Eine nicht-infektiöse Uveitis ist eine seltene Entzündung der Gefäßhaut des Auges, die zu dauerhaften Schädigungen des Auges und einem Sehverlust bis hin zu einer Erblindung führen kann. Oft erkranken Menschen im erwerbstätigen Alter verbunden mit einem manchmal erheblichen beruflichen Ausfall oder sogar dauerhaften Einschränkungen. Eine Uveitis ist meist eine chronische Erkrankung und viele Betroffene benötigen daher eine langfristige immunmodulierende Therapie, oft mit mehr als einem immunmodulierenden Medikament. Auch heutzutage wissen wir aber noch nicht, mit welchen Wirkstoff oder welchen Kombinationen man am besten behandelt, welche Nebenwirkungen wie oft auftreten und wann die Therapie nach Kontrolle der Entzündung reduziert und beendet werden kann. Beides, unerwünschte Wirkungen bei langer Therapie aber auch ein Rückfall bei zu früher Reduktion oder Absetzen müssen vermieden werden. Um diese ungeklärten Fragen zu untersuchen wird ein aktives, standardisiertes, prospektives deutschlandweites Register von Patientinnen und Patienten mit nicht-infektiöser Uveitis unter langfristiger immunmodulierender Therapie aufgebaut. Es werden nicht nur Daten an den behandelnden Zentren erfasst sondern die Patientinnen und Patienten werden auch direkt eingebunden und erfassen selbst Daten zu Nebenwirkungen der Therapie und ihrer Lebensqualität. All dies wird hochqualitative Daten und den Nachweis dazu liefern, wie eine immunmodulierende Therapie bei nicht-infektiöser Uveitis am besten durchzuführen ist. Ein vergleichbares Register gibt es nicht, weshalb Betroffene, Behandler und Kostenträger enorm von diesem Register profitieren werden. Die bessere Standardisierung der Behandlung der nicht-infektiösen Uveitis wird Behandlungsergebnisse verbessern und Sehverlust, unerwünschte Wirkungen der immunmodulierenden Therapie, Kosten der gesamten Behandlung und Krankheitsausfall reduzieren und damit vor allem die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.

Knapp fünf Prozent der deutschen Bevölkerung sind von einer Harnsteinerkrankung der Niere oder des Harnleiters betroffen. Bei bis zu 50% der Patienten kommt es zur wiederholten Steinbildung. Die Patienten leiden unter teils erheblichen Schmerzen und müssen häufig stationär behandelt werden. Langfristig können Dauerschäden an Nieren und Kreislauf (Bluthochdruck) oder Komplikationen bis hin zur Blutvergiftung auftreten. Dies führt zu bedeutenden Einschränkungen der Lebensqualität. Bei etwa 20% der wiederholt Steinbildner können bestimmte Grunderkrankungen als Ursache erkannt werden. Für die Mehrheit der Patienten sind jedoch keine spezifischen Risikofaktoren bekannt. Mit dem geplanten Register soll nun erstmals die Verbindung von medizinischen Daten (Patientencharakteristika, Behandlungsdaten), patientenrelevanten Ergebnissen (z.B. Lebensqualität) und gesundheitsökonomisch bedeutsamen Variablen (z.B. Krankheitstage) gezogen werden. Das geplante Register soll dabei helfen, die Patienten zu identifizieren, die am meisten von spezifischen Behandlungen und vorbeugenden Maßnahmen profitieren. Die genannten Parameter sollen über die im Rahmen der Medizininformatik-Initiative des BMBF im sog. MIRACUM-Konsortium entstehenden Dateninformationszentren der beteiligten Universitätskliniken bereitgestellt werden. Für unmittelbar von Patienten bereitzustellende Parameterwerden validierte Fragebögen verwendet, die dem Patienten über eine Patienten-App zur Verfügung gestellt werden. Daten dieser App werden über eine Schnittstelle in die lokalen Krankenhausinformationssysteme eingespielt und unter Berücksichtigung der Datenschutzvorgaben in die Forschungsdatenrepositories der Dateninformationszentren integriert. Das geplante Register wird die Versorgungsbedingungen für Patientinnen und Patienten mit wiederholt auftretendem Harnsteinleiden langfristig verbessern.

Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs wird in Zusammenarbeit mit zertifizierten Krebszentren, einer zentralen Kerneinheit für Dokumentation und Biostatistik, den gesetzlichen Krankenkassen, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Selbsthilfegruppe BRCA(BreastCancer)-Netzwerk ein bundesweites patientenorientiertes Register aufbauen. Ziel ist es, Daten über die Ausprägung genetischer Tumoruntertypen zu sammeln. Diese sollen es erlauben, den klinischen Nutzen von riskoangepassten vorbeugenden und behandelnden Maßnahmen wissenschaftlich zu beurteilen. Eine Beobachtungsstudie wird verwendet, um strukturierte Daten bei Personen mit einer genetischen Vorbelastung für Brust- und Eierstockkrebs zu sammeln. Die Bestimmung der alters-spezifischen Neuerkrankungen und des natürlichen Krankheitsverlaufs bestimmter Tumoruntertypen soll beschrieben werden. Es soll die Wirksamkeit risikoangepasster vorbeugender Maßnahmen bewertet sowie die Versorgungs- und Lebensqualität gemessen werden. Zudem soll auch die Sicherheit der Behandlung überwacht werden, um ein Zuviel an Vorbeugung zu vermeiden. Die Ergebnisse werden im Rahmen eines kontinuierlichen und sich ständig verbessernden Ausbildungsprogramms weiter verbreitet, um das Wissen von Ärzten und Ärztinnen, Beratern und Beraterinnen und Patienten und Patientinnen zu erhöhen. Das Register soll als Modell für die Implementierung weiterer strukturierter onkologischer Programme dienen.

In Deutschland unterscheiden sich die Behandlungspfade von Rückenmarksverletzten in Abhängigkeit von inneren/krankheitsspezifischen und äußeren Faktoren erheblich. Bis heute ist nicht geklärt, inwieweit innere (Läsionsschwere und -höhe, Ätiologie, Begleiterkrankungen, Geschlecht, sozio-ökonomischer Status etc.) und äußere Faktoren (Behandlungspfad, Kostenträger, Verfügbarkeit einer lebenslangen, querschnittspezifischen Nachsorge, Umfang der poststationären Pflege etc.) zu einem verbesserten Behandlungsergebnis mit weniger Folgekomplikationen und stationären Wiederaufnahmen führen. Deshalb soll das im Vorfeld entwickelte Konzept des patientenzentrierten, deutschland-weiten ParaReg Registers für die Dokumentation der akuten und chronischen querschnittspezifischen Versorgung umgesetzt werden. Ziele von ParaReg sind die Erfassung des medizinischen, sozialen und teilhabebezogenen Patientenstatus, die Identifikation von Faktoren, die mit einem schlechteren Behandlungsergebnis assoziierten sind und zur Verbesserung der Patientenbetreuung, der Planung der Behandlungspfade und er Kosteneffizienz beizutragen. Im Detail werden epidemiologische, medizinische und sozio-ökonomische Daten erhoben und Faktoren identifiziert, die mit schwerwiegenden Komplikationen einhergehen und zu einer Aufnahme in einer in der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. (DMGP) organisierten Klinik führen. Hierbei werden auch geschlechtsspezifische Aspekte beachtet. DiePatienten und Patientinnen können lebenslang, zentrumsübergreifend begleitet werden. International etablierte Bewertungsschemata in ParaReg lassen einen Vergleich der in Deutschland erzielten Rehabilitationsergebnisse von Querschnittgelähmten im internationalen Kontext zu. Die Nachhaltigkeit von ParaReg ist durch die Schirmherrschaft und finanzielle Unterstützung während der Implementierungsphase und mittelfristig vollständigen Übernahme durch die DMGP gesichert.

