Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie

1997 begann das BMBF, Forschung im Bereich der ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte (ELSA) der molekularen Medizin zu unterstützen, zunächst als Begleitmaßnahme zu Aktivitäten im Bereich der Humangenomforschung. Aus dieser Begleitforschung entwickelte sich ein eigenständiger Förderschwerpunkt mit mehreren Förderprogrammen. Derzeit fließen jährlich 3,8 Mio. Euro in die Förderung eines breiten Spektrums interdisziplinärer Projekte im Bereich der ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie („Bioethik“).

 

Förderschwerpunkt: “Ethische, Rechtliche und Soziale Aspekte der Modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie”
Programm	Beschreibung
A1: Förderung von Forschungsprojekten	Finanzierung 3-jähriger, interdisziplinärer Forschungsprojekte mit Schwerpunkt auf Forschungsverbünden
A2: Förderung von internationalen Forschungsprojekten	Finanzierung 3-jähriger, interdisziplinärer Forschungsprojekte mit internationalen Verbundpartnern
B1: Nachwuchsförderung: Nachwuchsgruppen	Aufbau und Unterhaltung strukturbildender Kapazitäten an geeigneten Forschungseinrichtungen. Schaffung von Forschungs- und Entwicklungsmöglichkeiten für interdisziplinär orientierte Nachwuchswissenschaftler. 5 Jahre Förderung der Nachwuchsgruppen durch das BMBF (Bedingung: Übernahmegarantie für die Gruppe durch die beherbergende Forschungseinrichtung für mindestens 3 weitere Jahre).
B2: Nachwuchsförderung: Klausurwochen	Förderung der interdisziplinären Kommunikationsfähigkeiten junger Wissenschaftler verschiedener Fachdisziplinen; Netzwerkbildung. Finanzierung 1-2-wöchiger Klausurwochen, auf denen festgelegte Themenkomplexe interdisziplinär bearbeitet und diskutiert werden.
C: Diskursprojekte	Unterstützung des öffentlichen und wissenschaftlichen Diskurses durch Finanzierung von Diskursprojekten und Symposien. Jährliche Bekanntmachungen mit unterschiedlichen Zielgruppen und Foci.
D: Nationale Ressourcen und Infrastruktur	Aufbau zentraler, nationaler Informationszentren für die interdisziplinäre Forschung.

 

 

Derzeit im Rahmen des Förderschwerpunktes „Ethische, rechtliche und soziale Aspekte (ELSA) der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie“ geförderte Projekte:

(Sortierung innerhalb der Programme nach Förderkennzeichen)

Programm A1: Förderung von Forschungsprojekten

Forschung ELSA Diagnostik: Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft des Rechts auf Nichtwissen: Eine rechtsethische Grundlagenanalyse auf erfahrungswissenschaftlicher Basis aus den Bereichen Humangenetik und Psychiatrie

Georg-August-Universität Göttingen Juristische Fakultät - Zentrum für Medizinrecht Goßlerstr. 19 37073 Göttingen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Gunnar Duttge 0551 39-7435 01GP1205 312.481 EUR 01.02.2013 - 31.07.2015

Das im neuen Gendiagnostikgesetz fest verankerte „Recht auf Nichtwissen" wirft erhebliche rechtspraktische Probleme auf. Insbesondere stellt sich die Frage, wie es sich mit Fundamentalwerten wie „Patientenautonomie", „ärztlicher Fürsorge" und „Solidarität" vereinbaren lässt. Die mit der modernen Gensequenzierung absehbare Verschärfung dieses Spannungsfeldes wirft die akute Frage nach der normativen Verankerung und Geltungskraft dieser neuen Dimension des „Selbstbestimmungsrechts" auf. Die am Beispiel der Gendiagnostik unter Einbeziehung erfahrungswissenschaftlicher Expertise aus der humangenetischen Praxis sowie der Psychiatrie (Entscheidungsverhalten von Psychiatriepatienten) zu entwickelnden Leitlinien sollen zugleich eine Orientierungshilfe geben für andere, ebenfalls durch prädiktive Diagnoseverfahren verursachte Konfliktlagen (z. B. Pränataldiagnostik, Zufallsbefunde). Das Projekt gliedert sich in drei Arbeitsphasen: In Phase 1 erfolgt eine interdisziplinäre Sachstandserfassung, deren Ergebnisse in einem Workshop vorgestellt werden. Zugleich werden die Fragebögen der sozialwissenschaftlichen Begleitstudie (Humangenetik und Psychiatrie) entwickelt, die in Phase 2 zum Einsatz kommen. Zeitgleich werden die (vorläufigen) Resultate aus Phase 1 interdisziplinär vernetzt und in drei Fallkonferenzen erprobt. In Phase 3 erfolgt schrittweise die Erarbeitung von Leitlinien, deren interdisziplinäre Diskussion und anschließende Vorstellung im Rahmen der Schlusskonferenz.

Forschung ELSA Diagnostik: Pränatale, prädiktive und präsymptomatische Diagnostik von neurodegenerativen Erkrankungen – ethische Analyse

Universität Ulm – Universitätsklinikum Medizinische Fakultät Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Frauensteige 6 89075 Ulm

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Heiner Fangerau 0731 500-39901 01GP1204A 181.024 EUR 01.02.2013 - 31.01.2016

In jüngster Zeit häufen sich die Arbeiten, die auf Basis genetischer Tests eine prädiktive Diagnostik für neurologische Erkrankungen mit einem Ausbruch erst im späten Lebensalter nahelegen. Die hiermit verbundenen Probleme wie die Erzeugung „gesunder Kranker" oder die vorgeburtliche Selektion adressiert das Projekt. Ziel ist es, am paradigmatischen Fall der neurodegenerativen Erkrankungen bestehende ethische Kodizes zur pränatalen, prädiktiven und präsymptomatischen Testung zu evaluieren, auf ihre theoretische und reale Anwendung in Klinik und Forschung zu überprüfen und bestehende ethische Argumente für und wider diese Testungen auf ihren philosophischen, empirischen und logischen Gehalt sowie ihre sozialethische Wirkung hin zu prüfen. Hierzu sollen bestehende Regelungen zusammengestellt und evaluiert werden. Die Ergebnisse der theoretischen Analyse aus der Medizinethik sollen im Dialog mit der Neurologie und der Humangenetik jeweils auf ihre Gültigkeit im aktuellen praktischen Kontext der Klinik und Forschung zur präsymptomatischen Diagnostik von neurologischen Erkrankungen mit spätem Ausbruch hin überprüft werden. Der Sonderfall ihres Einsatzes bei rechtlich gesehen nicht einwilligungsfähigen Kindern und Jugendlichen ist dabei um eine empirische Analyse der Beratungsfolgen zu ergänzen. Auf Basis dieser Analysen sollen Lösungskonzepte für sich aus der aktuellen Praxis ergebende Dilemmata in Forschung und Klinik erarbeitet und Empfehlungen für den Umgang mit diesen Verfahren erstellt werden. 

Forschung ELSA Diagnostik: Pränatale, prädiktive und präsymptomatische Diagnostik von neurodegenerativen Erkrankungen - rechtliche Analyse

Universität Augsburg Juristische Fakultät Universitätsstr. 24 86159 Augsburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Ulrich M. Gassner 0821 598-4567 01GP1204B 162.138 EUR 01.02.2013 - 31.01.2016

Das Teilprojekt untersucht vor dem Hintergrund medizinisch-ethischer und klinisch-praktischer Aspekte und empirisch-soziologischer Erkenntnisse die rechtlichen Dimensionen pränataler, prädiktiver und präsymptomatischer Gendiagnostik nach geltendem Recht und nach zukünftigem Recht. Zunächst sollen die bestehenden Rechtsvorschriften – namentlich das Gendiagnostikgesetz – evaluiert und auf ihre praktische Leistungsfähigkeit in Form einer Rechtsfolgenabschätzung sowie ihren Gehalt, ihre Widersprüche und ihre Begründung hin geprüft werden. Die binnenjuristische Perspektive soll dabei insofern überschritten werden, als zusätzlich untersucht wird, ob und inwieweit die bestehenden ethischen Kodizes im geltenden Recht rezipiert werden. Sodann sollen sachadäquate und interessengerechte regulatorische Alternativen zum Status Quo auf gesetzlicher und untergesetzlicher Ebene identifiziert und formuliert werden. Hierbei sollen die Anwendbarkeit und die Anwendungspraxis der relevanten Normen in Klinik und Forschung und deren faktische sozialethische Wirkung berücksichtigt werden. Analyseschritt 1: Analyse des geltenden Rechts und Vergleich der Rechtslage mit ethischen Kodizes; Analyseschritt 2: Synthese und Vergleich; Analyseschritt 3: Entwicklung von Regulierungsalternativen und Leitlinien-Entwürfen; Analyseschritt 4: Lösungskonzepte. 

Forschung ELSA Diagnostik: Indikation oder Information? Die Rolle des Arztes im Umgang mit nicht-invasiver Pränataldiagnostik

Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen Fakultät 10 - Medizin und Universitätsklinikum Institut für Geschichte, Theorie und Ethik in der Medizin Wendlingweg 2 52074 Aachen

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dagmar Schmitz 0241 80-88095 01GP1201 252.914 EUR 01.02.2013 - 31.01.2016

Die klinische Praxis der vorgeburtlichen Diagnostik steht vor tiefgreifenden Veränderungen. Verfahren zur nicht-invasiven vorgeburtlichen Diagnostik von bestimmten kindlichen Chromosomenstörungen stehen kurz vor der Einführung in die klinische Praxis. Eine Ausweitung im Sinne einer umfassenden vorgeburtlichen nicht-invasiven Genomanalyse ist technologisch möglich und scheint mittelfristig auch praktisch realisierbar. Das Projekt untersucht, wie vor diesem Hintergrund die Interaktion von Ärzten und Schwangeren im Vorfeld vorgeburtlicher diagnostischer Maßnahmen zukünftig zu gestalten ist. Im Zentrum steht die Frage, ob die pränataldiagnostischen Angebote ärztlicherseits eingegrenzt werden sollen, und wenn ja, nach welchen Kriterien. Zum einen soll das Konzept der ärztlichen Indikation im Vorfeld von vorgeburtlicher Diagnostik in medizintheoretischer sowie in ethischer Hinsicht einer kritischen Überprüfung unterzogen werden. Zum anderen werden in einer empirischen Untersuchung die Erfahrungen mit pränataldiagnostischen Entscheidungsprozessen sowie die Wünsche zur Gestaltung des Zuganges zu Pränataldiagnostik und der Arzt-Schwangeren-Interaktion sowohl in relevanten professionellen Gruppen als auch bei Schwangeren und Familien mit Kindern mit Down-Syndrom erhoben. Das Projekt mündet in konkrete Vorschläge zur künftigen Ausgestaltung der Arzt-Schwangeren-Interaktion im Vorfeld von nicht-invasiver vorgeburtlicher Diagnostik.

Biotechnologische Herausforderungen und rechtliche Reaktionsmöglichkeiten. Vorstudien zu einer Gesetzgebungslehre der Humanbiotechnologie 

Julius-Maximilians-Universität Würzburg Juristische Fakultät Institut für Strafrecht und Kriminologie Domerschulstr. 16 97070 Würzburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Eric Hilgendorf 0931 31-82303 01GP1011 151.270 EUR 01.10.2010 - 31.03.2013

Das Projekt möchte eine Gesetzgebungslehre für den Bereich der Biotechnologie entwickeln. Es soll untersucht werden, welche Faktoren ausschlaggebend für erfolgreiche Regelungen in diesem Bereich sind und ob es Zusammenhänge zwischen bestimmten Eigenheiten eines Regelungsgebietes und bestimmten staatlichen Regelungsformen gibt. Ziel ist es, dem Gesetzgeber klare und nachprüfbare Kriterien an die Hand zu geben, welche Regelungsform für welche Regelungsmaterie am geeignetsten ist. Dabei sind die besonderen Probleme des Biotechnologierechts zu berücksichtigen. Neben rasantem Erkenntnisfortschritt und besonderem Gefährdungspotenzial für grundrechtlich geschützte Rechtsgüter stellen sich in besonderem Maße ethische Fragen, die eine Konsensbildung im Rechtssetzungsprozess häufig erschweren. Die Arbeit soll daher auch nach Methoden der Konsensfindung bzw. Methoden zur Überwindung von Dissens fragen. Wichtige Arbeitspakete des Vorhabens sind: Sammlung und Analyse der Literatur entsprechend den dargelegten relevanten Teilaspekten, Einstellen und Einarbeiten des wissenschaftlichen Mitarbeiters, Festlegung des Promotionsthemas, Entwicklung von Strategien zum interdisziplinären Austausch, Kontaktaufnahme und Austausch mit Forschern anderer Disziplinen, Publikation von Aufsätzen und einer Monographie.  

