Fördermaßnahme

Palliativversorgung - Versorgungsforschung und Klinische Studien

Veröffentlichung der Bekanntmachung: 2015
Förderzeitraum: 2017 - 2022
Gesamte Fördersumme: bis zu 10 Mio. Euro
Anzahl der Projekte: 6 Einzelprojekte, 2 Verbünde, 2 Klinische Studien

1. Ziele der Fördermaßnahme

Schwerkranke und sterbende Menschen benötigen in ihrer letzten Lebensphase die bestmögliche menschliche Zuwendung, Versorgung, Pflege und Betreuung. Das Palliativ- und Hospizgesetz soll erstmals in Deutschland den Zugang aller Menschen zu Leistungen der palliativmedizinischen Versorgung ermöglichen.

Die kurativ ausgerichtete Behandlung tritt bei schwerkranken und sterbenden Menschen zunehmend in den Hintergrund. Ziel der Betreuung ist es vielmehr, die bestmögliche Lebensqualität für Patientinnen und Patienten zu erreichen. Viele Forschungsfragen sind noch nicht beantwortet. Wichtige Ziele sind die Kontrolle körperlicher Symptome, wie z. B. Schmerz, Dyspnoe und Erschöpfung. Dazu gehören Fragen der Wirksamkeit von Therapien und der Wirkung von Versorgungsmodellen. Gleichermaßen muss auch psychischen und sozialen Forschungsfragen Rechnung getragen werden. Besondere Beachtung soll die Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie der Pflegenden und Angehörigen erfahren.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) beabsichtigt, unter dem Dach des Rahmenprogramms Gesundheitsforschung der Bundesregierung Fragen zur Palliativversorgung mit unmittelbarem Patientenbezug aufzugreifen und durch Förderung von Forschung zu deren Lösung beizutragen. Ziele der Fördermaßnahme sind einen international sichtbaren Beitrag für die Forschung in der Palliativversorgung zu leisten, zur Verbesserung und Evidenzbasierung der Therapieverfahren beizutragen sowie eine bessere Qualität der Forschung herbeizuführen. Dazu gehören Versorgungsforschung und klinische Studien.

Gefördert werden Versorgungsforschungsstudien und klinische Studien. Die Förderung erfolgt in drei verschiedenen Modulen.

Modul 1A: Versorgungsforschung – Einzelprojekte

Gefördert werden methodisch hochwertige Studien zur Palliativversorgung. Dabei ist insbesondere der zu erwartende Nutzen für die Verbesserung der palliativen Versorgung hervorzuheben. Je nach Fragestellung sind qualitative, nicht interventionelle quantitative oder interventionelle quantitative Methoden möglich. Bei interventionellen Versorgungsforschungsstudien wird der Nachweis der Wirksamkeit (efficacy) der Interventionen vorausgesetzt und die Wirkung von Maßnahmen im Versorgungsalltag (effectiveness), z. B. bei heterogenen Patientengruppen, untersucht.

Modul 1B: Versorgungsforschung – Verbundprojekte

Die Förderung von Versorgungsforschungsstudien kann auch im Rahmen von Teilprojekten in Forschungsverbünden erfolgen. In diesen Forschungsverbünden wird ein übergreifendes Forschungsthema der Palliativversorgung in enger Kooperation mehrerer Einrichtungen interdisziplinär und multiprofessionell bearbeitet. Forschungsverbünde umfassen in der Regel drei bis fünf eigenständige Teilprojekte. Durch den Zusammenschluss in Verbünden muss ein Mehrwert für die Durchführung der Arbeiten entstehen. Dies kann z. B. durch die arbeitsteilige und sich ergänzende interdisziplinäre Bearbeitung einer umfassenderen Fragestellung, die Nutzung gemeinsamer Instrumente oder Infrastrukturen oder durch gemeinsame Methoden-Workshops erreicht werden.

Modul 2: Klinische Studien mit hoher Relevanz für die Patientenversorgung

Mit Hilfe klinischer Studien sollen Forschungsfragen bearbeitet werden, die von hohem Wert für die Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten in der Palliativmedizin sind. Gefördert werden wissenschaftsinitiierte, interventionelle, multizentrische, prospektive, kontrollierte klinische Studien mit Patientinnen und Patienten in der Palliativversorgung zum Wirksamkeitsnachweis von Interventionen z. B. zur Symptomkontrolle mit konfirmatorischer Zielsetzung. Monozentrisch aufgebaute konfirmatorische Studien können nur in begründeten Ausnahmefällen gefördert werden.

