PANDORA – Patientenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patientenorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit der Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung

Digitale Technologien und Plattformen sind für Patientenorganisationen (PO) ein neues und wirk­sames Mittel, um ihre Interessen zu vertreten, an Entscheidungsprozessen teilzunehmen und eine breitere Öffentlichkeit zu informieren. Einige Organisationen fördern oder initiieren inzwischen sogar aktiv Digitalisierungsprojekte in Forschung und klinischer Versorgung. Je intensiver die digitalen Instrumente genutzt werden, desto mehr stellt sich die Frage, ob sie auch unter ethischen Aspekten angemessen und verantwortungsbewusst verwendet werden. Wie kann mit Autonomie und Privatheit aber auch mit Datenkompetenz und -souveränität von Patientinnen und Patienten umgegangen werden? Wie können mögliche Interessenkonflikte bei der Zusammenarbeit mit anderen Akteuren wie Pharmaunternehmen oder privaten App-Anbietern vermieden werden?

Die Forschungsgruppen im von Prof. Sabine Wöhlke geleiteten PANDORA-Verbund wollen sich diesen Fragen in mehreren Schritten nähern. Zunächst analysieren sie Digitalisierungs- und E-Health-Projekte von PO unter ethischen und sozialen Gesichtspunkten. Zu diesem Zweck entwickeln sie einen detaillierten Fragebogen und führen zudem stichprobenartige Interviews mit PO-Akteuren. Aus den Antworten will das Forschungsteam die ethischen Implikationen in Bezug auf Datensouveränität und Vertrauen ableiten und Auswirkungen auf die Arbeit innerhalb von PO, etwa bei der Beteiligung ihrer Mitglieder, herausarbeiten.

Nach der Analyse will der PANDORA-Verbund gemeinsam mit den Akteuren ein Evaluationstool für PO entwickeln, mit dem diese ihre Digitalisierungsprojekte zu zentralen ethischen Fragen analysieren und bewerten können. Die Erkenntnisse und Empfehlungen aus dem Forschungsverbund sollen zudem über Podcasts breit zugänglich gemacht werden. Dies soll die Fähigkeit von Patientinnen und Patienten fördern, ethische Aspekte zu reflektieren und somit ihre digitale Kompetenz im Bereich Forschung und klinische Versorgung stärken.

Weitere Informationen:
Forschungsprojekt Pandora