 

Forschungskooperation ELSA: "Changing Brains"- ethische, anthropologische und soziale Implikationen neuronaler Plastizität 

Universität Osnabrück Institut für Kognitionswissenschaft Albrechtstr. 28 49076 Osnabrück

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Saskia K. Nagel 0541 969-2251 01GP1010 299.395 EUR 01.11.2010 - 31.05.2014

Neurowissenschaftliche Studien zu Plastizität - der Fähigkeit des Gehirns, auf Erfahrungen mit Veränderungen in neuronaler Aktivität, Struktur und Funktion zu reagieren – erhellen Fragen über Entwicklung, Lernen, Pathologien, Effekte psychoaktiver Substanzen und kortikaler Stimulation. Der aktuelle Stand der Forschung zur Modifizierbarkeit des Gehirns wird analysiert und Konsequenzen dieser Erkenntnisse für das individuelle und soziale Leben werden diskutiert. Traditionelle Vorstellungen, die wir vom menschlichen Handeln, Denken und Fühlen haben, werden überdacht. Wie werden Erkenntnisse über Veränderbarkeit unser Denken über Verantwortlichkeit beeinflussen? Das Projekt wird die wissenschaftlichen Entwicklungen untersuchen, die anthropologischen, ethischen und sozialen Konsequenzen analysieren und durch Kommunikation der Ergebnisse zu verantwortlicher Wissenschaft beitragen. Das Projekt hat zwei Kernaufgaben, die eng miteinander verknüpft sind: Die wissenschaftliche Arbeit über Plastizität verstehen und die Implikationen der Erkenntnisse für Individuen und Gesellschaft diskutieren. Zunächst wird primär der aktuelle Forschungsstand erhoben und ein Überblick über Annahmen und Pläne in dem Gebiet erarbeitet. Ein Übersichtsartikel (review) soll geschrieben werden. Darauf aufbauend wird eine Analyse und Diskussion anthropologischer, ethischer und sozialer Implikationen geleistet. Hierfür werden zwei Workshops organisiert, werden eigene Arbeiten publiziert und der Allgemeinheit berichtet.  

 

Forschungskooperation ELSA: "Untersuchungen zur genetischen Diskriminierung in Deutschland"

Teilprojekt der Universität Frankfurt

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main FB 03 Gesellschaftswissenschaften Institut für Grundlagen der Gesellschaftswissenschaften Robert-Mayer-Str. 5 60325 Frankfurt am Main

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Lemke 069 798-22567 01GP1009A 271.099 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Teilprojekt der Helmut-Schmidt-Universität Hamburg

Helmut-Schmidt-Universität Universität der Bundeswehr Hamburg Fakultät für Geistes- und Sozialwissenschaften Institut für Soziologie Holstenhofweg 85 22043 Hamburg

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Katharina Liebsch 040 6541-2470 01GP1009B 268.094 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Das Projekt ist koordinierende Zentrale eines Verbundvorhabens im BMBF Förderschwerpunkt "ELSA" und die erste umfassende und systematische empirische Untersuchung zu Praktiken genetischer Diskriminierung in Deutschland. Es zielt darauf, die Auswirkungen genetischer Diskriminierung von „präsymptomatischen Kranken" anhand von vier exemplarisch ausgewählten genetischen Erkrankungen sichtbar zu machen, die die Bandbreite genetischer Erkrankungen repräsentieren: 1) Menschen, bei denen der genetische Test für die Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP) positiv ausfiel, die aber (noch) nicht erkrankt sind; 2) Menschen mit einem Risiko für Familiäre Hypercholesterinämie (FH); 3) Betroffene der Eisenspeicherkrankheit (hereditäre Hämochromatose, HH) sowie 4) „Träger" des CFTR-Gens für Cystische Fibrose. In der ersten Projektphase soll eine Fragebogen-basierte Umfrage bei einschlägigen Selbsthilfegruppen und ausgewählten genetischen Beratungsstellen zu den vier genannten genetischen Dispositionen einen Einblick in die Verbreitung, die Formen und Dimensionen genetischer Diskriminierung geben. Darauf aufbauend werden im zweiten Arbeitsschritt etwa 60 Leitfaden-gestützte Interviews durchgeführt, die Auskunft über Erfahrungen und Umgangsweisen mit Praktiken genetischer Diskriminierung geben sollen. Zur Vertiefung, Erweiterung und Fundierung der gesammelten Informationen werden in der dritten Projektphase pro Krankheitstyp drei bis fünf Follow-up-Interviews mit Familienmitgliedern, Arbeitgebern oder Vertretern von Versicherungsunternehmen geführt. Die Forschungsgruppe wird Gäste zu den Workshops einladen, um die Rezeption der Forschungsergebnisse breit zu verankern. (Vorläufige) Resultate der Forschungsarbeit sollen in Fachzeitschriften publiziert & auf Konferenzen vorgestellt werden. Eine Webseite informiert über Ziele & Aktivitäten des Projektverbunds. Die Forschungsergebnisse sollen von den Projektmitgliedern auch für Nichtfachleute und die (interessierte) Öffentlichkeit kommuniziert werden.

 

Natur als prägendes und geprägtes Konzept. Der moralische Status von Lebensformen und Lebens-Artefakten

Friedrich-Schiller-Universität Jena Fakultät für Sozial- und Verhaltenswissenschaften Angewandte Ethik Zwätzengasse 3 07743 Jena

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Nikolaus Knoepffler 03641 94-5800 01GP1008 198.048 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Versuche, künstliche Organismen (artificial life) mit Mitteln Synthetischer Biologie zu entwickeln, verändern den Gegenstandsbereich der Biologie - Leben in bestehenden und künftigen Formen. Ziel des Forschungsprojektes ist es, ein dynamisches, verfahrensethisches Instrument aus der Sicht einer Angewandten Ethik zur Identifizierung, Beschreibung, Beurteilung und Entscheidung aktueller Fragen der Lebenswissenschaften, wie der Frage nach dem moralischen Status von "artificial life", zu entwickeln. Das Projekt gliedert sich in zwei Arbeitsbereiche, einen ethisch-philosophischen und einen sozial-rechtlich-politischen Teil. Zunächst muss untersucht werden, ob "Würde" ein ethisches und politisches Auffangkonzept für die Bewertung von Artefakten und Lebewesen sein kann, wenn der moralische Status von "Leben" und "Natur" durch "artificial life" in Frage gestellt wird. Bestehende alternative Bewertungskonzepte müssen dann untersucht und in ein dynamisches Bewertungs-Instrument eingearbeitet werden. Dieses konsensfähige Bewertungsinstrument, bzw. -verfahren, ist Voraussetzung für eine notwendige wissenschaftliche und öffentliche Debatte, welche Umgang und politische Steuerung der Möglichkeiten synthetischer Biologie zum Gegenstand hat. Die notwendige wissenschaftliche und öffentliche Debatte, welche den Umgang mit den erweiterten und sich ausweitenden Möglichkeiten der Lebenswissenschaften, darunter speziell der Synthetischen Biologie, zum Gegenstand hat, wird in all ihrer Vielfalt während und über das Projekt hinaus angeregt und unterstützt. Publikationen, Vorträge, Tagungen, Seminare und Workshops stellen den Kontakt zum Fachpublikum und interessierten Laien sicher und eine Integration der Ergebnisse in den laufenden Lehrbetrieb wird einerseits die Forschungsergebnisse als thematischen Schwerpunkt institutionell festigen, als auch Nachwuchswissenschaftler an das Thema heranführen und sensibilisieren.  

 

Entwicklungsbiologische Totipotenz; Bestimmung als normatives Kriterium in Ethik und Recht unter Berücksichtigung neuer entwicklungsbiologischer Erkenntnisse

Teilprojekt der Universität Bonn

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Institut für Wissenschaft und Ethik Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Thomas Heinemann 0228 3364-1926 01GP1007A 246.295 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Vorhaben ist Teil eines interdisziplinären Forschungsverbundes zu ethischen und rechtlichen Aspekten der Entwicklungsbiologie insbesondere zur Frage der Totipotenzbestimmung bei Stammzellen. Die neuartige Methode der De-Differenzierung von somatischen Zellen in ein embryonales Entwicklungsstadium (Reprogrammierung) wird als eine Möglichkeit angesehen, die ethischen Probleme zu umgehen, die mit der Zerstörung von menschlichen Embryonen zum Zwecke der Erzeugung menschlicher pluripotenter Stammzellen verbunden sind. Im ethischen und rechtlichen Diskurs wird das Argument der Potenzialität als normatives Kriterium für die Bestimmung des moralischen und rechtlichen Status des menschlichen Embryos und von Zellen verwendet. In dem Vorhaben wird systematisch untersucht, inwieweit das Argument der Potenzialität für die Methode der Reprogrammierung von somatischen Zellen und der Erzeugung von induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen) normative Bedeutung besitzt. Das Projekt wird in folgenden Schritten durchgeführt: 1) Als Grundlage für normative Überlegungen soll ein aktualisiertes empirisches Begriffskonzept des biologischen Entwicklungspotenzials erarbeitet werden; 2) auf dieser Grundlage die normative Bedeutung des Arguments der Potenzialität und insbesondere die Abhängigkeit des Arguments von jeweiligen Kontexten systematisch untersucht werden; 3) auf der Grundlage dieser Ergebnisse praktische Konsequenzen in Bezug auf die Reprogrammierung somatischer Zellen definiert und 4) das Konzept einer präventiven Verhinderung von Totipotenz beim Verfahren der De-Diferenzierung der Reprogrammierung aus ethischer Perspektive bewertet werden.  

 

Teilprojekt der Universität Passau

Universität Passau - Juristische Fakultät Staats- und Verwaltungsrecht, Völkerrecht, Europäisches und Internationales Wirtschaftsrecht Innstr. 39 94032 Passau

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Hans-Georg Dederer 0851 509-2340 01GP1007B 244.961 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Ziel des Teilprojekts ist, das rechtliche Konzept der „Totipotenz" (und das diesem zugrunde liegende "Potentialiätsargument") auf den Prüfstand zu stellen. Der rechtliche Begriff der „Totipotenz" soll im Sinne einer "Kriteriologie" auf der einfachgesetzlichen wie auf der verfassungsrechtlichen Ebene aufgeklärt, auf Entitäten, die aus der Reprogrammierung somatischer Zellen (zu iPS-Zellen) sowie aus der Anwendung von cdx2-mRNA-Interferenz resultieren, angewandt und mit dem aktuellen biologischen Konzept von "Totipotenz" kontrastiert werden. Darüber hinaus wird sich das Teilprojekt der methodischen Frage widmen, inwiefern ethische Erwägungen in verfassungsrechtliche Begründungen einfließen können. Schließlich wird sich das Teilprojekt mit den Folgen empirischer Ungewissheit über das Vorliegen von "Totipotenz" für das Handeln des Gesetzgebers befassen. Ein/e examinierte/r Jurist/in wird die Vorhabenziele zum Gegenstand eines Promotionsvorhabens machen. Auf der Grundlage der klassischen Methoden juristischer Interpretation (unter Einschluss der Rechtsvergleichung und unter Beachtung des internationalen Kontextes) wird der/die Nachwuchsforscher/in die aufgeworfenenen Fragestellungen in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit mit den Wissenschaftlern/innen der Teilprojekte 1 und 3 aufklären sowie durch eigenständige Erarbeitung der philosophischen und biologischen Grundlagen bearbeiten.  

 

Teilprojekt der MH Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Nachwuchsgruppe Stammzellbiologie Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Tobias Cantz 0511 532-5251 01GP1007C 217.524 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Projekt befasst sich vor allem mit den unmittelbaren cytologisch/biologischen Kriterien und daraus ableitbarer Erkenntnisse für die normative Betrachtung. Vorhabenziel ist es, neue Konzepte zur Generierung (patientenspezifischer) pluripotenter Stammzellen genauer zu untersuchen die die transiente Exposition adulter somatischer Zellen mit Reprogrammierungsfaktoren benutzen, um mit einem Cocktail von Faktoren (wie Oct4, Sox2, Klf4, u.a.) induzierte pluripotente Stammzellen (iPS) zu generieren. Gegenwärtig ist der zu Grunde liegende biologische Mechanismus nur wenig verstanden und der ethische und rechtliche Status von iPS ist weitgehend ungeklärt. In diesem Projekt wird der entwicklungsbiologische Wissensstand zur Kriteriologie der „Totipotenz" in Hinblick auf die Generierung von iPS aufgearbeitet und durch eigene Experimente vertieft. Dies ist notwendig, um in der ethischen und rechtlichten Reflexion des Status von iPS, den Schlüsselbegriff der entwicklunsgbiologischen Totipotenz normativ zu untersuchen. Arbeitsplanung: Ein(e) Wissenschaftler(in) wird während der gesamten Projektlaufzeit (3 Jahre) im engen Austausch mit den Partnern des philosophischen und rechtlichen Projektes entwicklunsgbiologische Kriterien für die Pluripotenz bzw. Totipotenz von Stammzellen erarbeiten und definieren. Zudem sind eigene Experimente zur Absicherung publizierter Daten oder zur Überprüfung neuer Hypothesen geplant. Um die Übertragung des Prinzips des „alternativen Kerntransfers" unter Vermeidung von Totipotenz auf die iPS-Generierung zu übertragen, wird ein Reprogrammierungsverfahren unter transienter Verhinderung der Cdx2-Expression im Rahmen einer Dokotrarbeit untersucht.