2. Stand der Fördermaßnahme

Es wurden 21 Anträge eingereicht. Die Begutachtung fand am 26./27. September 2016 statt. Es wurden zwei Verbünde und sechs Einzelprojekte zur Versorgungsforschung und zwei klinische Studien zur Förderung ausgewählt. Die Projekte haben ihre Arbeit Mitte bzw. Ende 2017 aufgenommen. Die geförderten Forschungsprojekte decken das Feld der Palliativversorgung mit den Themen Behinderungen, Sedierung, Tumorbehandlung, Herzversagen, Übergänge in die Palliativversorgung (Transition), Advance Care Planning, proaktive Palliativversorgung, Sterbewünsche und Demenz ab.

Einzelprojekte

ProPall - Proaktive Palliativversorgung älterer Patienten in der letzten Lebensphase

Förderkennzeichen: 01GY1710
Gesamte Fördersumme: 475.981 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Nils Schneider
Adresse: Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Allgemeinmedizin
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

ProPall - Proaktive Palliativversorgung älterer Patienten in der letzten Lebensphase

Übergreifendes Projektziel ist die Entwicklung eines Interventionskonzepts zur Förderung einer patientenzentrierten und familienorientierten Palliativversorgung für ältere Patienten in der letzten Lebensphase. Teilziele sind: 1) die systematische Analyse von Entscheidungslogiken und Bedingungsfaktoren der Palliativversorgung in der Hausarztpraxis; 2) die Entwicklung eines Interventionskonzepts, welches die Identifikation von Patienten, die von einer Palliativversorgung profitieren können, und die Integration einer vorausschauenden Palliativversorgung in die hausärztlichen Praxis unterstützt, und 3) die Evaluation der Wirksamkeit des Interventionskonzept hinsichtlich der Qualität der Versorgung älterer Patienten am Lebendsende.

PREPARE – Advance Care Planning in der Kinderpalliativmedizin: Eine Pilotstudie

Förderkennzeichen: 01GY1709
Gesamte Fördersumme: 502.050 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Monika Führer
Adresse: Klinikum der Universität München, Dr. von Haunersches Kinderspital, Neonatologie am Perinatalzentrum Großhadern
Marchioninistr. 15
81377 München

PREPARE – Advance Care Planning in der Kinderpalliativmedizin: Eine Pilotstudie

Das Ziel der Studie besteht in der Entwicklung, Erprobung und Evaluation einer pädiatrischen Advance Care Planning (pACP) Intervention. Advance Care Planning (ACP) bezeichnet einen professionell begleiteten Gesprächsprozess, in dem Patientinnen und Patienten, Angehörige und Gesundheitsfachkräfte bei der gemeinsamen antizipatorischen Entscheidungsfindung bzgl. der erwünschten medizinische Behandlung unterstützt werden. Validierte Modelle für ein pädiatrisches ACP fehlen bisher.

cACP - Interdisziplinäre, vorrausschauende Versorgungsplanung - Verbesserung der palliativen Betreuung durch strukturierte Kommunikation über Werte, Leben und Sterben

Förderkennzeichen: 01GY1708
Gesamte Fördersumme: 577.044 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: PD Dr. Carola Seifart
Adresse: Philipps-Universität Marburg, Fachbereich Humanmedizin, Dekanat - Ethikkommission
Baldingerstr. 1
35043 Marburg

cACP - Interdisziplinäre, vorrausschauende Versorgungsplanung - Verbesserung der palliativen Betreuung durch strukturierte Kommunikation über Werte, Leben und Sterben

Vorrausschauende Gesundheitsplanung hat zum Ziel, Patienten auch in gesundheitlichen Krisen so versorgen zu können, wie sie es sich wünschen und es ihren Bedürfnissen entspricht. Verschiedene Konzepte strukturierter Kommunikationsprozesse, die eine vorrausschauende Gesundheitsplanung erarbeiten, werden unter der Bezeichnung ACP (Advance Care Planning) zusammengefasst. ACP kann die Zufriedenheit mit der palliativen Versorgung und die Lebensqualität verbessern und ein "würdevolles Sterben" möglich machen. Allerdings werden ACP-Gespräche, dort wo sie angeboten werden, seltener in Anspruch genommen, als gewünscht und erwartet. Die zugrundeliegenden Ursachen sind weitestgehend unklar. Vermutete Barrieren sind: "Optimismus", die Vermeidung von sterbebezogenen Themen, familiäre Konflikte oder die Sorge, Zugehörige mit diesen Themen zu belasten. Um eine optimale Vorausplanung der palliativen Versorgung zu ermöglichen und die Lebensqualität von Palliativpatienten und ihren Angehörigen positiv zu beeinflussen, soll in einer kontrolliert-randomisierten Studie ein neuartiges, interdisziplinäres ACP-Konzept mit psychosozialem Ansatz (cACP) geprüft werden.

