Verbund

REGISVF-AP - Begleitprojekt der Fördermaßnahme Register der Versorgungsforschung

Die Versorgungsforschung liefert die erforderliche wissenschaftliche Evidenz für die Bewertung therapeutischer und diagnostischer Verfahren unter alltäglichen Bedingungen. Ein wichtiges Instrument zur wissenschaftlichen Analyse des Versorgungsgeschehens sind Register.

Die Fördermaßnahme zum Aufbau modellhafter Register für die Versorgungsforschung zielt darauf ab neue, insbesondere patientenbezogene Register zu wichtigen Fragen der Versorgungsforschung aufzubauen. Informationen zu Diagnose, Therapie und Verlauf von Erkrankungen sollen erhoben werden. Letztlich soll so eine zuverlässige Datenbasis für die Versorgungsforschung in Deutschland aufgebaut werden.

Von 16 Registerprojekten, deren Konzepte detailliert ausgearbeitet worden sind, wurden sechs zur Förderung der Realisierungsphase ausgewählt. Um eine hohe Qualität der aufzubauenden Register zu erreichen und deren Modellcharakter möglichst weit zu entfalten wird seit Beginn der Konzeptentwicklungsphase ein Register Begleitprojekt gefördert. Das Register Begleitprojekt unterstützt den Aufbau hochqualitativer modellhafter Register für die Versorgungsforschung. Die Förderung des Begleitprojektes war zunächst für zwei Jahre vorgesehen. Bei dem vorliegenden Projekt handelt es sich um ein Anschlussvorhaben, welches die Realisierung und Implementierung der Registerprojekte begleitet. Ein besonderer Schwerpunkt des Begleitprojektes liegt auf dem Qualitätsmanagement. Für die projektübergreifende Abstimmung werden die fachlichen Arbeitsgruppen weitergeführt. Es werden zu ausgewählten Themen Workshops durchgeführt. Die entwickelten methodischen, technischen und datenschutzrechtlichen Standards sind über die geförderten Register hinaus auch für den Aufbau weiterer Register verfügbar und wirken somit modellhaft über die Fördermaßnahme hinaus. Zu diesem Zweck kooperiert die TMF mit dem wissenschaftlichen Partner Universitätsklinikum Duisburg-Essen.

Teilprojekte

Teilprojekt A (Koordination und Kommunikation)

Förderkennzeichen: 01GY1917A
Gesamte Fördersumme: 579.509 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Sebastian Claudius Semler
Adresse: TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.
Charlottenstr. 42 / Ecke Dorotheenstr.
10117 Berlin

Teilprojekt A (Koordination und Kommunikation)

Zweck des Vorhabens REGISVF-AP ist die Unterstützung des Aufbaus hochqualitativer und modellhafter, patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung. Das Begleitprojekt wird die Registerprojekte insbesondere dabei unterstützen, sich an methodischen, technischen und strukturellen Standards auszurichten. Dies betrifft u.a. Datenstandards und Qualitätsindikatoren, IT-Schnittstellen und Datenschutzkonzepte. Ein besonderer Schwerpunkt wird auf das Qualitätsmanagement gelegt werden. Das Teilprojekt der TMF e.V. beinhaltet neben der Verbundkoordination insbesondere die projektübergreifende Abstimmung. Dafür werden ein Steuerungsgremium sowie Arbeitsgruppen betrieben, sowie Workshops durchgeführt. Die Ergebnisse werden der Registercommunity bekannt und verfügbar gemacht. Die Modellhaftigkeit der Register wird herausgearbeitet und dargestellt. Das Register-Begleitprojekt wird von der TMF als Verbundkoordinator in Zusammenarbeit mit der Universität Duisburg-Essen in zwei Teilprojekten bearbeitet.

Teilprojekt B (Qualitätsmanagement)

Förderkennzeichen: 01GY1917B
Gesamte Fördersumme: 342.098 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Jürgen Stausberg
Adresse: Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen, Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
Hufelandstr. 55
45147 Essen

Teilprojekt B (Qualitätsmanagement)

Zielsetzung des REGISVF-AP ist die Unterstützung des Aufbaus modellhafter hochqualitativer Register in der Versorgungsforschung. Das Begleitprojekt REGISVF-AP wird die entstehenden einzelnen Register bei der Einhaltung methodischer, organisatorischer sowie technischer Richtlinien und Standards unterstützen. Das Teilprojekt der Universität Duisburg-Essen wird die Register insbesondere bei der IT-Infrastruktur, beim Qualitätsmanagement und bei der Klärung der rechtlichen Grundlagen unterstützen und Beratung zu Datenschutzfragen geben. Außerdem sollen die Aspekte der Modellhaftigkeit herausgearbeitet und dargestellt werden. Mit diesen Maßnahmen will das Projekt REGISVF-AP das Ziel des Förderprogramms unterstützen, eine zuverlässige Datenbasis für die Versorgungsforschung in Deutschland zu liefern.