 

Individualisierte Gesundheitsversorgung: Ethische, ökonomische und rechtliche Implikationen für das deutsche Gesundheitswesen

Ethische Implikationen (Teilprojekt A)

Ludwig-Maximilians-Universität München Medizinische Fakultät Institut für Geschichte der Medizin Lessingstr. 2 80336 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Georg Marckmann 089 5160-2751 01GP1006A 256.975 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Teilprojekt untersucht die ethischen Implikationen der individualisierten Gesundheitsversorgung (IGV) auf individueller Ebene (Versorgung des einzelnen Patienten) und gesellschaftlicher Ebene (Zuteilung knapper Ressourcen). Dabei sollen die Einstellungen, Erwartungen und Befürchtungen von Patienten gegenüber IGV auf der Basis von zwei konkreten Fallstudien ermittelt werden. Es werden konkrete Empfehlungen für die ethisch vertretbare Erforschung, Entwicklung und Anwendung individualisierter Gesundheitsversorgung erarbeitet. Insbesondere sollen ethisch begründete Kriterien und Entscheidungsverfahren entwickelt werden, um ggf. Prioritäten im Bereich der IGV zu setzen und angemessene Kosten-Nutzen-Verhältnisse zu bestimmen. Arbeitsplanung (AP): Erstellung einer systematischen Übersicht über die ethischen Implikationen der IGV; AP2: Analyse der ethischen Implikationen der IGV auf der Ebene des einzelnen Patienten, Erarbeitung von Lösungsansätzen für die Mikorebene; AP3: Analyse der ethischen Herausforderungen bei der ökonomischen Evaluierung von IGV basierend auf den zwei Fallstudien, Erarbeitung von Lösungsansätzen; AP4: Priorisierung von IGV in Forschung, Entwicklung und Anwendung: Erarbeitung ethisch begründeter Verfahren und Kriterien; AP5: Synthese der Ergebnisse von AP1 bis 4, Erarbeitung von Lösungsansätzen für die Entwicklung und Anwendung von individualisierter Gesundheitsversorgung im deutschen Gesundheitswesen. Die Ergebnisverwertung erfolgt in Abstimmung mit dem Konsortium durch 1) Diskussion der Zwischenergebnisse in Workshops mit Vertretern von Wissenschaft, Medizin, Industrie und Gesundheitspolitik; 2) Pressemitteilungen anlässlich wichtiger Meilensteine zur Vermittlung der Arbeit auch in nicht-wissenschaftlichen Medien; 3) Diskussion der Ergebnisse mit nationalen und internationalen Wissenschaftlern auf einer Abschlusskonferenz zum Ende der Projektlaufzeit; 4) Publikation von Teilergebnissen in Fachzeitschriften

 

Ökonomische Implikationen (Teilprojekt B)

Helmholtz Zentrum München Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt (GmbH) Institut für Gesundheitsökonomie und Management im Gesundheitswesen Ingolstädter Landstr. 1 85764 Neuherberg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Wolf Rogowski 089 3187-4128 01GP1006B 255.345 EUR 01.10.2010 - 31.12.2014

Ziele des Vorhabens sind: 1) Erstellung eines entscheidungsanalytischen Modells für die zwei ausgewählten Fallstudien zur Untersuchung der methodischen Herausforderungen bei der ökonomischen Evaluation individualisierter Medizin; 2) Exploration der Anwendbarkeit entscheidungsanalytischer Modellierung für wirtschaftliches Design medizinischer Leistungen; 3) Informationswertanalyse für die Fallstudien zur Ableitung von Empfehlungen für die weitere Forschung; 4) Entwicklung von Empfehlungen zu Analyse und Entscheidung bzgl. individualisierter Medizin gemeinsam mit Projektpartnern; 5) Entwicklung von Empfehlungen zur Priorisierung angewandter Forschung sowie zur Erstattung unter der Bedingung weiterer Evidenzgenerierung. Die Beiträge des Vorhabens zu den Arbeitspaketen des Verbundvorhabens bestehen in: 1) systematischer Literaturreview bzgl. der ökonomischen Implikationen individualisierter Medizin; 2) ökonomische Evaluation der ausgewählten Fallstudien auf Basis A) Abbildung des Entscheidungsproblems in Modellstruktur; B) Parametrisierung des Modells mit Wahrscheinlichkeitsverteilungen; C) Analyse von Kosteneffektivität und Erwartungswert vollkommener Information für die Fallstudien sowie Sensitivitätsanalyse; 4) Nutzung des Modells zur Analyse von Szenarien, die aus ethischer und juristischer Perspektive bedeutsam sind; 5) Mitentwicklung der Empfehlungen für wirtschaftliche Erbringung und Erforschung von Leistungen der individualisierter Medizin. Die Ergebnisverwertung erfolgt in Abstimmung mit dem Konsortium durch 1) Diskussion der Zwischenergebnisse aus den Arbeitspaketen mit Vertretern von Wissenschaft, Medizin, Industrie und Gesundheitspolitik; 2) Pressemitteilungen anlässlich wichtiger Meilensteine zur Vermittlung der Arbeit auch in nicht-wissenschaftlichen Medien; 3) Diskussion der Ergebnisse mit nationalen und internationalen Wissenschaftlern auf einer Abschlusskonferenz; 4) Publikation von Teilergebnissen in Fachzeitschriften.

 

Rechtliche Implikationen (Teilprojekt C)

Max-Planck-Institut für ausländisches und internationales Sozialrecht Amalienstr. 33 80799 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Ulrich Becker 089 38602-511 01GP1006C 115.366 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Ziel des Teilvorhabens C ist die Analyse der rechtlichen Herausforderungen einer individualisierten Gesundheitsversorgung in drei ausgewählten Teilbereichen sowie die diesbezügliche Entwicklung von Perspektiven für einen rechtlich vertretbaren Umgang mit individualisierten Ansätzen für Prävention und Therapie: 1) Integration der individualisierten Gesundheitsversorgung in das rechtliche Gefüge der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV); 2) Implikationen der individualisierten Gesundheitsversorgung für das Recht auf informationelle Selbstbestimmung und diesbezüglichen Bewertung der datenschutzrechtlichen Regelungen; 3) Materielle und formelle Lösungsansätze für eine rechtlich vertretbare Priorisierung individualisierter Gesundheitsleistungen. Arbeitspakete: 1) Systematischer Review der gesetzlichen Grundlagen, Rechtsprechung, Literatur in Bezug auf rechtliche Implikationen der individualisierten Medizin (IM); 2) Analyse der gesetzlichen Voraussetzungen für eine Aufnahme von Leistungen der IM in den Leistungskatalog der GKV; 3) Analyse der persönlichkeits- und datenschutzrechlichen Implikationen der IM auf Basis eines Rechtsvergleichs mit zwei ausländischen Rechtsordnungen; 4) Analyse der verfassungs- und sozialrechtichen Grenzen einer Priorisierung von Maßnahmen der IM; 5) Entwicklung von Empfehlungen für eine rechtlich vertretbare Entwicklung und Anwendung der IM in der GKV. Die Ergebnisverwertung erfolgt in Abstimmung mit dem Konsortium durch 1) Diskussion der Zwischenergebnisse aus den Arbeitspaketen mit Vertretern von Wissenschaft, Medizin, Industrie und Gesundheitspolitik, u.a. durch Kooperation mit dem Müncher Biotech Cluster; 2) Pressemitteilungen anlässlich wichtiger Meilensteine zur Vermittlung der Arbeit auch in nicht-wissenschaftlichen Medien, 3) Diskussion der Ergebnisse mit nationalen und internationalen Wissenschaftlern auf einer Abschlusskonferenz nach 36 Monaten; 4) Publikation von Teilergebnissen der Projektpartner in wissenschaftlichen Fachzeitschriften.  

 

Forschungskooperation ELSA: DIA-LOC: Analyse des Potenzials und des zukünftigen Bedarfs portabler, diagnostischer "Lab-on-a-Chip"-Systeme in der Gesundheitsversorgung

Gegenstand des Vorhabens ist die Beurteilung psychosozialer und ethischer Aspekte der Anwendung miniaturisierter diagnostischer „lab-on-a-chip" Systeme (LOC’s), insbesondere von Selbstanwendungen ohne professionelle Betreuung.

Teilprojekt 1

Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald Philosophische Fakultät Institut für Psychologie Lehrstuhl Gesundheit und Prävention Robert-Blum-Str. 13 17487 Greifswald

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Silke Schmidt 03834 86-3800 01GP1005A 249.802 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Fragestellungen beziehen sich auf die möglichen Änderungen von Verhaltensmustern und Selbstzuschreibungen von Ärzten und Patienten bzw. Kunden, ethische Aspekte der Trennung von Informationsgenerierung und professioneller Expertise im Rahmen des Einsatzes von diagnostischen LOC’s als Privatkundenanwendung und die mögliche Entwicklung von neuen Gesundheitsexperten zwischen den traditionellen Gesundheitsprofessionen und Patienten/Klienten. Der Arbeitsplan umfasst folgende Punkte: 1) Systematische Literaturrecherche mit Fokus auf psychosoziale Themen; Zielstellung: Aufbereitung der Forschungsergebnisse, Planung der empirischen Studien. 2) Experteninterviews (mit Entwicklern und Vertretern aus der Gesundheitsversorgung) und Fokusgruppenstudie (Allgemeinbevölkerung: Anwender); Zielstellung: Explorative Anlage - Generierung von qualitativen Informationen über die bestehende psychosoziale Forschungsliteratur hinaus, Spezifizierung der Hypothesen. 3) Feldstudien mit variierenden Designs (unterschiedliche Intentionen, unterschiedliche Procedere); Zielstellung: Prüfung spezifischer Hypothesen. 4) Kontinuierlicher Desk-Research über den gesamten Projektzeitraum; Zielstellung: Aktualität und externe Evidenzbasierung. 5) Datenaufbereitung und -auswertung; Erstellung des Abschlussberichts.

 

Teilprojekt 2

Georg-August-Universität Göttingen Universitätsmedizin Göttingen Zentrum Informatik, Statistik und Epidemiologie Medizinische Informatik Robert-Koch-Str. 40 37075 Göttingen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Otto Rienhoff 0551 39-3431 01GP1005B 176.839 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Lab-On-Chip (LOC) Systeme werden derzeit nur in im engen Kontext von Genom-Analysen wahrgenommen – obwohl das Potenzial im Hinblick auf Parameter, Anwendungsbereiche sowie Verknüpfung mit IT-Komponenten und Netzwerken sehr groß ist. Die Verknüpfung mit IT-Komponenten ermöglicht eine direkte Analyse der Daten. Weitere Einsatzmöglichkeiten für LOCs fokussieren den Lebensraum oder physiologische Parameter eines Individuums und dessen genetische Merkmale und epigenetische Prägungen. Die Messungen durch LOCs können, mit oder ohne Kenntnis des Individuums, sowohl peripher als auch invasiv angewendet werden. Um die ethische Analyse durchzuführen, wird im Teilvorhaben 2 diese Perspektive systematisiert und in einer Ontologie für LOC-Optionen der nächsten zehn Jahre abgebildet. Die Analyse basiert auf einer iterativen technischen Analyse und auf strukturierten Interviews mit Experten im Rahmen von speziellen Workshops, die die verschiedenen Anwendungsszenarien adressieren. Die Ergebnisse der technischen Analyse werden in die rechtliche, ethische und sozio-psychologische Analyse einfließen. Die Beschreibung der technischen Möglichkeiten wird während des Projektverlaufs stets aktualisiert und auf neue aufgebrachte Fragen aus den anderen Disziplinen angepasst. Das Ergebnis wird Grundlage für einen großen Workshop in Göttingen sein, in dem die Probleme aufgegriffen und bedenkliche Entwicklungen identifiziert werden sollen. Der Workshop wird von zwei Spezialisten für Ethik und Recht geleitet.

 

Teilprojekt 4

Charité - Universitätsmedizin Berlin Reformstudiengang Medizin Charitéplatz 1 10117 Berlin

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Gerhard Gaedicke 030 4505-76201 01GP1005C 224.888 EUR 01.03.2011 - 28.02.2014

Das Teilprojekt untersucht die Auswirkung auf klinische Studien und die Zulassung von Medikamenten deren Verwendung gegebenenfalls auf Fälle mit einem entsprechenden positiven Biomarkertest beschränkt werden. Kostenübernahmeentscheidungen auf der durch Biomarker nachgewiesenen Wirksamkeit eines Medikaments werden untersucht. Mit einem Biomarkertest kann der Patient bzw. Bürger auch über bestimmte potenzielle Risiken bezüglich der Entwicklung einer Krankheit im späteren Leben informiert werden. Diese Testergebnisse sind eine gewaltige Herausforderung für die menschliche Würde und Freiheit. Sie erfordern größte Sorgfalt in der Patienten-Arzt-Beziehung sowie höchsten Datenschutz. In qualitativen, semistandardisierten Expertenbefragungen werden diagnostische Prozesse für Biomarker bei der Verstoffwechselung von pharmazeutischen Wirkstoffen, zur genetischen Expression einer Krebserkrankung und zur Risikobeurteilung untersucht. Praktische Implikationen dieser Ergebnisse werden mit den vorhandenen rechtlichen Rahmenbedingungen verglichen. Unzulänglichkeiten und rechtliche Konflikte werden festgestellt. Eine Patientenbefragung wird mit Ergebnissen hinsichtlich des Wissens und der Erwartungen in der Öffentlichkeiten beitragen. Abschließend werden Vorschläge für eine Änderung der rechtlichen Rahmenbedingungen bezüglich der sich aus Biomarkertests ergebenden Themen erarbeitet.  