TransPaC – Übergänge in der Palliativversorgung - Vergleich von schnittstellenübergreifenden Versorgungsverläufen in zwei verschiedenen Krankenhauskontexten

Förderkennzeichen: 01GY1707
Gesamte Fördersumme: 600.498 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Lukas Radbruch
Adresse: Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Bonn, Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Sigmund-Freud-Str. 25
53127 Bonn

TransPaC – Übergänge in der Palliativversorgung - Vergleich von schnittstellenübergreifenden Versorgungsverläufen in zwei verschiedenen Krankenhauskontexten

Eine hochwertige palliative Versorgung ist abhängig von einer integrierten und kontinuierlichen sektorenübergreifenden palliativen Behandlung und Versorgung. Die Übergänge zwischen den unterschiedlichen Ebenen der Palliativversorgung sind von entscheidender Bedeutung, da häufig der Informationsfluss und die Behandlungskontinuität beeinträchtigt wird, ebenso wie das Vertrauen der PatientInnen in das beteiligte Gesundheitspersonal. Im Zuge des TransPaC Projekts untersuchen wir an zwei Standorten, Bonn und Augsburg, die Übergänge von Versorgungsverläufen aus der Perspektive des Gesundheitspersonals, der PatientInnen und pflegenden Angehörigen. Im Fokus der Untersuchung steht der Vergleich von schnittstellenübergreifenden Versorgungsverläufen und die unterschiedlichen palliativen Versorgungsnetzwerke an den beiden Standorten. TransPaC untersucht 1) wo und wie häufig Übergänge zwischen den unterschiedlichen Ebenen oder Sektoren der Palliativversorgung stattfinden, 2) welche Probleme bei den Übergängen auftauchen und 3) wie diese gelöst werden können.

DEDIPOM - Entwicklung und Evaluation einer Intervention zum Umgang mit Todeswünschen

Förderkennzeichen: 01GY1706
Gesamte Fördersumme: 1.007.510 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Raymond Voltz
Adresse: Universität zu Köln, Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum, Zentrum für Palliativmedizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln

DEDIPOM - Entwicklung und Evaluation einer Intervention zum Umgang mit Todeswünschen

Ziel der Studie ist die Entwicklung und Evaluation einer Routine-Intervention (Interviewleitfaden mit Handlungsempfehlungen) für das proaktive An- und Besprechen möglicher Todeswünsche in Zusammenarbeit mit PatientInnen, Angehörigen und ExpertIinnen. Die Intervention kann einen Rahmen für offene Diskussionen schwieriger Themen bieten und eine vertrauensvolle Behandler nnen-PatientInnen-Beziehung stärken. Die Vorteile und Nutzen sind daher (a) Erstellung des ersten halb-strukturierten Ansatzes zur Erfassung und Einschätzung möglicher Todeswünsche und deren therapeutischen Behandlung, (b) multi-professionelles Training zur Steigerung des Selbstvertrauens im Umgang mit Todeswünschen, welches in andere (Weiter-)Bildungsprogramme integriert werden kann und (c) eine Beurteilung des Nutzens sowie möglicher nachteilige Effekte für Patienten, Angehörige oder Behandler. Die gewonnenen Erkenntnisse werden national und international wissenschaftlich in Peer-Review-Zeitschriften, auf Konferenzen, in Workshops und Symposien verbreitet. Für einen Transfer in die Routineversorgung soll die Verwendung des Gesprächsleitfadens in die Weiterbildung an unserem und anderen Zentren implementiert werden.

EPYLOGE – Palliativversorgung von Menschen in Deutschland mit früh und spät beginnender Demenz in der letzten Lebensphase

Förderkennzeichen: 01GY1705
Gesamte Fördersumme: 508.505 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2020
Projektleitung: Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid
Adresse: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie
Möhlstr. 26
81675 München

EPYLOGE – Palliativversorgung von Menschen in Deutschland mit früh und spät beginnender Demenz in der letzten Lebensphase

Ziel der Studie ist, den Status quo der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die in der stationären Altenpflege oder zu Hause versorgt werden, zu untersuchen, sowie Probleme, Defizite, Herausforderungen und Bedarfe zu identifizieren. Dabei sollen Unterschiede zwischen früh und spät beginnenden Demenzen (young onset dementia, YOD/ late onset dementia, LOD) untersucht werden. Aus den Ergebnissen werden in einem Expertenkonsens Empfehlungen für eine Verbesserung der Palliativversorgung formuliert. Diese sollen eine Grundlage für die Erstellung neuer bzw. die Adaptation bestehender Versorgungsleitlinien darstellen und Menschen mit Demenz bzw. deren Angehörige im Entscheidungsprozess unterstützen.

