Long-COVID, Post-COVID und ME/CFS: Forschen – verstehen – besser behandeln

Menschen, die an den Spätfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion leiden, bestmöglich zu versorgen, bleibt eine gesellschaftliche Herausforderung. Die Erforschung der Krankheitsbilder und möglicher Therapieansätze nimmt das BMBF mit seiner Förderung in den Blick.

Eine erschöpfte Frau sitzt und hält sich Kopf und Nacken

Anhaltende Erschöpfung ist nur eine von individuell oft ganz unterschiedlichen Spätfolgen, unter denen viele Menschen nach einer COVID-19-Erkrankung leiden.

contrastwerkstatt/Adobe Stock

Auf viele Fragen rund um COVID-19 und die möglichen Spätfolgen gibt es noch keine wissenschaftlich gesicherten Antworten. Sowohl der Erreger selbst als auch die von ihm ausgelöste Erkrankung COVID-19 sind erst seit Anfang 2020 bekannt. Evidenzbasierte Erkenntnisse zu den Ursachen möglicher Spätfolgen, zu unterschiedlichen Symptomen und Krankheitsverläufen sowie zu Behandlungsmöglichkeiten sollen weitere Forschungsarbeiten erbringen. Zum jetzigen Stand lässt sich noch nicht verlässlich prognostizieren, wie viele Menschen nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 längerfristig an gesundheitlichen Beeinträchtigungen leiden bzw. leiden werden und wie gut diese behandelbar sind. In einer wissenschaftlichen Übersichtsarbeit wird die Häufigkeit von Folgebeschwerden nach SARS-CoV-2 Infektion auf circa zehn Prozent der Infizierten geschätzt. Unterschiedliche Studien kommen hier aber zu sehr unterschiedlichen Einschätzungen, unter anderem aufgrund uneinheitlicher Krankheitsdefinitionen, unterschiedlicher Studiengruppen und Erhebungsmethoden sowie teilweise fehlender Kontrollgruppen. Ferner sind auch neu auftretende Virusvarianten und der fortschreitende Immunisierungsgrad der Bevölkerung, unter anderem durch Impfungen, für die abweichenden Häufigkeitsangaben verantwortlich.

Forschungspolitischer Rahmen

Wie in anderen Ländern laufen auch in Deutschland wissenschaftliche Studien mit dem Ziel, die Spätfolgen von Long- und Post-COVID sowie ME/CFS besser zu verstehen, um Betroffene gut versorgen und bestmöglich unterstützen zu können. Dabei nutzt Deutschland die Stärken seiner Forschungslandschaft und verzahnt die gezielte Projektförderung mit den Kräften der institutionellen Förderung. Die verschiedenen Förderbausteine ergänzen sich gegenseitig. Durch die Förderung und durch den kontinuierlichen Dialog mit der Wissenschaft und den Betroffenen hat das BMBF die dynamische Entwicklung des komplexen Forschungsfeldes und der daraus entstehenden Förderbedarfe im Blick. Ein wesentlicher Fokus der BMBF-Förderung zu den Folgen von COVID-19 liegt bei den länger andauernden Symptomen, also im Bereich von Post-COVID beziehungsweise ME/CFS (siehe auch Infobox).

Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von COVID-19 (Long-COVID)

Das BMBF startete im Mai 2021 einen Förderaufruf zur Erforschung der Spätsymptome von COVID-19. Dieser richtete sich vorwiegend an interdisziplinäre Forschungsverbünde, die bereits Zugang zu Patientinnen und Patienten, Daten und Proben haben. Dafür stellt das BMBF bis 2024 insgesamt bis zu 6,5 Millionen Euro bereit. Ziel der Maßnahme ist es, den verfügbaren wissenschaftlichen Kenntnisstand möglichst zeitnah zu erschließen, weiterzuentwickeln und für eine bessere Versorgung der Betroffenen zu nutzen.

Zehn Forschungsverbünde untersuchen das Thema Long-COVID aus verschiedenen Blickwinkeln. Einige Projekte erproben vielversprechende Behandlungsansätze, wie zum Beispiel medikamentöse Therapien, Ergotherapien oder auch ein individuell zugeschnittenes Bewegungsprogramm. Andere Projekte zielen darauf ab, die spezifischen Versorgungsbedarfe bestimmter Patientengruppen – darunter Kinder und Jugendliche sowie Zielgruppen im psychosozialen Bereich oder in der Rehabilitation – genauer zu charakterisieren. So sollen künftige Angebote besser auf die Betroffenen zugeschnitten werden können.

Insbesondere in der Gruppe der Kinder und Jugendlichen gibt es bisher kaum wissenschaftlich gesicherte Erkenntnisse zur Häufigkeit, zu den Ausprägungen und den Behandlungsbedarfen bei Long-COVID bzw. dem Post-COVID Syndrom. Eines der zur Förderung ausgewählten Projekte – das Vorhaben LongCOCid – adressiert diese Forschungslücke, um künftige Behandlungspfade und ambulante sowie rehabilitative Konzepte erarbeiten zu können.

Die zehn geförderten Forschungsverbünde wurden in einem Begutachtungsverfahren mit Unterstützung durch internationale Expertinnen und Exerten sowie einer Patientenvertreterin ausgewählt. Informationen zu den einzelnen Projekten finden Sie hier:

Ursachen des Post-COVID-Syndroms: Wie verändert SARS-CoV-2 die Immunantwort?

COVIDYS: Lässt sich Post-COVID frühzeitig erkennen?

reCOVer: ein neuer Wirkstoff im Fokus gegen Long-COVID

Long-COVID: Hilfe für Betroffene im Gesundheitswesen

Pilotstudie: Mit Cortison und Vitamin B gegen Spätfolgen von COVID-19?

Long-COVID und Atemnot: Forschende arbeiten an zuverlässigen Screening-Methoden

PsyLoCo: Stress besser bewältigen, Lebensqualität steigern

Online und live: ErgoLoCo erprobt Ergotherapie bei Long-COVID

Sport gegen Spätfolgen: Trainingsprogramme für Long-COVID Betroffene

LongCOCid: Milder Verlauf, späte Folgen – Forschende untersuchen Long-COVID bei Kindern

Nationale Klinische Studiengruppe Post-COVID-Syndrom und ME/CFS

Therapien und Medikamente für Long- und Post-COVID – ob neu oder schon für andere Erkrankungen zugelassen: Klinische Studien müssen ihre Wirksamkeit und Sicherheit wissenschaftlich belegen, bevor sie in der Versorgungspraxis eingesetzt werden können. Das BMBF fördert seit Ende 2022 den Aufbau einer Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) zum Post-COVID-Syndrom und ME/CFS an der Charité – Universitätsmedizin Berlin mit 10 Millionen Euro. In dieser Gruppe werden beispielsweise Pilotstudien zur sogenannten Immunadsorptions-Behandlung durchgeführt. Dabei werden jene Antikörper, die für eine überschießende Immunreaktion verantwortlich sind, aus dem Blut erkrankter Personen herausgefiltert. Andere Studien untersuchen die Wirksamkeit von Medikamenten, die die Durchblutung steigern oder prüfen, ob das Atmen reinen Sauerstoffs unter Überdruckbedingungen den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann (hyperbare Sauerstofftherapie).
NKSG: Charité Fatigue Centrum

Hybride Interaktionssysteme zur Aufrechterhaltung der Gesundheit auch in Ausnahmesituationen