 

Teilprojekt 3

Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald Medizinische Fakultät Institut für Community Medicine Versorgungsepidemiologie und Community Health Ellernholzstr. 1-2 17489 Greifswald

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann 03834 86-7751 01GP1005D 193.429 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Die modernen Lebenswissenschaften eröffnen vielversprechende Ansätze für die zukünftige Gesundheitsversorgung. Insbesondere für eine individualisierte Medizin sind feiner differenzierte, frühzeitigere Diagnostik- und Therapieansätze erforderlich. Portable Lab-on-a-Chip-Diagnostiksysteme (LOCs) können die Diagnose von Krankheiten bereits am Point-of-care durch die Bestimmung von Biomarker-Expression ermöglichen. Bisher war die Entwicklung biologischer Prinzipien, des technischen Layouts und der Ergonomie für LOCs vorwiegend von der Industrie getrieben. Im Teilprojekt 3 sollen Informationen über die Potenziale von LOCs, Bedarfe und Ansatzpunkte für eine Unterstützung zukünftiger Implementierungen in der Gesundheitsversorgung ermittelt werden. Alle drei versorgungsbezogenen Fragestellungen sind ethisch relevant. Die Arbeitsplanung umfasst drei Arbeitspakete: a) Durch Recherchen in wissenschaftlichen Datenbanken und die Durchführung teil-standardisierter Experten-Interviews sollen existierende Biomarker und ihre Erkennung ermittelt werden; b) Auf Basis der Daten der SHIP-Kohortenstudie erfolgen Prävalenz- und Inzidenzanalysen für Erkrankungen, für die eine frühe Biomarker-Diagnostik besonders relevant ist. Durch die datengestützte Prognose der Entwicklung der Erkrankungszahlen wird der Bedarf für den Einsatz von LOCs modelliert; c) Eine Befragung von Ärzten soll Informationen über die Umsetzbarkeit und mögliche Hindernisse bei der Implementierung neuer LOCs liefern.

 

Forschungskooperation ELSA: Verbundprojekt "Biomedizinische Lebensplanung für das Altern - Werte zwischen individueller ethischer Reflexion und gesellschaftlicher Normierung"

Georg-August-Universität Göttingen Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Zentrum Psychosoziale Medizin Abt. Ethik und Geschichte der Medizin Humboldtallee 36 37073 Göttingen

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Silke Schicktanz 0551 39-3966 01GP1004A 237.739 EUR 01.12.2010 - 30.11.2013

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Philosophische Fakultät und Fachbereich Theologie Department Sozialwissenschaften und Philosophie Institut für Soziologie Kochstr. 4 91054 Erlangen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Frank Adloff 09131 85 22085 01GP1004B 245.326 EUR 01.12.2010 - 30.11.2013

Ziel des Verbundprojekts ist es, die wachsende Bedeutung der modernen Biomedizin für die Lebensplanung im Hinblick auf Altern und Sterben besser zu verstehen. Mit Hilfe sozialwissenschaftlicher und bioethischer Methoden werden zwei Leitpraktiken exemplarisch untersucht: die präventive Gesundheitsvorsorge/Anti-Aging und die Antizipation von Entscheidungen am Lebensende/Patientenverfügungen. Im Rahmen eines interdisziplinär eng verzahnten Forschungsprogramms werden zwei ergänzende Forschungsperspektiven verfolgt: Im sozialwissenschaftlichen Teilprojekt werden Werte gegenüber dem Alter und der Biomedizin sowie Lebenspläne auf individueller und institutioneller Ebene mit Mitteln qualitativer Sozialforschung (Interviews, Fokusgruppen) erhoben und ausgewertet. Im bioethischen Teilprojekt werden die erhobenen Einstellungen im Hinblick auf drei zentrale bioethische Kategorien analysiert: Vorstellungen zum guten Leben und Sterben, der Rolle von Eigen- und Fremdverantwortung und dem Verhältnis von Autonomie und Vulnerabilität. Durch internationale Kooperationen mit Partnern in den USA soll zudem eine vergleichende Perspektive eröffnet werden. Abschließend werden aus sozialwissenschaftlicher und bioethischer Sicht gesellschaftliche Tendenzen und inter- und intraindividuelle Konflikte im Kontext der verschiedenen Praktiken vergleichend analysiert, um den wechselseitigen Einfluss von Altern und Biomedizin besser zu verstehen.  

 

Synthetische Biologie

Eine interdisziplinäre Untersuchung zu den ethischen Implikationen der synthetischen Biologie (Teilprojekte 1 und 5)

Albert-Ludwigs-Universität Freiburg Medizinische Fakultät Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Stefan-Meier-Str. 26 79104 Freiburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Joachim Boldt 0761 203-5048 01GP1003A 265.131 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Teilprojekt Biologie innerhalb der Forschungskooperation liefert die naturwissenschaftliche Expertise für die Beantwortung der normativen Fragen der übrigen Teilprojekte. Der Teil "Ethik" beschäftigt sich mit der Analyse von Schlüsselkonzepten der synthetischen Biologie und evaluiert deren Gebrauch vor dem Hintergrund breitere philosophisch-ethischer Debatten um den Lebensbegriff, den Wert des Lebens und die Beziehung des Menschen zur Natur. So werden die möglichen Bedeutungen von "neue Lebensform", "Erschaffung" und "living machine" untersucht und es wird geklärt, wie der ontologische Status synthetischer Organismen zu beschreiben ist. Es wird außerdem untersucht, welche Prämissen generell dazu führen, Lebendigem einen Wert zuzuschreiben und bestimmte Haltungen dem Lebendigen gegenüber einzunehmen. Es wird darüber hinaus spezifisch analysiert, ob sich der Übergang von der Gentechnik zur synthetischen Biologie als Übergang von einer Perspektive der Manipulation zu einer der Kreation beschreiben lässt. Zunächst soll analysiert werden, welche Rolle der Begriff des Lebens und der der Herstellung "neuer" Lebensformen in der synthetischen Biologie spielen und welche ontologischen Annahmen damit einhergehen. Anschließend werden normative Implikationen des Lebensbegriffs identifiziert und auf ihre Relevanz für die synthetische Biologie geprüft. Schließlich wird geprüft, inwieweit ein auf dieser Basis entwickelter Kriterienkatalog auf die Nutzen-Risiko-Analyse und die juristischen Fragestellungen einwirken kann und soll. Das Gesamtprojekt dient dazu, die öffentliche und fachliche Diskussion zu vertiefen und weiterzuführen und politische und rechtliche Entscheidungsfindung zu unterstützen. Dazu werden zwei Konferenzen veranstaltet (Stakeholder Conference; Concluding Conference) und die Veröffentlichung von Artikeln in Fachzeitschriften angestrebt.  

 

Leben schaffen - Gott spielen? Eine theologische Analyse der Synthetischen Biologie (Teilprojekt 2)

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg Philosophische Fakultät und Fachbereich Theologie Institut für Systematische Theologie Kochstr. 6 91054 Erlangen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Dabrock 09131 85-22187 01GP1003B 119.550 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Projekt wird vom theologischen Standpunkt aus (1) die Bedeutung und die Funktion der im Diskurs zur Synthetischen Biologie gehäuft auftretenden Formel "playing God" analysieren, (2) das Konzept "Schöpfung", das hinter dem Vorwurf des "playing God" steht, im Hinblick auf seine Relevanz für die Debatten zur Synthetischen Biologie untersuchen und (3) die anthropologischen Implikationen der Synthetischen Biologie durch eine Analyse der insbeosndere in den USA diskutierten Vorstellung des Menschen als "created co-creator" erheben. In einem ersten Schritt wird mittels Literaturanalyse der aktuelle Stand der Diskussion zu "playing God" sowie zu den Konzepten "Schöpfung" und "created co-creator" erhoben. In der zweiten Phase wird auf dieser Grundlage ein Strukturmodell erarbeitet, das die Ergebnisse der Analyse für die weiteren Projektphasen bündelt und aufbereitet. In der Mitte des Projektes wird ein international besetztes Smyposion durchgeführt, das die bis dahin erzielten Erkenntnisse in einem interdisziplinären Rahmen zur Diskussion stellt. Ziel des Projektes ist es, in Verbindung mit den anderen Teilprojekten eine umfassende Beschreibung und Analyse des Diskurses zur Synthetischen Biologie mit Schwerpunkt auf den religiös imprägnierten Vorstellungen und Formeln zu liefern, die insgesamt zu einer Klärung und Versachlichung der Debatten sowie zu einer differenzierten ethischen, rechtlichen und sozialen Beurteilung beitragen. Die erwarteten Ergebnisse werden in Artikeln und einem Sammelband publiziert und sind insbesondere für Wissenschaftler sowie ggf. für  Beratungsgremien und die öffentliche Kommunikation interessant.

 

Chancen und Risiken (Teilprojekt 3)

Sondervermögen Großforschung beim Karlsruher Institut für Technologie (KIT) Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS) Hermann-von-Helmholtz-Platz 1 76344 Eggenstein-Leopoldshafen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Armin Grunwald 07247 82 2500 01GP1003C 112.411 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das Gesamtprojekt "Engineering Life" bringt Philosophen, Theologen und Forscher aus den Bereichen Technikfolgenabschätzung und synthetischen Biologie zusammen, um den philosophischen und theologischen Begriffsrahmen zu analysieren, in dem sich die synthetische Biologie bewegt, das Nutzen- und Risikopotenzial dieser Forschung zu beurteilen und zu analysieren, inwieweit die gesetzlichen Vorgaben in Deutschland den zukünftigen Herausforderungen durch die synthetische Biologie gewachsen sind. Das Teilprojekt ‚Risks and Opportunities' (TP 3) untersucht Risiken sowie sozioökonomische und andere Chancen der Synthetischen Biologie mit verschiedenen Methoden und entwickelt Governance-Empfehlungen. Das Teilprojekt 3 untersucht Risiken sowie sozioökonomische und andere Chancen der Synthetischen Biologie, z.T. mit für die Technikfolgenabschätzung spezifischen Methoden (diskursive Nutzung von 'evidence maps'; 'vision assessment'). Darauf und auf den anderen Teilprojektergebnissen aufbauend werden in Zusammenarbeit mit den Partnern Governance-Empfehlungen entwickelt. Die einzelnen Untersuchungsschritte sind: Risiko- und Nutzenanalyse (u.a. mittels Literaturstudien, Einbindung von Experten und 'vision assessment', also Ermittlung und Untersuchung von Erwartungen und Visionen); Analyse sozioökonomischer Aspekte (einschließlich diskursanalytischer und wissenspolitischer Untersuchungen); Entwicklung von Governance-Strategien und -optionen. Das Gesamtprojekt dient dazu, die öffentliche und fachliche Diskussion zu vertiefen und weiterzuführen und politische und rechtliche Entscheidungsfindung zu unterstützen.

 

Eine Analyse der rechtlichen Rahmenbedingungen (Teilprojekt 4)

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum Innere Medizin Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Hilmar Stolte 0511 532-6662 01GP1003D 108.882 EUR 01.10.2010 - 30.09.2013

Das juristische Teilprojekt der Forschungskooperation ELSA: Synthetische Biologie setzt sich zum Ziel, die gegenwärtige Gesetzeslage in Deutschland und innerhalb der EU, insofern sie die synthetische Biologie betrifft, einer Analyse und Bewertung zu unterziehen. Insbesondere soll die Anwendbarkeit der vorhandenen rechtlichen Regelungen in Deutschland überprüft werden. Es soll eine systematische Analyse der rechtlichen Regulierung sowohl hinsichtlich der biologischen Sicherheit ("biosecurity" und "biosafety") als auch mit Blick auf Fragen der ökonomischen Rechtssicherheit (Patentrecht) vorgenommen werden; die rechtlichen Regelwerke sollen im Lichte der sich abzeichnenden Anwendungsformen und -ziele der synthetischen Biologie evaluiert werden; mögliche Lücken innerhalb der rechtlichen Regelungen sollen identifiziert und Empfehlungen für angemessene politische Strategien und Maßnahmen ("governance") entwickelt werden. Die zu erwartenden Ergebnisse des Teilprojekts sollen potenziellen Interessenten präsentiert und zur Diskussion gestellt werden: durch wissenschaftliche Publikationen; durch die Präsentation der laufenden Ergebnisse auf Konferenzen; durch einen Beitrag zu den "proceedings" der Abschlusstagung des Verbundprojekts; durch einen wissenschaftlichen Workshop.  

 

Forschungskooperation ELSA: "Person und Demenz"

Das Vorhaben ist Teil des interdisziplinären Forschungsverbundes "Person und Demenz" innerhalb des BMBF Förderschwerpunkts "ELSA": Arbeitsziele sind die Konkretisierung von personalen Grundaspekten wie Selbstbewusstsein, Körperlichkeit oder Autonomie hin zu einer dichten Beschreibung personalen Lebens in seinen unterschiedlichen Kategorien und normativen Implikationen und ferner die Erarbeitung von normativen Schlussfolgerungen bzgl. der grundsätzlichen Schutzwürdigkeit von Personen und des angemessenen Umgangs mit Personen insbesondere mit Blick auf neurodegenerative Erkrankungen.

Person, Personalität und personale Identität im Kontext demenzieller Erkrankungen

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Institut für Wissenschaft und Ethik Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dieter Sturma 0228 3364-1920 01GP1002A 123.762 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Im Ausgang von der aktuellen Debatte um den Personbegriff und in engem Austausch mit den drei anderen Teilprojekten und ihren empirischen Komponenten wird eine dichte Beschreibung personalen Lebens erarbeitet, die sich auf Eigenschaften und Fähigkeiten von Personen bezieht. Die dichte Beschreibung wird für spezifische Problemfälle und normative Anwendungen beim Umgang mit demenziellen Erkrankungen konkretisiert und operabel gemacht. Diese Konkretion wird insbesondere von der Beobachtung spezifischer Defizite geleitet, wie sie im Rahmen demenzieller Erkrankungen auftreten, und dienen umgekehrt zur Erarbeitung von normativen Maßgaben, wie mit diesen Defiziten in entsprechenden Entscheidungssituationen umzugehen ist. Der Orientierung an den Defiziten werden komplementär Analysen an die Seite gestellt, die den Schwerpunkt auf die Eigenschaften und Fähigkeiten legen, die demenziell erkrankte Personen in bestimmten Erkrankungsphasen noch ausüben können.  

