Digitale Technologien sind für Patientenorganisationen (PO) ein neues und wirksames Medium, um ihre Interessen zu vertreten, sich zu informieren oder in Entscheidungsprozessen beteiligt zu sein. Inzwischen nutzen einige Organisationen diese Technologien nicht nur, sondern befördern oder initiieren aktiv Digitalisierungsprojekte in Forschung und klinischer Versorgung. Digitalisierung in diesem Kontext bedeutet jedoch nicht nur, den technischen Fortschritt zu nutzen, sondern erfordert ein Bewusstsein für die Herausforderungen und Risiken dieser Entwicklung und ein Bewusstsein darüber, dass die Nutzung und die Weitergabe auch eine Verantwortungsübernahme bedeutet. In ethischer Hinsicht stellen sich Fragen nach dem Umgang mit Autonomie und Privatheit, der Datenkompetenz und -souveränität, sowie möglicher Interessenskonflikte bei der Zusammenarbeit mit anderen Akteuren. Um diese Fragen zu reflektieren, sollen im vorliegenden Projekt patientengetriebene Digitalisierungs- und E-Health-Projekte analysiert und ethische Empfehlungen entwickelt werden, mit deren Hilfe digitale Prozesse verantwortungsvoll vorangetrieben werden können. Ziel ist es, gemeinsam mit Betroffenen ein ethisch basiertes Evaluationstool zu entwickeln, mit dem PO ihre Digitalisierungsprojekte in ethischer Hinsicht analysieren und bewerten können. Ziel des TP 1 ist es. die aktuellen zentralen ethischen Werte, die mit patientenorientierten Digitalisierungs- und E-Health-Projekten verbunden sind, mit qualitativen Methoden empirisch zu untersuchen und ethisch zu reflektieren. Dazu werden Motive und Hindernisse für Patientinnen und Patienten und Angehörige identifiziert, sich an patientenorientierten Digitalisierungs-Projekten zu beteiligen. Die praktisch-ethische Analyse wird Empfehlungen zur Förderung solcher Projekte entwickeln, indem das Bewusstsein für mögliche Wertekonflikte geschärft werden und aufgezeigt wird, wie diese gelöst werden können. Die Ergebnisse des TP I fließen in TP II und TP III ein.

Durch Patientenorganisationen (PO) initiierte Digitalisierungsprozesse gewinnen zunehmend an Bedeutung, dabei sind für die Organisationen neben praktischen Fragen auch ethische Aspekte zu berücksichtigen, etwa Autonomie, Gerechtigkeit, Solidarität, Eigenverantwortung, Vertrauen, Datenschutz, Privatsphäre oder Interessenskonflikte. Das Ziel des Teilprojekts ist es, mittels eines Mixed-Methods Design zu erheben, welche Aufgaben, Chancen und Risiken die Mitglieder von Patientenorganisationen mit Digitalisierungsprozessen verbinden und wie sie im Sinne des Patient Public Involvement in die Entwicklung und Durchführung entsprechender Initiativen und Projekte eingebunden werden möchten. Dabei stehen folgende Forschungsfragen in Mittelpunkt: Welche Themen, Fragen und Herausforderungen identifizieren PO-Mitglieder für koproduzierte digitalisierungsprozesse bzw. - projekte, wenn sie an die oben genannten ethischen Aspekte denken? Inwiefern hat sich ihre Perspektive aufgrund der Digitalisierungsinitiativen seit Covid-19 verändert? Wie relevant sind die jeweils identifizierten Themen und Fragen für sie? An welchen Stellen möchten PO-Mitglieder zukünftig mitwirken, wenn Digitalisierungsprozesse entwickelt, durchgeführt und verstetigt werden? Welche Aufgaben, Erwartungen, Herausforderungen sehen PO-Mitglieder, wenn sie als Akteure in der Gestaltung von Digitalisierungsprozessen auftreten? Welche Fähigkeiten und Kompetenzen sind demnach nötig, um im Sinne der Ko-Produktion eine aktive Rolle in Digitalisierungsprozessen einzunehmen? Mit der Beantwortung dieser Fragen soll das TP im Forschungsverbund insbesondere dazu beitragen, anhand der gewonnen empirischen Erkenntnisse die zukünftige Entwicklung und Durchführung von Digitalisierungsprozessen aus der Perspektive von Patientinnen und Patienten zu informieren und die Erfahrungen im Austausch mit der Zielgruppe in den Prozess der Evaluierungstool-Entwicklung einzubringen.