Im Hinblick auf die Spätfolgen einer COVID-19-Erkrankung erweisen sich zielgerichtete Diagnoseprozesse und bedarfsgerechte Behandlungsansätze häufig als schwer umsetzbar. Oftmals liegt nur unvollständiges Wissen über die Erkrankung vor. Es besteht daher die Notwendigkeit, Patientinnen und Patienten stärker mit Expertenzentren im Sinne einer intersektoralen und multifaktoriellen Diagnostik und Behandlung zu vernetzen. Aus diesem Grund hat das BMBF im Rahmen der Änderungsbekanntmachung zur Förderrichtlinie „Hybride Interaktionssysteme zur Aufrechterhaltung der Gesundheit auch in Ausnahmesituationen“ fünf Forschungsvorhaben zum Thema Post-COVID zur Förderung ausgewählt, die mit insgesamt rund 6 Millionen Euro gefördert werden. Der Start der Projekte erfolgte im September 2023. Der Einsatz hybrider Systeme lässt angesichts der großen Heterogenität der Post-COVID-Symptome und der Patientinnen und Patienten besondere Vorteile für die Diagnose und die Vernetzung erwarten. Die Vorhaben werden unterschiedliche interaktive Instrumente erforschen und entwickeln, mit denen neben der Vernetzung, der Diagnostik und der Therapie auch das Gesundheitsmonitoring der Patientinnen und Patienten verbessert werden kann.
Hybride Interaktionssysteme zur Aufrechterhaltung der Gesundheit auch in Ausnahmesituationen

KoVit — Miteinander durch Innovation (interaktive-technologien.de)

Post-COVID E-Doc — Miteinander durch Innovation (interaktive-technologien.de)

HINT — Miteinander durch Innovation (interaktive-technologien.de)

EPSILON — Miteinander durch Innovation (interaktive-technologien.de)

TeleDiag@smart – Miteinander durch Innovation (interaktive Technologien.de)

Förderung von Forschungsvorhaben zu den Pathomechanismen von ME/CFS

Das BMBF veröffentlichte am 1. September 2023 einen Förderaufruf zur Erforschung der Pathomechanismen von postinfektiöser ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronischem Fatigue Syndrom (CFS)). Dieser richtet sich an interdisziplinäre Forschungsverbünde, in denen die Prozesse der Entwicklung und des Verlaufs dieser Erkrankung näher untersucht werden. Die Verbünde können für einen Zeitraum von bis zu drei Jahren gefördert werden, bis zu 15 Millionen Euro werden dafür bereitgestellt. Ziel der Maßnahme ist es, ein besseres Verständnis der Entstehung und der unterschiedlichen Ausprägungen der Erkrankung zu erlangen. Dadurch soll eine Basis für neue und verbesserte Präventions-, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten geschaffen werden. Mittelfristig werden damit neue Perspektiven für die Versorgung der Betroffenen und die Situation der Angehörigen eröffnet. Dies wird auch vielen Long- bzw. Post-Covid-Patientinnen und Patienten helfen, denn ME/CFS gilt als die schwerste Form dieses Krankheitsbildes.

Die eingehenden Anträge werden in einem kompetitiven Begutachtungsverfahren durch nationale und internationale Expertinnen und Experten unterschiedlicher Disziplinen bewertet, auch im Hinblick auf Patientenpartizipation. Informationen zu den ausgewählten Projekten sind nach erfolgter Bewilligung auf dieser Seite zu finden.

Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung der Pathomechanismen von Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Entstehung und Verlauf von ME/CFS stehen unter anderem auch im Fokus des IMMME-Forschungsvorhabens, das bereits seit 2022 vom BMBF im Rahmen der Fördermaßnahme „Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen“ gefördert wird.