 

Informierte Einwilligung in der Demenzforschung

Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Neurologische Klinik Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Andreas Bauer 0211 81-04870 01GP1002B 93.762 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Die ethische Begründbarkeit von Humanexperimenten setzt eine entscheidungsfähige und informierte Person als verantwortlichen Wahrer ihrer eigenen Interessen voraus. Dieser Grundsatz gelangt bei der klinischen Forschung mit Demenzpatienten an seine Grenzen. Ziel des Teilprojekts ist es daher, empirische Daten über die faktische Informationsaufnahme bei strukturierten Aufklärungsgesprächen zu gewinnen, um die Funktionalität dieses rechtlichen Verfahrens unter den besonderen Umständen der Demenzforschung zu prüfen. In einem vertiefenden Schritt soll sodann die Frage adressiert werden, welches Verständnis der eigenen Autonomie sich bei den Probanden im informierten Aufklärungsprozess ausdrückt und in inwieweit sich dieses in das in TP 1 zu entwickelnde Personverständnis integrieren lässt. 30 gesunde und 30 (prä)demente Versuchspersonen werden im Rahmen einer klinischen Prüfung nach Arzneimittelgesetz einer strukturierten neuropsychologischen Evaluation unterzogen. Es werden standardisierte Fragenkataloge erarbeitet, mit denen nach dem Aufklärungsgespräch das Faktenwissen über den Aufklärungsinhalt geprüft wird. Sodann wird die Selbsteinschätzung von Proband UND Untersucher bzgl. des Aufklärungserfolgs ermittelt und mit dem faktischen Ergebnis verglichen. Auf diese Weise sollen Faktoren für Fehleinschätzungen sowie mögliche Maßnahmen zur praktischen Verbesserung des Verfahrens für die Bedürfnisse der Demenzforschung identifiziert werden.  

 

Wahrnehmung und Anerkennung personaler Fähigkeiten bei Demenzpatienten

Forschungszentrum Jülich GmbH Institut für Neurowissenschaften und Medizin Ethik in den Neurowissenschaften (INM-8) Leo-Brandt-Str. 52428 Jülich

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Cornelia Karger 02461 61-2794 01GP1002C 180.288 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Das Vorhaben untersucht empirisch, welche Handlungs- und Interaktionsmöglichkeiten von Demenzpatienten in unterschiedlichen Kontexten und von unterschiedlichen Interaktionspartnern (Wissenschaftlern, Ärzten, Angehörigen und dem Betreuungspersonal) wahrgenommen und wie diese bewertet werden. Ziel ist eine Klärung, welche Interpretationsschemata von Demenz verwendet werden, wie sie sich systematisieren lassen und welche Zuschreibungen von Interaktions- und Handlungsmöglichkeiten mit ihnen verknüpft sind. Die empirische Erhebung liefert einen Ansatzpunkt für eine ethische Analyse des moralischen Status von Demenzpatienten. In dieser Wechselbezüglichkeit wird die Grundlage für Einschätzungen geschaffen, welche Arten von Umgang mit Demenzkranken in Medizin, Familie und Pflege den Anforderungen einer human-einfühlsamen wie auch respektierend-fairen Interaktion entsprechen.
Das Vorhaben folgt einem inkrementellen Ansatz. Anhand von Fokusgruppen wird eine Systematik der Begründungen für die Zuschreibung von personalen Fähigkeiten und Eigenschaften sowie der Anerkennung von Demenzpatienten erarbeitet. Die normative Analyse orientiert sich an theoretischen Überlegungen zur Philosophie der Person sowie einem erweiterten Überlegungsgleichgewicht.  

 

Patienten und Autonomie - Vorsorgevollmachten und Einwilligungsfähigkeit

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Sigmund-Freud-Str. 25 53127 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Wolfgang Maier 0228 287-15723 01GP1002D 113.262 EUR 01.11.2010 - 31.10.2013

Ziel des Vorhabens ist es, durch eine empirische und ethische Analyse autonome Entscheidungen von Patienten oder anderen Personen in Bezug auf Demenzerkrankungen verständlich zu machen. Dabei sind sowohl tatsächliche oder mögliche Demenzerkrankungen der eigenen Personen als auch von anderen Personen gemeint. Ziel ist auch, Einflussfaktoren auf die Einwilligungsfähigkeit in Abhängigkeit von der Vulnerabilität für Demenzerkrankungen zu untersuchen. Es wird auch untersucht, wodurch die Einwilligungsfähigkeit verbessert werden kann. Insbesondere wird geklärt, aus welchen Motiven in Vorsorgevollmachten im Fall einer Demenzerkrankung lebensverlängernde medizinische Maßnahmen ausgeschlossen werden. Es wird geprüft, ob die in Vorsorgevollmachten vertretenen Haltungen modifizierbar sind. Eine weitere Forschungsfrage ist, ob Angehörige den mutmaßlichen Willen von Demenzkranken erkennen können. Es werden zwei Arbeitslinien verfolgt: (a) Empirische Untersuchungen zur Vorsorgevollmacht stützen sich auf gezielte Vermittlung von Wissen und Anschauung bzw. Erleben von Demenzerkrankungen in verschiedenen Zielgruppen. In diese Untersuchungen werden auch Angehörige eingebunden, um den mutmaßlichen Willen von Demenzkranken festzustellen; (b) die Fähigkeit zur Einwilligung wird in simulierten klinischen Versuchen in Abhängigkeit vom kognitiven Leistungsvermögen in verschiedenen Vergleichsgruppen empirisch geprüft.  

 

Personalisierte Medizin in der Krebsforschung; eine interdisziplinäre Untersuchung ethischer, rechtlicher, medizinischer und ökonomischer Aspekte

Teilprojekte "Ethik" und "Recht"

Ruhr-Universität Bochum Medizinische Fakultät und Klinikum Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Markstr. 258 a, Malakowturm 44799 Bochum

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann 0234 32-23394 01GP1001A 473.367 EUR 01.01.2011 - 31.12.2013

Die Vorhabensziele des Forschungsverbundes "Personalisierte Medizin in der Onkologie: ethische, medizinische, ökonomische und rechtliche Aspekte" umfassen:
1.interdisziplinär informierte Definitionen und Analysen der Schlüsselkonzepte von Personalisierter Medizin (PM) in der Onkologie; 2. Entwicklung eines normativ und empirisch informierten Rahmens für Forschung und Praxis der PM in der Onkologie; 3. Kosten-Nutzen-Analyse der PM am Beispiel der akuten myeloischen Leukämie und methodische Weiterentwicklung von Instrumenten zur Kosten-Nutzen-Analyse der PM; 4. Qualitative Untersuchung zur Wahrnehmung und Bewertung der PM in der Onkologie aus der Perspektive von Betroffenen und Akteuren; 5. Interdisziplinäre Empfehlung für die weitere Entwicklung der PM in der Onkologie. Das Arbeitsprogramm gliedert sich in fünf, zum Teil sich überschneidenden Arbeitsphasen: 1. Grundlagen der interdisziplinären Zusammenarbeit; 2. PM in der Onkologie: normative und empirische Analyse der Rahmenbedingungen, methodische Überlegungen; 3. PM bei der Akuten myeloischen Leukämie; eine interdisziplinäre Fallanalyse; 4. PM und die Gesellschaft: eine qualitative Studie zur Wahrnehmung und Bewertung von Interessensgruppen; 5. Entwicklung und Anwendung von PM in der Onkologie: interdisziplinäre Empfehlungen.

 

Teilprojekt "Medizin

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum Innere Medizin Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Arnold Ganser 0511 532-3020 01GP1001B 137.145 EUR 01.01.2011 - 31.12.2013

Ziel des Teilprojektes Medizin innerhalb der Forschungskooperation ist es, die Auswirkungen der personalisierten Medizin (PM) in der Onkologie zu untersuchen und wesentliche medizinische Grundlagen für den Forschungsverbund "Personalized medicine in oncology: an intersdisciplinary study on ethical, medical, economical and legal aspects" zu legen. In Ergänzung zu allgemeinen onkologischen Grundlagen wird im Rahmen der Fallstudie "akute myeloische Leukämie (AML)" auf der Grundlage empirischer Daten der Deutsch-Österreichischen AML Studiengruppe (AMLSG) - untersucht, welchen Einfluss die personalisierte Medizin im Hinblick auf konkrete Therapieentscheidungen (z. B: allogene Stammzelltransplantation) haben kann. Neben einem systematischen Review einschließlich kritischer Bewertung der Literatur zur Bedeutung der Personalisierten Medizin in der Onkologie und besonderer Berücksichtigung der akuten myeloischen Leukämie werden auf der Grundlage einer umfangreiche Metadatei der AMLSG-Studiengruppe Daten generiert, die die Grundlage für die Kosten-Nutzen-Analyse im Rahmen der Fallstudie "akute Leukämie" bilden. Darüberhinaus liefert das Teilprojekt medizinische Informationen, die für eine empirisch informierte ethisch-rechtliche Analyse der Personalisierten Medizin in der Onkologie notwendig sind.  

 

Teilprojekt: Ökonomie

Universität Duisburg-Essen Fakultät Wirtschaftswissenschaften Lehrstuhl für Medizinmanagement Schützenbahn 70 45127 Essen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Jürgen Wasem 0201 183-4283 01GP1001C 275.880 EUR 01.01.2011 - 31.12.2013

Das Teilprojekt "Ökonomie" soll ökonomische Aspekte der Implementierung von personalisierter Medizin (PM) in der Onkologie analysieren und potenzielle ökonomische Chancen auf den Gesundheitsmärkten untersuchen. Charakteristische Merkmale von Diagnostika und Arzneimitteln der PM im Hinblick auf ihre Entwicklungskosten sollen herausgearbeitet werden. Wesentlich werden die Auswirkungen pharmakogenetischer Tests auf die Entwicklungskosten im Kontext von Anpassungen der Regulierungsvorgaben für klinische Studien zur Zulassung sein. Die Kosteneffektivität von pharmakogenetischen Tests in Hinblick auf die Vorhersagbarkeit des Behandlungserfolges soll ermittelt werden. Abschließend soll der Stand der Implementierung von PM in das Leistungsspektrum von gesetzlichen Krankenversicherungen und somit die Zugangsmöglichkeiten der Bevölkerung zu PM evaluiert werden. Es wird ein Modell der Entwicklungskosten für die PM und deren Einfluss auf die Preisbildung entwickelt und die Implementierung dieser Innovationen in öffentlich finanzierte Gesundheitssysteme untersucht. Darüber hinaus wird am Beispiel der akuten myeloischen Leukämie die Kosteneffektivität analysiert. Abschließend werden Handlungsempfehlungen zur Regulierung klinischer Studien und zur Implementierung entsprechender Methoden in den Leistungskatalog öffentlicher Gesundheits- und Krankenversicherungssysteme abgeleitet.  

 

Programm A2: Förderung von internationalen Forschungsprojekten

 

ELSA-GEN-Initiative: Förderung internationaler Verbundvorhaben von Wissenschaftlern aus Deutschland, Österreich und Finnland zu ELSA der Genomforschung

Im Folgenden werden die deutschen Teilprojekte dieser trinationalen Initiative dargestellt:

Verbund: PRIVATE Gen: Vergleichende und interdisziplinäre Erforschung von Regimen zum Schutz von Privatsphäre in Biobanken, sowie deren Variationen, Anpassungen und Transformationen im (Post-) Genomischen Zeitalter

Koordination des trinationalen Projekts (TP 1), Ethische Aspekte (TP 2)   

 

 

 

 

 

Philipps-Universität Marburg FB 05 Evangelische Theologie Lahntor 3 35037 Marburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Dabrock 06421 28-22447 01GP0905A 461.937 EUR 01.02.2010 - 30.06.2013

In Biobankenprojekten werden große Mengen an sensiblen Daten gesammelt und gespeichert, um für die Verwendungen in gesundheitsrelevanten Forschungsprojekten abrufbar zu sein. Das PRIVATE Gen Konsortium untersucht Regime, die Abgrenzung sowie Schutz von Privatsphären organisieren. Solche ‚privacy regimes’ – bestehend aus gesetzlichen Regelungen, ‚soft law’ und (informations-) technische Instrumenten – werden an drei ausgewählten Biobankeninfrastrukturen in Deutschland, Österreich und Finnland vergleichend analysiert. Die Fallstudien spielen eine zentrale Rolle in der transnationalen Vernetzung von Biobanken-Projekten im Rahmen des pan-europäischen ‚Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure Projects’ (BBMRI). Die Forschung bietet damit einen hervorragenden Ausgangspunkt, für Reflexionen über spezifische Dynamiken und notwendige Adaptionen von ‚privacy regimes’ auf transnationaler Ebene. In einem ersten Schritt werden die drei ausgewählten Fallstudien aus den Perspektiven der vier Subprojekte (Ethik, Recht, Soziologie und Politikwissenschaft) in enger Abstimmung zwischen den Projektpartnern beforscht. Die zweite Projektphase ist geprägt von extensiver Feldforschung der Subprojekte. Vergleichende Fokusgruppen werden an mehreren Biobankenstandorten durchgeführt. Workshops und ein Progress-Meeting sorgen für weitere Integration der Subprojekte. In einem dritten Schritt werden die Ergebnisse der Subprojekte in einem ‚Governance- Framework’ synthetisiert.

