Der systemische Lupus erythematosus ist eine seltene, systemische Autoimmunerkrankung, die durch heterogene klinische Manifestationen gekennzeichnet ist, die zu Schäden an multiplen Organen und potenziell zu lebensbedrohlichen Krankheitszuständen und Komorbiditäten führen kann. Ziel ist es, ein deutsches Register als Cloud-basierte Web-Applikation zu entwickeln, das auf einer etablierten Web- und Datenbank-Technologie basiert. Es wird unter Berücksichtigung aller Datenschutzanforderungen eine einmalige und beispiellose Gelegenheit bieten, individuelle Patientendaten für den jeweiligen Patienten sowie für alle beteiligten medizinischen Fachkräfte zu visualisieren. Die kombinierten Informationen über klinische Daten und patientenbezogener Ergebnisse, wie gesundheitsbezogene Lebensqualität, werden für dieses Register einzigartig sein und wichtige Einblicke in die Krankheit, die von Patienten und Ärzten unterschiedlich wahrgenommen wird, erlauben. Damit werden in der Kommunikation und in der medizinischen Versorgung die hohe Krankheitslast der Betroffenen angesprochen. Die deutsche Selbsthilfegemeinschaft, acht deutsche Fachzentren und Softwareentwickler sind Partner in diesem Projekt. Nachhaltigkeit wird durch die Umsetzung von des Registers in die routinemäßige Versorgung und in ein Netzwerk mit anderen europäischen Registern erreicht. Das Register wird somit eine neue Quelle für Forschung und klinische Studien beim der Lupus Erkrankung sein.