Das Neugeborenen-Screening stellt eine der besten Möglichkeiten dar, Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, vorzubeugen, zu behandeln und Leben zu retten. Eine mögliche Erweiterung dieses Programms der Sekundärprävention besteht in der Durchführung genetischer und genomischer Analysen, dem sogenannten genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS). Durch ein gNBS- Programm könnten hunderte, mit aktuellem Neugeborenen-Screening nicht nachweisbare genetische Erkrankungen erkannt, und tausende betroffene Menschen frühzeitig therapiert werden. Die Umsetzbarkeit des gNBS stellt die Medizin vor neue Herausforderungen, doch nicht nur diese, sondern insbesondere Ethik, Recht und Gesellschaft. Das Projekt NEW_LIVES möchte diese Herausforderungen angehen. Der Fokus liegt dabei auf dem Wohl des Kindes, Interessen der Familie und der öffentlichen Gesundheit. NEW_LIVES hat zum Ziel, 1) ethische, rechtliche und gesellschaftliche Kriterien für die Einführung eines gNBS-Programms in Deutschland zu entwickeln; 2) Gründe abzuwägen, die für oder gegen die Langzeitspeicherung der beim gNBS entstandenen Genom-Daten sprechen; 3) festzustellen, welche Anforderungen damit verbunden sind, Eltern über das gBNS zu informieren und aufzuklären. Am Ende sollen 4) normative Rahmenbedingungen und praktische Empfehlungen für ein gNBS-Programm in Deutschland stehen, die öffentlich und wissenschaftlich diskutiert und präsentiert werden. Die wissenschaftliche Untersuchung des gNBS wird ergänzt um eine gesellschaftliche Perspektive. Mitglieder von Patientenorganisationen und internationale Experten beraten die Projektgruppe als Teil des Projektbeirats. Im Teilprojekt 1 an der Universität Heidelberg werden die ethischen, gesellschaftlichen, genetischen und medizinischen Rahmenbedingungen des gNBS untersucht. Beteiligt sind Translationale Medizinethik, Medizinische Psychologie, Humangenetik und Kinder- und Jugendmedizin.

Das Neugeborenen-Screening stellt eine der besten Möglichkeiten dar, Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, vorzubeugen, zu behandeln und Leben zu retten. Eine mögliche Erweiterung dieses Programms der Sekundärprävention besteht in der Durchführung genetischer und genomischer Analysen, dem sogenannten genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS). Durch ein gNBS- Programm könnten hunderte, mit aktuellem Neugeborenen-Screening nicht nachweisbare genetische Erkrankungen erkannt, und tausende betroffene Menschen frühzeitig therapiert werden. Die Umsetzbarkeit des gNBS stellt die Medizin vor neue Herausforderungen, doch nicht nur diese, sondern insbesondere Ethik, Recht und Gesellschaft. Das Projekt NEW_LIVES möchte diese Herausforderungen angehen. Der Fokus liegt dabei auf dem Wohl des Kindes, Interessen der Familie und der öffentlichen Gesundheit. NEW_LIVES hat zum Ziel, 1) ethische, rechtliche und gesellschaftliche Kriterien für die Einführung eines gNBS-Programms in Deutschland zu entwickeln; 2) Gründe abzuwägen, die für oder gegen die Langzeitspeicherung der beim gNBS entstandenen Genom-Daten sprechen; 3) festzustellen, welche Anforderungen damit verbunden sind, Eltern über das gBNS zu informieren und aufzuklären. Am Ende sollen 4) normative Rahmenbedingungen und praktische Empfehlungen für ein gNBS-Programm in Deutschland stehen, die öffentlich und wissenschaftlich diskutiert und präsentiert werden. Die wissenschaftliche Untersuchung des gNBS wird ergänzt um eine gesellschaftliche Perspektive. Mitglieder von Patientenorganisationen und internationale Experten beraten die Projektgruppe als Teil des Projektbeirats. Im Teilprojekt 2 an der Universität Mannheim werden die rechtlichen Rahmenbedingungen des gNBS untersucht. In Kooperation mit der Translationalen Medizinethik, Medizinischen Psychologie, Humangenetik und Kinder- und Jugendmedizin des Teilprojekts 1 werden normative Rahmenbedingungen und Best-Practice-Empfehlungen zur Implementierung eines gNBS-Programms erarbeitet.