 

Verbund THCL: Holistische Konzepte des Lebens: Erkenntnistheoretische und soziokulturelle Implikationen der Systembiologie

Universität Hamburg Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt Forschungsgruppe Medizin/Neurowissenschaften Lottestr. 55 22529 Hamburg

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Regine Kollek 040 7410-56309 01GP0904 600.205 EUR 01.05.2010 - 31.12.2013

Nach der erfolgreichen Entschlüsselung der Struktur des menschlichen Genoms sowie der Genome anderer Organismen hat sich in den vergangenen Jahren ein grundlegender Wandel im Forschungsgebiet der molekularen Biologie vollzogen: Die Entwicklung so genannter „Omicsansätze". Die Anwendung dieser Verfahren führte zu einer unüberschaubaren und schwer fassbaren Menge an Daten über Genome, Transcriptome und Proteome, die neue methodische und konzeptuelle Herausforderungen für neue Forschungsansätze darstellen, mit denen komplexe nonlineare Prozesse in Systemen erfasst, abgebildet und interpretiert werden können. Dieses neue Gebiet der Systembiologie stellt systemische Ansätze in den Vordergrund und zielt auf die Modellierung, das tiefere Verständnis und die Beeinflussung und Veränderung lebender Systeme ab. Ziel des Projektes ist es, die sich aus dieser Entwicklung ergebenden ethischen, rechtlichen und sozialen Problemlagen empirisch zu analysieren und mit Wissenschaftlern zu diskutieren. Das vorliegende Projekt analysiert aus Perspektive der Wissenschaftsforschung den Ansatz der Systembiologie im Hinblick auf seine epistemischen Vorannahmen, auf seine soziokulturellen Implikationen sowie seine innovativen Potenziale für Wissenschaft und Wirtschaft in Deutschland und Österreich. Dies geschieht durch Analysen der wissenschaftlichen Literatur, durch Fallstudien sowie durch Experteninterviews/Fokusgruppen mit Wissenschaftlern, Journalisten, Verwaltungsbeamten und Industrievertretern.

 

Verbund: Soziale, politische und ethische Implikationen der Nutzung von DNA-Tests in Einwanderungsverfahren (TP 1)

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main FB 03 Gesellschaftswissenschaften Institut für Grundlagen der Gesellschaftswissenschaften Robert-Mayer-Str. 60325 Frankfurt

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Lemke 069 798-22567 01GP0903 405.085 EUR 01.02.2010 - 31.08.2013

Gegenstand des Projekts ist die Praxis, bei Anträgen auf Familienzusammenführung im Rahmen von Einwanderungsverfahren genetische Abstammungstests zu verwenden. DNA-Analysen kommt in diesem institutionellen Kontext eine ambivalente Rolle zu. Sie erlauben einerseits den Nachweis der biologischen Verwandtschaft in "zweifelhaften" Fällen und ermöglichen auf diese Weise die Familienzusammenführung. Andererseits geht diese Praxis mit einer Vielzahl von Problemen einher, die von datenschutzrechtlichen Bedenken bis hin zur Abwertung sozialer Familienmodelle reichen. Das Projekt ist Teil eines Forschungsverbunds, der in drei europäischen Staaten – Österreich, Deutschland und Finnland – der Frage nachgeht, wie sich der Einsatz von DNA-Tests in Einwanderungsverfahren auf das gesellschaftliche Verständnis von Familie und Verwandtschaft auswirkt und welche ethischen, sozialen und rechtlichen Probleme diese Praxis in den jeweiligen Ländern aufwirft. Das Forschungsvorhaben untersucht in vergleichender Perspektive die historische Entstehung und die rechtlich-administrative Regulierung des Einsatzes genetischer Tests zur Bestimmung von Familienbeziehungen am Beispiel der deutschen Einwanderungspraxis. Auf der Grundlage der Analyse von Dokumenten und Interviews mit Vertretern von Ausländerbehörden, Rechtsanwälten, Menschenrechtsaktivisten und Familienmitgliedern sollen die vielfältigen Dimensionen und Folgen der Nutzung von genetischen Informationen für Einwanderungsverfahren dargestellt werden.  

 

Programm B2: Nachwuchsförderung: Klausurwochen

Die im Rahmen des BMBF-Förderschwerpunktes "Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften" geförderten Klausurwochen zielen auf eine Schulung der interdisziplinären Kommunikation und Arbeitsfähigkeit junger, an disziplinübergreifendem Arbeiten interessierter Wissenschaftler aus relevanten Fachdisziplinen ab. Damit wird ein Beitrag zur Nachwuchsförderung in diesem Bereich geleistet.

Aktuelle Herausforderungen in translationaler und klinischer Forschungsethik

Medizinische Hochschule Hannover Institut für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin Carl-Neuberg Str. 1 30625 Hannover

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dr. Daniel Strech 0511 532-2709 01GP1286 64.226 EUR 01.12.2012 - 30.11.2014

Im Rahmen dieser fünftägigen Klausurwoche sollen Teilnehmer aus unterschiedlichen Fachdisziplinen in wissenschaftlichen Vorträgen und Workshops aktuelle ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen der klinischen Forschung vorstellen und diskutieren. Mit "klinischer Forschung" sind hier Studien am Menschen gemeint, mit denen die Unbedenklichkeit und Wirksamkeit "medizinischer Interventionen" (d. h. Verfahren und Medikamente) überprüft werden soll. Dabei sollen Themen mit besonderer Praxisnähe bevorzugt eingebunden werden. Die Klausurwoche richtet sich an Nachwuchswissenschaftler, die entweder selber in der klinischen Forschung tätig sind (als Mediziner, Naturwissenschaftler u. a.) oder sich wissenschaftlich mit den ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der klinischen Forschung befassen (u. a. Medizinethik, Philosophie, Rechts- und Sozialwissenschaften). Nach Erstellung eines „Call for Abstracts", der an deutsche und ausgewählte ausländische Institutionen und E-Mail-Verteiler gesendet wird, werden bis zu 15 Nachwuchswissenschaftler eingeladen. Die Auswahl erfolgt durch ein interdisziplinär besetztes Gremium. Zur Vorbereitung der Klausurwoche wird ein "Reader" mit den angenommenen "Abstracts" und relevanter Literatur an alle Teilnehmer verschickt. Jeder Teilnehmer hält im Verlauf der Vormittagssitzungen ein Referat. Um ausreichend Zeit für die interdisziplinäre Diskussion zu ermöglichen, werden wenigstens 30 Minuten Diskussionszeit im Anschluss an das Referat eingeplant. Nachmittags finden an vier Tagen Workshops zu ausgewählten Themen statt.

 

Genetische Transparenz? Ethische und soziale Implikationen der "next generation - human genomics" und der genetischen Medizin

Universität zu Lübeck Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung Königstr. 42 23552 Lübeck

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter 0451 7079-9815 01GP1285 62.310 EUR 01.11.2012 - 31.10.2014

In der vorliegenden Klausurwoche sollen Wissenschaftler/innen aus den Bereichen Philosophie, Medizin, Sozial- und Biowissenschaften in einem interdisziplinären Dialog Konzepte zum besseren Verständnis der ethischen Implikationen von "next generation human genomics" und genetischer Medizin entwickeln. Dabei werden neben der Genomik auch andere Omics-Technologien berücksichtigt (z. B. Epigenomics, Proteomics). Im Vordergrund steht die reflektierte und verantwortliche Handlungsfähigkeit der in genetischer Hinsicht „transparent" werdenden Menschen. Welche Zusammenhänge bestehen zwischen der Handlungsfähigkeit und der „Sichtbarkeit" genetischer Eigenschaften von Menschen? Im Fokus stehen die Praxisfelder Prävention und Fortpflanzung, die vom allgemeinen Erkenntnisgewinn der Genomik besonders betroffen sind. Die Arbeitshypothese des Projektes besteht in der Annahme, dass Erkenntnisse im Bereich der Omik-Technologien Einfluss auf unser Verständnis von „Subjektivität" haben. Biomedizinische Perspektiven auf den menschlichen Körper führen zu einer Veränderung der Weise, wie Menschen sich selbst sehen. Gesucht wird nach Strategien für einen ethisch gehaltvollen, subjektiven und gesellschaftlichen Umgang mit dieser Situation. Nach einem internationalen call-for-projects werden 15 Nachwuchswissenschaftler/innen durch eine Kommission ausgewählt, die im Wechsel mit etablierten Experten auf einer Klausurwoche referieren. Im Anschluss entsteht in Zusammenarbeit aller Beteiligten ein Buch, das Referenzcharakter besitzen wird.

 

Organtransplantation in Zeiten des Spendermangels - interdisziplinäre Diskussion von Herausforderungen und Lösungsansätzen

Ludwig-Maximilians-Universität München Medizinische Fakultät Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin Nussbaumstr. 5 80336 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Ralf Jürgen Jox 089 5160-2620 01GP1283 63.055 EUR 01.11.2012 - 31.10.2014

Die Klausurwoche thematisiert die ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekte der Organtransplantation im Kontext eines Mangels an Spenderorganen. Das Thema ist insbesondere in Deutschland, aber auch in anderen Ländern aktuell brisant und wird kontrovers diskutiert. Die großen Unterschiede zwischen den Lösungen der verschiedenen europäischen Staaten, verbunden mit überstaatlichen Allokationsorganisationen wie Eurotransplant, bergen besondere ethische, soziale und rechtliche Probleme. Die Klausurwoche wird besonders ausgewiesenen Nachwuchswissenschaftlern eine Plattform bieten, im Kontakt mit internationalen Experten die Probleme zu analysieren und verschiedenste Lösungsansätze vergleichend zu diskutieren. Es werden vier Themenblöcke mit Referaten der Teilnehmer und Experten adressiert: 1) Hirntod und postmortale Organspende, 2) Xenotransplantation, 3) Lebendspende und 4) Organspende nach Herz-Lungen-Tod. In methodischen Workshops qualifizieren sich die Teilnehmer zur öffentlichen Darstellung und Wahrnehmung von bioethischen Themen, lernen das Erstellen einer ethisch begründeten Gremien-Stellungnahme und trainieren das Verfassen eines internationalen Forschungsförderungsantrags. In einer Exkursion zu einem der größten europäischen Transplantationszentren in München wird u. a. der Präsident von Eurotransplant einen Einblick in die Praxis der Organtransplantation ermöglichen. In einer politisch-öffentlichen Diskursveranstaltung und einem Buch werden die Ergebnisse veröffentlicht.

 

Epigenetik - Ethische, rechtliche und soziale Aspekte

Sondervermögen Großforschung beim Karlsruher Institut für Technologie (KIT) Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS) Hermann-von-Helmholtz-Platz 1 76344 Eggenstein-Leopoldshafen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Harald König 0721 608-23293 01GP1282 58.767 EUR 01.12.2012 - 31.12.2014

In dieser Klausurwoche sollen Wissenschaftler/innen einen interdisziplinären Dialog zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Epigenetik führen. Die Epigenetik ist eines der wissenschaftlich, rechtlich und ethisch bedeutsamsten Gebiete innerhalb der modernen Lebenswissenschaften. Sie untersucht vererbbare Veränderungen in der Aktivität von Genen, die nicht auf Unterschieden in der Sequenz des Erbguts beruhen. Solche Veränderungen können auch durch äußere Einflüsse hervorgerufen werden und so die Genexpression und damit die Eigenschaften eines Individuums (Mensch, Tier, Pflanze, Einzeller) verändern. Ernährung, Verhalten und Umwelt könnten so entscheidenden Einfluss auf die Entfaltung des Phänotyps der aktuellen Generation und, dies ist von besonderer Bedeutung, unter Umständen auch auf die der Folgegenerationen, nehmen – und das ohne Veränderung der eigentlichen genetischen Information. Die Klausurwoche geht den mit der Epigenetik verbundenen ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten nach und ermöglicht es den teilnehmenden Nachwuchswissenschaftler/innen das komplexe Thema aus unterschiedlichen Perspektiven zu diskutieren. Zwei Themenkomplexe werden im Austausch mit Experten diskutiert: 1) Epigenetik - Faktor oder neuer Indikator der nationalen Nachhaltigkeitsstrategie und 2)Epigenetik und sozial- und gesundheitspolitische Nachhaltigkeit sowie Epigenetik und ökologische Nachhaltigkeit. Nach einem call-for-projects werden Nachwuchswissenschaftler/innen durch eine Kommission ausgewählt, die im Wechsel mit etablierten Experten auf einer Klausurwoche referieren und diskutieren. Die Ergebnisse werden im Anschluss auf einer öffentlichen Veranstaltung präsentiert und in Zusammenarbeit aller Beteiligten als Sammelband veröffentlicht. Die Teilnehmer qualifizieren sich zur öffentlichen Darstellung und Wahrnehmung von ethischen Themen.