IMMME - Aufklärung der immunologischen Pathomechanismen des postinfektiösen Chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS)

Förderung von Forschungsvorhaben zu neuen Ansätzen der Datenanalyse und des Datenteilens in der Long-/Post-COVID-19 Forschung

Das BMBF startete im September 2023 einen Förderaufruf zur Entwicklung und Erprobung von neuen Ansätzen der Datenanalyse und des Datenteilens in der Long-/Post-COVID-19 Forschung. Die Fördermaßnahme richtet sich an interdisziplinäre Forschungsverbünde, in denen datengenerierende und datenanalysierende Forschende und Institutionen eng zusammenarbeiten. Bis zu 6 Millionen Euro werden dafür bereitgestellt. Die Verbünde können in der Regel für einen Zeitraum von bis zu zwei Jahren gefördert werden. Ziel der Maßnahme ist es, Zusatzinformationen aus vorhandenen Datensätzen der klinisch-epidemiologischen oder biomedizinischen Forschung zu Long-/Post-COVID bzw. aus Versorgungsdaten zu gewinnen und für die Forschung zu verwenden. Durch die gemeinsame Analyse von Daten aus ganz unterschiedlichen Bereichen – wie der medizinischen Bildgebung, Laborbefunden oder klinischen Daten – sollen bislang unbekannte Zusammenhänge identifiziert werden. Dafür sollen innovative Methoden des Datenteilens und der Datenanalyse einschließlich des Einsatzes künstlicher Intelligenz entwickelt und erprobt werden. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten von Menschen mit Long-/Post-COVID zu verbessern. Darüber hinaus soll mehr Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus dem Bereich der Datenanalyse ein niederschwelliger Zugang zu bestehenden Daten aus der Long-/Post-COVID-Forschung ermöglicht und so die Kooperation zwischen klinischen und methodischen Fächern intensiviert werden.

Projektskizzen können ab sofort bis Mitte Dezember eingereicht werden, die besten Vorschläge werden nach einer internationalen Begutachtung ab 2024 gefördert. Informationen zu den ausgewählten Projekten sind nach erfolgter Bewilligung auf dieser Seite zu finden.

Richtlinie zur Förderung von interdisziplinären Projekten zur Entwicklung und Erprobung von neuen Ansätzen der Datenanalyse und des Datenteilens in der Long-/Post-COVID-19 Forschung

Förderung von Forschungsvorhaben zu Digitalen Methoden zur Erforschung postakuter Infektionssyndrome

Im Rahmen des Förderschwerpunkts „Computational Life Sciences“ hat das BMBF im November 2023 eine Förderrichtlinie veröffentlicht, die die Entwicklung neuer oder verbesserter KI-gestützter Methoden und Analysewerkzeuge zur Erforschung von postakuten Infektionssyndromen (PAIS) vorantreiben soll, zu denen auch Post-COVID zählt. Als Verursacher der PAIS gelten verschiedene virale Erreger, unter anderem SARS-CoV-2, aber auch nichtvirale Pathogene wie bestimmte Bakterien. PAIS stellen eine beträchtliche Belastung für die Gesundheit des einzelnen Menschen sowie das Gesundheitswesen dar. Die zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen sind jedoch bislang unzureichend verstanden, so dass darauf abgestimmte Behandlungsmethoden fehlen.

Die überlappenden und teils auch diffusen Symptomprofile sowie die unklare Ursache und Entstehung der Erkrankung erschweren die klinische Erforschung der PAIS. Die Entwicklung neuer oder verbesserter KI-gestützter Methoden und Analysewerkzeuge soll die Erforschung nun vorantreiben. Voraussetzung, aber auch Herausforderung, ist dabei die Analyse von großen und komplexen Datenmengen, die in der modernen Diagnostik und der medizinischen Forschung anfallen. Zahlreiche Fragestellungen betreffen den klinischen Bereich, wie beispielsweise die Abgrenzungen der PAIS von davon unabhängigen Erkrankungen oder die mitunter nicht korrekten diagnostischen Zuordnungen. Auch auf methodischer Seite besteht noch großer Forschungsbedarf.

