Verbund

PiCarDi

Durch die Fördermaßnahme des BMBF „Forschung in der Palliativversorgung – Versorgungsforschung und klinische Studien“ sollen Versorgungsmodelle im Palliativbereich evaluiert werden und die Wirksamkeit von Therapieverfahren untersucht werden. Die Forschung in der Palliativversorgung soll dazu beitragen, mögliche Versorgungslücken zu identifizieren und Empfehlungen für eine Verbesserung der Versorgungslage zu entwickeln.

Die Datenlage über die Versorgung und Begleitung von Menschen mit geistigen und schweren Behinderungen am Lebensende ist in Deutschland sehr lückenhaft. Durch eine größtenteils gesund alternde Nachkriegsgeneration und die gleichzeitig zunehmenden medizintechnischen und sozialpsychologischen Pflegemöglichkeiten erreichen heutzutage viele Menschen mit Behinderungen ein ähnlich hohes Alter wie Menschen ohne Behinderungen. Gleichzeitig erleben Menschen mit Behinderungen nun aber auch die üblichen – teilweise schweren – altersbedingten Erkrankungen. Das stellt sie wie auch ihre Betreuenden vor besondere Herausforderungen.

Das Ziel der Untersuchung ist die Erhebung der spezifischen Bedarfe und Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit schwerer Behinderung am Lebensende. Das Verbundprojekt dient einer Analyse der existierenden Praxis der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in verschiedenen Versorgungssettings. Dabei geht es um die Erhebung der Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe sowie im Bereich Palliativversorgung und Hospizdienste und aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung.

Die Ergebnisse des Projektes sollen die Teilhabechancen von Menschen mit Behinderungen in allen Lebensbereichen sichtbar machen. Die Ergebnisse des Projekts sollen aber auch sowohl für betroffene Patientinnen und Patienten sowie für Angehörige als auch für das Fachpublikum zugänglich gemacht werden.

Teilprojekte

PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung - Teilprojekt 1

Förderkennzeichen: 01GY1701A
Gesamte Fördersumme: 377.674 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Sabine Schäper
Adresse: Katholische Fachhochschule Gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung, Standort Münster
Piusallee 89
48147 Münster

PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung - Teilprojekt 1

Die empirische Datenlage über die Versorgung und Begleitung von Menschen mit Behinderung am Lebensende ist in Deutschland lückenhaft. Das Verbundprojekt PiCarDi zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen und einen Anschluss an internationale Forschungsaktivitäten zu schaffen. Der Verbund beschäftigt sich mit der Erhebung der spezifischen Bedarfe von Menschen mit geistiger Behinderung und Menschen mit schwerer Behinderung am Lebensende. Das Verbundprojekt dient einer Analyse der existierenden Praxis der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in verschiedenen Versorgungssettings. Dabei geht es um die Erhebung der Erfahrungen, Rahmenbedingungen und Herausforderungen in der palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung aus der Perspektive von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe, sowie im Bereich der Palliativversorgung und Hospizdiensten und aus der Perspektive der Menschen mit Behinderung. Das Teilprojekt hat eine Bestandsaufnahme der derzeitigen Versorgungssituation von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung zum Ziel. Es sollen Empfehlungen für die Weiterentwicklung der Unterstützungsstrukturen in der Behindertenhilfe und an der Schnittstelle zur Palliativversorgung erarbeitet werden. Diese Empfehlungen sollen eine hohe Qualität der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit Behinderung sicherstellen. Dazu wird eine Untersuchung der Versorgungsstrukturen aus der Perspektive der Behindertenhilfe in Form einer Sekundäranalyse bestehender Daten, einer Online-Befragung und einer Reihe von Interviews durchgeführt. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet. Diese sollen die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen und deren Selbstbestimmungs- und Bildungsmöglichkeiten bezüglich ihrer letzten Lebensphase sicherstellen.

PiCarDi: Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung - Teilprojekt 2

Förderkennzeichen: 01GY1701B
Gesamte Fördersumme: 268.526 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Sven Jennessen
Adresse: Humboldt Universität Berlin, Institut für Rehabilitationswissenschaften Körperbehindertenpädagogik
Georgenstr. 36
10117 Berlin

PiCarDi: Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung - Teilprojekt 2

Ziel dieses Teilprojektes ist es, aus der Perspektive von Experten aus den verschiedenen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung Erkenntnisse zu generieren, die Aufschluss geben über Erfahrungen, Ressourcen und Barrieren in der hospizlichen und palliativen Versorgung von Menschen mit Behinderung. Dies erfolgt über qualitative und quantitative Methoden. Die Perspektive der relevanten Akteure aus den Bereichen medizinische und pflegerische Versorgung sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung wird zunächst mit qualitativen Experteninterviews erhoben. Anschließend erfolgt eine flächendeckende quantitative Befragung von Leitungskräften in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in den drei Bundesländern Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und Sachsen. Begleitend erfolgen Dokumentenanalysen von Konzepten und Positionspapieren aus dem Bereich Palliative Care. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet, die die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen.

PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung -Teilprojekt 3

Förderkennzeichen: 01GY1701C
Gesamte Fördersumme: 283.332 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Dr. Helga Schlichting
Adresse: Universität Leipzig, Erziehungswissenschaftliche Fakultät, Institut für Förderpädagogik
Marschnerstr. 29 a
04109 Leipzig

PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung -Teilprojekt 3

In diesem Teilprojekt soll die Perspektive von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung und ihrer An- und Zugehörigen bezüglich ihrer Bedürfnisse und Teilhabemöglichkeiten an Palliative Care explorativ mittels halbstrukturierter Interviews sowie Gruppendiskussionen erhoben und Situationen persönlicher Zukunftsplanungen am Lebensende beobachtet werden. Die Auswertung erfolgt mittels qualitativ-inhaltsanalytischer Verfahren. Neben der Überprüfung und Erarbeitung von Instrumenten der persönlichen Zukunftsplanungen, insbesondere für Menschen mit schwerer geistiger und mehrfacher Behinderung sollen Möglichkeiten des Einsatzes von unterstützter Kommunikation geprüft werden. Nach einer vergleichenden Interpretation und Zusammenführung mit den Ergebnissen der anderen Teilprojekte werden Empfehlungen für die Konzeptualisierung von Palliative Care erarbeitet, die die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigen.