Medizininformatik – Vernetzen. Forschen. Heilen.

Treffsichere und individuell maßgeschneiderte Therapien sollen die Behandlung der Patientinnen und Patienten zukünftig revolutionär verbessern. Die Medizininformatik-Initiative des Bundesforschungsministeriums spielt dabei eine Schlüsselrolle.

Deutschlandweit wollen die Konsortien der Medizininformatik die Versorgung der Patientinnen und Patienten verbessern.

Deutschlandweit wollen die Konsortien der Medizininformatik die Versorgung der Patientinnen und Patienten verbessern. Hier erfahren Sie mehr über die Ziele der Initiative und die Konsortien (Bitte verwenden Sie Microsoft Edge, Mozilla Firefox oder Google Chrome.): Interaktive Karte „Medizininformatik in Deutschland“

BMBF

Es erscheint paradox: Digitalisierung und vernetzte Datenwelten prägen unseren Alltag – beruflich und privat. Doch wenn es um unsere Gesundheit geht, tragen wir oft noch Arztbriefe, Laborbefunde oder Röntgenbildern zwischen den Ärztinnen und Ärzten hin und her. Das will das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ändern. Ziel seiner Medizininformatik-Initiative ist es, die Chancen der Digitalisierung zu nutzen, um die Gesundheit der Menschen besser zu schützen und Krankheiten wirkungsvoller zu behandeln.

  • Ärzte und Ärztinnen sollen ohne Zeitverzug und an jedem Ort im Gesundheitssystem – von der Landarztpraxis bis zur Universitätsklinik – zukünftig alle relevanten Gesundheitsdaten ihrer Patientinnen und Patienten nutzen können. Das aktuelle medizinische Wissen und neuste Forschungsergebnisse sollen ihnen jederzeit „per Mausklick“ zur Verfügung stehen, damit sie gemeinsam mit ihren Patientinnen und Patienten die besten medizinischen Entscheidungen treffen können.
  • Forscherinnen und Forscher sollen mit ausgefeilten IT-Lösungen die für den Menschen unüberschaubaren Datenschätze aus Krankenversorgung und biomedizinischer Forschung analysieren, um Krankheiten besser zu verstehen. So können sie präziseren Diagnosen den Weg bereiten, individuell maßgeschneiderte Therapien entwickeln und die Prävention von Krankheiten verbessern.
  • Patientinnen und Patienten können der Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken heute zustimmen und Forschenden damit helfen, präzisere Diagnosemöglichkeiten und individuellere Therapien zu entwickeln, von denen Patientinnen und Patienten zukünftig profitieren. Die gemeinsame Nutzung der digitalen Daten durch Behandelnde und Forschende erhöht auch die Patientensicherheit, denn sie hilft, überflüssige Doppeluntersuchungen und unerwünschte Arzneimittelwirkungen zu vermeiden.

Den Grundstein legen: Daten nutzbar machen

Die Medizininformatik-Initiative vereint zahlreiche Akteure aus der medizinischen Forschung und der Gesundheitsversorgung. In vier Konsortien arbeiten nahezu alle Universitätskliniken Deutschlands mit Forschungseinrichtungen und Unternehmen zusammen. Im Dialog mit weiteren Akteuren – Krankenkassen, Patientenvertretungen und Ärzteverbänden – entwickeln sie sichere IT-Architekturen (Datenintegrationszentren) und innovative Softwarelösungen. Sie sollen Daten aus unterschiedlichsten Quellen standardisieren und über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg in eine wertvolle Ressource verwandeln, mit der Ärztinnen und Ärzte, Forscherinnen und Forscher die Versorgung der Menschen verbessern. Eine Koordinationsstelle organisiert die bundesweite Zusammenarbeit aller Akteure.

Den Nutzen aufzeigen: Versorgungspraxis spürbar verbessern

Die Konsortien entwickeln IT-Lösungen für konkrete Anwendungen der Medizininformatik, im Fachjargon „Use Cases“ genannt. Mit diesen Anwendungsfällen werden sie den Mehrwert der Medizininformatik für Patientinnen und Patienten in der Praxis aufzeigen. Im Fokus stehen dabei zunächst ausgewählte Schwerpunkte, darunter

  • Asthma- und COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankungen),
  • Präzisionsmedizin für Tumorpatienten,
  • Erkennung und Behandlung von Risikopatienten mit Herzinsuffizienz,
  • Infektionskontrolle und leitliniengerechter Einsatz von Antibiotika,
  • Intensivmedizin,
  • Multiple Sklerose und Parkinson-Krankheit,
  • klinische Studien.

Datenschutz und Datensicherheit: Grundpfeiler der Initiative

Umfassender Datenschutz und Datensicherheit sind ein zentraler Erfolgsfaktor der Medizininformatik-Initiative. Denn die freiwillige und informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten ist die Voraussetzung dafür, dass die Gesundheitsforschung und -versorgung ihre Daten nutzen dürfen. Die Initiative bindet Datenschutzbeauftragte, Ethikkommissionen sowie Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen in ihre Planungen ein. Ausgewiesene IT-Expertinnen und Experten stellen sicher, dass die Einwilligungen sicher elektronisch dokumentiert und sorgfältig verwaltet werden. Die Patientinnen und Patienten können ihre Einwilligung jederzeit zurückziehen oder ändern.

Pseudonymisierung der Daten

Alle Patientendaten werden pseudonymisiert. Das bedeutet, dass alle eine Person identifizierenden Angaben aus den Datensätzen entfernt werden, wie zum Beispiel Name, Geburtsdatum und Wohnort. Die Datensätze, mit denen die Forscherinnen und Forscher arbeiten, ermöglichen also keine Rückschlüsse auf bestimmte Personen. Nur wenn Patientinnen und Patienten es ausdrücklich wünschen, können ausgewählte Daten zu ihnen zurückverfolgt werden. Dadurch können Betroffene über neue und wichtige medizinische Zusatzbefunde informiert werden, die sich bei der Datenanalyse ergeben. Diese Identifizierung ist nur über eine unabhängige Treuhandstelle möglich.

Indem Patientinnen und Patienten heute die Nutzung ihre Daten zu Forschungszwecken erlauben, tragen sie dazu bei, dass zukünftige Patientinnen und Patienten von besseren Präventions-, Diagnose- und Therapieansätzen profitieren.

Medizininformatik-Initiative – die Eckdaten

Daten vernetzen, Gesundheitsversorgung verbessern – dafür steht die Medizininformatik-Initiative der Bundesregierung. Das BMBF stellt dafür von 2018 bis 2021 mehr als 160 Millionen Euro bereit.

  • Aufbau und Vernetzungsphase (2018-2021): Das BMBF fördert vier Konsortien, die ab 2018 Datenintegrationszentren aufbauen. Anhand konkreter Anwendungsfälle sollen sie den medizinischen Mehrwert der entwickelten IT-Architekturen und Softwarelösungen in der Praxis demonstrieren.
  • Ausbau und Erweiterungsphase (2022-2025): Weitere Universitätskliniken und Partner sollen bewährte Lösungen übernehmen, damit Patientinnen und Patienten in Deutschland flächendeckend von den Fortschritten der Medizininformatik-Initiative profitieren.