Der Schwerpunkt der im Rahmen dieser Förderrichtlinie geförderten Projekte soll dabei auf der Neu- und Weiterentwicklung von Analysemethoden und Softwaretools liegen. Insgesamt sollen die entwickelten Lösungen dazu beitragen, das Verständnis für Krankheitsmechanismen der PAIS zu erweitern. Perspektivisch ermöglicht dies präzisere Diagnosen und bessere Therapien. Einreichungsfrist für Projektskizzen ist der 1. März 2024. Ein unabhängiges Expertengremium sichtet die eingegangenen Skizzen und schlägt dem BMBF dann die vielversprechendsten Forschungsvorhaben für eine dreijährige Förderung ab 2025 vor.

Weitere Informationen zur Förderbekanntmachung finden Sie hier: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/richtlinie-zur-forderung-von-projekten-zum-thema-computational-life-sciences-digitale-17113.php

Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

Das Nationalen Pandemie Kohorten Netz (NAPKON) ist ein Teilvorhaben des vom BMBF geförderten NUM. In insgesamt drei unterschiedlichen Kohorten werden klinische Daten und Bioproben gesammelt. Die längerfristige Beobachtung der Patientinnen und Patienten ermöglicht Erkenntnisse zu Langzeitfolgen und Folgeerkrankungen nach einer Infektion mit SARS-CoV-2. Durch die Auswertung der dabei regelmäßig gewonnenen Daten und Proben wollen die Forschenden besser verstehen, wie und warum es bei bestimmten COVID-19-Erkrankten zu den belastenden Spätfolgen kommt. So wurde z. B. ein Post-COVID-Syndrom Score entwickelt, das bei der Diagnose, Schweregradeinteilung und Verlaufsbeurteilung der Erkrankung eingesetzt werden kann. Das BMBF fördert NAPKON bis Ende 2024 mit insgesamt 56 Millionen Euro.
Nationales Pandemie Kohorten Netz (NAPKON)

Auch andere Teilprojekte des NUM widmen sich verschiedenen Aspekten von Long- bzw. Post-COVID. So trägt zum Beispiel die Forschungsplattform coverCHILD dazu bei, die Spätfolgen von SARS-CoV-2-Infektionen bei Kindern und Jugendlichen zu charakterisieren.
coverCHILD: COVID-19 Forschungsplattform für Kinder und Jugendliche

Langfristige Förderung

Die langfristig und zum Großteil durch das BMBF finanzierten Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) tragen durch unterschiedliche Forschungsaktivitäten dazu bei, die Ursachen von Long-/Post-COVID besser zu verstehen, die Erkrankung präziser zu diagnostizieren und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Dabei profitieren die DZG von ihren besonderen Stärken: einer etablierten Forschungsinfrastruktur und gewachsenen Forschungsallianzen.
Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung (DZG)

Auch in den außeruniversitären Forschungsinstituten der Gesundheitsforschung, die langfristig und zu großen Teilen durch das BMBF gefördert werden, widmen sich viele Projekte der Erforschung der Folgesymptome von COVID-19. Zu nennen ist zum Beispiel das Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI).

