Einzelprojekt

PreDADQoL - Ethische und Rechtliche Rahmenbedingungen für die Prädiktion der Alzheimer-Erkrankung: Lebensqualität von Risikopatienten und deren nahen Angehörigen

Förderkennzeichen: 01GP1624
Fördersumme: 372.974 EUR
Förderzeitraum: 2016 - 2019
Projektleitung: Prof. Dr. Christiane Woopen
Adresse: Universität zu Köln, ceres - Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health
Albertus-Magnus-Platz
50931 Köln

Fortschritte bei der Untersuchung sog. cerebrospinalen Liquors auf Biomarker und bei bildgebenden Verfahren in der Neurologie ermöglichen inzwischen die prädiktive Diagnose der Alzheimer-Krankheit (AD) bei Patienten mit leichter kognitiver Beeinträchtigung, einer Risikosymptomatik für AD. Die Vorhersagegenauigkeit beträgt aber nur etwa 80%. Obwohl bis heute keine wirksame Therapie der AD für solche Patienten existiert, wird die prädiktive Biomarkeranalyse immer häufiger durchgeführt und auch von den Patienten selbst verlangt. Ein ethischer und rechtlicher Rahmen für diese Art prädiktiver Tests wurde bislang nicht herausgearbeitet; Leitlinien und Handreichungen für die Beratung und Aufklärung der Patienten existieren ebensowenig. Mit dem Projekt soll erstmals ein Rahmen der ethischen und rechtlichen Regeln geschaffen sowie Empfehlungen für den klinisch-praktischen Umgang mit den prädiktiven Möglichkeiten entwickelt werden. Diese neuartige länderübergreifende und empirisch fundierte normative Untersuchung ist nicht zuletzt angesichts des schnell und stetig zunehmenden weltweiten Einsatzes der prädiktiven Diagnose von AD dringend erforderlich.