2014-2017: Förderung von europäischen Forschungsprojekten zur Evaluation von Strategien und Interventionen der Gesundheitsversorgung

Große Unterschiede und eine starke Heterogenität existieren derzeit zwischen den Gesundheits- und Sozialversorgungssystemen im Bereich neurodegenerativer Erkrankungen in und zwischen den JPND-Partnerländern. Generell liegen ineffiziente und mangelnde Koordinierung zwischen den Gesundheits- und Sozialversorgungssystemen sowie häufig unterschiedliche Zugangsmöglichkeiten zu den jeweiligen Pflege- und Unterstützungsmöglichkeiten vor. Als Grundlage für zukünftige Initiativen zur gesundheitlichen und sozialen Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen ist es daher von allergrößter Wichtigkeit, die bestehenden Versorgungssysteme besser zu verstehen. Vergleichenden Analysen der Versorgungspfade und Interventionen in unterschiedlichen Gesundheits- und Sozialversorgungssystemen und Infrastrukturen sollen dazu beitragen, die Versorgungsstrategien zu verbessern. Um außerdem den Betroffenen mit neurodegenerativen Erkrankungen und deren Betreuungspersonen so schnell wie möglich helfen zu können, ist die Erforschung von geeigneten gesundheits- und sozialbezogenen Interventionen notwendig.

Im Rahmen des JPND wurde daher die vorliegende länderübergreifende Bekanntmachung veröffentlicht, um die Evaluation von Strategien und Interventionen bei neurodegenerativen Erkrankungen zu unterstützen. Die folgenden Förderorganisationen haben beschlossen, diese gemeinsame multinationale Bekanntmachung zu fördern, um hierdurch einen Mehrwert gegenüber bereits bestehenden nationalen Förderaktivitäten zu realisieren.

- Deutschland, Bundesministerium für Bildung und Forschung
- Belgien 
- Agency for Innovation by Science and Technology, Flanders region 
- Research Foundation, Flanders region
- Dänemark, Danish Strategic Research Council
- Frankreich, French National Research Agency
- Großbritannien, Economic and Social Research Council
- Irland, Health Research Board
- Israel, Chief Scientist Office, Ministry of Health
- Italien 
- Ministry of Health 
- Ministry of Education, Universities and Research
- Luxemburg, National Research Fund
- Niederlande, The Netherlands Organisation for Health Research and Development
- Norwegen, The Research Council of Norway
- Polen, National Center for Research and Development
- Portugal, Portuguese Foundation for Science and Technology
- Schweden, Swedish Research Council

1. Ziele der Fördermaßnahme

Durch gemeinsame kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte bei der Evaluierung von Strategien und Interventionen der Gesundheitsversorgung erzielt werden, Synergieeffekte sollen ermöglicht werden, die allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen sind. Gefördert werden Vorhaben, die neurodegenerative Erkrankungen thematisieren wie z.B. die Alzheimererkrankung und andere Demenzen, Parkinsonerkrankung und mit Parkinson verwandte Erkrankungen, Prionenerkrankungen, Motoneuronerkrankungen, Huntington-Krankheit, Spinozerebelläre Ataxie (SCA) oder Spinale Muskelatrophie (SMA).

2. Stand der Fördermaßnahme

Die „Richtlinien zur Förderung von Europäischen Forschungsprojekten zur Evaluation von Strategien und Interventionen bei Neurodegenerativen Erkrankungen“ wurden am 10.12.2012 zeitgleich von 14 JPND-Partnerländern veröffentlicht. In Reaktion hierauf wurden 22 Verbundanträge von insgesamt 122 Forschergruppen beim JPND „Joint Call“-Sekretariat (Leitung: PT-DLR) eingereicht. Die wissenschaftliche Auswahl der eingegangenen Vollanträge wurde durch ein gemeinsames internationales Expertengremium vorgenommen. Die Begutachtung des wissenschaftlichen Gutachtergremiums sowie der an der Fördermaßnahme beteiligten Partnerorganisationen im Juni 2013 führten zu Förderempfehlungen von 6 Verbünden. Das Gesamtfördervolumen beträgt ungefähr 9 Mio. €. Das BMBF fördert aus fünf dieser Verbünde neun Vorhaben von deutschen Forschergruppen in Höhe von insgesamt 2,9 Mio. €.

3. Geförderte Projekte

Verbundprojekt VD_ALS_EU (Strategies and interventions for vital decisions in Amyotrophic Lateral Sclerosis in different European countries)

Vor dem Hintergrund der verschiedenen Gesundheitssysteme möchte der Verbund die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit der nicht heilbaren Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in drei europäischen Ländern erforschen. Dabei werden ethische, kulturelle und soziale Aspekte berücksichtigt. Darüber hinaus sollen die Entscheidungen der Betroffenen bezüglich lebenserhaltender Maßnahmen untersucht werden. Die Universität Ulm beteiligt sich insbesondere an den Interviews mit den Betroffenen, Angehörigen und den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Dabei werden auch ALS-Erkrankte im terminalen locked-in Stadium der Erkrankung mittels spezieller Gehirn-Computer-Schnittstellen befragt. Die Betroffenen sind bei vollem Bewusstsein, aber bereits fast vollständig gelähmt.

Strategien und Interventionen für Entscheidungen für oder gegen das Leben in ALS in verschiedenen europäischen Ländern

Universität Ulm Universitätsklinikum - Abt. Neurologie Oberer Eselsberg 45 89081 Ulm

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Dr. Dorothée Lulé 0731 177-5267 01ED1405 466.469 EUR 01.05.2014 - 30.04.2017

Das Ziel der Studie ist die Analyse von Entscheidungen für oder gegen das Leben und die palliative Versorgung von Patienten mit einer fatalen Diagnose (Amyotrophe Lateralsklerose, ALS) in drei verschiedenen europäischen Ländern (Deutschland, Schweden und Polen). Daten werden in Relation zum jeweiligen Gesundheitssystem, sowie zu ethischen, sozialen und kulturellen Aspekten gebracht. Untersucht wird die Einstellung bezüglich lebenserhaltende Maßnahmen (invasive und nicht-invasive Beatmung, perkutane endoskopische Gastrostomie) und dem potentiellen Wunsch zu beschleunigtem Versterben. Insgesamt werden N=78 ALS-Patienten, N=78 Angehörige und N=78 Ärzte jeweils in Deutschland, Schweden und Polen interviewt. ALS-Patienten im terminalen locked-in Stadium der Erkrankung werden mittels Gehirn-Computer-Schnittstellen (Brain Computer Interfaces, BCI) befragt. Patienten werden zweimal im Verlauf von einem Jahr befragt, Angehörige und Ärzte jeweils nur einmal.

 

Verbundprojekt RHAPSODY

Ziel von RHAPSODY ist es, die Versorgung von Menschen mit früh (vor dem 65. Lebensjahr) beginnender Demenz zu verbessern. In sechs europäischen Ländern werden die bestehenden Gesundheits- und Sozialsysteme analysiert und verglichen. Dazu werden auch die Bedürfnisse der Betroffenen und ihr Zugang zu Versorgungseinrichtungen untersucht. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse wird ein Internet basiertes Informations- und Lernprogramm für betreuende Angehörige entwickelt und in der Praxis erprobt. Die Technische Universität München beteiligt sich insbesondere an der Konzeption des Lernprogramms und seiner Erprobung in der Praxis. Die imc information multimedia communication AG ist hauptsächlich an der Umsetzung des Konzeptes und Entwicklung des Prototyps beteiligt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. ist federführend für die Aufbereitung und Verbreitung der Projektergebnisse verantwortlich. Dazu sollen speziell für die Betroffenen, aber auch für die Öffentlichkeit Fachtagungen und Workshops durchgeführt, Informationsmaterial erstellt sowie eine Projekthomepage aufgebaut werden.

Versorgungsstrukturen und -strategien für Demenz mit frühem Beginn

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Ismaninger Str. 22 81675 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Alexander Kurz 089 4140-4285 01ED1404A 293.963 EUR 01.04.2014 - 31.03.2017

Das Ziel von RHAPSODY ist, die Versorgung von Menschen mit früh (vor dem 65. Lebensjahr) beginnender Demenz in Europa zu verbessern. Hierzu werden zunächst die bestehenden Gesundheits- und Sozialsysteme sowie die Bedürfnisse der Betroffenen und ihr Zugang zu Versorgungseinrichtungen in sechs Ländern (Deutschland, England, Frankreich, Niederlande, Portugal, Schweden) analysiert und verglichen. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse wird ein über das Internet zugängliches Informations- und Lernprogramm entwickelt, das den versorgenden Angehörigen hilft, krankheitsbezogene Probleme zu bewältigen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das Programm wird in einer Pilotstudie in drei Ländern im Hinblick auf Anwendbarkeit, Teilnehmerzufriedenheit, Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit erprobt. In dem Vorhaben wirken acht Partner aus den genannten Ländern zusammen, darunter sechs universitäre Zentren, ein Unternehmen der Informations- und Kommunikationstechnologie und eine Patientenorganisation. Dieses interdisziplinäre Konsortium verfügt über umfangreiche Kompetenzen und Erfahrungen auf den Gebieten der Neurowissenschaften, Neuropsychologie, Gesundheitsökonomie, Lernmethodik und Mediendidaktik sowie Patienten- und Angehörigenberatung. Das Vorhaben ist in sechs aufeinander aufbauende Arbeitspakete gegliedert. Die Ergebnisse des Vorhabens werden einer Vielzahl von Nutzern zugänglich gemacht.

