Teilprojekt eines Verbundes

Lokale Implementierung und Unterstützung der zentralen Koordination

Förderkennzeichen: 01ZZ1911B
Fördersumme: 461.147 EUR
Förderzeitraum: 2020 - 2022
Projektleitung: Prof. Dr. Georg Friedrich Hoffmann
Adresse: Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Heidelberg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik Kinderheilkunde I
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

Im Projekt "Collaboration on Rare Diseases (CORD)" engagieren sich zwanzig Universitätsklinika und weitere Partner für die Verbesserung von Versorgung und Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Digitalisierung und Innovation. Dies erfolgt im Rahmen der Medizininformatik-Initiative und in Anlehnung an die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Durch CORD soll belegt werden, dass die Konzepte und Lösungen der MII zu messbarem Nutzen für Patienten, Ärzte und Forscher führen. Im Rahmen der MII baut jedes Universitätsklinikum als Mitglied in einem der vier MII-Konsortien HiGHmed, DIFUTURE, MIRACUM oder SMITH ein Datenintegrationszentrum auf, das die datenschutzkonforme Nutzung der Gesundheitsdaten weiterentwickeln soll. Zugleich betreiben alle Standort Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), die die medizinischen Bedarfe der Innovationen formulieren. Scherpunktmäßig verfolgt der Standort Heidelberg im klinischen Bereich das Ziel, eine umfassendere Kodierung von seltenen Erkrankungen im Krankenhausinformationssystem zu erwirken und den Austausch zu den Europäischen Netzwerken zu ermöglichen. Auf medizininformatischer Seite besteht das Ziel, das Medizinische Datenintegrationszentrum (MeDIC) auszubauen und ein innovatives Verfahren der Datenanalyse, den Personal Health Train zu erproben. Darüber hinaus wird angestrebt, alle Verbundpartner darin zu unterstützen ihre Ziele bestmöglich zu verwirklichen und gewonnene Ergebnisse der Öffentlichkeit zugänglich zu machen.