Verbund

iCARE-PD - Integrierte Parkinsonnetzwerke

Gestaltung komplexer Versorgung von Parkinson- PatientInnen in der heutigen Gesellschaft.

Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine nicht heilbare neurodegenerative Erkrankung mit komplexen motorischen und nicht-motorischen Symptomen. Sie gehört zu den zehn Hirnerkrankungen in der EU, die die meisten Kosten verursachen. Voraussichtlich wird sich die Zahl der Menschen, die an PD erkrankt sind, bis 2030 verdoppeln.

Ziel des transnationalen Verbundprojekts „iCARE-PD“ ist es, schnellstmöglich verbesserte und komplexe Versorgungsleistungen zu entwickeln und anzubieten. Hierzu werden nachhaltige Versorgungsmodelle erarbeitet, die sich durch eine häusliche, gemeindezentrierte und integrierte Gesundheitsversorgung auszeichnen und sich auf die Bereiche Integrierte Versorgung, Selbstmanagementunterstützung und technologiegestützte Versorgung (TEC) konzentrieren. Im Zentrum des Ansatzes stehen dabei die Patientinnen und Patienten.

Hierzu führt die Philipps-Universität Marburg (01ED1904A) eine gesundheitsökonomische Analyse und eine Machbarkeitsstudie für den integrierten Versorgungsansatz von iCARE-PD durch. Die Universität zu Köln (01ED1904B) entwickelt, testet und bewertet erstmalig ein Instrument zur Erhebung der Lebensqualität und des subjektiven Wohlbefindens speziell von Menschen mit Parkinson. Beide Teilprojekte tragen zur Entwicklung und Verbesserung der patientenorientierten Versorgung und ihrer Evaluation bei.

Im EU-Programm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, JPND) arbeiten EU-Mitglieds- und assoziierte Staaten sowie Kanada und Australien zusammen. Hierdurch soll die Forschung auf diesem Gebiet transnational gebündelt und gestärkt werden.

Teilprojekte

Gesundheitsökonomische Analyse, Umsetzung Integriertes Versorgungsmodell

Förderkennzeichen: 01ED1904A
Gesamte Fördersumme: 263.017 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Carsten Eggers
Adresse: Philipps-Universität Marburg - FB 20 Medizin - Klinik und Poliklinik für Neurologie
Baldingerstr.
35043 Marburg

Gesundheitsökonomische Analyse, Umsetzung Integriertes Versorgungsmodell

Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine nicht heilbare neurodegenerative Erkrankung mit komplexen motorischen und nichtmotorischen Einschränkungen. PD ist eine der zehn teuersten neurodegenerativen Erkrankungen in der EU. Die Inzidenz wird sich voraussichtlich bis zum Jahr 2030 verdoppeln. Der Bedarf an medizinischen Dienstleistungen wird daher steigen und dementsprechend die Belastung für die Gesundheitssysteme. Interdisziplinäre und integrierte Versorgungsansätze sind vielversprechend, in der Vergangenheit jedoch nicht wirksam oder nachhaltig gewesen. Die Konsortialpartner von iCARE-PD haben mit der Entwicklung innovativer Versorgungsmodelle begonnen, anstelle von ambulanter fachärztlicher Versorgung auf heimbasierte integrierte Versorgungsansätze zu fokussieren. Hierbei werden vor allem Aspekte der Integrierten Versorgung, des Selbstmanagements sowie Technologiebasierte Methoden berücksichtigt. Die Hypothese lautet, dass dieser Versorgungsansatz eine entscheidende Rolle bei der Lösung der Herausforderungen der komplexen Versorgungsprobleme bei PD haben kann und zu einer Verbesserung der Lebensqualität und Patientenwürde führt. Um in einer vielfältigen sozialen/wirtschaftlichen Versorgungslandschaft ein Versorgungsmodell zu etablieren, muss zunächst bestimmt werden, WAS und WIE Pflege- und Selbstmanagement-Support in verschiedenen sozialen Kontexten umgesetzt werden kann, indem die Prioritäten von Patienten/Angehörigen sowie soziale, wirtschaftliche und geographische Hindernisse für die PD-Pflege identifiziert werden. Wegen eines voraussichtlich hohen Potenzials der Übertragbarkeit zwischen den Ländern, werden Patientenorientierte technologiebasierte Versorgungsansätze zur Optimierung der komplexen Versorgung bei PD entwickelt. Abschließend wird die Umsetzbarkeit des Modells in einer multinationalen integrierten Versorgungsstudie getestet.

Erhebung von Lebensqualität und Wohlbefinden bei Menschen mit Parkinson

Förderkennzeichen: 01ED1904B
Gesamte Fördersumme: 167.168 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Christiane Woopen
Adresse: Universität zu Köln, ceres - Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health
Albertus-Magnus-Platz
50931 Köln

Erhebung von Lebensqualität und Wohlbefinden bei Menschen mit Parkinson

Erkrankungen des Gehirns stellen immense Herausforderungen für die Gesundheitssysteme dar – allein in der EU verursachen sie Kosten in Höhe von ca. 800 Milliarden Euro pro Jahr. Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine nicht heilbare neurodegenerative Erkrankung mit komplexem motorischem und nicht-motorischem Pflegebedarf und eine der zehn teuersten Hirnerkrankungen in der EU. Ihre Häufigkeit wird sich bis 2030 voraussichtlich verdoppeln. Ziel des Projektes ist es, schnellstmöglich nachhaltig verbesserte und komplexe Versorgungsleistungen zu entwickeln und anzubieten. Hierzu werden innovative nachhaltige Versorgungsmodelle entwickelt, die sich durch eine häusliche, gemeindezentrierte, integrierte Gesundheitsversorgung auszeichnen und sich auf die Bereiche Integrierte Versorgung, Selbstmanagementunterstützung und technologiegestützte Versorgung (TEC) nach dem patientenzentrierten Ansatz konzentrieren. Als wesentlicher Schlüssel zur Entwicklung patientenorientierter Versorgung und ihrer Evaluation wird in diesem Arbeitspaket ein Instrument zur Erhebung der Lebensqualität und des subjektiven Wohlbefindens speziell von Menschen mit Parkinson entwickelt, getestet und erstmalig angewendet.