 

Entwicklung und Verbreitung einer Web-basierten Unterstützung für Menschen mit beginnender Demenz und ihre Angehörigen

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz Friedrichstr. 236 10969 Berlin

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Sabine Jansen 030 2593795-11 01ED1404B 183.469 EUR 01.04.2014 - 31.12.2017

Das Ziel von RHAPSODY ist, die Versorgung von Menschen mit früh (vor dem 65. Lebensjahr) beginnender Demenz in Europa zu verbessern. Hierzu wird ein über das Internet zugängliches Informations- und Lernprogramm entwickelt, das den versorgenden Angehörigen hilft, krankheitsbezogene Probleme zu bewältigen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das Besondere an der Herangehensweise ist, dass von Anfang an, die DAG als Selbsthilfeorganisation von Angehörigen und Erkrankten einbezogen ist und die Erkenntnisse aus ihrer langjährigen Gruppen- und Beratungsarbeit einfließen lassen wird. In dem Vorhaben wirken acht Partner aus den genannten Ländern zusammen, darunter sechs universitäre Zentren, ein Unternehmen der Informations- und Kommunikationstechnologie und eine Patienten- und Angehörigenorganisation (DAG). Diese wird ihre Nutzer-orientierte Erfahrung in die Entwicklung des Schulungsprogramms hinsichtlich der Inhalte und des didaktischen Konzepts einbringen und ist dafür verantwortlich die Ergebnisse der Zielgruppe zugänglich zu machen, insbesondere jung Erkrankten und ihren Angehörigen sowie Multiplikatoren, die in der Behandlung und Beratung dieser Personen tätig sind.

 

Erstellung einer Web-basierten Intervention für YOD-Patienten und Angehörige

imc information multimedia communication AG Innovation Labs Uni-Campus Nord 66123 Saarbrücken

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Dr. Michael Schmidt 0681 9476-537 01ED1404C 247.668 EUR 01.04.2014 - 31.03.2017

Das Projekt RHAPSODY hat eine umfassende Analyse der Gesundheits- und Sozialsysteme in sechs europäischen Ländern im Hinblick auf young onset dementia (YOD), Demenzerkrankungen in der Bevölkerungsgruppe unter 65 Jahren, zum Ziel. Hierzu evaluiert das multidisziplinäre Konsortium die Pflegerichtlinien, Pflegeinfrastruktur und den Zugang zu Dienstleistungen und Einrichtungen unter Berücksichtigung der Bedürfnisse von YOD-Patienten und pflegenden Angehörigen sowohl auf Makroebene als auch auf Ebene betroffener Personen. Darauf aufbauend wird eine Intervention für diese Zielgruppe in Form eines Internet-basierten Lernprogramms bereitgestellt, welches die Weiterbildung und den kommunikativen Austausch mit anderen Betroffenen über geographische Grenzen hinweg ermöglicht. Die Intervention wird in drei europäischen Ländern hinsichtlich Umsetzbarkeit, Akzeptanz, Kosteneffizienz und Inhalten im Rahmen einer umfassenden Pilotstudie evaluiert. Die Arbeitsplanung orientiert sich an den Anforderungen eines evidenzbasierten Vorgehens. In dedizierten Arbeitspaketen werden die Ist-Situation und die Anforderungen an die Behandlung und Unterstützung von YOD-Patienten und derer Angehörigen analysiert. Darauf aufbauend wird in einem weiteren Arbeitspaket eine Intervention entworfen, welche wiederum als Basis für die Pilotstudie dient. Das Arbeitspaket zur Verwertung der Ergebnisse stellt darauf aufbauend sicher, dass die Ergebnisse einer Vielzahl von Zielgruppen verfügbar gemacht werden.

