Verbund

DATABLIC - Zuckerbrot und Peitsche? Data Sharing Policies für öffentliche (deutsche) Forschungsförderer

Die Digitalisierung wird in absehbarer Zeit weite Teile der Gesundheitsforschung und
-versorgung nachhaltig verändern. Eine wichtige Voraussetzung für eine sachgerechte Information und reflektierte Auseinandersetzung der Gesellschaft mit der Digitalisierung, Big Data-Anwendungen, Künstlicher Intelligenz und der Medizininformatik in Forschung und Versorgung ist die sorgfältige Analyse von Chancen und Risiken für den weiteren Umgang.

Das Verbundprojekt DATABLIC ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“. Ziel dieser Maßnahme ist es, die Auswirkungen der neuen Technologien auf Wissenschaft und Gesellschaft zu untersuchen und auf einen gesellschaftlich akzeptierten und verantworteten Rahmen für ihren Einsatz hinzuwirken.

Data Sharing, d.h. dass Wissenschaftler ihre Daten anderen Forschern frühzeitig zur Verfügung stellen, ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg biomedizinischer Forschung. Trotzdem ist das Teilen von Forschungsdaten noch nicht allgemeine Praxis. Das Projekt DATABLIC ist den ethischen und sozialempirischen Aspekten der Frage gewidmet, wie öffentliche (deutsche) Forschungsförderer ihre Richtlinien und Förderbedingungen gestalten können und sollten, damit die Wissenschaftler der von ihnen geförderten Forschungsprojekte frühzeitig und systematisch ihre Daten mit der Community teilen. Wie kann außerdem sichergestellt werden, dass die Roh- und Primärdaten sowie ausreichend Informationen über verwendete Analysetools und Methoden bereitgestellt werden? Denn dies ist eine Voraussetzung dafür, dass die Ergebnisse durch andere Wissenschaftler reproduziert werden können.

Ziel des Projektes ist die Erarbeitung von Best-Practice-Empfehlungen für (öffentliche) deutsche Forschungsförderer.

Teilprojekte

TP 1+2 Ethische und sozialempirische Aspekte

Förderkennzeichen: 01GP1904A
Gesamte Fördersumme: 423.346 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Dr. Christoph Schickhardt
Adresse: Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Abt. Angewandte Tumor-Immunität
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg

TP 1+2 Ethische und sozialempirische Aspekte

Das Vorhaben ist den ethischen und sozialempirischen Aspekten der folgenden Frage gewidmet: Wie können, dürfen und sollten öffentliche (deutsche) Forschungsförderer kraft ihrer Förderpolicies darauf hinwirken, dass die Forscher bzw. die von ihnen geförderten Forschungsprojekte frühzeitig und systematisch die in geförderten Projekten erzeugten Forschungsdaten mit der Forschungscommunity teilen? Wie kann außerdem sichergestellt werden, dass die publizierten Ergebnisse aus öffentlich geförderten Forschungsprojekten für andere Forscher reproduzierbar sind, indem die Roh- und Primärdaten sowie ausreichend Informationen über verwendete Analysetools und Methoden bereitgestellt werden? Das Teilprojekt 1 (Ethik) analysiert bestehende Vorgaben und Förderbedingungen mit besonderem Blick auf in der Literatur bekannte Faktoren (Hindernisse und Anreize) für das Data Sharing. Es nimmt eine ethische Bewertung verschiedener moralischer Ansprüche und Verantwortlichkeiten der betroffenen Stakeholder, insbesondere der Forscher und Datensubjekte/Datenspender, vor und untersucht besonders Fälle von konfligierenden moralischen Rechten, Gütern und Interessen verschiedener Stakeholder. TP 1 trägt auch wesentlich zur konkreten Ausarbeitung von Empfehlungen bei. Das Teilprojekt 2 (Sozialwissenschaften) untersucht mit Interviews Erfahrungen und Einstellungen internationaler und nationaler Experten bezüglich Data-Sharing-Policies von Forschungsfördern. Außerdem ist eine explorative Studie zur Reproduzierbarkeit von Forschungsergebnisse aus öffentlich geförderten Forschungsvorhaben geplant. Das sozial-empirische Teilprojekt 2 hat u.a. das Ziel, die ethischen und rechtlichen Analysen und die Ausarbeitung von Empfehlungen empirisch zu informieren.

