Fördermaßnahme

Modellhafte Register - Begleitprojekt

Veröffentlichung der Bekanntmachung: 2016
Förderzeitraum: 2017 - 2019
Gesamte Fördersumme: bis zu 0,7 Mio. Euro
Anzahl der Projekte: 1

1. Ziele der Fördermaßnahme

Patientenbezogene Register sind besonders gut dazu geeignet, das Versorgungsgeschehen unter Routinebedingungen zu analysieren und Verbesserungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Sie zeigen, welchen Einfluss verschiedene Versorgungsangebote in der Routineversorgung auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Betroffenen haben. Darüber hinaus geben sie Aufschlüsse über die Qualität der Behandlung in verschiedenen Einrichtungen und Versorgungssektoren. Mit dem Förderinstrument zum Aufbau modellhafter patientenbezogener Register sollen neue, insbesondere patientenbezogener Register zu wichtigen Fragen der Versorgungsforschung unterstützt werden, die hohe Qualitätsstandards erfüllen und Modellcharakter haben. Hierfür ist eine zeitlich begrenzte Anschubfinanzierung vorgesehen. Um eine hohe Qualität der aufzubauenden Register und einen Modellcharakter zu erreichen, wird parallel zum Beginn der Konzeptentwicklungsphase ein Begleitprojekt gefördert.

Die Förderung der Register erfolgt in zwei Phasen. Die erste Phase dient der Konzeptentwicklung. In der Konzeptentwicklungsphase sollen die benötigten Ressourcen sowie die strukturellen und prozessualen Gegebenheiten des aufzubauenden Registers geklärt werden. Parallel und über die Dauer der Konzeptentwicklung hinaus wird ein Begleitprojekt gefördert, um registerübergreifend methodische, technische und strukturelle Standards gewährleisten. Mit Ende der Konzeptentwicklungsphase ist ein detailliertes, stichhaltiges Konzept zur Realisierung des Registers mit verbindlichen Zusagen zur Nachhaltigkeit vorzulegen. Die sich im Erfolgsfall anschließende Realisierungsphase dient dem Aufbau und der Implementierung des Registers sowie der Bearbeitung der wissenschaftlichen Fragestellung.

2. Stand der Fördermaßnahme

Die eingegangenen Projektskizzen wurden von einem interdisziplinären, international besetzten Begutachtungsgremium bewertet. Auf dieser Grundlage wurden 16 Projektskizzen für eine Konzeptentwicklung und eine Skizze für ein Begleitprojekt zur Förderung ausgewählt. Die Projekte haben im September/Oktober 2017 die Arbeit aufgenommen. Die Konzeptentwicklungen werden im Mai 2018 abgeschlossen sein. Die Themen der geplanten Registerkonzepte decken ein breites Versorgungsspektrum ab. Zum Beispiel werden Registerkonzepte für seltene Erkrankungen, Krebserkrankungen oder Herzerkrankungen entwickelt. 

Teilprojekte

Teilprojekt A

Förderkennzeichen: 01GY1720A
Gesamte Fördersumme: 540.617 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2019
Projektleitung: Sebastian Semler
Adresse: TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.
Charlottenstr. 42 / Ecke Dorotheenstr.
10117 Berlin

Teilprojekt A

Der Zweck des Vorhabens besteht darin, die Zielsetzung der Fördermaßnahme zu unterstützen, hochqualitative und modellhafte patientenbezogende Register für die Versorgungsforschung aufzubauen. Das Begleitprojekt wird die Registerprojekte insbesondere dabei unterstützen, sich an methodischen, technischen und strukturellen Standards auszurichten. Dies betrifft u.a. Datenstandards, IT-Schnittstellen und Datenschutzkonzepte. Ein besonderer Schwerpunkt wird außerdem auf das Qualitätsmanagement gelegt werden. Für die projektübergreifende Abstimmung werden ein Steuerungsgremium sowie fachliche Arbeitsgruppen eingerichtet. Um weitergehende Informationseffekte (Outreach) über die Projekte hinaus zu erreichen, wird eine Registerkonferenz durchgeführt ("Registertage"). Mit diesen Maßnahmen wird das Vorhaben das Ziel des Förderprogramms unterstützen, eine zuverlässige Datenbasis für die Versorgungsforschung in Deutschland zu liefern. Das Register-Begleitprojekt wird in Zusammenarbeit mit der Universität Duisburg-Essen in zwei Teilprojekten bearbeitet, wobei die TMF das Teilprojekt A durchführen sowie die Gesamtprojektleitung übernehmen wird.

Teilprojekt B

Förderkennzeichen: 01GY1720B
Gesamte Fördersumme: 132.791 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2019
Projektleitung: Prof. Dr. Jürgen Stausberg
Adresse: Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen, Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
Hufelandstr. 55
45147 Essen

Teilprojekt B

Zielsetzung des Vorhabens ist die Unterstützung des Aufbaus modellhafter hochqualitativer Register in der Versorgungsforschung. Das Begleitprojekt (hier Teilprojekt B) wird die entstehenden einzelnen Register bei der Einhaltung methodischer, organisatorischer sowie technischer Richtlinien und Standards unterstützen. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf dem Qualitätsmanagement. Des Weiteren wird das Begleitprojekt die Registerprojekte bei der Klärung der rechtlichen Grundlagen zum Aufbau der Register unterstützen und Beratung zu Datenschutzfragen geben. Um den Austausch zwischen allen gegründeten Registern zu fördern, wird das Begleitprojekt ein Steuerungsgremium und Arbeitsgruppen gründen. Mit diesen Maßnahmen will das Begleitprojekt das Ziel des Förderprogramms unterstützen, eine zuverlässige Datenbasis für die Versorgungsforschung in Deutschland zu liefern.