Teilprojekt eines Verbundes

Teilprojekt 1: Studiendurchführung, multidimensionale Outcomebewertung, Analyse der Versorgungssituation (Anschlussvorhaben)

Förderkennzeichen: 01ER1504A
Fördersumme: 2.363.954 EUR
Förderzeitraum: 2015 - 2021
Projektleitung: Prof. Dr. Angela Zink
Adresse: Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ), Forschungsbereich Epidemiologie
Schumannstr. 21/22
10117 Berlin

Das Vorhaben dient der Gewinnung von bevölkerungsbezogenen Erkenntnissen über die Prognose der juvenilen idiopatischen Arthritis (JIA) unter heutigen Therapiebedingungen, Einflussfaktoren des Krankheitsverlaufes der JIA, die Auswirkungen der Uveitis auf die Lebensqualität der Betroffenen, die Wertigkeit von Biomarkern beim Monitoring der Krankheitsaktivität und bei der Aussage zum Krankheitsverlauf, die ökonomischen Belastungen der JIA im Krankheitsverlauf sowie die Versorgung von Patienten mit JIA. Die bisher in ICON eingeschlossenen 975 Patienten und 489 Kontrollen werden bis zum Ende des Förderzeitraumes mindestens jährlich zu ihrem gesundheitlichen Befinden und zur Inanspruchnahme befragt. Es erfolgen weiterhin kinderrheumatologische und augenärztliche Untersuchungen der Patienten. Bei klinisch indizierten Blutabnahmen werden Bioproben asserviert und Biomarker (S100-Proteine, Zytokine, genetische Varianten) bestimmt. Um die Auswirkungen der JIA auf das körperliche, psychische und soziale Wohlbefinden der Betroffenen zu bewerten, werden auch die Kontrollen weiter zur Lebensqualität schriftlich befragt. Die zu Projektbeginn festgelegte Arbeitsteilung unter den Verbundpartnern beinhaltet die folgenden  Teilprojekte (TP): TP 1 – Koordination und Durchführung des Vorhabens, die multidimensionale Outcomebewertung und Analyse der Versorgungssituation durch das DRFZ Berlin, TP 2 – Bioprobensammlung, Biomarkeranalysen und -bewertungen an der Universität Münster, TP 3 - Analyse von  Uveitismanifestation und Outcome an der Universität Duisburg-Essen. Die erhobenen Daten werden zur Beschreibung der Prognose der JIA und Analyse möglicher Einflussfaktoren des Verlaufs (biologische, psychosoziale, sozioökonomische Parameter, unterschiedliche Versorgungsmuster) herangezogen. Eine Kombination verschiedener Parameter soll identifiziert werden, die eine zuverlässige Aussage zum Krankheitsverlauf und damit eine risikostratifizierte Therapie der JIA ermöglicht.