Teilprojekt eines Verbundes

Nachwuchsgruppe Nutzenoptimierung und Verfügbarkeitserhöhung von Gesundheitsdaten (BENEFIT)

Förderkennzeichen: 01ZZ2014
Fördersumme: 820.059 EUR
Förderzeitraum: 2021 - 2024
Projektleitung: Prof. Dr. Frank Ückert
Adresse: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für angewandte Medizininformatik (IAM)
Martinistr. 52, Gebäude Ost 35
20251 Hamburg

Durch die Medizininformatik Initiative (MI-I) sind Daten aus Universitätskliniken in Datenintegrationszentren vorhanden und miteinander vernetzt anfragbar. Ziel des Projektes BENEFIT ist es, Konzepte und Methoden zu entwickeln, die die zukünftige Nutzung dieser Daten in Forschung und Versorgung unterstützen. Hierfür betrachtet das Projekt bereits jetzt und in Begleitung der MI-I, welche späteren Nutzer welche Aufgaben mit den Daten durchführen wollen. Dabei liegen Schwerpunkte auf der Betrachtung der zukünftigen Nutzer und nutzenden Konsortien, ihrer Handlungseinschränkungen, auch in Bezug auf kaum verhandelbare Nutzungsbedingungen, sowie ihrer inhaltlichen Ziele. Hieraus ergeben sich Fragen und erforderliche Analysen im Hinblick auf die benötigten Daten. Welche Daten müssten in welcher Qualität vorhanden sein? Müssten diese Daten von Dritten noch ergänzt werden? Durch diese Evaluationen können Daten identifiziert werden, die in diesem Sinne besonders wertvoll sind und höher priorisiert integriert werden müssten. Neben den zu betrachtenden rechtlichen, ethischen und datenschutztechnischen Herausforderungen geht es in dem Projekt um die Betrachtung der faktischen Datenbesitzer und nicht nur der Dateneigentümer im juristischen Sinne. Hier spielen Vorteile, Verwertungs-/IP-Rechte, Besitz- und Eigentumsverhältnisse, sowie Eigentumsempfindungen eine wesentliche, bisher zu wenig betrachtete Rolle. In dem Projekt sollen auch die speziellen Bedürfnisse von Pharma- und Medizintechnik-Konzernen und innovativen Start-Ups, deren Arbeitshypothesen mitunter in der etablierten Wissenschaftscommunity auf Widerstand stoßen, eine besondere Betrachtung erhalten. Aus diesen Arbeiten lassen sich prinzipielle Businessmodelle ableiten, die, zusammen mit anderen zu erstellenden Zwischenprodukten, beispielsweise Use Cases oder Erfolgsgeschichten, Datenbesitzer auf der universitären Seite verstärkt von den Vorteilen einer Datenbereitstellung überzeugen sollen.