Einzelprojekt

ENFoLDING - Kommunikationsstrukturen bei der Entscheidungsfindung vor dem Lebensende kritisch kranker Neugeborener

Förderkennzeichen: 01GY1718
Fördersumme: 196.133 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Dr. Esther Schouten
Adresse: Klinikum der Universität München, Dr. von Haunersches Kinderspital, Neonatologie am Perinatalzentrum Großhadern
Marchioninistr. 15
81377 München

Die Überlebensraten von schwerkranken Neu- und Frühgeborenen haben sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Dennoch sterben einige von ihnen in der Neonatalperiode, zumeist nach nach einer Therapiezieländerung. Die Entscheidung zu einer Therapiezieländerung sollte gemeinsam mit den Eltern getroffen werden. Es ist jedoch unklar, wie konkret Gespräche mit betroffenen Eltern am besten geführt werden und welche Inhalte eines Gesprächs für betroffene Eltern als besonders hilfreich empfunden werden. Es gibt keine Richtlinien für die Führung dieser Gespräche. Ziel der Untersuchung ist es deshalb, die Kommunikation mit Eltern in einer "end-of-life decision making" Situation zu analysieren und zu optimieren. Im 1. Teil der Untersuchung werden Gespräche zwischen Eltern und medizinischem Personal in "end-of-life" Situationen auf Audiotape aufgenommen, transkribiert und textanalytisch ausgewertet. Ziel der Aufnahme ist, die Entscheidungsfindung zu evaluieren und die Rolle aller Beteiligten zu definieren. Die Zielgruppe sind Eltern aller Patienten, bei welchen weitere intensivmedizinische Maßnahmen in Frage gestellt werden oder Therapiemöglichkeiten der Intensivmedizin nicht mehr in Betracht gezogen werden können, bzw. eingestellt werden. Dazu gehören auch Eltern, die ein zu früh geborenes Kind an der Grenze der Lebensfähigkeit erwarten bzw. bei deren ungeborenem Kind eine lebensbedrohliche Fehlbildung diagnostiziert wurde. In der 2. Phase der Studie, ca. drei Monate nach Versterben ihres Kindes, werden Eltern eingeladen, an einem Interview teilzunehmen. Ziel dieser Interviews ist es, ein Feedback der Eltern in Hinblick auf wichtige Inhalte der Gesprächsführung und den Entscheidungsfindungsprozess zu erhalten und die Wünsche und Erwartungen der Eltern zu analysieren.