Teilprojekt eines Verbundes

Koordination Datenintegration und Unterstützung Datenanalyse

Förderkennzeichen: 01ZZ1911J
Fördersumme: 180.090 EUR
Förderzeitraum: 2020 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Thomas Ganslandt
Adresse: Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD_MI)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Durch CORD_MI soll belegt werden, dass die Konzepte und Lösungen der MI-I zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. Auf der klinischen Seite strebt CORD_MI an, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern. Auf der Medizininformatik-Seite legt CORD_MI Schwerpunkte auf die Verbesserung von Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu seltenen Erkrankungen, auf die organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität sowie die datenschutzkonformen Methoden für einen bundesweiten Zugang zu diesen Daten. Im Teilvorhaben der Universitätsmedizin Mannheim (UMM) erfolgt die standortübergreifende Koordination der Datenintegration in CORD_MI. Dies umfasst die Abstimmung notwendiger Inhalte mit den klinischen Arbeitspaketen sowie ihre Abbildung in Modulen des MI-I-Kerndatensatzes, die hierzu ggf. ergänzt werden müssen. Die UMM koordiniert auf dieser Basis die Implementierung von ETL-Strecken für die Extraktion und Transformation von Rohdaten in die vereinbarten Kerndatensatzformate an den CORD_MI-Standorten. Darüber hinaus erfolgt an der UMM die Implementierung von ETL-Strecken für die Bereitstellung der so harmonisierten Daten in die für die Auswertung benötigten Formate. In einem weiteren Arbeitspaket beteiligt sich die UMM an der Implementierung einer föderierten Analyseplattform und bringt hierzu die Erfahrungen aus der MI-I-Demonstratorstudie ein.