Verbund

COACH – Patientenzentrierte interdisziplinäre Gesundheitsversorgung bei chronisch kranken Jugendlichen

Kinder und Jugendliche mit einer chronischen, körperlichen Erkrankung leiden häufig auch unter begleitenden Ängsten und Depressionen. Diese psychischen Belastungen führen oft dazu, dass sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen weniger gesundheitsbewusst verhalten und die erforderlichen Therapien nicht richtig einhalten. Dadurch wird der Verlauf der chronischen Erkrankung negativ beeinflusst. Es ist daher wichtig, begleitende psychische Erkrankungen frühzeitig zu erkennen und wirksam zu behandeln, um somit die Versorgungssituation für diese Kinder und Jugendlichen zu verbessern.

Ziel des Verbundes ist es, ein gestuftes interdisziplinäres Versorgungsmodell für chronisch kranke Kinder und Jugendliche, die an Diabetes, Mukoviszidose oder chronischem Rheuma leiden, zu entwickeln und zu evaluieren. Dabei sollen die mit diesen chronischen Erkrankungen einhergehenden psychischen Belastungen besser beschrieben und deren frühzeitige Erkennung verbessert werden. Auch die psychosoziale Entwicklung der betroffenen Kinder und Jugendlichen soll untersucht werden. Zur Behandlung der psychischen Belastungen wird eine einfach erreichbare internet-basierte psychologische Therapie entwickelt und evaluiert. Zudem werden die behandelnden Ärztinnen und Ärzte darin geschult, die Motivation der Kinder und Jugendlichen zu fördern, damit sie die notwendigen Behandlungen besser einhalten. Hierfür arbeiten insgesamt sieben Partner zusammen.

Wie im Falle chronischer Erkrankungen gibt es zu vielen Krankheitsbereichen im Kindes- und Jugendalter noch keine ausreichend wissenschaftlich abgesicherten, entwicklungsstufengerechten Präventions- und Therapieansätze. Auch liegen oft keine geeigneten Instrumente zur Diagnostik psychischer Störungen vor. Damit leistet der Verbund einen wichtigen Beitrag zu den Zielen der Fördermaßnahme „Forschungsverbünde zur Kinder- und Jugendgesundheit“ im Rahmen der Förderinitiative „Gesund – ein Leben lang“. Aus den gewonnenen Erkenntnissen können sich konkrete Diagnose- und Behandlungsempfehlungen oder auch Empfehlungen zur Durchführung weiterer Forschungsprojekte ergeben.

Teilprojekte

Koordination, Screening in Diagnosegruppe Diabetes, gesundheitsökonomische Analyse

Förderkennzeichen: 01GL1740A
Gesamte Fördersumme: 893.334 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2021
Projektleitung: Prof. Dr. Harald Baumeister
Adresse: Universität Ulm, Universitätsklinikum, Institut für Psychologie und Pädagogik, Abteilung für Klinische Psychologie und Psychotherapie
Albert-Eintein-Allee-4
89081 Ulm

Koordination, Screening in Diagnosegruppe Diabetes, gesundheitsökonomische Analyse

Das Vorhaben umfasst Arbeiten aus drei Teilprojekten. Das erste Teilprojekt stellt die Koordination aller übrigen Teilprojekte des Forschungsverbundes und der verbundübergreifenden Aktivitäten im Interesse der gemeinsamen Ziele sicher. Auf der Basis gemeinsamer Bewertungen der erzielten Ergebnisse aus den Teilprojekten soll die Verwertung der zu erwartenden Erkenntnisse und deren Translation in die Versorgungspraxis gefördert werden. Die im Deutschen Diabetesregister angeschlossenen klinischen Einrichtungen werden bei der Implementierung der übrigen Teilprojekte unterstützt. Das zweite Teilprojekt umfasst die Arbeiten zur Implementierung des Screeningprogramms und die Rekrutierung von Studienteilnehmenden mit Diabetes. Schließlich soll eine gesundheitsökonomische Analyse über die drei Diagnosegruppen, Diabetes, Mukoviszidose und juwenile Arthritis, durchgeführt werden.

Screening in Diagnosegruppe Mukoviszidose

Förderkennzeichen: 01GL1740B
Gesamte Fördersumme: 215.120 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2021
Projektleitung: Dr. Doris Staab
Adresse: Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie/Immunologie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Screening in Diagnosegruppe Mukoviszidose

Das Vorhandensein psychischer Komorbiditäten bei Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen hat erhebliche Auswirkungen auf Ihr Gesundheitsverhalten und die Adhärenz zur notwendigen Therapie. Dadurch ergeben sich ungünstige Voraussetzungen für den Krankheitsverlauf insbesondere in der besonders vulnerablen Phase der Transition in die Erwachsenenversorgung. Kinder- und Jugendpsychiatrischen Interventionen begegnet man eher mit Skepsis. Ziel dieses Teilprojektes innerhalb des Konsortiums ist es daher, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren chronischen Erkrankungen nach psychischen Komorbiditäten zu screenen und in dieser oft schwierigen Phase im Umgang mit der Erkrankung zusätzlichen Unterstützungsbedarf zu identifizieren. Dabei soll auch die Auswirkung psychischer Erkrankung wie Angst und Depression auf die Therapieadhärenz und den klinischen Outcome betrachtet werden. Hierzu werden Patienten ausgewählt, die in den drei großen Deutschen Registern dokumentiert sind: Jugendliche mit Rheuma, Mukoviszidose und Diabetes mellitus. An der Charité Berlin werden Jugendliche mit Mukoviszidose untersucht. Durch die Implementation dieses Screeningtools in die Register soll dieses Projekt helfen, das psychologische Screening in die Routineversorgung zu integrieren.

