Zur Fortsetzung der verbundübergreifenden Arbeitsgemeinschaft in den Seltenen Erkrankungen soll die Geschäftsstelle des Sprecherrates ihre Aktivitäten fortsetzen und ausbauen. Ziele der Geschäftsstelle sind die netzwerkübergreifende Wissenschaftskommunikation, die Unterstützung der Verbünde bei der internationalen Vernetzung, die Informationsvermittlung zu gesundheitspolitischen u.a. für die Verbünde relevanten Entwicklungen, Ausschreibungen und Veranstaltungen, die Etablierung von Schnittstellen, wie z.B. zu NAMSE, ACHSE, TMF, AG Zentren und den Patientenorganisationen, sowie die Bearbeitung von Fachthemen und Anträgen nach Beschluss des Sprecherrats. Die Geschäftsstelle wird in der zweiten Phase neu bewilligte Verbünde in das Netzwerk integrieren, alle Verbünde in ihrer strategischen Ausrichtung unterstützen, Fachtreffen organisieren und Sprecherrats-AGs koordinieren. Sie strebt an, die Bedeutung der Erforschung seltener Erkrankungen durch intensiviertes Wissenschaftsmarketing- und kommunikation verstärkt zu vermitteln (neu: Filmproduktionen für die Verbünde, Gestaltung eines halbjährlich erscheinenden Newsletters), die Verbünde bei der Integration des Themas seltene Erkrankungen im medizinischen Curriculum zu unterstützen und Fortbildungen für Jungwissenschaftler aus den Verbünden zu organisieren, um die Wirkung nach innen und außen zu verstärken. Ebenso soll der internationale Austausch weiter befördert werden. Ein herausragender Pfeiler dieses Arbeitsstranges wird die Ausrichtung eines Folge-Symposiums sein. Weiterhin wird die Geschäftsstelle neue Kooperationen anstoßen und vertiefen (vfa-bio, Orphanet, SE-Atlas, international), die Verbünde national und international vertreten sowie Service-Funktionen wahrnehmen (Kommunikation von Ausschreibungen, Terminen, Veranstaltungen, etc.). Mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein Filmbeitrag geplant zur Darstellung und Interaktion von Forschung und Patientenselbsthilfe.