Verbund

HEALTHE-RND - Europäisches eHealth-Versorgungsmodell für seltene neurodegenerative Erkrankungen

Förderkennzeichen: 01ED1903
Fördersumme: 542.721 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. G. Bernhard Landwehrmeyer
Adresse: Universität Ulm - Universitätsklinikum - Klinik für Neurologie
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

Das Huntington Center in Ulm wird sich als Teil des multinationalen und multidisziplinären Konsortiums an der Entwicklung einer mehrsprachigen E-Health-Plattform für seltene neurodegenerative Erkrankungen (‚Rare Neurodegenerative Diseases‘ (RND) beteiligen. Am Beispiel der Huntington-Krankheit (HK) wird eine E-Health-Plattform entwickelt, um die Versorgung von HK-Patienten in allen Phasen und die Unterstützung von Angehörigen zu verbessern und gleichzeitig den Zusatznutzen dieses Verfahrens zu evaluieren. Der Nutzen dieses Angebots soll Modell für andere seltene neurodegenerative Erkrankungen werden. Zur Nutzenbewertung wird ein neues, patientenzentriertes Instrument zur Beurteilung der Lebensqualität in deutscher Sprache entwickelt (‚need-based patient value (PV) assessment‘), das die Befriedigung von patientendefinierten Bedürfnissen erfassen soll und im Rahmen einer explorativen klinischen Studie (‚Proof-of-Concept‘) als primärer Endpunkt dienen soll. Bei Nachweis eines Nutzens im Rahmen des Pilotprojekts sollen vergleichbare E-Health-Maßnahmen auf weitere RNDs ausgedehnt werden. Während des gesamten Projekts wird Ulm eng mit der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH e.V.) zusammenarbeiten und auch die Vertreter der Patenvereine in das Projekt einbeziehen, um eine direkte Patientenbeteiligung sicherzustellen.