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Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar 2019 rücken Betroffene, Angehörige und Patientenorganisationen die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit.

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Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Doch von diesen Krankheiten gibt es viele: Rund 6.000 sind bekannt. Daher leben – so paradox es klingt – allein in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Ihre Anliegen rückt der „Rare Disease Day“ – der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – in den Fokus der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. EURORDIS, ein Zusammenschluss von Patientenorganisationen, rief diesen Tag 2008 ins Leben. Die Initiatoren wählten dafür den 29. Februar, den seltensten Tag, den der Kalender zu bieten hat. In Nicht-Schaltjahren fällt der Tag der Seltenen Erkrankungen auf den 28. Februar.

Forschung und Versorgung besser vernetzen

Je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist auch das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Oft vergehen deshalb Jahre, bis Ärztinnen und Ärzte eine Seltene Erkrankung richtig diagnostizieren. Viele davon verlaufen schwer. Die Betroffenen müssen aufwendig versorgt und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Für viele Seltene Erkrankungen gibt es bisher jedoch noch gar keine Therapien. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, setzt der Tag der Seltenen Erkrankungen ein Zeichen – für eine besser vernetzte Versorgung, mehr Forschung und mehr Solidarität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Veranstaltungen und Social-Media-Kampagne

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, koordiniert und bewirbt in Deutschland zahlreiche Aktionen rund um den „Rare Disease Day“ – von medizinischen Fachtagungen und bunten Kulturabenden bis hin zu öffentlichen Informationsveranstaltungen. Das weltweite Motto lautet dabei in 2019 „Show Your Rare, Show You Care“. In einer Social-Media-Kampagne kann jede und jeder mitmachen und ein Foto oder Video mit dem Hashtag #ShowYourRare posten. Mehr Informationen: ACHSE: Setz dein Zeichen für die Seltenen

BMBF stärkt die Erforschung Seltener Erkrankungen

Bereits seit 2003 fördert das Bundesforschungsministerium (BMBF) Netzwerke, die sich den Seltenen Erkrankungen widmen. Mehr als 107 Millionen Euro stellte es dafür bisher bereit. Aktuelle Maßnahmen verstetigen und stärken dieses Engagement:

  • 2018 veröffentlichte das BMBF seine jüngste Fördermaßnahme zu Seltenen Erkrankungen: Die zur Förderung ausgewählten deutschen Forschungsverbünde gehen im Frühjahr 2019 an den Start. Sie sollen Grundlagenforschung, klinische Forschung und Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen stärker miteinander verzahnen, neue diagnostische Möglichkeiten und Therapien entwickeln. Bis zum Jahr 2022 stellt das BMBF dafür 25 Millionen Euro zur Verfügung.
  • Das Netzwerk europäischer Förderorganisationen ERA-NET TRANSCAN unterstützt die Erforschung seltener Krebserkrankungen in den kommenden drei Jahren mit 13,8 Millionen Euro – rund 4,6 Millionen Euro trägt das BMBF dazu bei. Die geförderten europäischen Verbünde nehmen ihre Arbeit ebenfalls im Frühjahr 2019 auf. Ihre Ergebnisse können auch dazu beitragen, die Mechanismen häufiger Krebserkrankungen besser zu verstehen und unterstützen die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs:  #XgegenKrebs
     
  • Bereits im Januar 2019 startete das von der EU mit 55 Millionen Euro unterstützte „European Joint Programme for Rare Diseases“. Ziel ist es, die Zusammenarbeit aller europäischen Akteure zu stärken. Ein besserer Daten- und Wissensaustausch soll Forschung und Versorgung intensiver miteinander verknüpfen. Für eine erste Fördermaßnahme, an der sich 31 Förderer aus 23 Ländern mit 27 Millionen Euro beteiligen, stellt das BMBF drei Millionen Euro bereit.