Verbund

Prä-Diadem - Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden

Die Fortschritte in den modernen Lebenswissenschaften eröffnen neue, vielversprechende Wege in der Prävention, Diagnostik und Therapie von Krankheiten. Sie haben aber auch das Potential, einen tiefgreifend veränderten Umgang mit biomedizinischen Informationen oder sogar ein neues Verständnis von Gesundheit und Krankheit herbeizuführen.

Das Vorhaben „Prä-Diadem“ ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Diskursprojekte zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen in den modernen Lebenswissenschaften“. Ziel dieser Maßnahme ist es, zu einer kritischen Diskussion dieser Fragen im partizipativen Dialog mit einer gut informierten Öffentlichkeit beizutragen. Dazu sollen Diskurse als bewährtes Instrument einer hierarchiefreien, inklusiven und umfassenden Auseinandersetzung mit einem Thema eingesetzt werden. Mit innovativen und methodischen Akzenten sollen die Diskursverfahren weiterentwickelt werden.

Ziel des Vorhabens „Prä-Diadem“ ist ein ethisch-rechtlicher Diskurs mit Auszubildenden in Gesundheitsberufen, Wissenschaftlern, Angehörigen und Betroffenen über Entscheidungs-konflikte, die durch Fortschritte in der Demenz-Diagnostik entstehen. Tests mit Biomarker-Untersuchungen ermöglichen heutzutage weit vor Eintritt der ersten Symptome eine Wahrscheinlichkeitsaussage an Demenz zu erkranken. Eine Therapie für Demenz gibt es bisher nicht. Dies führt bei Betroffenen, Angehörigen und Beratenden zu spezifischen Ängsten und Erwartungen. In einem mehrstufigen Diskursverfahren werden die Teilnehmen-den u. a. folgende Fragen erörtern: Welche Informationen und Unterstützung benötigen Betroffene oder Angehörige? Wie soll vor dem Hintergrund des Rechts auf Nichtwissen eine ergebnisoffene Beratung über Vor-/Nachteile der Demenz-Diagnostik erfolgen? Wie soll über den Umgang mit Demenz aufgeklärt werden? Wie müssten das Datenschutzrecht sowie Muster für Verfügungen, Einwilligungen und Aufklärungen für nicht-genetische Diagnosetests überarbeitet werden? Die Teilnehmenden sollen als Ergebnis des Diskurses einen Entwurf für Kriterien für eine Kommunikations- und Vermittlungsleitlinie erarbeiten, an Falldiskussionen erproben und verfeinern. Die Ergebnisse des Diskurses und die Lehrmaterialien werden auf einer eigenen Projekt-Internetseite veröffentlicht und Lernenden, Lehrenden sowie der interessierten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt.

Teilprojekte

Teilprojekt 1

Förderkennzeichen: 01GP1770A
Fördersumme: 97.235 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2019
Projektleitung: Prof. Dr. Scott Stock Gissendanner
Adresse: Institut für Europäische Gesundheit- und Sozialwirtschaft GmbH
Reinhardtstr. 31
10117 Berlin

Teilprojekt 1

Derzeit werden sogenannte Biomarker mit dem Ziel beforscht, Altersdemenzen prädiktiv zu diagnostizieren. Im diskursiven Austausch sollen verschiedenste Stakeholder aus Ethik, Recht, Praxis, Politik und Patientenvertretung ethische Spannungsfelder und rechtliche Fragen der Biomarker-Untersuchung zur Demenzprädiktion antizipieren. Zielgruppen: Adressaten des Projekts sind angehende Fachkräfte in den helfenden und heilenden Berufen sowie ExpertInnen aus den Lebenswissenschaften. Zudem geht es darum, für PatientInnen und Angehörige mehr Klarheit in die Bereiche Aufklärung, Verfügung und Einwilligung (in klinische Diagnostik und in Forschung) zu bringen. Methoden: Der Projektverbund bringt in einem moderierten Verfahren für Deutschland zentrale Stakeholder zusammen, um gemeinsam Beratungs- und Kommunikationskriterien für die beteiligten Professionen zu entwickeln und Hinweise für den Gesetzgeber zu formulieren. Dabei kommt eine Methodenkombination aus zwei zeitlich gestaffelten Verfahrensschritten zum Einsatz. Erstens soll eine Stakeholder-Konferenz die zentralen Problemfelder konkretisieren und Kriterien für eine Kommunikations- und Vermittlungsleitlinie entwerfen. In einem zweiten Schritt werden diese entlang der Methode der prinzipienorientierten Falldiskussion nach Marckmann und Mayer mit Auszubildenden und Studierenden in Bochum und Göttingen auf Praxisnähe und Anwendungseignung getestet, verfeinert und an die Stakeholder zurückgemeldet. Aus der Kombination beider Verfahren werden die Gesamtergebnisse gewonnen, die sowohl laienverständlich als auch für den fachwissenschaftlichen Diskurs aufgearbeitet werden. Das Arbeitsziel dieses Teilprojektes ist es, die Steuerung, die Kommunikation und die Ergebnissicherung im Verbund zu gewährleisten.

Teilprojekt 2

Förderkennzeichen: 01GP1770B
Fördersumme: 152.717 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2019
Projektleitung: Prof. Dr. Silke Schicktanz
Adresse: Georg-August-Universität Göttingen, Universitätsmedizin, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Humboldtallee 36
37073 Göttingen

Teilprojekt 2

Derzeit werden sogenannte Biomarker mit dem Ziel beforscht, Altersdemenzen prädiktiv zu diagnostizieren. Im diskursiven Austausch sollen verschiedenste Stakeholder aus Ethik, Recht, Praxis, Politik und Patientenvertretung ethische Spannungsfelder und rechtliche Fragen der Biomarker-Untersuchung zur Demenzprädiktion antizipieren. Zielgruppen: Adressaten des Projekts sind angehende Fachkräfte in den helfenden und heilenden Berufen sowie ExpertInnen aus den Lebenswissenschaften. Zudem geht es darum, für PatientInnen und Angehörige mehr Klarheit in die Bereiche Aufklärung, Verfügung und Einwilligung (in klinische Diagnostik und in Forschung) zu bringen. Methoden: Der Projektverbund bringt in einem moderierten Verfahren für Deutschland zentrale Stakeholder zusammen, um gemeinsam Beratungs- und Kommunikationskriterien für die beteiligten Professionen zu entwickeln und Hinweise für den Gesetzgeber zu formulieren. Dabei kommt eine Methodenkombination aus zwei zeitlich gestaffelten Verfahrensschritten zum Einsatz. Erstens soll eine Stakeholder-Konferenz die zentralen Problemfelder konkretisieren und Kriterien für eine Kommunikations- und Vermittlungsleitlinie entwerfen. In einem zweiten Schritt werden diese entlang der Methode der prinzipienorientierten Falldiskussion nach Marckmann und Mayer mit Auszubildenden und Studierenden in Bochum und Göttingen auf Praxisnähe und Anwendungseignung getestet, verfeinert und an die Stakeholder zurückgemeldet. Aus der Kombination beider Verfahren werden die Gesamtergebnisse gewonnen, die sowohl laienverständlich als auch für den fachwissenschaftlichen Diskurs aufgearbeitet werden. Das Arbeitsziel dieses Teilprojektes ist es, die inhaltliche und methodische Diskursvorbereitung aus wissenschaftlicher Sicht, die Evaluation des Verfahrens und die fachdidaktische Umsetzung der Projektergebnisse zu sichern.