TP4 Verhaltensökonomische Aspekte

Förderkennzeichen: 01GP1904B
Gesamte Fördersumme: 206.810 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Christiane Schwieren
Adresse: Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, Fakultät für Wirtschafts- und Sozialwissenschaften, Alfred-Weber-Institut für Wirtschaftswissenschaften, Lehrstuhl für Verhaltensökonomik
Bergheimer Str. 58
69115 Heidelberg

TP4 Verhaltensökonomische Aspekte

Data Sharing ist eine wesentliche Voraussetzung für die Entfaltung des Potenzials biomedizinischer Forschung, die sich auf große Datenmengen, moderne IT und Analysemethoden stützt. Mit Data Sharing ist dabei gemeint, dass Forscher frühzeitig Daten, die sie im Rahmen ihrer Forschungsprojekte erzeugen, anderen Forschern zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen. Data Sharing ermöglicht die Verfügbarkeit relevanter Datensätze, die Reproduzierbarkeit von Forschungsergebnissen, Effizienz und Ressourcenschonung sowie Qualität und statistische Aussagekraft. Trotz der weitgehend anerkannten Wichtigkeit ist das Teilen von Forschungsdaten nicht allgemeine Praxis. Vor diesem Hintergrund widmet sich dieses Projekt der Frage: Wie können und wie sollten öffentliche Forschungsförderer ihre Richtlinien und Förderbedingungen gestalten, damit geförderte Projekte Forschungsdaten mit der Forschungscommunity verstärkt teilen? Teilprojekt 4 (Verhaltensökonomie) geht in diesem Kontext den Herausforderungen nach, die mit Forschungsdaten und Data Sharing im Sinne eines Gemeinguts bzw. eines öffentlichen Guts verbunden sind und betrachtet dabei insbesondere mögliche Faktoren, die das Verhalten der Akteure bezüglich Data Sharing faktisch beeinflussen und im Falle von neuen Regulierungen beeinflussen könnten. Hierzu werden Anreize und Wahrnehmungen der betroffenen Akteure – Forscher und Datensubjekte – analysiert um daraus Handlungsempfehlungen abzuleiten. Zunächst wird der Gemeinwohlcharakter des Datenaustauschs empirisch untersucht, sowie die aktuell vorherrschenden Normen bei den relevanten Stakeholdern ermittelt. In einem nächsten Schritt sollen Mechanismen zur Förderung des Datentauschs basierend auf den Ergebnissen aller Teilprojekte entwickelt werden. Ziel ist die Auswahl mindestens zweier besonders vielversprechender Mechanismen zur Förderung des Datenaustauschs für Testung sowohl im Labor als auch im Feld.

TP3 Rechtliche Aspekte

Förderkennzeichen: 01GP1904C
Gesamte Fördersumme: 165.107 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Michael Fehling
Adresse: Bucerius Law School, Hochschule für Rechtswissenschaft gemeinnützige GmbH
Jungiusstr. 6
20355 Hamburg

TP3 Rechtliche Aspekte

Data Sharing ist eine wesentliche Voraussetzung für die Entfaltung des Potenzials biomedizinischer Forschung, die sich auf große Datenmengen, moderne IT und Analysemethoden stützt. Mit Data Sharing ist dabei gemeint, dass Forscher frühzeitig Daten, die sie im Rahmen ihrer Forschungsprojekte erzeugen, anderen Forschern zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen. Data Sharing kann z.B. geschehen, indem ein Forscher/ Datenerzeuger seine Daten auf einer öffentlich zugänglichen Datenbank bereitstellt, oder auf einer Datenbank mit eingeschränktem und kontrolliertem Zugang. Data Sharing ermöglicht die Verfügbarkeit relevanter Datensätze für die akademische Forschung, Reproduzierbarkeit von Forschungsergebnissen, Effizienz und Ressourcenschonung sowie Qualität und statistische Aussagekraft. Es erlaubt die Erforschung neuer Fragestellungen mit alten Daten und neuen Forschungskooperationen. Trotz der weitgehend anerkannten Wichtigkeit ist das Teilen von Forschungsdaten nicht allgemeine Praxis. Öffentliche Forschungsförderer nehmen eine Schlüsselrolle bei der Etablierung von Data Sharing in der biomedizinischen Wissenschaft ein. Vor diesem Hintergrund widmet sich dieses Projekt der Frage: Wie können und wie sollten öffentliche Forschungsförderer ihre Richtlinien und Förderbedingungen gestalten, damit geförderte Projekte Forschungsdaten mit der Forschungscommunity verstärkt teilen? Das Projekt vereint Ethik, Sozialwissenschaften, Rechtswissenschaft und Verhaltensökonomie. Teilprojekt 3 (Rechtswissenschaften) widmet sich den gesetzlichen Rahmenbedingungen für den Austausch von Forschungsdaten. Dabei geht es auch um die verfassungsrechtliche Betrachtung, ob möglicher Druck seitens (semi)staatlicher Forschungsförderer auf akademische Forscher in Widerspruch steht zum Grundrecht der Wissenschaftsfreiheit. Das Aufzeigen eines juristischen Rahmens bildet eine zentrale Grundlage für die Erarbeitung von Empfehlungen.