Verbund

HEALTHE-RND - Europäisches eHealth-Versorgungsmodell für seltene neurodegenerative Erkrankungen

Seltene Erkrankungen betreffen etwa 6 bis 8% der europäischen Bevölkerung. Die Huntington-Krankheit (HK) ist die häufigste der seltenen, monogenetischen neurodegenerativen Erkrankungen (Rare Neurodegenerative Diseases, RND). Diese erfordern eine multidisziplinäre Versorgung, die angesichts knapper Ressourcen und mangelnder Koordination zwischen Gesundheits- und Sozialversorgungssystemen oft ineffizient ist. Angesichts der negativen Folgen für Betroffene und ihre Familien ist es erforderlich, neue und innovative Versorgungsmodelle zu entwickeln sowie den Zugang zu Expertise und bewährten, etablierten Versorgungsverfahren zu gewährleisten.

Das Vorhaben der Universität Ulm ist Teil des transnationalen Konsortiums HEALTHE-RND. Der Verbund wird am Beispiel der HK eine multilinguale E-Health-Plattform entwickeln, die die Versorgung von HK-Patienten in allen Stadien verbessern soll. Innerhalb des Vorhabens soll ein neues, patientenzentriertes Instrument zur Beurteilung der Lebensqualität entwickelt und im Rahmen einer klinischen Studie getestet werden. Bei Nachweis eines Nutzens im Rahmen des Pilotprojekts sollen vergleichbare E-Health-Maßnahmen auf weitere RNDs ausgedehnt werden.

Im EU-Programm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, JPND) arbeiten EU-Mitglieds- und assoziierte Staaten sowie Kanada und Australien zusammen. Hierdurch soll die Forschung auf diesem Gebiet transnational gebündelt und gestärkt werden.

Teilprojekte

Europäisches eHealth-Versorgungsmodell für seltene neurodegenerative Erkrankungen

Förderkennzeichen: 01ED1903
Gesamte Fördersumme: 542.721 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. G. Bernhard Landwehrmeyer
Adresse: Universität Ulm - Universitätsklinikum - Klinik für Neurologie
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

Europäisches eHealth-Versorgungsmodell für seltene neurodegenerative Erkrankungen

Das Huntington Center in Ulm wird sich als Teil des multinationalen und multidisziplinären Konsortiums an der Entwicklung einer mehrsprachigen E-Health-Plattform für seltene neurodegenerative Erkrankungen (‚Rare Neurodegenerative Diseases‘ (RND) beteiligen. Am Beispiel der Huntington-Krankheit (HK) wird eine E-Health-Plattform entwickelt, um die Versorgung von HK-Patienten in allen Phasen und die Unterstützung von Angehörigen zu verbessern und gleichzeitig den Zusatznutzen dieses Verfahrens zu evaluieren. Der Nutzen dieses Angebots soll Modell für andere seltene neurodegenerative Erkrankungen werden. Zur Nutzenbewertung wird ein neues, patientenzentriertes Instrument zur Beurteilung der Lebensqualität in deutscher Sprache entwickelt (‚need-based patient value (PV) assessment‘), das die Befriedigung von patientendefinierten Bedürfnissen erfassen soll und im Rahmen einer explorativen klinischen Studie (‚Proof-of-Concept‘) als primärer Endpunkt dienen soll. Bei Nachweis eines Nutzens im Rahmen des Pilotprojekts sollen vergleichbare E-Health-Maßnahmen auf weitere RNDs ausgedehnt werden. Während des gesamten Projekts wird Ulm eng mit der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH e.V.) zusammenarbeiten und auch die Vertreter der Patenvereine in das Projekt einbeziehen, um eine direkte Patientenbeteiligung sicherzustellen.