Fördermaßnahme

Modellhafte Register - Realisierungsphase

Einzelprojekte

HerediCaRe - Aufbau eines nationalen Registers zur Evaluierung und Verbesserung risiko-adaptierter Prävention für erblichen Brust- und Eierstockkrebs

Förderkennzeichen: 01GY1901
Gesamte Fördersumme: 4.929.825 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2024
Projektleitung: Prof. Rita Schmutzler
Adresse: Universität zu Köln, Medizinische Fakultät,Universitätsklinikum, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Kerpener Str. 34
50931 Köln

HerediCaRe - Aufbau eines nationalen Registers zur Evaluierung und Verbesserung risiko-adaptierter Prävention für erblichen Brust- und Eierstockkrebs

Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs wird in Zusammenarbeit mit zertifizierten Krebszentren, einer zentralen Kerneinheit für Dokumentation und Biostatistik, den gesetzlichen Krankenkassen, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Selbsthilfegruppe BRCA(BreastCancer)-Netzwerk ein bundesweites patientenorientiertes Register aufbauen. Ziel ist es, Daten über die Ausprägung genetischer Tumoruntertypen zu sammeln. Diese sollen es erlauben, den klinischen Nutzen von riskoangepassten vorbeugenden und behandelnden Maßnahmen wissenschaftlich zu beurteilen. Eine Beobachtungsstudie wird verwendet, um strukturierte Daten bei Personen mit einer genetischen Vorbelastung für Brust- und Eierstockkrebs zu sammeln. Die Bestimmung der alters-spezifischen Neuerkrankungen und des natürlichen Krankheitsverlaufs bestimmter Tumoruntertypen soll beschrieben werden. Es soll die Wirksamkeit risikoangepasster vorbeugender Maßnahmen bewertet sowie die Versorgungs- und Lebensqualität gemessen werden. Zudem soll auch die Sicherheit der Behandlung überwacht werden, um ein Zuviel an Vorbeugung zu vermeiden. Die Ergebnisse werden im Rahmen eines kontinuierlichen und sich ständig verbessernden Ausbildungsprogramms weiter verbreitet, um das Wissen von Ärzten und Ärztinnen, Beratern und Beraterinnen und Patienten und Patientinnen zu erhöhen. Das Register soll als Modell für die Implementierung weiterer strukturierter onkologischer Programme dienen.

ParaReg - Aufbau eines web-basierten Registers zum lebenslangen Monitoring von Querschnittgelähmten

Förderkennzeichen: 01GY1904
Gesamte Fördersumme: 327.175 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: PD Dr. -Ing. Rüdiger Rupp
Adresse: Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Departm. Orthopädie, Unfallchirurgie und Paraplegiologie
Schlierbacher Landstr. 200 a
69118 Heidelberg

ParaReg - Aufbau eines web-basierten Registers zum lebenslangen Monitoring von Querschnittgelähmten

In Deutschland unterscheiden sich die Behandlungspfade von Rückenmarksverletzten in Abhängigkeit von inneren/krankheitsspezifischen und äußeren Faktoren erheblich. Bis heute ist nicht geklärt, inwieweit innere (Läsionsschwere und -höhe, Ätiologie, Begleiterkrankungen, Geschlecht, sozio-ökonomischer Status etc.) und äußere Faktoren (Behandlungspfad, Kostenträger, Verfügbarkeit einer lebenslangen, querschnittspezifischen Nachsorge, Umfang der poststationären Pflege etc.) zu einem verbesserten Behandlungsergebnis mit weniger Folgekomplikationen und stationären Wiederaufnahmen führen. Deshalb soll das im Vorfeld entwickelte Konzept des patientenzentrierten, deutschland-weiten ParaReg Registers für die Dokumentation der akuten und chronischen querschnittspezifischen Versorgung umgesetzt werden. Ziele von ParaReg sind die Erfassung des medizinischen, sozialen und teilhabebezogenen Patientenstatus, die Identifikation von Faktoren, die mit einem schlechteren Behandlungsergebnis assoziierten sind und zur Verbesserung der Patientenbetreuung, der Planung der Behandlungspfade und er Kosteneffizienz beizutragen. Im Detail werden epidemiologische, medizinische und sozio-ökonomische Daten erhoben und Faktoren identifiziert, die mit schwerwiegenden Komplikationen einhergehen und zu einer Aufnahme in einer in der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. (DMGP) organisierten Klinik führen. Hierbei werden auch geschlechtsspezifische Aspekte beachtet. DiePatienten und Patientinnen können lebenslang, zentrumsübergreifend begleitet werden. International etablierte Bewertungsschemata in ParaReg lassen einen Vergleich der in Deutschland erzielten Rehabilitationsergebnisse von Querschnittgelähmten im internationalen Kontext zu. Die Nachhaltigkeit von ParaReg ist durch die Schirmherrschaft und finanzielle Unterstützung während der Implementierungsphase und mittelfristig vollständigen Übernahme durch die DMGP gesichert.