Langfristig angelegte Bevölkerungsstudien

Wissenschaftlich gesicherte Antworten auf viele Fragen rund um COVID-19 sowie möglichen Spätfolgen sollen auch langfristige Bevölkerungsstudien liefern, darunter die NAKO Gesundheitsstudie (NAKO): Seit 2014 werden in dieser bislang umfangreichsten Studie 200.000 Frauen und Männer in Deutschland über mehrere Jahrzehnte hinweg medizinisch untersucht und umfassend befragt – und das in regelmäßigen Intervallen. Die dabei gewonnenen Daten sollen u.a. helfen, chronische Erkrankungen besser zu erforschen: Welche Faktoren begünstigen die Entwicklung von Volkskrankheiten wie Adipositas oder Herz-Kreislauferkrankungen? Und wie kann man ihnen wirkungsvoller vorbeugen? Die vor, während und nach der Pandemie erfassten Daten unterstützen aber auch die Pandemieforschung. Dazu wurden während der akuten Pandemiephasen Sonderbefragungen zu den psychosozialen Folgen der Eindämmungsmaßnahmen, zur medizinischen Versorgung sowie zum Auftreten von Post- und Long-COVID-Symptomen durchführt. Zudem erfassen die NAKO-Ärztinnen und -Ärzte weitere pandemiebezogene Daten – etwa den SARS-CoV-2-Antikörper-Spiegel im Blut von Teilnehmenden und schaffen so die Basis für die weitere Erforschung der Ursachen von Post- und Long-COVID. Diese wichtigen Arbeiten führt die NAKO in ihrer 2023 gestarteten dritten fünfjährigen Förderphase fort, um langfristige Gesundheitsveränderungen durch die Corona-Pandemie untersuchen zu können. Damit schafft sie eine wertvolle Datenbasis für deren weitere Erforschung und leistet einen bedeutenden Beitrag für die Bewältigung möglicher zukünftiger Gesundheitskrisen.
NAKO Gesundheitsstudie

Informationen und Aktivitäten der Bundesregierung zur Versorgung und Rehabilitation

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat nach Ausbruch der Pandemie vielfältige Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie entwickelt, die die Krisenreaktionsfähigkeit des Bundes auch bei zukünftigen Ausbruchsgeschehen stärken. Allgemeine Informationen zu den Langzeitfolgen von COVID-19 und der BMG-Forschung finden Sie hier:
BMG Initiative Long-COVID

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat entscheidend dazu beigetragen, dass Arbeitnehmende und Arbeitgebende möglichst gut durch die Corona-Krise gekommen sind – etwa durch Maßnahmen zur Kurzarbeit und zum betrieblichen Infektionsschutz. Im Zusammenhang mit den Langzeitfolgen von COVID-19 stehen insbesondere die Leistungen der gesetzlichen Rentenversicherung sowie der gesetzlichen Unfallversicherung zur Rehabilitation sowie die Anerkennung von COVID-19 als Berufskrankheit im Fokus:
Deutsche Rentenversicherung: Reha bei Post-COVID oder Long-COVID
Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung e.V. (DGUV): Long- und Post-Covid
Long-COVID: Leistungen zur Rehabilitation
Anerkennung von COVID-19 als Berufskrankheit

Nach einer SARS-CoV-2 Infektion kann es zu körperlichen und psychischen Beeinträchtigungen kommen,  die auch Wochen und Monate später anhalten  – teilweise auch nach vergleichsweise mildem Krankheitsverlauf. Die Spätfolgen sind komplex, in ihrer Intensität und Dauer individuell sehr unterschiedlich und nur schwer von anderen Krankheitsbildern abzugrenzen. Nach einer klinischen Falldefinition der WHO werden Symptome, die länger als vier Wochen nach Krankheitsbeginn bestehen, als Long-COVID bezeichnet, und Krankheitszeichen, die später als zwölf Wochen (wieder) auftreten und nicht anderweitig erklärt werden können, als Post-COVID-Syndrom. Zu den häufigsten Symptomen zählen Erschöpfungszustände, Atembeschwerden, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Geruchs-, Geschmacks- und Schlafstörungen sowie depressive Verstimmungen.
In der Regel klingen die Symptome nach einiger Zeit wieder ab. In seltenen Fällen kann es chronische Folgen verursachen.
gesund.bund.de: Langzeitfolgen von COVID-19

Die Myalgische Enzephalitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist durch eine chronische, über mindestens sechs Monate anhaltende extreme Erschöpfung und eine ausgeprägte Belastungsintoleranz gekennzeichnet. Die Symptome verstärken sich bereits durch alltägliche Anstrengungen. Die Ursachen sind nicht vollständig geklärt, Auslöser sind aber meist Infektionskrankheiten. Auch bei einem Teil der von Post-COVID Betroffenen können sich Symptome einer postinfektiösen ME/CFS entwickeln.
gesund.bund.de: Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)