Einzelprojekt

ParaReg - Aufbau eines web-basierten Registers zum lebenslangen Monitoring von Querschnittgelähmten

Förderkennzeichen: 01GY1904
Fördersumme: 327.175 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: PD Dr. -Ing. Rüdiger Rupp
Adresse: Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Departm. Orthopädie, Unfallchirurgie und Paraplegiologie
Schlierbacher Landstr. 200 a
69118 Heidelberg

In Deutschland unterscheiden sich die Behandlungspfade von Rückenmarksverletzten in Abhängigkeit von inneren/krankheitsspezifischen und äußeren Faktoren erheblich. Bis heute ist nicht geklärt, inwieweit innere (Läsionsschwere und -höhe, Ätiologie, Begleiterkrankungen, Geschlecht, sozio-ökonomischer Status etc.) und äußere Faktoren (Behandlungspfad, Kostenträger, Verfügbarkeit einer lebenslangen, querschnittspezifischen Nachsorge, Umfang der poststationären Pflege etc.) zu einem verbesserten Behandlungsergebnis mit weniger Folgekomplikationen und stationären Wiederaufnahmen führen. Deshalb soll das im Vorfeld entwickelte Konzept des patientenzentrierten, deutschland-weiten ParaReg Registers für die Dokumentation der akuten und chronischen querschnittspezifischen Versorgung umgesetzt werden. Ziele von ParaReg sind die Erfassung des medizinischen, sozialen und teilhabebezogenen Patientenstatus, die Identifikation von Faktoren, die mit einem schlechteren Behandlungsergebnis assoziierten sind und zur Verbesserung der Patientenbetreuung, der Planung der Behandlungspfade und er Kosteneffizienz beizutragen. Im Detail werden epidemiologische, medizinische und sozio-ökonomische Daten erhoben und Faktoren identifiziert, die mit schwerwiegenden Komplikationen einhergehen und zu einer Aufnahme in einer in der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. (DMGP) organisierten Klinik führen. Hierbei werden auch geschlechtsspezifische Aspekte beachtet. DiePatienten und Patientinnen können lebenslang, zentrumsübergreifend begleitet werden. International etablierte Bewertungsschemata in ParaReg lassen einen Vergleich der in Deutschland erzielten Rehabilitationsergebnisse von Querschnittgelähmten im internationalen Kontext zu. Die Nachhaltigkeit von ParaReg ist durch die Schirmherrschaft und finanzielle Unterstützung während der Implementierungsphase und mittelfristig vollständigen Übernahme durch die DMGP gesichert.