Am 28. Februar 2019 rücken Betroffene, Angehörige und Patientenorganisationen die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit.
Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Doch von diesen Krankheiten gibt es viele: Rund 6.000 sind bekannt. Daher leben – so paradox es klingt – allein in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Ihre Anliegen rückt der „Rare Disease Day“ – der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – in den Fokus der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. EURORDIS, ein Zusammenschluss von Patientenorganisationen, rief diesen Tag 2008 ins Leben. Die Initiatoren wählten dafür den 29. Februar, den seltensten Tag, den der Kalender zu bieten hat. In Nicht-Schaltjahren fällt der Tag der Seltenen Erkrankungen auf den 28. Februar.
Forschung und Versorgung besser vernetzen
Je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist auch das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Oft vergehen deshalb Jahre, bis Ärztinnen und Ärzte eine Seltene Erkrankung richtig diagnostizieren. Viele davon verlaufen schwer. Die Betroffenen müssen aufwendig versorgt und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Für viele Seltene Erkrankungen gibt es bisher jedoch noch gar keine Therapien. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, setzt der Tag der Seltenen Erkrankungen ein Zeichen – für eine besser vernetzte Versorgung, mehr Forschung und mehr Solidarität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Veranstaltungen und Social-Media-Kampagne
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, koordiniert und bewirbt in Deutschland zahlreiche Aktionen rund um den „Rare Disease Day“ – von medizinischen Fachtagungen und bunten Kulturabenden bis hin zu öffentlichen Informationsveranstaltungen. Das weltweite Motto lautet dabei in 2019 „Show Your Rare, Show You Care“. In einer Social-Media-Kampagne kann jede und jeder mitmachen und ein Foto oder Video mit dem Hashtag #ShowYourRare posten. Mehr Informationen: ACHSE: Setz dein Zeichen für die Seltenen
BMBF stärkt die Erforschung Seltener Erkrankungen
Bereits seit 2003 fördert das Bundesforschungsministerium (BMBF) Netzwerke, die sich den Seltenen Erkrankungen widmen. Mehr als 107 Millionen Euro stellte es dafür bisher bereit. Aktuelle Maßnahmen verstetigen und stärken dieses Engagement:
