MIDIA-Hub: Bessere Nachsorge von Krebserkrankungen, optimierte Therapie gegen Multiple Sklerose

Ein Ärzte-Portal soll Unikliniken und regionale Versorger enger vernetzen und die Nachsorge und Therapie schwerer Erkrankungen verbessern. Zugleich soll ein Patienten-Portal die Rolle der Menschen bei der Nutzung ihrer Daten zu Forschungszwecken stärken.

Daten aus unterschiedlichen Quellen – Universitätskliniken, Krankenhäuser, ambulante Versorger und Rehabilitationseinrichtungen – sollen der Gesundheitsforschung helfen, bessere Therapien und Nachsorgekonzepte zu entwickeln.

Daten aus unterschiedlichen Quellen – Universitätskliniken, Krankenhäuser, ambulante Versorger und Rehabilitationseinrichtungen – sollen der Gesundheitsforschung helfen, bessere Therapien und Nachsorgekonzepte zu entwickeln.

DLR Projektträger/BMBF

Die Nachsorge von Krebserkrankungen und die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose haben eines gemeinsam: Sie liefern in jedem Einzelfall große Mengen unterschiedlichster Daten – von MRT-Bildern bis hin zu Laborwerten, und das über viele Jahre. Zugleich begleiten unterschiedlichste Akteure die Betroffenen auf ihren Versorgungswegen: Universitätskliniken, Krankenhäuser, ambulante Versorger und Rehabilitationseinrichtungen. Damit alle Behandelnden an jedem Punkt der Versorgungskette die bestmöglichen therapeutischen Entscheidungen treffen können, müssen sie das komplexe klinische Gesamtbild ihrer Patientinnen und Patienten im Blick haben. Dies mit innovativen IT-Lösungen zu unterstützen ist ein zentrales Ziel des Digitalen FortschrittsHub MIDIA-Hub (MIRACUM DIFUTURE Alignment Hub).

Eine Schlüsselrolle wird dabei ein neues Ärzteportal spielen, das die Universitätskliniken Erlangen und München – die auch die Medizininformatik Konsortien MIRACUM und DIFUTURE koordinieren – gemeinsam mit der Firma Siemens als Technologiepartner aufbauen. Über dieses Portal wollen sie sich mit den regionalen Versorgern in ihrem Umfeld vernetzen und ein Modell für die Kultur des Datenteilens etablieren. Intelligente Datenanalysen sollen die Versorgung der Menschen unterstützen und zugleich der Gesundheitsforschung helfen, Therapien und Nachsorgekonzepte zu optimieren.

Patienten-Portal: Information, Mitwirkung und Mitentscheidung in der Gesundheitsforschung

Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch

Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch leitet den Lehrstuhl für Medizinische Informatik an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und koordiniert den FortschrittsHub MIDIA-Hub.

Michael Rabenstein/Universitätsklinikum Erlangen

Neben dem Ärzte-Portal wird MIDIA-Hub auch ein Patienten-Portal etablieren. „Damit wollen wir das Patienten-Empowerment fördern – also die Stellung der Bürgerinnen und Bürger durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung im Gesundheitsbereich stärken“, sagt Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch. Er leitet den Lehrstuhl für Medizinische Informatik am Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und koordiniert den MIDIA-Hub. Das Patienten-Portal soll es den Menschen ermöglichen, eigene Daten – etwa zu ihrem Wohlbefinden und ihrem Krankheitszustand – den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, den Krankenhausärzten, aber auch der Gesundheitsforschung digital zur Verfügung zu stellen. Dabei sollen die Menschen eine aktive Rolle übernehmen: „Über das Portal können sie unter anderem der Nutzung ihrer Daten zu Forschungszwecken zustimmen, ihre Einwilligung aber auch jederzeit mit wenigen Mausklicks widerrufen. Außerdem sollen Patientinnen und Patienten genau verfolgen können, wie ihre pseudonymisierten Daten für welche Forschungsfragen genutzt werden – und was dabei herauskommen wird“, so Prokosch.