 

Technisierung des Alters - Beitrag für ein gutes Leben? Ethische, rechtliche, soziale und medizinische Aspekte von technischen Assistenzsystemen bei pflege- und hilfsbedürftigen Menschen im fortgeschrittenen Alter

Universität Ulm – Universitätsklinikum Medizinische Fakultät - Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin Frauensteige 6 89075 Ulm

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Heiner Fangerau 0731 500-39901 01GP1281 66.463 EUR 01.12.2012 - 30.11.2014

Die Klausurwoche thematisiert aus ethischer, rechtlicher, sozialer und medizinischer Perspektive die Auswirkungen von Ambient-Assisted-Living-Technologien (AAL). Der demographische Wandel stellt die meisten europäischen Gesellschaften vor gravierende Herausforderungen und ist Gegenstand kontroverser Diskussionen. Bestehende Einrichtungen für alte Menschen wie Altenheime werden von Vielen als Lebensorte abgelehnt. Die sogenannte „Ambient-Assisted-Living-Technologie" oder auch „altersgerechte Assistenzsysteme" erscheinen in dieser Situation als Ausweg: Anwendungsbereiche unterstützender Systeme reichen von einfachen Schaltern für Licht, Heizung, Bügeleisen etc. bis hin zu Sensoren und Kameras zur Überwachung der häuslichen Aktivitäten, um etwa bei Stürzen einen Notdienst zu alarmieren. Komplexere Assistenzsysteme können Vitalparameter überwachen und steuern. Bei aller Euphorie dürfen jedoch wichtige ethische, rechtliche und soziale Auswirkungen von AAL nicht ausgeblendet werden. Die Klausurwoche bietet besonders ausgewiesenen Nachwuchswissenschaftlern eine Plattform im Kontakt mit Experten die Probleme der AAL zu analysieren und verschiedenste Lösungsansätze vergleichend diskutieren. Es werden fünf Themenschwerpunkte mit Referaten der Teilnehmer und Experten adressiert: 1) Medizinischer, technischer und ökonomischer Status quo von AAL-Systemen; 2) Gesellschaftliche Altersbilder in Geschichte und Gegenwart; 3) Bedürfnisse älterer Menschen: Normative und rechtliche Dimensionen von altersgerechten Assistenzsystemen; 4) Mensch-Computer-Interaktionen – Technikakzeptanz durch die Nutzer; 5) Technisierungsprozesse in Medizin und Lebensführung. Die Teilnehmer qualifizieren sich zur öffentlichen Darstellung und Wahrnehmung von ethischen Themen und lernen das Erstellen von Stellungnahmen. Die Ergebnisse werden in einem Buch veröffentlicht.

 

Neue Perspektiven auf den medizinischen Paternalismus

Universität Hamburg Fakultät für Geisteswissenschaften Fachbereich Philosophie Philosophisches Seminar von-Melle-Park 6 20146 Hamburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Schramme 040 42838-8370 01GP1189 61.081 EUR 01.06.2011 - 31.08.2013

Die Klausurwoche zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten moderner Lebenswissenschaften thematisiert das Problem des Paternalismus in der Medizin, wie es sich in modernen Entwicklungen stellt. Es verbindet philosophische und begriffsklärende Perspektiven mit solchen der Jurisprudenz, der Ethik sowie der Sozialwissenschaften. Paternalismus liegt vor, wenn in die Willensbildung bzw. die Handlungsoptionen von Menschen eingegriffen wird, um deren Wohl zu schützen. Neue Entwicklungen der Medizin machen neue Herangehensweisen an das Thema Paternalismus notwendig. Hier sind in erster Linie zwei Bereiche zu nennen: Erstens die öffentliche Gesundheitspflege, Public Health, die über politische Steuerungsinstrumente in Verbindung mit medizinischen Institutionen auf subtile Weise in die Willensbildung und Entscheidungsoptionen von Bürgern eingreift. Zweitens, das Verbot erwünschter medizinischer Dienstleistungen zum Schutz des Wohls der Konsumenten. Die Klausurwoche fokussiert vier Themenbereiche: 1) Public Health, 2) Wunscherfüllende Medizin, 3) Psychiatrie, 4) Begriffsklärung. Zu jedem dieser Themengebiete werden ausgewiesene, internationale Experten eingeladen, die einen kurzen Input vorbereiten sowie mit den Teilnehmern deren Diskussionsbeiträge diskutieren. Im Sinne einer methodologischen Schulung der Teilnehmer ist vorgesehen, die Arbeit einer Enquête-Kommission des Deutschen Bundestags modellhaft nachzuvollziehen, um ein möglichst realistisches Bild des interdisziplinären Diskurses zu vermitteln.  

 

Vorsicht verletzlich!

Universität zu Köln - Medizinische Fakultät Institut für Geschichte und Ethik der Medizin Forschungsstelle Ethik Herderstr. 54 50931 Köln

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Christiane Woopen 0221 478-86990 01GP1183 63.072 EUR 01.07.2011 - 30.06.2013

Die klinische Forschung an Menschen und die medizinische Versorgung in Krankenhäusern eint ein brisantes Detail: Probanden wie Patienten können sich in einer Situation befinden, in der sie besonders verletzlich "vulnerabel" und daher besonders schutzbedürftig sind. Die von der Forschungsstelle Ethik an der Uniklinik Köln beantragte Klausurwoche "Vorsicht verletzlich! Vulnerabilität als normatives Konzept in der Medizin" soll vor diesem Hintergrund einem auf internationaler Ebene vielbeachteten, in Deutschland dagegen noch kaum behandelten Thema Raum für eine grundlegende interdisziplinäre Diskussion bieten. In der Klausurwoche sollen sich die Teilnehmer der Fragestellung widmen, ob und inwiefern Vulnerabilität als ein zukunftsweisendes Konzept sowohl in der klinischen Forschung mit Menschen als auch in der medizinischen Versorgung herangezogen werden kann und welche Möglichkeiten und Grenzen dieser Ansatz mit Blick auf bereits etablierte ethische und rechtliche Schutzprinzipien hinaus aufweisen kann. Hierüber sollen Nachwuchswissenschaftler verschiedener Disziplinen an fünf Tagen in einen interdisziplinären Diskurs eintreten. Sie werden Vulnerabilität als normatives Konzept in der Medizin in eigenen Referaten, ergänzt um Gastvorträge von Experten, theoretisch beleuchten und in den Anwendungsbereichen der klinischen Forschung mit Menschen und der medizinischen Versorgung nach Exkursionen zu entsprechenden Instituten der Kölner Uniklinik kritisch reflektieren.  

 

Entwicklung einer Forschungsethik für die interdisziplinäre Therapieforschung bei Kindern mit Entwicklungsstörungen

GFE gGmbH, gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Entwicklung an der Europäischen Fachhochschule EUFH Logopädisches Institut für Forschung Werftstr. 5 18057 Rostock

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Julia Siegmüller 0381 8087126 01GP1181 56.957 EUR 01.05.2011 - 31.08.2013

In dieser Klausurwoche geht es um Therapiestudien bei Kindern mit Entwicklungsstörungen. Entwicklungsstörungen sind Abweichungen von der kindlichen Entwicklung. Verschiedene therapeutische Berufsgruppen führen Interventionsstudien durch, um die Wirksamkeit von Therapieverfahren bei diesen Kindern zu überprüfen. Minderjährige verfügen oft noch nicht über die kognitiven, voluntativen und emotiven Fähigkeiten, um selbständig eine vollgültige informierte Einwilligung zu einer Studienteilnahme zu erteilen. Das Verweilen von Kindern in untherapierten Kontrollgruppen kann sich negativ auf die weitere kindliche Entwicklung auswirken wenn sensible Entwicklungsfenster verpasst werden, innerhalb derer eine Therapie besonders wirksam gewesen wäre. Es ergibt sich die ethische Frage, ob bei einem hinreichend großen Gesamtnutzen das Außerkraftsetzen individueller Abwehrrechte von kindlichen Probanden gerechtfertigt ist bzw. ob diese Gefahr minimiert werden kann. Impulse aus der Medizinethik, Theologie und Philosophie sollen auf ihre Übertragbarkeit für das Feld der interdisziplinären Therapieforschung bei Kindern mit Entwicklungsstörungen überprüft und ggf. modifiziert werden. Es wird über die Gründung einer unabhängigen Ethikkommission für diesen Bereich beraten.

 

Medizinische, psychosoziale, philosophisch-ethische, wissenschaftstheoretische, sozial-wissenschaftliche und juristische Dimensionen des "Cognitive Enhancement"

Johannes Gutenberg-Universität Mainz FB 05 Philosophie und Philologie Philosophisches Seminar Jakob-Welder-Weg 18 55128 Mainz

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Elisabeth Hildt 06131 39-24016 01GP1090 50.756 EUR 01.07.2010 - 30.04.2013

Im Rahmen dieser Klausurwoche wird kognitives "Enhancement", d. h. der Versuch, die geistige Leistungsfähigkeit gesunder Personen zu verbessern, aus medizinischer, psychosozialer, philosophisch-ethischer, wissenschaftstheoretischer, sozialwissenschaftlicher und juristischer Perspektive analysiert. Die Klausurwoche trägt zur Förderung wissenschaftlichen Nachwuchses bei, indem sie detaillierte Kenntnisse zu Fragestellungen des kognitiven "Enhancement" vermittelt sowie zu interdisziplinärem Austausch und zur Vernetzung und Internationalisierung der an entsprechenden Themen arbeitenden NachwuchswissenschaftlerInnen anregt. Die Klausurwoche ist als eine siebentägige Veranstaltung geplant, im Rahmen derer zum einen Vorträge nationaler und internationaler Experten stattfinden, zum anderen jeder Teilnehmer Ergebnisse der eigenen Forschungstätigkeit präsentiert. Zudem ist ein praktischer Teil an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Mainz vorgesehen.  

 

Biodiversität

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Dieter Sturma 0228 3364-1920 01GP1089 58.934 EUR 01.10.2010 - 31.03.2013

Das wesentliche Ziel dieser Klausurwoche ist es, den Begriff der Biodiversiät, seine bioethischen und biorechtlichen Hintergründe sowie die praktischen Herausforderungen für einen geeigneten Schutz der Biodiversität und nachhaltiges Wirtschaften in intensiver interdisziplinärer Zusammenarbeit von Nachwuchswissenschafler(innen) auszuloten. Der Ablauf der Klausurwochen wird zum einen durch den wechselseitigen Austausch zwischen den Teilnehmern, zum anderen durch Diskussionen mit renommierten Fachwissenschaftlern bestimmt sein: a) Interdisziplinäre Präsentation und Diskussion der Papiere der Teilnehmer; b) Diskussion vorab verschickter Materialien, c) Lectures externer Experten aus Lebenswissenschaften / Ökologie / Philosophie/ Rechtswissenschaften / Ökonomie; d) Arbeitseinheiten mit einer Journalistin mit dem Ziel, die diskursiven Fähigkeiten im Austausch mit den jeweils anderen Fachdisziplinen und mit der Öffentlichkeit zu fördern; e) Exkursionen zu einschlägigen Einrichtungen der Universiät Bonn sowie der in Bonn ansässigen UN-Einrichtungen zur nachhaltigen Entwicklung; f) Öffentliche Darstellung der Ergebnisse und Expertenpodium.

 

C: Diskursprojekte

Durchführung eines Diskurses an der Schnittstelle von life sciences, Wissenschaftsjournalismus und Sozialwissenschaft/Ethik zu den Kriterien guter Wissenschaft mit dem Ziel der Erstellung eines gemeinsamen policy papers

Akademie für Politische Bildung Tutzing Buchensee 1 82327 Tutzing

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Michael Spieker 08158 256-57 01GP1179 159.089 EUR 01.05.2012 - 30.04.2013

Ziel dieses Diskursprojektes ist ein professionell moderierter Diskurs über zentrale Fragen der Life Sciences zwischen Akteuren aus den Bereichen Life Sciences, Bioethik/Sozialwissenschaften und Wissenschaftsjournalismus. Bei ihnen soll Offenheit gegenüber interdisziplinären Debatten und professionsfremden Dimensionen des Denkens für ihre Arbeit geweckt werden. Der Prozess selbst soll zur Verständigung der unterschiedlichen Perspektiven auf das gemeinsame Gute lebenswissenschaftlicher Forschung beitragen. Er soll Bausteine eines Prüfkatalogs „Gute Wissenschaft" für Ausbildung und öffentliche Debatten ergeben sowie zu einer kritischen Reflexion des Agenda Setting in der öffentlichen Diskussion führen. Die Teilnehmer sollen ihre Rolle im gesellschaftlichen Diskurs erkennen und berufethische Werte formulieren. Auf einer Internetplattform werden aktuelle bioethische Themen und Fallbeispiele präsentiert und eine Diskussion ermöglicht. Eine Befragung potenzieller Teilnehmer soll die Diskursthemen für die Workshops priorisieren und Teilnehmer rekrutieren. In einer Reihe von drei moderierten Workshops mit Expertenhearings sollen die 25 Diskursteilnehmer ein "policy paper: Gute Wissenschaft" entwickeln. Ein Beirat mit renommierten stakeholdern berät die Teilnehmer dabei. Intensive Öffentlichkeitsarbeit im Internet und in Printmedien durch Projektteam und Teilnehmer begleiten den Prozeß. Auf einer öffentlichen Abschlussveranstaltung wird der Kriterienkatalog an Politik, Fachverteter und Schirmherren übergeben.

