Am 28. Februar 2017 findet er statt, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Bereits zum zehnten Mal rücken für einen Tag die Bedürfnisse der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit.
Zusammengenommen sind Seltene Erkrankungen durchaus nicht selten: Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Europaweit steigt ihre Zahl auf rund 30 Millionen an.
Der letzte Tag im Februar steht ganz im Zeichen dieser Erkrankten. Bereits seit dem 29. Februar 2008 findet an diesem Tag der „Rare Disease Day“, der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen, statt. Er wurde von einem Zusammenschluss nicht-staatlicher Patientenorganisationen, der EURORDIS, ins Leben gerufen. Ganz bewusst wählten sie dafür den seltensten Tag des Jahres, den 29. Februar. Nur in Nicht-Schaltjahren findet er bereits am 28. Februar statt.
In diesem Jahr steht der „Rare-Disease-Day“ unter dem Motto „Forschung hilft heilen!“. Denn für viele Seltenen Krankheiten sind die Ursachen noch nicht bekannt. Eine wirksame Therapie ist daher oft nicht möglich, bestenfalls können die Symptome gemildert werden.
Da die meisten Seltenen Erkrankungen genetisch bedingt sind, ist die Ursachenforschung teuer und zeitintensiv. Darüber hinaus wird sie durch die geringe Patientenzahl erschwert. Denn dadurch sinkt zum einen das wirtschaftliche Interesse an diesen Erkrankungen. Zum anderen ist es für die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler häufig schwierig, eine ausreichend große Patientenzahl für ihre Forschung zu erreichen.
Video (englischsprachig) zum „Rare Disease Day“ der Patientenorganisationen EURORDIS
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert seit vielen Jahren Forschungsprojekte in den Seltenen Erkrankungen auf nationaler und internationaler Ebene. Ein Hauptziel ist, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler besser miteinander zu vernetzen, damit sie trotz geringer Patientenzahlen und über Landesgrenzen hinweg gemeinsam für die Betroffenen arbeiten können. Als Gründungsmitglied des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) engagiert sich das BMBF außerdem für eine bessere Vernetzung von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern mit Ärztinnen und Ärzten, damit Forschungsergebnisse den Erkrankten so schnell wie möglich tatsächlich zu Gute kommen.