 

Verbundprojekt CLaSP

Neurodegenerative Erkrankungen wie beispielsweise Parkinson sind eine der großen Herausforderungen der Menschheit in unserem Jahrhundert. In einer älter werdenden Gesellschaft wird die Zahl der Patientinnen und Patienten mit solchen Erkrankungen steigen. Der Verbund wird deshalb Pflege- und Hilfsangebote für Patientinnen und Patienten mit Parkinson in späten Krankheitsstadien untersuchen. Zusätzlich werden persönliche Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten in die Forschung einbezogen. Verglichen werden die Gesundheits- und Sozialsysteme aus sechs europäischen Ländern. Das Ziel der Forschung ist die bestmögliche Versorgung von an Parkinson erkrankten Menschen in einem späten Krankheitsstadium.

Versorgung von Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Parkinson-Krankheit

Philipps-Universität Marburg Klinik für Neurologie Baldingerstr. 35043 Marburg

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Richard Dodel 06421 586-6251 01ED1403A 422.562 EUR 01.03.2014 - 30.06.2017

Eine Beteiligung der Universität Marburg erfolgt an folgenden Arbeitspaketen des Gesamtprojektes: AP1: Etablierung und Untersuchung einer Kohortenstudie mit PD-Patienten in späten Krankheitsstadien und ihren Angehörigen. Querschnitts- und longitudinale Datenerhebung mit klinischen Untersuchungen zu Baseline und nach einem Jahr, sowie telefonische Datenerhebung nach 6 und 18 Monaten. AP3: Gesundheitsökonomische Evaluation: Untersuchung der Ressourcen-Nutzung in PD-Patienten in späten Krankheitsstadien, Berechnung direkter und indirekter Kosten (sowohl aus Patientendatenerhebung als auch aus verfügbaren Datenbankdaten sowie Medikationsdaten).AP4: Evaluierung der Nutzbarkeit und psychometrischen Eigenschaften von PD outcome measures in späten Stadien der PD-Erkrankung. Hierzu erfolgt die Datenerhebung mittels eines semi-strukturierten Fragebogens.

 

Klinikum der Universität München Campus Großhadern Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin Marchioninistr. 15 81377 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

PD Dr. Stefan Lorenzl 089 7095-4930 01ED1403B 191.156 EUR 01.07.2014 - 30.06.2017

Von der deutschen Arbeitsgruppe in München wird federführend AP2 bearbeitet (Beurteilung der Behinderung der Patienten, soziale Bedürfnisse und palliative Pflege sowie deren Bereitstellung im späten Stadium der Erkrankung, einschließlich Gesundheitsversorgung und deren Prädiktoren). Assoziiert ist die Arbeisgruppe in München in den weiteren Arbeitspaketen (AP1: Multizentrische Kohortenstudie mit longitudinaler Evaluierung, AP3: Evaluation der Ressourcennutzung und Berechnung der direkten und indirekten Kosten, AP5: Aufbau und Verwaltung der Datenbank, AP6: Systematische Überprüfung der Wirksamkeit von therapeutischen Interventionen im späten Stadium der Erkrankung, AP8: Entwicklung von Leitlinien für die Versorgung und Behandlung von Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung).

 

Verbundprojekt ALS-CarE

Die Amyotrophe Lateral Sklerose (ALS) ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Statistisch gesehen beträgt die Überlebenszeit der ALS-Patienten nach Diagnosestellung drei Jahre. Bei einigen Erkrankten kann sich diese auf mehr als zehn Jahre verlängern. Die deutschen Vorhaben sind Teil des internationalen Forschungsverbundes ALS-CarE (A Programme for ALS Care in Europe). Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werden den Krankheitsverlauf bei ALS und die Versorgung von Betroffenen untersuchen. ALS ist eine belastende Erkrankung nicht nur für die erkrankten Menschen, sondern auch für das pflegende Personal. Die Technische-Universität München beteiligt sich insbesondere bei der Untersuchung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten sowie des Pflegepersonals. Die Charité - Universitätsmedizin Berlin beteiligt sich insbesondere bei der Erstellung von Leitlinien für die Behandlung der Kranken. Das Ziel der Forschung ist die bestmögliche Versorgung der Betroffenen mit ALS.

Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Teilprojekt 5

Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Virchow-Klinikum Neurologische Poliklinik - ALS-Ambulanz Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Thomas Meyer 030 450-660032 01ED1402A 288.305 EUR 01.05.2014 - 30.04.2017

Gegenstand dieses Projektes ist die Entwicklung einer elektronischen Behandlungsmatrix als Vorlage für die Behandlung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Europa. Die Behandlungsmatrix beschreibt den Weg einer „Patientenreise" durch den Behandlungsprozess. Sie bieten eine multidisziplinäre Vorlage für einen Behandlungsplan von der Diagnosestellung bis zum Lebensende. Jede Rolle eines professionellen Akteurs innerhalb des Behandlungsprozesses ist klar definiert. Dadurch wird die Kommunikation zwischen den professionellen Gruppen verbessert und Unstimmigkeiten werden abgebaut. In dem Projekt wird die Behandlungsmatrix aus Daten erarbeitet, die in Deutschland und von den europäischen Kooperationspartnern erhoben werden. Dadurch entsteht ein detailliertes Behandlungskonzept für die ALS in Europa mit integrierten Anknüpfungspunkten für abgestimmte und evidenzbasierte palliative Behandlungsinterventionen.  Für die elektronische Behandlungsmatrix wird eine Webapplikation auf den Internetseiten von AmbulanzPartner.de entwickelt. Die Datensicherheit der patienten- und behandlungsbezogener Daten erfordert eine IT-Architektur, die innerhalb der Charité entwickelt wird. Die signierten Daten werden durch eine verschlüsselte Internetverbindung in eine Datenbank transferiert. Durch eine datensicherheitskonforme Server- und Datenbankstruktur werden die Behandlungs- und Bewertungsdaten mit den patientenbezogenen Personendaten verknüpft und visualisiert.

 

Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihrer Angehörigen

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie - Palliativmedizinischer Dienst Ismaninger Str. 22 81675 München

Leiter: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Gian Domenico Borasio 089 4140-6424 01ED1402B 383.857 EUR 01.04.2014 - 31.03.2017

Innerhalb dieses Vorhabens liegt der Schwerpunkt auf der Erforschung der Determinanten der Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen. Zudem soll die Einstellung von Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern im Gesundheitswesen hinsichtlich Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende untersucht werden. Das Vorhaben ist in sechs Arbeitsprogramme („work packages") gegliedert: 1) Stadieneinteilung der ALS; 2) Weg der ALS-Patienten durch verschiedene medizinische Institutionen sowie deren Interaktion während des Krankheitsverlaufs; 3) Lebensqualität, Lebenssinn, Spiritualität/Religiosität, Belastung für die Pflegenden, Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende; 4) Gesundheitsökonomische Untersuchungen; 5) Erstellung einer benutzerfreundlichen EDV-basierten "Care Matrix" und 6) Management des Verbundprojekts, Verwertung der Ergebnisse.

 

Verbundprojekt ACTIFCare

Der Verbund möchte die Pflege und Versorgung von Menschen mit Demenz verbessern. Dazu wird zunächst der Zugang zu Pflege- und Versorgungsangeboten in verschiedenen Ländern untersucht. Es soll geklärt werden, warum viele Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen keine ausreichende Pflege und Versorgung erhalten. Die Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg beteiligt sich insbesondere bei der Untersuchung der europäischen Gesundheits- und Demenzversorgungssysteme. Dabei werden die Systeme der beteiligten Länder miteinander verglichen.

Zeitgerechter Zugang zu Versorgungs- und Pflegeangeboten bei Demenz

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft Magdeburger Str. 8 06112 Halle (Saale)

Leiterin: Tel.: FKZ: Betrag: Laufzeit:

Prof. Dr. Gabriele Meyer 0345 557-4498 01ED1401 350.548 EUR 01.03.2014 - 31.08.2017

Der rechtzeitige Zugang zu Versorgungs- und Unterstützungsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen kann die Versorgungssituation verbessern, Heimeinweisungen verzögern und Kosten reduzieren. Das Forschungsprojekt mit acht EU-Ländern (Niederlande, Deutschland, Großbritannien, Schweden, Norwegen, Irland, Portugal, Italien) will die Gründe für die Ungleichverteilung in den Zugangsmöglichkeiten zu Versorgungsangeboten bei Demenz untersuchen. In einem ersten Schritt werden die europäischen Gesundheits- und Demenzversorgungssysteme untersucht und verglichen anhand Literaturanalysen, Expertenkonsultation und Gruppeninterviews mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Dieses Arbeitspaket liegt in der Veranwortung der MLU Halle-Wittenberg. Auf der individuellen Ebene werden dann die Zugangsmöglichkeiten Betroffener und die Nutzung der Angebote im Rahmen einer Befragungsstudie untersucht sowie Zusammenhänge zu nicht erfüllten Bedarfen/Bedürfnissen, Lebensqualität und Kosten erkundet. In einem letzten Schritt werden unter Einbezug aller Informationen Gute Praxis Empfehlungen zu wirksamen und kostenwirksamen Versorgungspfaden abgeleitet.