Diagnostikverfahren
Moderne Diagnostikverfahren erlauben immer früher vorherzusagen, ob ein Mensch zukünftig an einer Krankheit leiden wird und falls ja, wann die Krankheit ausbrechen wird und wie schwerwiegend sie sein wird. Aus diesem Potenzial moderner Diagnostikverfahren ergeben sich zahlreiche Möglichkeiten, Krankheiten gezielt vorzubeugen und frühzeitig zu behandeln. Andererseits können diese Informationen aber auch Probleme mit sich bringen. Die Ärzteschaft, Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und unsere ganze Gesellschaft stehen vor neuen Herausforderungen: Wie soll und kann ein Arzt seine Patientinnen und Patienten über ein Krankheitsrisiko angemessen aufklären? Wie ist mit einer Diagnose oder einem vorhergesagten Krankheitsrisiko umzugehen, wenn es keine wirksamen Vorsorge- oder Behandlungsmöglichkeiten gibt? Wie geht ein gesunder Mensch mit dem Wissen um, zukünftig wahrscheinlich eine bestimmte Krankheit zu entwickeln? Welche gesellschaftlichen Herausforderungen ergeben sich wenn es zukünftig zunehmend solche „gesunden Kranken“ geben wird? Bedarf es neuer rechtlicher Regelungen? Auf Fragen wie diese müssen Antworten gefunden werden. Deshalb finanziert das BMBF im Förderschwerpunkt „Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften“ fachübergreifende Forschungsprojekte zum Thema „Diagnostikverfahren“.
Forschung ELSA Diagnostik: Pränatale, prädiktive und präsymptomatische Diagnostik von neurodegenerativen Erkrankungen – ethische Analyse
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Universität Ulm – Universitätsklinikum |
Leiter: |
Prof. Dr. Heiner Fangerau |
In jüngster Zeit häufen sich die Arbeiten, die auf Basis genetischer Tests eine prädiktive Diagnostik für neurologische Erkrankungen mit einem Ausbruch erst im späten Lebensalter nahelegen. Die hiermit verbundenen Probleme wie die Erzeugung „gesunder Kranker" oder die vorgeburtliche Selektion adressiert das Projekt. Ziel ist es, am paradigmatischen Fall der neurodegenerativen Erkrankungen bestehende ethische Kodizes zur pränatalen, prädiktiven und präsymptomatischen Testung zu evaluieren, auf ihre theoretische und reale Anwendung in Klinik und Forschung zu überprüfen und bestehende ethische Argumente für und wider diese Testungen auf ihren philosophischen, empirischen und logischen Gehalt sowie ihre sozialethische Wirkung hin zu prüfen. Hierzu sollen bestehende Regelungen zusammengestellt und evaluiert werden. Die Ergebnisse der theoretischen Analyse aus der Medizinethik sollen im Dialog mit der Neurologie und der Humangenetik jeweils auf ihre Gültigkeit im aktuellen praktischen Kontext der Klinik und Forschung zur präsymptomatischen Diagnostik von neurologischen Erkrankungen mit spätem Ausbruch hin überprüft werden. Der Sonderfall ihres Einsatzes bei rechtlich gesehen nicht einwilligungsfähigen Kindern und Jugendlichen ist dabei um eine empirische Analyse der Beratungsfolgen zu ergänzen. Auf Basis dieser Analysen sollen Lösungskonzepte für sich aus der aktuellen Praxis ergebende Dilemmata in Forschung und Klinik erarbeitet und Empfehlungen für den Umgang mit diesen Verfahren erstellt werden.