Fieber ist eines der häufigsten Symptome in der Kindheit und dessen Fehlbehandlung eine erhebliche Belastung für die Gesundheitsversorgung. Ziel dieses Registers ist es, eine FieberApp auf der Grundlage aktueller Leitlinien zu entwickeln, um Eltern und Bezugspersonen zu unterstützen. Diese App wird von Kinder- und Jugendärzten und Ärztinnen mit entwickelt und allen Eltern in Deutschland empfohlen. Als Register wird es anonym Muster, Behandlung und Ergebnisse von Fieberepisoden dokumentieren: basale Demographie und medizinische Angaben, Fieberverlauf, Symptome, medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlung, Arztbesuche, Ergebnisse, Komplikationen, Fieberangst und Zufriedenheit mit der App. Das Hauptziel besteht darin, das Vertrauen der Eltern und die Einhaltung der Leitlinien bei der Behandlung von Fieber zu bewerten und zu erhöhen und den übermäßigen Einsatz von fiebersenkenden Mitteln, Antibiotika und Gesundheitsdienstleistern zu reduzieren. Um die Einhaltung der Leitlinien mit einer Genauigkeit von ±2% zu berechnen, werden 2.400 Fieberepisoden durch Referenzpraxen garantiert. Die Datenanalyse soll eine Optimierung und kultursensible Individualisierung von Register, App und Leitlinien ermöglichen und so die Diskrepanzen zwischen Leitlinie und Realität reduzieren. Dies kann zur Verbesserung der Kommunikationsqualität, der Behandlung von Fieberkrämpfen, der langfristigen Gesundheit, z.B. Asthma, und zur Reduktion von Antibiotikaresistenz beitragen. Die verarbeiteten Daten werden per Website und App (als Fieberstatistik (FeverStats)und nationale Fieber-Karte (FeverMap) veröffentlicht.

Die Nierenlebendspende stellt die optimale Therapie des terminalen chronischen Nierenversagens dar. Der Gesetzgeber erlaubt in Deutschland die Lebendspende nur bei nachweislich enger emotionaler Bindung der Beteiligten. Der besonders in Deutschland zunehmende Organmangel (Spendernieren von Verstorbenen) führt zu mehr Lebendspenden auch von älteren und nicht-idealen Spendern. Ein besonderer Fokus muss auf den geschlechtsspezifischen Unterschieden (60% weibliche Spender) im Ergebnis der Lebendnierenspende liegen. Es ist entscheidend Spender, die ein besonders hohes Risiko für eine eingeschränkte Lebensqualität und Komplikationen im Langzeitverlauf haben frühzeitig zu erkennen. Bis jetzt existiert noch kein deutsches Transplantationsregister. Das geplante Transplantationsregister beschäftigt sich hauptsächlich mit dem Organ und Empfänger-Überleben und dem medizinischen Ergebnis, nicht aber mit dem psychosozialen und körperlichen Folgen der Lebendspende. Die meisten Empfehlungen zur Lebendnierenspende beruhen auf Daten anderer Länder mit anderen Gesundheitssysteme, Gesetze und Bevölkerungsstrukturen. Eine prospektive interdisziplinäre Analyse medizinischer, chirurgischer und psychosozialer Aspekte der Lebndnierespende ist für eine umfassende Risiko-Abschätzung, Aufklärung und für die Entwicklung Spender zentrierter Versorgungsstrategien und Versorgungsstandards dringend erforderlich. Vor dem Hintergrund der Mindestmengen Regelungen wird das Lebendspenderegister deren Einfluss auf die Langzeitergebnisse in allen Deutschen Zentren untersuchen. Das zentrale Ziel des aufzubauenden Registers ist die Risikoabschätzung zur Verbesserung der Ergebenisse und des Überlebens der Spender. Ferner werden umfangreiche Informationen zur Lebendnierenspende für Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte und das Gesundheitssystem bereitgestellt. Hierdurch soll die Bereitschaft und das Vertrauen in die Lebendspende gesteigert werden.