Krebs-Nachsorge verbessern

Im Anwendungsfall zu Krebserkrankungen fokussiert sich MIDIA-Hub auf Menschen, die an Brust- oder Prostatakrebs erkrankt sind oder waren. Die Nachsorge der Betroffenen kann sich über zehn Jahre und länger erstrecken. Das Ärzte-Portal soll sicherstellen, dass alle Versorger ihre Daten künftig nach einheitlichen Standards erfassen und untereinander teilen. Diese Informationen lassen sich dann – wie die Steine eines Mosaiks – virtuell zu einem klinischen Gesamtbild zusammenfügen. Auf dessen Basis können die verschiedenen behandelnden Ärztinnen und Ärzte ihre Strategien koordinieren und für jede Person die bestmöglichen Entscheidungen treffen. Die standardisierten Daten sollen aber auch der Forschung helfen, mithilfe intelligenter Analysen drängende Fragen zu beantworten: Warum erleidet beispielsweise die eine Brustkrebs-Patientin einen Rückfall, die andere aber nicht? Welche Biomarker können Risikoprognosen zuverlässiger machen? Welche unterstützenden Therapien erweisen sich als wirksam, welche nicht?

Therapie von Menschen mit Multipler Sklerose optimieren

Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische Autoimmunerkrankung junger Erwachsener – und nicht heilbar. Es gibt jedoch zahlreiche Medikamente, die den Fortschritt der Erkrankung verlangsamen können. Um die therapeutischen Möglichkeiten bestmöglich zu nutzen, müssen Ärztinnen und Ärzte die Behandlungspfade über viele Jahre hinweg überwachen und stetig an die individuellen Verläufe der Erkrankung anpassen. Damit das künftig noch besser gelingt, soll das Ärzte-Portal alle relevanten Daten bündeln und zu einem klinischen Gesamtbild zusammensetzen, das die Behandelnden an jedem Punkt der Versorgungskette überblicken und für therapeutische Entscheidungen nutzen können. In der Vielzahl individueller Krankheits- und Therapieverläufe von Menschen mit Multipler Sklerose sollen Forscherinnen und Forscher zudem mithilfe innovativen IT-Lösungen bislang unbekannte Muster aufspüren – etwa neue Ansatzpunkte, die erkennen lassen, wann welches der unterschiedlichen Medikamente für welche Personen die vielversprechendste Option bietet.

Partner im Digitalen Fortschrittshub MIDIA-Hub

Koordination
  • Lehrstuhl für Medizinische Informatik
    Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie
    Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Beteiligte Konsortien der Medizininformatik-Initiative

  • MIRACUM, DIFUTURE

Partner

  • Universitätsklinikum Erlangen
    Frauenklinik, Urologische Klinik, und Medizinisches Zentrum für Informations- und Kommunikationstechnik (MIK)
  • Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
    Neurologische Abteilung, Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie, Informationstechnologie
  • Siemens Healthcare GmbH, Erlangen

Darüber hinaus arbeitet MIDIA-Hub mit weiteren, hier nicht aufgeführten niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten sowie Selbsthilfegruppen zusammen.

MIDIA-Hub ist einer der sechs ab Mitte 2021 startenden Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit. Für diese Leitinitiative seiner Digitalstrategie stellt das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) bis 2025 rund 50 Millionen Euro bereit. Aufgabe der FortschrittsHubs ist es, die Pionierarbeiten der Medizininformatik-Initiative zur Digitalisierung in der Medizin aus den Unikliniken – zunächst in Pilotprojekten – in alle Bereiche des Gesundheitssystems einfließen zu lassen: von der ambulanten Versorgung in der Hausarztpraxis über den stationären Aufenthalt im örtlichen Krankenhaus bis zur Versorgung in Rehabilitations- und Pflegeeinrichtungen.

Medizininformatik-Initiative

Digitale FortschrittsHubs Gesundheit