 

Mediale Bildwelten und Neurowissenschaften  

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Institut für Wissenschaft und Ethik Bonner Talweg 57 53113 Bonn

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Dr. Tade Matthias Spranger 0228 3364-1953 01GP1178 202.330 EUR 01.02.2012 - 31.01.2014

Das Ziel dieses Diskursprojektes ist die Unterstützung eines öffentlichen Diskurses über ethische, rechtliche und soziale Fragen, die durch Erkenntnisse auf dem Gebiet der Neurowissenschaften aufgeworfen werden. Die Teilnehmenden sollen mediale Bild- und Ideenwelten zu den Themen „Hirn-Computer-Schnittstellen", „Neuroenhancement" sowie „Willensfreiheit, Schuld und Strafe" unter methodischer sowie inhaltlicher Anleitung analysieren und sich mit den dahinter stehenden Annahmen und Wertungen kritisch auseinandersetzen. Die Erstellung eines didaktischen Leitfadens zur Medienanalyse sowie die Erarbeitung inhaltlicher Materialsammlungen sollen Lehrer(innen) und anderen Bildungsträgern ähnliche Projektdurchführungen in eigener Verantwortung ermöglichen. Die Ergebnisse der Medienanalyse sollen in drei Kurzfilme umgesetzt werden, die sich als Lehrmaterial und Anleitung zum medialen Umgang eignen. Es wird beabsichtigt, die Materialien auf einer Website zu veröffentlichen und die Projekterkenntnisse einer fachwissenschaftlichen Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Arbeitsschritte sind: Vorbereitung: Erstellung der Materialien, Akquise der Projektgruppen, inhaltliche und methodische Planung der Workshops, Programmierung der Website; 1. Teilprojekt; Erstellung des Kurzfilms; Zwischenevaluation: Analyse der Projektergebnisse und Anpassung der Konzeptionen; 2. Teilprojekt; Erstellung des 2. Kurzfilms; Zwischenevaluation; 3. Teilprojekt; Erstellung des 3. Kurzfilms; Gesamtevaluation: Analyse der Projektergebnisse; Verstetigung: Pressearbeit, Erstellung des Readers und des Leitfadens, Zurverfügungstellung der Ergebnisse auf der Website; Projektabschluss: Abschlussveranstaltung und -publikation, Projektbericht.  

  

Junge Menschen und ihr Umgang mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen der prädiktiven genetischen Diagnostik

IZT - Institut für Zukunftsstudien und Technologiebewertung GmbH Schopenhauerstr. 26 14129 Berlin

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Britta Oertel 030 803088-43 01GP1176 169.902 EUR 01.06.2012 - 31.05.2013

Das Diskursvorhaben „Junge Menschen und ihr Umgang mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen der prädiktiven genetischen Diagnostik" fokussiert auf ethische, rechtliche und sozialen Folgen der Gentechnologie und die Förderung der Teilhabe von jungen Menschen an gesellschaftlichen Diskussionsprozessen. Das Projekt rückt prädiktive Gentests und die Folgen für einzelne Menschen sowie deren Familien und Freunde in den Blickpunkt. Es hat das übergeordnete Ziel, einen Beitrag zur Rationalität und Legitimation der öffentlichen Kommunikation und zur Meinungs- und Willensbildung bei jungen Menschen zu leisten. Dabei soll vor allem durch die Ansprache von Jugendredakteuren der Diskurs zu prädiktiven Gentests Eingang in das Themenrepertoire von Medien und Internet finden. Ein weiterer Schwerpunkt liegt darauf, am Beispiel „prädiktive Gentests" Reflexionen über neue Technologien und ihre Folgen in der politischen Bildung zu verankern. Hierzu werden im Projekt zunächst Risiko-Geschichten entwickelt. Sie liefern praxisnahes Orientierungswissen, in welchen Handlungszusammenhängen Chancen und Risiken prädiktiver Gentest betrachtet werden. Im Rahmen eines Jugendforums mit 50 Teilnehmenden werden die für junge Menschen relevanten Einflussfaktoren auf eine Gentest-Entscheidung ermittelt. Ein Wettbewerb für junge Journalistinnen und Journalisten wird dann den individuellen Umgang von Jugendlichen mit Chancen und Risiken von prädiktiven Gentests in den Blickpunkt der Öffentlichkeit rücken.

 

Die Gestaltung des tiermedizinischen Fortschritts im tierärztlichen Berufsethos. Die Tierärzteschaft als Schlüsselgruppe in der Realisierung lebenswissenschaftlicher Forschung  

Friedrich-Schiller-Universität Jena Fakultät für Sozial- und Verhaltenswissenschaften Angewandte Ethik Zwätzengasse 3 07743 Jena

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Peter Kunzmann 03641 945-808 01GP1175 164.945 EUR 01.02.2012 - 31.07.2013

Ziel der Diskurs-Maßnahme ist es, die Konflikte zu bewältigen, die aus der Nutzung der modernen biotechnologischen Forschung am Tier etwa für Halter und Konsumenten entstehen. Wenn es gelingt, im Diskurs mit den Tierärzten als wichtigsten Multiplikatoren Instrumente zur Bewältigung der moralischen Probleme zu finden und zu kommunizieren, resultieren weitreichende Möglichkeiten, die Ergebnisse ethischer und sozialer Begleitforschung großen Bevölkerungskreisen und wichtigen Akteursgruppen zugänglich zu machen. Das Projekt geht den Diskurs induktiv und dialogisch an: Im geschützten Raum erheben wir zunächst den moralischen Problemhorizont bei Klein- und bei Großtierpraktikern. Relevant ist auch der Wandel in der gesellschaftlichen Einstellung zum Tier, den es ethisch zu bewerten gilt. In einer Klausurtagung mit ausgewählten Kooperationspartnern soll beides in ein reflektiertes Berufsethos eingehen. Dessen Prinzipien werden in besonderen Workshops mit Tierärzten einem Praxistest ausgesetzt. Aus den Ergebnissen entsteht ein handliches Lehrbuch für Studium und Schulung der Tiermediziner, eine Handreichung für Schulen und Kurz-Infos für die Kleintierpraxis. Im Bereich der Nutztiere wird es einen „Dornburger Dialog" mit allen Stakeholdern geben, der die Ergebnisse in die Praxis übermittelt. Für die Tierärzte als Zielgruppe wird das Projekt verstetigt durch kontinuierliche Workshops in Zusammenarbeit mit den Fachverbänden, die auch eine Anlaufstelle für ethische Anliegen von Tierärzten einrichten.  

  

Die Leistungssteigerung des Menschen („Neuro-Enhancement“): Gesellschaftliche und bioethische Perspektiven und Probleme der Verbesserung kognitiver und emotionaler Fähigkeiten

Hochschule Darmstadt Fachbereich Gesellschaftswissenschaften und Soziale Arbeit Haardtring 100 64295 Darmstadt

Leiter/in: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Nicola Erny / Prof. Dr. Jan Cornelius Schmidt 06151 168733 01GP1173 172.265 EUR 01.02.2012 - 30.09.2013

Das Ziel dieses Diskursprojektes ist die Unterstützung eines öffentlichen Diskurses über ethische, rechtliche und soziale Fragen zu Perspektiven und Problemen der Leistungssteigerung des menschlichen Gehirns ("Neuro-Enhancement" oder "Hirn-Doping") stimulieren. Vor dem Hintergrund fundierter Wissensgrundlagen sollen die Diskursteilnehmer zu einer individuellen Urteilsbildung gelangen sowie zu einer gesellschaftlichen Bewertung beitragen. Zentrales Ziel des Projektes ist die Erarbeitung eines Kriterienkatalogs zur Bewertung von neuropharmako-technologischen Zukunftsoptionen vor dem Hintergrund individueller und gesellschaftlicher Entscheidungsnotwendigkeiten. Der Diskurs läuft in einem dreistufigen Modell ab: Initiierend wird nach einem Auftakt-Symposium in den vier beteiligten Gruppen (Schüler, Studenten, Experten, Pädagogen) eine explorative Meinungsfindung und Thesenbildung durchgeführt, deren Ergebnisse nach Standardisierung und Anonymisierung in einem Delphi-Diskurs (2. Symposium) reevaluiert und diskutiert werden. Die dritte Phase beendet das Delphi-Verfahren in einem offenen Kugellager-Gesamtdiskurs, der reziprok alle Gruppen integriert. Die Ergebnisse werden durch wissenschaftliche Publikationen und pädagogische Lehr-Lern-Materialien gesichert.

 

Biogerontologie: Ethische, rechtliche und soziale Implikationen der biologischen Altersforschung und ihrer möglichen altersmedizinischen Anwendungen

Teilprojekt 1

Eberhard-Karls-Universität Tübingen Internationales Zentrum für Ethik in den Wissenschaften Wilhelmstr. 19 72074 Tübingen

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Julia Dietrich 07071 29-77986 01GP1172A 83.290 EUR 01.02.2012 - 31.08.2013

Teilprojekt 2

Eberhard-Karls-Universität Tübingen Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Gartenstr. 47 72076 Tübingen

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Hans-Jörg Ehni 07071 29-78033 01GP1172B 58.330 EUR 01.02.2012 - 31.08.2013

Das Ziel dieses Vorhabens ist die Unterstützung eines öffentlichen Diskurses über ethische, rechtliche und soziale Fragen, die durch Erkenntnisse auf dem Gebiet der Biogerontologie aufgeworfen werden. Fortschritte der Biogerontologie stellen in Aussicht, dass altersassoziierte Erkrankungen zukünftig durch direktes Eingreifen in biologische Alterungsprozesse effektiver bekämpft werden können. Damit sind Hoffnungen auf Lösungen für Probleme des demographischen Wandels, aber auch komplexe ethische, rechtliche und soziale Fragen verbunden, die bisher kaum diskutiert werden. Ziel ist daher, anhand von acht kleineren Diskursprojekten in Forschung, Medizin und Bildung ein interdisziplinäres, argumentations- und kompetenzorientiertes Diskursmodul "Ethik der Biogerontologie" zu entwickeln, an Partnerinstitutionen zu erproben, anhand eines neuen Kompetenzmodells zu evaluieren und als Handreichung zu implementieren. 1. Ausgehend von einem Expertenworkshop wird eine Basiskonzeption des Moduls erstellt und das Evaluationsinstrument vorbereitet; 2. Die Basiskonzeption wird in zwei Teilprojekten an den Instituten der Verbundpartner umgesetzt und zu einem Erstentwurf weiterentwickelt; 3. Dieser wird in sechs Teilprojekten bei interdisziplinären Kooperationspartnern erprobt, evaluiert und fertiggestellt; 4. Die Ergebnisse werden als Handreichung und in Form von Publikationen und einer öffentlichen Veranstaltung verbreitet. Das Internationale Zentrum für Ethik in den Wissenschaften übernimmt dabei die Arbeitspakete zur Durchführung von vier Teilprojekten im Bereich der Lehrerbildung, Schule und Medizinethik, zur Evaluation aller acht Teilprojekte und zur Ausrichtung des Auswertungsworkshops.  

 

Ethics Literacy in Adolescents and Young Adults. Konzeptentwicklung und - evaluation für eine Ethik-Universität am Beispiel des Themas: Regenerative Medizin

Medizinische Hochschule Hannover Abt. Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks 0511 532-4458 01GP1171 144.908 EUR 01.03.2012 - 30.06.2013

Das Ziel dieses Diskursprojektes ist die Unterstützung eines öffentlichen Diskurses über ethische, rechtliche und soziale Fragen, die durch Erkenntnisse auf dem Gebiet der regenerativen Medizin aufgeworfen werden. Die Meinungsbildung von 200 Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu den ethischen und sozialen Fragen der regenerativen Medizin soll angeregt werden. Das methodisch-evaluative Ziel besteht in der Weiterentwicklung der erforderlichen interaktiven, teilnehmer-orientierten Konzepte der Patientenuniversität Hannover zur Wissensvermittlung und Diskursförderung zwischen Experten und Laien. Das Konzept von „Ethics Literacy“ soll validiert und in seiner Brauchbarkeit für die Vermittlung von Diskursivität in ethischen Fragen evaluiert werden. Weiterhin wird zur Förderung der Sichtbarkeit des Diskurses ein öffentliches Abschlusssymposium durchgeführt. In den ersten Monaten nach Projektbeginn soll eine Einarbeitung in die Grundlagen und ethischen Aspekte der Regenerativen Medizin und in die pädagogisch-technischen Instrumente einer Ethik-Universität stattfinden. Parallel hierzu erfolgt die inhaltliche Ausarbeitung, technische Vorbereitung und Organisation der Lernstationen für alle vier Termine. Außerdem wird bereits mit der Rekrutierung der Teilnehmer und der Einarbeitung der Tutoren begonnen. In der zweiten Hälfte der Projektlaufzeit sollen die zwei Durchgänge der Ethik-Universität mit je 100 Schülern durchgeführt werden. Eine Evaluation und Anpassung von Inhalten und Didaktik erfolgt nach jedem der vier Termine. Zum Ende der Projektlaufzeit wird ein öffentliches Abschlusssymposium durchgeführt und ein Report erstellt.

 

Stammzellendiskurs - train the trainer

Max-Planck-Institut für molekulare Biomedizin Röntgenstr. 20 48149 Münster

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Tobias Cantz 0251 70365-300 01GP1170 74.335 EUR 01.04.2012 - 31.07.2013

Unverändert hat der Themenkomplex Stammzellforschung und der damit verbundene Diskurs um die Verwendung embryonaler Stammzellen eine hohe wissenschaftliche und politische Relevanz. Zudem ist der sachgerechte Informationsbedarf der Öffentlichkeit weiterhin sehr hoch und die für den bioethischen Diskurs notwendigen Kompetenzen sind hochrelevant für den Schulunterricht. Wir sehen es deshalb im Sinne unseres Nachhaltigkeits-Anspruches als sehr vielversprechend an, mit beteiligten Lehrkräften und zusammen mit Fortbildungseinrichtungen ein qualifiziertes interdisziplinäres Fortbildungsmodul "train the trainer" zu entwickeln, welches Lehrerinnen und Lehrer befähigen soll, bioethische Diskursprojekte, die zwingend fächerübergreifendes Hintergrundwissen verlangen, einfacher in ihren Unterricht zu integrieren. Mit Interviews von engagierten Lehrkräften und Mitarbeitern von Fortbildungsinstituten wird ein Fortbildungsmodul erarbeitet und evaluiert, das durch einen Leitfaden zur Anwendung von Diskursprojekten am Beispiel von zellux.net ergänzt wird.

 

b) abgeschlossene Vorhaben