FieberApp Register – Aufbau eines Registers zur Information und Selbstdokumentation der familiären Behandlungspraxis bei Fieber mit Hilfe einer App

Förderkennzeichen: 01GY1905
Gesamte Fördersumme: 2.048.605 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2024
Projektleitung: Prof. Dr. David Martin
Adresse: Private Universität Witten/Herdecke gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung, Fakultät für Gesundheit, Lehrstuhl für Medizintheorie, Integrative und Anthroposophische Medizin
Gerhard-Kienle-Weg 4
58313 Herdecke

FieberApp Register – Aufbau eines Registers zur Information und Selbstdokumentation der familiären Behandlungspraxis bei Fieber mit Hilfe einer App

Fieber ist eines der häufigsten Symptome in der Kindheit und dessen Fehlbehandlung eine erhebliche Belastung für die Gesundheitsversorgung. Ziel dieses Registers ist es, eine FieberApp auf der Grundlage aktueller Leitlinien zu entwickeln, um Eltern und Bezugspersonen zu unterstützen. Diese App wird von Kinder- und Jugendärzten und Ärztinnen mit entwickelt und allen Eltern in Deutschland empfohlen. Als Register wird es anonym Muster, Behandlung und Ergebnisse von Fieberepisoden dokumentieren: basale Demographie und medizinische Angaben, Fieberverlauf, Symptome, medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlung, Arztbesuche, Ergebnisse, Komplikationen, Fieberangst und Zufriedenheit mit der App. Das Hauptziel besteht darin, das Vertrauen der Eltern und die Einhaltung der Leitlinien bei der Behandlung von Fieber zu bewerten und zu erhöhen und den übermäßigen Einsatz von fiebersenkenden Mitteln, Antibiotika und Gesundheitsdienstleistern zu reduzieren. Um die Einhaltung der Leitlinien mit einer Genauigkeit von ±2% zu berechnen, werden 2.400 Fieberepisoden durch Referenzpraxen garantiert. Die Datenanalyse soll eine Optimierung und kultursensible Individualisierung von Register, App und Leitlinien ermöglichen und so die Diskrepanzen zwischen Leitlinie und Realität reduzieren. Dies kann zur Verbesserung der Kommunikationsqualität, der Behandlung von Fieberkrämpfen, der langfristigen Gesundheit, z.B. Asthma, und zur Reduktion von Antibiotikaresistenz beitragen. Die verarbeiteten Daten werden per Website und App (als Fieberstatistik (FeverStats)und nationale Fieber-Karte (FeverMap) veröffentlicht.

SOLKID-GNR - Die Sicherheit des Lebendnierenspenders - das deutsche nationale Register

Förderkennzeichen: 01GY1906
Gesamte Fördersumme: 2.663.894 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2024
Projektleitung: Prof. Dr. Barbara Suwelack
Adresse: Westfälische Wilhelms-Universität Münster, Universitätsklinikum, Transplantationsnephrologie
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W1
48149 Münster

SOLKID-GNR - Die Sicherheit des Lebendnierenspenders - das deutsche nationale Register

Die Nierenlebendspende stellt die optimale Therapie des terminalen chronischen Nierenversagens dar. Der Gesetzgeber erlaubt in Deutschland die Lebendspende nur bei nachweislich enger emotionaler Bindung der Beteiligten. Der besonders in Deutschland zunehmende Organmangel (Spendernieren von Verstorbenen) führt zu mehr Lebendspenden auch von älteren und nicht-idealen Spendern. Ein besonderer Fokus muss auf den geschlechtsspezifischen Unterschieden (60% weibliche Spender) im Ergebnis der Lebendnierenspende liegen. Es ist entscheidend Spender, die ein besonders hohes Risiko für eine eingeschränkte Lebensqualität und Komplikationen im Langzeitverlauf haben frühzeitig zu erkennen. Bis jetzt existiert noch kein deutsches Transplantationsregister. Das geplante Transplantationsregister beschäftigt sich hauptsächlich mit dem Organ und Empfänger-Überleben und dem medizinischen Ergebnis, nicht aber mit dem psychosozialen und körperlichen Folgen der Lebendspende. Die meisten Empfehlungen zur Lebendnierenspende beruhen auf Daten anderer Länder mit anderen Gesundheitssysteme, Gesetze und Bevölkerungsstrukturen. Eine prospektive interdisziplinäre Analyse medizinischer, chirurgischer und psychosozialer Aspekte der Lebndnierespende ist für eine umfassende Risiko-Abschätzung, Aufklärung und für die Entwicklung Spender zentrierter Versorgungsstrategien und Versorgungsstandards dringend erforderlich. Vor dem Hintergrund der Mindestmengen Regelungen wird das Lebendspenderegister deren Einfluss auf die Langzeitergebnisse in allen Deutschen Zentren untersuchen. Das zentrale Ziel des aufzubauenden Registers ist die Risikoabschätzung zur Verbesserung der Ergebenisse und des Überlebens der Spender. Ferner werden umfangreiche Informationen zur Lebendnierenspende für Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzte und das Gesundheitssystem bereitgestellt. Hierdurch soll die Bereitschaft und das Vertrauen in die Lebendspende gesteigert werden.