Verbund

ALS-CarE

Die Amyotrophe Lateral Sklerose (ALS) ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Statistisch gesehen beträgt die Überlebenszeit der ALS-Patienten nach Diagnosestellung drei Jahre. Bei einigen Erkrankten kann sich diese auf mehr als zehn Jahre verlängern. Die deutschen Vorhaben sind Teil des internationalen Forschungsverbundes ALS-CarE (A Programme for ALS Care in Europe). Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werden den Krankheitsverlauf bei ALS und die Versorgung von Betroffenen untersuchen. ALS ist eine belastende Erkrankung nicht nur für die erkrankten Menschen, sondern auch für das pflegende Personal. Die Technische-Universität München beteiligt sich insbesondere bei der Untersuchung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten sowie des Pflegepersonals. Die Charité - Universitätsmedizin Berlin beteiligt sich insbesondere bei der Erstellung von Leitlinien für die Behandlung der Kranken. Das Ziel der Forschung ist die bestmögliche Versorgung der Betroffenen mit ALS.

Teilprojekte

Abgeschlossen

Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Teilprojekt 5

Förderkennzeichen: 01ED1402A
Gesamte Fördersumme: 288.305 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2017
Projektleitung: Prof. Dr. Thomas Meyer
Adresse: Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Neurologische Poliklinik - ALS-Ambulanz
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Teilprojekt 5

Gegenstand dieses Projektes ist die Entwicklung einer elektronischen Behandlungsmatrix als Vorlage für die Behandlung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Europa. Die Behandlungsmatrix beschreibt den Weg einer „Patientenreise" durch den Behandlungsprozess. Sie bieten eine multidisziplinäre Vorlage für einen Behandlungsplan von der Diagnosestellung bis zum Lebensende. Jede Rolle eines professionellen Akteurs innerhalb des Behandlungsprozesses ist klar definiert. Dadurch wird die Kommunikation zwischen den professionellen Gruppen verbessert und Unstimmigkeiten werden abgebaut. In dem Projekt wird die Behandlungsmatrix aus Daten erarbeitet, die in Deutschland und von den europäischen Kooperationspartnern erhoben werden. Dadurch entsteht ein detailliertes Behandlungskonzept für die ALS in Europa mit integrierten Anknüpfungspunkten für abgestimmte und evidenzbasierte palliative Behandlungsinterventionen.  Für die elektronische Behandlungsmatrix wird eine Webapplikation auf den Internetseiten von AmbulanzPartner.de entwickelt. Die Datensicherheit der patienten- und behandlungsbezogener Daten erfordert eine IT-Architektur, die innerhalb der Charité entwickelt wird. Die signierten Daten werden durch eine verschlüsselte Internetverbindung in eine Datenbank transferiert. Durch eine datensicherheitskonforme Server- und Datenbankstruktur werden die Behandlungs- und Bewertungsdaten mit den patientenbezogenen Personendaten verknüpft und visualisiert.

Abgeschlossen

Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihrer Angehörigen

Förderkennzeichen: 01ED1402B
Gesamte Fördersumme: 383.857 EUR
Förderzeitraum: 2014 - 2018
Projektleitung: Prof. Dr. Gian Domenico Borasio
Adresse: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Palliativmedizinischer Dienst
Ismaninger Str. 22
81675 München

Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihrer Angehörigen

Innerhalb dieses Vorhabens liegt der Schwerpunkt auf der Erforschung der Determinanten der Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen. Zudem soll die Einstellung von Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern im Gesundheitswesen hinsichtlich Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende untersucht werden. Das Vorhaben ist in sechs Arbeitsprogramme („work packages") gegliedert: 1) Stadieneinteilung der ALS; 2) Weg der ALS-Patienten durch verschiedene medizinische Institutionen sowie deren Interaktion während des Krankheitsverlaufs; 3) Lebensqualität, Lebenssinn, Spiritualität/Religiosität, Belastung für die Pflegenden, Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende; 4) Gesundheitsökonomische Untersuchungen; 5) Erstellung einer benutzerfreundlichen EDV-basierten "Care Matrix" und 6) Management des Verbundprojekts, Verwertung der Ergebnisse.