Die Nutzung akkumulierter gesundheitsbezogener Daten für die Gesundheitsforschung ist eines der vielversprechendsten Gebiete von Innovation im Gesundheitswesen. Die Kontexte der Datensammlung und -nutzung können sehr unterschiedlich sein. Sie umfassen stark regulierte und institutionalisierte Bereiche wie die Nutzung von Daten, die bei der Behandlung von Patienten anfallen, aber auch Bereiche, in denen Daten genutzt werden, die von Gesunden durch die Nutzung von mobilen Endgeräten und Wearables erzeugt und auf sozialen Clouddiensten geteilt werden. Übergeordnetes Ziel des Projekts ist, Empfehlungen für die Governance des Zugangs zu und der Nutzung von gesundheitsbezogenen Daten für Forschungszwecke in diesen beiden Bereichen zu entwickeln. Dazu ist es Ziel des TP1, relevante rechtliche Rahmenbedingungen dieser Datennutzung in Deutschland zu identifizieren. Es wird angenommen, dass der rechtliche Rahmen Raum lässt für kontext- und präferenzspezifische Governance-Regelungen. Im TP2 werden ethische Grundkonzepte, die für den Umgang mit personenbezogenen Gesundheitsdaten relevant sind, entwickelt und interpretiert. Auch in diesem Feld ist davon auszugehen, dass die normative Beurteilung Raum lässt für kontext- und präferenzspezifische Governance-Regelungen. Um Empfehlungen für solche spezifischen Regelungen erarbeiten zu können, untersucht das Projekt die konkreten institutionellen Anforderungen, normativen Herausforderungen und Stake-Holder-Präferenzen und Einstellungen im Setting der Klinik und der medizinischen Datenintegrationszentren (TP3) und im Setting der Consumer Health Technologies (TP4). Schließlich umfasst DaDuHealth ein Teilprojekt mit Outreach-Aktivitäten zur vertieften Einbindung der Öffentlichkeit in die Forschungsfragen (TP5).

Die Nutzung akkumulierter gesundheitsbezogener Daten für die Gesundheitsforschung ist eines der vielversprechendsten Gebiete von Innovation im Gesundheitswesen. Die Kontexte der Datensammlung und -nutzung können sehr unterschiedlich sein. Sie umfassen stark regulierte und institutionalisierte Bereiche wie die Nutzung von Daten, die bei der Behandlung von Patienten anfallen, aber auch Bereiche, in denen Daten genutzt werden, die von Gesunden durch die Nutzung von mobilen Endgeräten erzeugt, auf sozialen Clouddiensten geteilt und zum Teil von den Betroffenen selbst ausgewertet werden. Das Projekt analysiert rechtliche und ethisch-konzeptuelle Rahmenbedingungen der Datennutzung, untersucht institutionelle Vorgaben, soziale Trends, Nutzungsverhalten und Stakeholder-Interessen im medizinisch-institutionellen und im Consumer-Health-Technology-Bereich und entwickelt Governance-Empfehlungen für Datenzugang und Datennutzung in den beiden untersuchten Bereichen. Mit Hilfe interaktiver Methoden wird die Öffentlichkeit in die Diskussion einbezogen. Die primären Ziele von Teilprojekt 4 sind 1) die Aktionen (d.h. das Verhalten und die ihm zugewiesene Bedeutung) von Gesundheitstechnologie-Nutzern, die über diese Technologien generierten Daten auf Online-Portale hochladen, und 2) den sozialen Kontext dieser Aktionen zu analysieren. Beide Teile dieser sozialwissenschaftlichen Analyse beleuchten Erfolgsbedingungen und Hindernisse für eine gesellschaftlich vorteilhafte und ethisch vertretbare Nutzung dieser Daten.