Mit diesem Projekt wird ein Registermodell entwickelt, mit dem Daten entlang des Krankheitsprozesses erhoben werden. Dies schließt die Diagnose und medizinische Behandlung in Praxen und Krankenhäusern sowie die Medikation ein. Zusätzlich zu den typischen Registeransätzen, die hauptsächlich auf die Datenaufnahme während des Behandlungsprozesses oder mit einem separaten Rekrutierungsprozess zugeführten Patientinnen und Patienten fokussieren, schließt PAREMIS die Dokumentation von Patientinnen und Patienten (z. B. bzgl. Symptome, außergewöhnliche Ereignisse, Verhaltensaspekte) ein. Die Daten werden dezentralisiert z. B. mit mobilen Geräten aufgenommen und zentralisiert integriert, verwaltet und aufbereitet. Sie werden gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zu unterschiedlichen Fragestellungen ausgewertet. Dazu wird auf die im Aufbau befindlichen organisatorischen Strukturen zurückgegriffen, die im Rahmen der Medizinformatik-Initiative geschaffen werden. Es wird ein Register entwickelt, das zuerst im Feld der chronischen und seltenen Erkrankungen am Beispiel des Prader-Willi-Syndroms eingesetzt werden soll. Im Nachgang soll das Registermodell auf weitere Erkrankungen ausgeweitet und an andere Institutionen übertragen werden.