Teilprojekt eines Verbundes

Dokumentationsunterstützung und Datenqualitätsmonitoring

Förderkennzeichen: 01ZZ1911N
Fördersumme: 375.854 EUR
Förderzeitraum: 2020 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Thomas Meitinger
Adresse: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, Institut für Humangenetik
Trogerstr. 32
81675 München

Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Durch CORD soll belegt werden, dass die Konzepte und Lösungen der MII zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. Im Rahmen der MII baut jedes Universitätsklinikum als Mitglied in einem der vier MII-Konsortien HiGHmed, DIFUTURE, MIRACUM oder SMITH ein Datenintegrationszentrum auf, das die datenschutzkonforme Nutzung der Gesundheitsdaten weiterentwickeln soll. Zugleich betreiben alle Standort Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), die die medizinischen Bedarfe der Innovationen formulieren. Auf der klinischen Seite strebt CORD an, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern. Auf der Medizininformatik-Seite legt CORD Schwerpunkte auf die Verbesserung von Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu seltenen Erkrankungen, auf die organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität sowie die datenschutzkonformen Methoden für einen bundesweiten Zugang zu diesen Daten. CORD nutzt nicht nur die Strukturen und Prozesse der MII, sondern trägt auch zum Gesamtergebnis bei, beispielsweise durch Erprobung innovativer Ansätze zur Verknüpfung und Auswertung von Daten über die speziellen Lösungsansätze der vier MII-Konsortien hinweg. Das CORD Teilvorhaben des Partners TU München wirkt anteilig an der Entwicklung von Dokumentationsunterstützung und Datenqualitätsmonitoring mit und setzt Verbundlösungen lokal um.