Teilprojekt eines Verbundes

Koordination Beobachtungsstudien und Datenqualitätsmonitoring

Förderkennzeichen: 01ZZ1911I
Fördersumme: 451.368 EUR
Förderzeitraum: 2020 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Martin Sedlmayr
Adresse: Technische Universität Dresden, Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Institut für Medizinische Informatik und Biometrie
Fetscherstr. 74
01307 Dresden

Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Die Technische Universität Dresden (TU Dresden) verantwortet im Projekt speziell die Erstellung und Koordination von multizentrischen Studienprotokollen für die CORD Beobachtungsstudien für ausgewählte klinische Anwendungsfelder. Zudem obliegt der TU Dresden die Entwicklung eines aussagekräftigen Datenqualitätsmonitorings. Dabei wird anhand der im Projekt ermittelten Qualitätskennzahlen in Kooperation mit den beteiligten Partnern ein Tool für die automatisierte Überwachung der Datenqualität entwickelt, zur Verfügung gestellt und an allen Standorten zum Einsatz gebracht. Die im Projekt notwendigen Arbeiten zur Dokumentationsunterstützung und Datenanalyse werden am Standort Dresden während der gesamten Laufzeit durch ein interdisziplinäres Team bestehend aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE), dem Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) und dem Zentrum für Medizinische Informatik (ZMI) getätigt.