Bei Digitalisierung ist es schwierig zu
zeigen, was sie ist. Man muss zeigen, was
sie macht. Das haben wir mit der
Medizininformatik-
Initiative sehr gut hingekriegt.
Mir ist ganz wichtig, dass mit meinen
Daten auch anderen
Patienten geholfen werden kann.
Wir wollen bei der Multiple Sklerose die
Diagnose so früh wie möglich stellen und
so optimal wie möglich
unsere Patienten behandeln.
Mit einem engen Bezug zur klinischen
Praxis werden im
Medizininformatik-Konsortium DIFUTURE
unter anderem neue Methoden für eine
bessere Behandlung von multipler Sklerose,
kurz MS, entwickelt.
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung
des Gehirns, eine entzündliche Erkrankung
des Gehirns, die typischerweise bei
jungen Erwachsenen auftritt und über
längere Zeiträume dann auch zu
neurologischen Einschränkungen führen kann.
Jährlich erhalten etwa 15.000 junge
Erwachsene in Deutschland die Diagnose MS.
Diese Erkrankung ist nach wie vor
eine der häufigsten Ursachen für
Behinderungen, trotz vieler Fortschritte
in Forschung und Versorgung.
Der größte Forschungsbedarf liegt
einerseits darin, die Erkrankung besser
zu verstehen und andererseits die
Erkrankung frühzeitig
auch effizient zu behandeln.
Frau Birkenbach-von Kuzenko ist an MS erkrankt.
Sie kommt in regelmäßigen
Abständen zu Kontrolluntersuchungen in
die neuroimmunologische Ambulanz.
Neben unterschiedlichen Funktionstests
werden bei der Patientin aktuelle
Laborwerte erhoben sowie MRT-Bilder des
Kopfes angefertigt, um die Entwicklung
der Krankheit zu überwachen.
Wir sehen unsere Patienten in
regelmäßigen Abständen und erheben ganz
viele Daten, weil wir glauben, wenn wir
sehr viele Daten erfassen und die
Krankheit in allen Facetten verstehen,
dass wir sie auch besser und personenbezogener,
individualisierter behandeln können.
Die bei der ausführlichen neurologischen
Untersuchung anfallenden Daten werden
digital und standardisiert erfasst.
Auch an fünf weiteren Standorten des
Konsortiums werden solche
standardisierten Datensätze bei
Kontrolluntersuchungen gesammelt.
Die BMBF Medizininformatik-Initiative ist
deshalb so ein wichtiger Bestandteil für
die Medizin der Zukunft, weil es damit
auf nationaler Ebene erstmalig gelingt,
Daten auszuwerten, die wir früher nur
isoliert, alle an den
Standorten zur Verfügung hatten.
Wir können Daten aus verschiedenen
Quellen nutzen und deutschlandweit
gemeinsam auswerten. Das ist ein sehr
großer Schritt für die Medizin.
Wie können diese Daten bei der Behandlung
der Patientinnen und Patienten helfen?
Wir nutzen die Daten dazu, die
Krankheiten besser zu beschreiben,
verschiedene Verlaufsformen zu erkennen,
verschiedene Schwere gerade zu erkennen.
Aber natürlich das wichtigste Element ist
einfach auch zu erkennen, welche
Medikamentöse-Therapie zum Beispiel die
beste ist, um eine
Erkrankung zu behandeln.
Mit mehr und besser analysierten Daten
gelingt das deutlich besser.
Mit modernen IT-Lösungen und künstlicher
Intelligenz wollen Forschende und
Behandelnde diese Gesundheitsdaten
nutzen, um MS künftig früher zu
diagnostizieren und
erfolgreicher zu therapieren.
So können die entwickelten Algorithmen
schon bei der Erstdiagnose helfen, die
bestmögliche medikamentöse Therapie für
die Patientinnen und Patienten mit
möglichst wenig
Nebenwirkungen auszuwählen.
Es ist sehr, sehr wichtig, dass unsere
Patienten uns unterstützen, weil nur wenn
sie bereit sind, uns die Daten auch zur
Verfügung zu stellen, können wir diese
Daten nutzen, um die Behandlung dieser
Erkrankung besser zu machen.
Wenn man am Anfang die Diagnose MS
erhält, hat man große Angst und Sorgen
und Nöte. Wir wollen wissen, wie wird
mein Verlauf sein, welche Medikamente
bekomme ich und umso mehr Daten es gibt,
umso mehr kann es den Forschern und
Wissenschaftlern helfen, um uns die
Informationen zu geben.
Die Bereitschaft der Patienten, ihre
Daten zu geben, ist in der Regel sehr
groß. Die Medizininformatik-Initiative
versteht sich da auch an vorderster
Front, stärker diesen Patienten-Einbezug
von vornherein mit aufzubauen.
Um künftigen Krankheitsschüben
bestmöglich vorzubeugen, besprechen Frau
Birkenbach-von Kuzenko und Professor
Hemmer die Ergebnisse der Datenanalysen.
Gemeinsam entscheiden sie über die
nächsten Schritte ihrer
individuellen Behandlung.
Mithilfe der Medizininformatik-Initiative
des BMBF haben wir die Möglichkeit
bekommen, Daten unserer Patienten viel
besser zu erfassen und diese zu nutzen,
um die Therapie besser steuern zu können.