Teilprojekt eines Verbundes

Register-Plattform

Förderkennzeichen: 01GM2203F
Fördersumme: 194.800 EUR
Förderzeitraum: 2023 - 2026
Projektleitung: Prof. Dr. Holger Storf
Adresse: Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main, Universitätsklinikum, Institut für Medizininformatik (IMI)
Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

Zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter umfassen eine klinisch und genetisch heterogene Gruppe von seltenen Erkrankungen der Niere, denen eine veränderte Funktion der Nieren zugrunde liegt. Die Erkrankungen betreffen oft verschiedene Organe und können daher mit unterschiedlichen Symptomen in verschiedenen Altersstufen auftreten. Im schlimmsten Fall führen die Erkrankungen bereits früh zu einem Nierenversagen, so dass Betroffene auf die Dialyse angewiesen sind. Der Verbund NEOCYST hat daher in der dritten Förderphase zum Ziel, durch die Zusammenführung verschiedener Expertisen die Grundlagen der Erkrankungen weiter zu erforschen, die Diagnose zu verbessern sowie neue Ansatzpunkte für Therapien zu untersuchen. Das online-basierte NEOCYST-Register als zentrale Plattform für klinische Daten bildet die Grundlage für die meisten wissenschaftlichen Tätigkeiten des Konsortiums. Ziel des Vorhabens ist es, neben der Sicherstellung des laufenden Betriebs, das bestehende NEOCYST-Register weiter auszubauen und zu erweitern. Dabei sollen neue Anforderungen seitens der Konsortialpartner eingearbeitet werden, um letztendlich sowohl die Nutzbarkeit des Registers als auch die Verwertbarkeit der erfassten klinischen Daten zu verbessern.