Teilprojekt eines Verbundes

Lokale Implementierung und Software-Entwicklung zur Datenerfassung

Förderkennzeichen: 01ZZ1911D
Fördersumme: 451.439 EUR
Förderzeitraum: 2020 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Andreas Beyer
Adresse: Universität zu Köln - CECAD
Joseph-Stelzmann-Str. 26
50931 Köln

Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner, deren Ziel es ist durch Digitalisierung und Innovation die Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik Initiative (MII) und durch die Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Durch CORD soll belegt werden, dass die Konzepte und Lösungen der MII zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. Im Rahmen der MII baut jedes Universitätsklinikum ein Datenintegrationszentrum auf. Zugleich betreiben alle Standorte Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), die die Anforderugen an Innovationen und Lösungen formulieren. CORD strebt an, die Sichtbarkeit der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, die Forschung in diesem Gebiet anzuregen sowie die Qualität der diagnostischen und therapeutischen Prozesse zu verbessern. Auf medizininformatischer Seite, legt CORD Schwerpunkte auf die Verbesserung von Konzepten und Lösungen für die klinische Dokumentation zu seltenen Erkrankungen, auf die organisatorische, semantische und syntaktische Interoperabilität. CORD nutzt nicht nur die Strukturen und Prozesse der MII, sondern trägt auch zu ihrem Gesamtergebnis bei. Die in CORD entwickelten Konzepte, Methoden und Verfahren werden öffentlich zugänglich gemacht. Die genannten Ziele gelten uneingeschränkt für die Universitätsklinik Köln (UKK). Da sich der Aufbau des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der UKK noch in der Anfangsphase befindet und viele Strukturen noch nicht ausgereift sind, soll die Teilnahme an dem CORD Projekt diesen Prozess beschleunigen. Es sollen IT Strukturen etabliert werden, die in Zukunft die Erforschung seltener Erkrankungen auch über die Grenzen der verschiedenen UKK Kliniken hinweg erleichtern.