 01GP0590 737.412 EUR 01.04.2006 - 31.03.2011

Die Nachwuchsforschergruppe will kontextorientiert und methodenreflektiert anhand ausgewählter Modellsysteme Beiträge zur interdisziplinären Erforschung von Allokationsfragen in der modernen Medizin leisten. In einem ersten Teil werden Tragweite und Grenzen des moralischen Anspruchs auf öffentliche Gesundheitsversorgung am Beispiel der modernen Reproduktionsmedizin untersucht. Im zweiten Teil wird die Problematik von Kostenerwägungen bei Behandlungsentscheidungen anhand von je einem Untersuchungsmodell aus dem Bereich Diagnostik und Therapie moderner medizinischer Techniken erforscht. Die genannten Themen werden sowohl ethisch-konzeptionell als auch anhand einer empirischen Befragung von relevanten Gruppen (Patienten, Versicherte, Mediziner, Pfleger, MDK) untersucht. Aus dem Vorhaben resultieren Tagungen und Publikationen. Umsetzungen und Verwertungen der Vorhabenergebnisse sind möglich in Bezug auf den fachlichen Diskurs und öffentliche Meinungsbildung sowie Politikberatung im Hinblick auf Verteilungsentscheidungen im Gesundheitswesen.

Normierung in den Modernen Lebenswissenschaften

Institut für Wissenschaft und Ethik e.V. Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Tade Matthias Spranger 0228 3364-1920 01GP0591 681.211 EUR 01.08.2006 - 31.07.2011

Die Nachwuchsgruppe "Normierung in den Modernen Lebenswissenschaften" hat zum Ziel, die normativen Perspektiven von Recht und Ethik, denen man in aktuellen Fragen der Modernen Lebenswissenschaften begegnet, in ihren jeweiligen Geltungsbereichen sowie in ihrem spezifischen Verweisungszusammenhang zu bestimmen, ihre Abhängigkeit von unterschiedlichen Rechtskulturen und divergierenden Moralüberzeugungen zu analysieren sowie ihre Funktionen hinsichtlich künftiger Regelungsprobleme in Medizin und Biotechnologie zu charakterisieren. Die thematische Arbeit umfasst inhaltliche, begriffliche und argumentative Grundaspekte rechtlicher und ethischer Normierung, ihren jeweiligen Bezug auf die medizinisch-naturwissenschaftliche Ebene sowie den Umgang mit Normenvielfalt und Wertepluralität. Die Nachwuchsgruppe ist am Institut für Wissenschaft und Ethik (IWE) angesiedelt und in die Forschungsstruktur des IWE wie auch des Instituts für Öffentliches Recht der Universität Bonn eingebunden.

Religion in bioethischen Diskursen

Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) Evangelisch-Theologische Fakultät Lehrstuhl für Systematische Theologie und Ethik Schellingstr. 3 80799 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Friedemann Voigt 089 5895-605 01GP0592 565.358 EUR 01.09.2006 - 31.08.2011

Ziel der interdisziplinären Nachwuchsgruppe ist die grundlegende Erforschung der Wirkung religiösen Denkens auf die bioethischen Diskurse der Gegenwart. In mehreren Etappen untersucht die Gruppe entsprechende Quellen und bereitet sie für eine effiziente Auswertung auf. Anhand von ausgewählten Fallstudien sollen, vor allem durch Vergleiche über Länder- und Konfessionsgrenzen hinweg, die Einflüsse geistiger und institutioneller religiöser Faktoren auf Sprache, Stil und Argumentationen in Bioethik und Biopolitik sichtbar werden. Die Arbeit der Gruppe, die eng und interdisziplinär mit dem neuen Münchner Kompetenzzentrum Ethik an der LMU verzahnt wird, lässt sich in drei übergeordnete Ziele gliedern: Darstellung der institutionellen Wirklichkeit von Religion in der deutschen und internationalen Bioethik-Diskussion, Entwicklung eines Beitrags zur "Selbstaufklärung der Bioethik", Differenzierung des Religionsbegriffs im Kontext der Bioethik.

Programm C: Diskursprojekte

Verbundvorhaben Diskursforum für Jugendliche im Internet - Genforschung interaktiv

zellux.net - Stammzellen im Schlaglicht von Forschung, Medizin, Kirche, Ethik und Recht

Eine Internet-basierte Plattform für einen multilateral geführten Diskurs junger Menschen insbesondere über aktuelle Fragen im Zusammenhang der Stammzellforschung und der Transplantationsmedizin soll eingerichtet werden. Zunächst werden von den beantragenden Institutionen Materialien erarbeitet und für die innovative Wissensvermittlung aufbereitet. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit Lehrkräften der Partnerschulen unter Einbeziehung eines professionellen Partners für die Internet-basierte Plattform. Nach ca. sechs Monaten werden Workshops für Multiplikatoren in der Jugendbildungsarbeit veranstaltet, um die bis dahin erarbeiteten Materialien und Konzepte vorzustellen und zu evaluieren. In der zweiten Phase ist die Kooperation mit mindestens drei weiteren Einrichtungen vorgesehen. Am Ende steht ein Internetportal zur Verfügung, in dessen Download-Bereich geeignete Bildungsmaterialien eingestellt werden.

