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Partizipation in der Forschung: Patienten aktiv beteiligen

Forschende in der Medizin möchten Patientinnen und Patienten gerne stärker in Forschungsprozesse einbinden. Auch von ihnen wünschen sich viele eine aktivere Beteiligung. Eine neue Handreichung zeigt, wie Partizipation erfolgreich gelingen kann.

Patient im Gespräch mit Ärztin zu medizinischen Geräten.

Patientinnen und Patienten stärker in die Forschung einbinden – dieses Ziel verfolgt ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt in Bremen.

DLR PT/BMBF

Klinische Studien sind wichtig für den medizinischen Fortschritt. Patientinnen und Patienten sind hierbei in der Regel aber nur als Studienteilnehmende beteiligt. Sie haben in dieser Funktion kaum Einfluss auf die Gestaltung der Studie. „Dadurch besteht die Gefahr, dass an den Bedürfnissen und Interessen von Patientinnen und Patienten vorbeigeforscht wird“, so Professor Dr. Ansgar Gerhardus vom Institut für Public Health und Pflegeforschung in Bremen. Patientinnen und Patienten bieten jedoch – unabhängig von dem Wissen der Forschenden – durch ihre eigene Erfahrung eine einzigartige Sicht auf das Forschungsthema und sind Expertinnen und Experten in eigener Sache.

Partizipation in der Forschung
Partizipation leitet sich aus dem Lateinischen ab und bedeutet „Beteiligung“, „Teilhabe“ bzw. „Einbezug“. Bei der Partizipation in der Forschung geht es darum, dass Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler diejenigen Menschen, deren Lebensbereiche erforscht werden sollen, sowie die allgemeine Öffentlichkeit in Forschungsprozesse einbeziehen. Ziel ist es, mit den Menschen zu forschen und nicht nur über sie. So kann die Akzeptanz von Forschung und ihr Nutzen für die Menschen weiter gesteigert werden. Der Leitfaden zeigt Möglichkeiten der Einbindung auf.

Eine neue Handreichung gibt praktische Hilfestellung

Als Ergebnis des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Projektes „Aktive Beteiligung von älteren Patient_innen an klinischer Forschung“ hat das Institut für Public Health und Pflegeforschung der Universität Bremen zusammen mit dem Kompetenzzentrum für Klinische Studien Bremen nun eine deutschsprachige Handreichung zur Beteiligung von Patientinnen und Patienten an klinischer Forschung entwickelt. Dieser Leitfaden zeigt anhand praktischer Beispiele, wie die Beteiligung geplant und erfolgreich umgesetzt werden kann.

Zielgruppen sind primär klinisch Forschende, aber auch Forschungsfördernde, Begutachtende und Patientinnen und Patienten, die den Leitfaden nutzen können. Die neue Handreichung ist öffentlich verfügbar auf der Internetseite https://www.ipp.uni-bremen.de/patient-innenbeteiligung .

Beteiligung von Patientinnen und Patienten an medizinischer Forschung ausbauen

„Die Handreichung füllt eine Lücke“ betont Dr. Imke Schilling, die an der Entwicklung des Leitfadens beteiligt war. Die Gesundheitswissenschaftlerin hat zum Thema promoviert und weiß aus Gesprächen mit klinischen Forschenden, dass die meisten von ihnen bislang kaum Erfahrungen mit der Beteiligung von Patientinnen und Patienten haben und sich eine Unterstützung wünschen. Der Leitfaden gibt hier eine Orientierung.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) stärkt die Partizipation mit der Maßnahme „Förderung klinischer Studien mit hoher Relevanz für die Versorgung älterer und hochaltriger Patientinnen und Patienten“. Ziel ist es, vorhandene Wissens- und Evidenzlücken für die besondere Patientengruppe der Älteren und Hochaltrigen zu schließen und zur Weiterentwicklung der klinischen Forschung in diesem speziellen Gebiet beizutragen. Zudem sollen Hinweise zum Bedarf für zukünftige klinische Forschung geliefert werden. Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten oder ihren Vertretungen ist ein wichtiger Bestandteil der geförderten Projekte. Im Modul „Forschungsprojekte zu methodischen Fragestellungen“ wurden z.B. methodische Konzepte erarbeitet, wie insbesondere ältere Patientinnen und Patienten adäquat in die Planung klinischer Forschungsprojekte einbezogen werden können, wie ihre Therapietreue verbessert und wie mit eingeschränkter Einwilligungsfähigkeit umgegangen werden kann.

Weitere Informationen finden Sie unter: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/6601.php