Teilprojekt eines Verbundes

Datenintegration und Entwicklung Analyseplattform DataSHIELD

Förderkennzeichen: 01ZZ1911G
Fördersumme: 441.655 EUR
Förderzeitraum: 2020 - 2022
Projektleitung: PD Dr. Martin Boeker
Adresse: Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Universitätsklinikum, Institut für Medizinische Biometrie und Medizinische Informatik, Abt. für Medzinische Informatik
Stefan-Meier-Str. 26
79104 Freiburg

Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Durch CORD soll belegt werden, dass die Konzepte und Lösungen der MII zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. Im Rahmen der MII baut jedes Universitätsklinikum als Mitglied in einem der vier MII-Konsortien HiGHmed, DIFUTURE, MIRACUM oder SMITH ein Datenintegrationszentrum auf, das die datenschutzkonforme Nutzung der Gesundheitsdaten weiterentwickeln soll. Zugleich betreiben alle Standort Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), die die medizinischen Bedarfe der Innovationen formulieren. Auf der klinischen Seite strebt CORD an, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern. Auf der Medizininformatik-Seite legt CORD Schwerpunkte auf die Verbesserung von Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu seltenen Erkrankungen, auf die organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität sowie die datenschutzkonformen Methoden für einen bundesweiten Zugang zu diesen Daten. CORD nutzt nicht nur die Strukturen und Prozesse der MII, sondern trägt auch zum Gesamtergebnis bei, beispielsweise durch Erprobung innovativer Ansätze zur Verknüpfung und Auswertung von Daten über die speziellen Lösungsansätze der vier MII-Konsortien hinweg. Das Teilvorhaben des Universitätsklinikums Freiburg übernimmt neben der lokalen Umsetzung und Beiträgen zu deren Entwicklung eine führende Rolle mit zentraler Verantwortung im Bereich Datenanalyse.