Die Zöliakie ist eine häufig vorkommende, aber unterdiagnostizierte entzündliche Erkrankung des Dünndarms mit zahlreichen schwerwiegenden Begleiterkrankungen. Patienten werden häufig verspätet oder gar nicht diagnostiziert und es fehlt an medizinischen Fachzentren. Das Ziel dieses Vorhabens ist die Entwicklung eines Konzepts für den Aufbau des ersten patientenbezogenen Langzeitregisters für Zöliakie-Patienten in Deutschland, welches sich der Erforschung der Versorgungssituation von Zöliakieerkrankten widmet. Das Vorhaben ist eine Kooperation der Patientenorganisation Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V. mit dem Kompetenznetz Darmerkrankung. Das Konzept profitiert von der Beteiligung zahlreicher Experten in Zöliakie, Versorgungsforschung, Gastroenterologie und Pädiatrie. Es wird angestrebt, das Register im Verlauf hinsichtlich der Sammlung von Blut- und Stuhlproben zur Analyse von diagnostischen Markern und der Zusammensetzung von Darmbakterien zu erweitern. Das Register wird somit als einzigartige Informationsgrundlage zur Beurteilung der subjektiven und objektiven Krankheitsbelastung und der aktuellen Versorgungssituation von Zöliakieerkrankten, als wichtige Ressource für klinische Proben zur Erforschung neuartiger diagnostischer Marker und für zukünftige Studien zu neuartigen ergänzenden Therapien neben der glutenfreien Diät (welche zwar die Haupttherapieform ist, aber keine ausreichende Behandlung für bis zu 30% der Zöliakie-Patienten) dienen.