EPCHF-Studie – Frühe palliativmedizinische Intervention bei Patientinnen und Patienten mit Herzinsuffizienz

Förderkennzeichen: 01GY1704
Gesamte Fördersumme: 836.854 EUR
Förderzeitraum: 2018 - 2021
Projektleitung: PD Dr. Marc Ulrich Becher
Adresse: Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, Medizinische Klinik
Sigmund-Freud-Str. 25
53127 Bonn

EPCHF-Studie – Frühe palliativmedizinische Intervention bei Patientinnen und Patienten mit Herzinsuffizienz

Der fortschreitende Krankheitsverlauf der Herzinsuffizienz führt zu erheblichen körperlichen, psychosozialen und spirituellen Belastungen bei den Betroffenen und deren Familien. Palliativmedizinische Pflege kann ein wichtiger Bestandteil einer umfassenden Behandlung von Patienten mit Herzinsuffizienz sein. Wissenschaftliche Erkenntnisse mit belastbarer Evidenz aus randomisierten, kontrollierten und multizentrischen Studien im deutschsprachigen Raum, die eine frühe palliativmedizinische Intervention bei Patienten mit Herzinsuffizienz untersuchen, fehlen. Die EPCHF-Studie zielt darauf ab, empirische Daten über die Wirkung einer integrierten und kontinuierlichen sektorenübergreifenden palliativen Behandlung und Versorgung im Behandlungsalgorithmus der Herzinsuffizienz zu erheben. Eine Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei symptomatischer Herzinsuffizienz mit früher palliativmedizinischer Behandlung könnte weitere Impulse liefern, um die interdisziplinäre Kooperation und Behandlungskontinuität zwischen den Fachbereichen Kardiologie und Palliativmedizin im Sinne der Patienten zu intensivieren.

EPCOG - Palliativmedizinische Frühintegration bei Glioblastom

Förderkennzeichen: 01GY1703
Gesamte Fördersumme: 2.836.158 EUR
Förderzeitraum: 2018 - 2023
Projektleitung: Dr. Heidrun Golla
Adresse: Universität zu Köln, Medizinische Fakultät - Universitätsklinikum,Zentrum für Palliativmedizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln

EPCOG - Palliativmedizinische Frühintegration bei Glioblastom

Die Studie soll bestätigen, dass der Vorteil palliativmedizinischer Frühintegration (PFI), bislang nachgewiesen für systemische Tumorerkrankungen, auch für Glioblastom (GBM)-Patienten gilt, einem sehr bösartigen Hirntumor, der als Modelerkrankung für eine rasch progrediente bösartige Tumorerkrankung mit einer großen Bandbreite an neuropsychiatrischen Symptomen und psychosozialen Herausforderungen angesehen werden kann, die Patienten und ihre Angehörige betreffen. Die Studie untersucht, ob PFI wirkungsvoll ist 1) in einer Patientengruppe (GBM-Patienten) mit sehr unterschiedlichen Bedürfnissen im Vergleich zu Patienten mit systemischen Tumorerkrankungen; 2) in medizinischen Fachdisziplinen (Neuroonkologie, Neurochirurgie), die bislang noch wenig erfahren mit Palliativmedizin sind und 3) unter Berücksichtigung der Durchführbarkeit im Rahmen des Deutschen Gesundheitswesens. Die PFI ist so gestaltet, dass a) Visiten im persönlichen Gegenüber und/oder über Telefonkontakt stattfinden; b) sie auch als Vermittler zu bestehenden Angeboten fungiert; c) die Einschätzung der Angehörigen eine entscheidende Rolle spielt, wenn die Fähigkeit der Selbsteinschätzung der Patienten abnimmt. Diese Strategien sind ressourcenorientiert, fokussieren auf die klinische Realität und Praktikabilität und sind von ökonomischer Bedeutung. Es wird erwartet, dass die PFI Symptomkontrolle und Lebensqualität der Patienten verbessert, die Belastung der Angehörigen reduziert, die Koordination von Gesundheitsleistungen verbessert und dadurch effizienter nutzt mit weniger Notfalleinweisungen am Lebensende. Die PFI wird bei der Behandlungs- und Vorsorgeplanung helfen. Stellt sich der Ansatz als erfolgreich heraus, würde dies eine Strategie darstellen, wie GBM-Patienten in Deutschland während ihrer Erkrankung bis hin zum Tod besser versorgt werden könnten.