In der medizinischen Versorgung und Forschung entstehende Daten sind ein unschätzbarer Wissens- und Erfahrungsspeicher, der Fortschritte in Diagnostik, Prävention und Therapie verspricht. Zugleich gilt es, diese sensiblen Daten umsichtig zu nutzen.
Die bessere Verknüpfung von Daten aus der medizinischen Versorgung und der Wissenschaft kann helfen, Erkrankungen präziser zu diagnostizieren und zu bekämpfen, doch müssen diese Daten besonders geschützt und verantwortungsvoll genutzt werden.
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DaDuHealth – Datenzugang und Datennutzung in der medizinischen Versorgung und im Bereich Consumer-Health. Eine ethische, rechtliche und soziale Analyse
Die im klinischen Alltag routinemäßig anfallenden Versorgungsdaten – Blutwerte, Bilddaten, Krankheitsverläufe und Therapieerfolge – sind ein großer Schatz für die Gesundheitsforschung. Verknüpft mit den Datensätzen der Wissenschaft – Biobanken, Gendatenbanken, Daten aus Studien – können sie helfen, Erkrankungen immer präziser zu diagnostizieren und wirkungsvoller zu bekämpfen. Andererseits sind Datenschutz und Datensicherheit in der Medizin von herausragender Bedeutung. Akteure aus Forschung, Versorgung und Gesellschaft müssen sich auf ethische und rechtliche Standards einigen. Das Projekt DaDuHealth soll diesen Diskurs wissenschaftlich begleiten.
Gesundheitsdaten werden in unterschiedlichen Kontexten gesammelt und genutzt: Einerseits handelt es sich um Diagnose- und Therapiedaten, deren Nutzung stark reguliert und institutionalisiert ist. Andererseits entstehen enorme Datenmengen, die von Gesunden über Apps und Wearables erzeugt, auf sozialen Clouds geteilt und zum Teil von den Betroffenen selbst ausgewertet werden. DaDuHealth fragt u. a. nach den rechtlichen Rahmenbedingungen für die Datennutzung in beiden Bereichen. Welche ethischen Grundkonzepte sind für einen Umgang mit personenbezogenen Gesundheitsdaten wichtig? Mit welchen rechtlichen Herausforderungen müssen Kliniken oder medizinische Datenintegrationszentren umgehen? Und wie stehen die verschiedenen Nutzer- und Berufsgruppen dazu? Diese Analyse wird in Handlungsempfehlungen für einen verantwortungsvollen Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten münden.
Über öffentliche Veranstaltungen, wie Sportevents und Messen, soll eine breite Öffentlichkeit in den Diskurs zur Datennutzung einbezogen werden. Zudem werden Patienten, Berufsgruppen aus der Versorgung und aus den Datenintegrationszentren, medizinisch Forschende, Nutzer von Online-Plattformen für gesundheitsbezogene Daten sowie Plattformbetreiber zu den Projektkonferenzen und -workshops eingeladen.
Weitere Informationen
Albert-Ludwigs-Universtität Freiburg: DaDuHealth
Förderinitiative: Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung
Projektvolumen: 1,22 Mio. Euro
Projektlaufzeit: 01.03.2020–28.02.2023
Projektleitung:
Dr. Joachim Boldt
Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
Medizinische Fakultät – Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Stefan-Meier-Str. 26
79104 Freiburg im Breisgau
0761 203-5048
boldt@egm.uni-freiburg.de
Projektpartner:
Dipl.-Pol. Christopher Coenen, Karlsruher Institut für Technologie (KIT) – Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS)
Dr. Philipp Kellmeyer, Universitätsklinikum Freiburg – Neuroethics and AI Ethics Lab
Prof. Dr. Oliver Müller, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg – Philosophisches Seminar
Prof. Dr. Silja Vöneky, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg – Institut für Öffentliches Recht