Lebenswissenschaftliche Diskurse in der museumspädagogischen Praxis

Stiftung Deutsches Hygiene-Museum Lingnerplatz 1 01069 Dresden

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dipl. Päd. Katja Kailer 0351 4846-107 01GP0777 188.947 EUR 01.09.2007 - 28.02.2010

Jugendliche und junge Erwachsene werden für bioethische Fragen interessiert und in den Dialog über moderne Lebenswissenschaften einbezogen. Über den schulischen Rahmen hinaus erfolgt eine fächerübergreifende, intermediale und kritische Auseinandersetzung mit den ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten wissenschaftlich-technischer Entwicklungen. Die Teilnehmenden erhalten die Möglichkeit, sich mittels der Objekte der Dauerausstellung des Deutschen Hygiene-Museums und verschiedener Medienformate mit lebenswissenschaftlichen Themen zu beschäftigen. Zur Durchführung werden unterschiedliche Methoden (strukturierte Falldiskussion, Ulmer Methode) kombiniert. Die Diskussionen finden in Kleingruppen statt. Eine wissenschaftliche Evaluation wird die Qualität der methodisch-didaktischen Umsetzung gewährleisten. Angestrebt wird die längerfristige Implementierung des Projekts ins museumspädagogische Programm des DHMD und die Übertragung der Vermittlungsformen auf andere Museen, Schulen und außerschulische Einrichtungen.

zellux.net - Stammzellen im Schlaglicht von Forschung, Medizin, Kirche, Ethik und Recht

DSMZ - Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und Zellkulturen GmbH Inhoffenstr. 7b 38124 Braunschweig

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dagmar Fritze 0531 2616-215 01GP0901 467.362 EUR 01.12.2008 - 30.11.2011

Die mit dem Themenkreis Stammzellforschung/Transplantationsmedizin verbundenen Fragen haben ihren Ursprung in komplexen Sachverhalten unterschiedlicher Disziplinen und werden von zahlreichen, unterschiedlichen Wertesystemen beurteilt. Mit zellux.net wurde in der abgelaufenen Förderperiode eine nachhaltig angelegte Plattform für einen multilateral geführten Diskurs junger Menschen etabliert. In einer sich nun anschließenden Förderung soll das Portal weiter ausgebaut werden und somit für die Schulung der Diskurskompetenz junger Erwachsener weiter gutes Unterrichtsmaterial zur Verfügung stellen. Wichtige Aspekte, die über den bisherigen Stand vertieft werden sollten sind: umfassende Informationen zu induzierten pluripotenten Stammzellen, zum Einsatz und den Möglichkeiten von Nabelschnurblut-Zellen, Hintergrundinformationen zu den britischen "Kuh-Mensch-Hybrid"-Embryonen sowie weitere Videointerviews mit Ansprechpartnern aus biomedizinischer Forschung und Ethik. Für Einzelstunden (z. B. auch Vertretungsstunden) wären weitere kurze Unterrichtsmodule hilfreich, die zusätzlich entwickelt werden sollen. Zudem wird das Portal und die "Aktionen" auf Grund von Rückmeldungen aus den anwendenden Schulen und aktuellen Entwicklungen angepasst, um einen vielseitigen Einsatz von zellux.net und Aktualität zu gewährleisten.

Programm D: Nationale Ressourcen und Infrastruktur

Demonstrationsprojekt für ein globales Netzwerk von biologischen Ressourcen-Zentren GBRCN - gemäß OECD

DSMZ - Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und Zellkulturen GmbH Inhoffenstr. 7b 38124 Braunschweig

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dagmar Fritze 0531 2616-215 01GP0901 467.362 EUR 01.12.2008 - 30.11.2011

Ziel des Projekts ist der Aufbau eines globalen Netzwerks von biologischen Ressourcenzentren. Erarbeitet werden sollen Maßnahmen zur Umsetzung der OECD Best Practice Guidelines in einem angemessenen Qualitätsmanagement-Umfeld. Insbesondere in den Bereichen Authentifizierung, biologische Sicherheit und geistiges Eigentumsrecht sollen gemeinsame Verfahren und Prinzipien erarbeitet werden, um den Zugang zu und den sicheren, legitimen Austausch von Material und Information zu erleichtern. Die finale Infrastruktur und Architektur des GBRCN, die Mechanismen zur nachhaltigen Existenz des Netzwerks und zur Erweiterung sollen erfasst werden. Das GBRCN wird die notwendige Anpassung von BRCs an die Anforderungen des 21. Jahrhunderts, als einem Schlüsselelement der wissenschaftlich-technologischen Infrastruktur für die Lebenswissenschaften, voran bringen. Dabei werden Qualität und Zugänglichkeit von Ressourcen international vergleichbar gemacht. Der harmonisierte und geschützte Austausch von Ressourcen wird zur ökonomischen Entwicklung beitragen und den weiteren wissenschaftlichen Fortschritt sicherstellen.

b) abgeschlossene Vorhaben