Einzelprojekt

Erhebung, Speicherung und Prozessierung epigenetischer Daten in der Systemmedizin im internationalen Vergleich - eine ethische Analyse

Förderkennzeichen: 01GP1401
Fördersumme: 332.435 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2017
Projektleitung: Prof. Urban Wiesing
Adresse: Eberhard-Karls-Universität Tübingen, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Gartenstr. 47
72074 Tübingen

Das Projekt unternimmt eine ethische Analyse der Praxis und ethischen Standards zur Erhebung, Speicherung und Prozessierung epigenetischer Daten in der Systemme­dizin im internationalen Vergleich. Kernarbeitsbereiche sind die prädiktive Diagnostik, die personalisierte Medizin und die molekulare Epidemiologie. Es beschäftigt sich mit der regulatorischen Situation und epistemologischen Voraussetzungen und ethischen Implikationen der Datenprozes­sierung und -interpretation und vergleicht diese auf Kohärenz mit ähnlichen Fällen, insbesondere den Standards, die auf Grundlage des GenDG gelten. Bestandsaufnahme: Zunächst wird eine empirische Untersuchung zur Fragestellung erfolgen. Dazu wird einerseits Quellenmaterial untersucht und ausgewertet, andererseits werden Daten mithilfe leitfadengestützter Interviews erhoben. Auswertung der empirischen Ergebnisse und ethische Analyse: Es wird untersucht, inwiefern bestehende Selbstverpflichtungen in Bezug zu anerkannten ethischen Standards positioniert werden können und inwieweit sie den Spezifika der epigenetischen Daten Rechnung tragen. Unterschiede zwischen Deutschland, Europa und den USA werden herausgearbeitet. Weiterhin wird diskutiert, ob der aktuelle modus operandi, vor dem Hintergrund hoher ethischer Standards in der BRD, wünschenswert ist. Es folgt eine Gesamtanalyse der Vor- und Nachteile bestehender Regelungen im In- und Ausland unter Berücksichtigung wissenschaftlicher Erwartungen, forschungspolitischer Zielsetzungen einerseits und sozialer Risiken andererseits. Rekonstruktion der juristischen Situation: Das Projekt betrachtet sich als Vorstudie zu eventuellen gesetzgeberischen Aktivitäten. Zielsetzung ist die konkrete Benennung juristischer Konfliktfelder und deren Zuordnung zu vorhandenen Regelwerken. Auf die unter Umständen notwendige Einbeziehung europäischer Vorgaben soll eingegangen werden.