Prospektive Untersuchung der psychosozialen Entwicklung

Förderkennzeichen: 01GL1740C
Gesamte Fördersumme: 472.636 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2021
Projektleitung: Prof. Dr. Petra Warschburger
Adresse: Universität Potsdam, Humanwissenschaftliche Fakultät, Institut für Psychologie
Karl-Liebknecht-Str. 24-25
14476 Potsdam

Prospektive Untersuchung der psychosozialen Entwicklung

In Anlehnung an Resilienz-in-Illness Modelle sollen in diesem Teilprojekt adaptive Verläufe chronisch kranker Jugendlicher (Diabetes, Cystische Fybrose, jugendliche Arthritis) näher beleuchtet werden, um gemäß dem übergeordneten Projekt die Behandlung dieser Patientengruppe nachhaltig zu verbessern. Hierzu sollen die wechselseitigen Einflüsse interpersonaler Resilienzfaktoren einerseits und Bewältigungsstrategien andererseits auf das individuelle psychosoziale Anpassungsverhalten chronisch kranker Jugendlicher untersucht werden. Zentrale Frage ist hierbei, inwieweit diese reziproke Beziehung über generelle und krankheitsspezifische Faktoren hinaus einen Einfluss auf das Bewältigungsverhalten liefern kann und ob demensprechend mögliche Hochrisikogruppen identifiziert werden können. So soll ein tieferes Verständnis adaptiver und potenziell veränderbarer Prozesse in dieser sensiblen Entwicklungsphase geschaffen werden, um langfristig maßgeschneiderte Interventionen für von chronischen Krankheiten betroffene Jugendliche entwerfen und anpassen zu können.

Klinische Studie zur motivierenden Gesprächsführung

Förderkennzeichen: 01GL1740D
Gesamte Fördersumme: 558.594 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2021
Projektleitung: Prof. Dr. Thomas Meissner
Adresse: Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

Klinische Studie zur motivierenden Gesprächsführung

Ziel des Vorhabens ist es, in einer klinischen Pilotstudie zu klären, ob eine kurze Schulung von Ärzten, die Jugendliche mit chronischen Erkrankungen betreuen, wirksam ist. Eine Schulung der Ärzte in der Gesprächsführung mit der Technik des "Motivational Interviewing" soll den Zugang zum psychologischen Dienst verbessern. Motivational Interviewing ist eine evidenz-basierte, klientenzentrierte, direktive Methode der Gesprächsführung zur Förderung der Motivation für Veränderungen im Hinblick auf eine Stärkung der Bereitschaft das Gesundheitsverhalten zu verbessern. Jugendliche Patienten mit einer chronischen Erkrankung und einem Verdacht auf die Notwendigkeit einer psychologischen Unterstützung aufgrund von positiven Fragebogenergebnissen im Hinblick auf Depression, Ängste oder schlechte Compliance sollen beraten werden sich zur Evaluation bei Psychologen vorzustellen.

Klinische Studie zur psychologischen Onlineintervention

Förderkennzeichen: 01GL1740E
Gesamte Fördersumme: 535.906 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2021
Projektleitung: Prof. Dr. Harald Baumeister
Adresse: Universität Ulm, Institut für Psychologie und Pädagogik, Abteilung für Klinische Psychologie und Psychotherapie
Albert-Eintein-Allee-47
89081 Ulm

Klinische Studie zur psychologischen Onlineintervention

Das Ziel des Teilprojekts besteht in der Überprüfung der Wirksamkeit einer internetbasierten kognitiven Verhaltenstherapie für psychisch belastete Jugendliche mit chronischen körperlichen Erkrankungen. Damit soll in enger Zusammenarbeit mit den übrigen Partnern des Forschungsverbundes eine neue Versorgungsform etabliert und mit der bisher üblichen Versorgung verglichen werden. Das Teilprojekt entwickelt und evaluiert einen zentralen Baustein des gestuften Versorgungsprogramms mit dem Ziel einer Verbesserung der psychosozialen Versorgung von Jugendlichen mit Diabetes, Arthritis oder Mukoviszidose und komorbider Angst oder Depression.

Screening Diagnosegruppe Arthritis

Förderkennzeichen: 01GL1740F
Gesamte Fördersumme: 229.774 EUR
Förderzeitraum: 2017 - 2021
Projektleitung: Prof. Dr. Kirsten Minden
Adresse: Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ)
Charitéplatz 1
10117 Berlin

Screening Diagnosegruppe Arthritis

Ziel des Teilprojektes innerhalb des Konsortiums ist es, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer juvenilen idiopathischen Arthritis nach psychischen Komorbiditäten zu screenen und in dieser oft schwierigen Lebensphase im Umgang mit der Erkrankung zusätzlichen Unterstützungsbedarf zu identifizieren. Dabei sollen auch die Auswirkungen psychischer Erkrankungen wie Angst und Depression auf die Therapieadhärenz und die klinischen Outcomes betrachtet werden. Hierzu werden Patienten ausgewählt, die im Kinderrheumatologie-Online Register (KRhOKo) erfasst werden. Die Implementation dieses Screeningtools in KRhOKo soll helfen, das psychologische Screening in die Routineversorgung zu integrieren.