Fördermaßnahme

Seltene Erkrankungen - Nationale Förderung

Veröffentlichung der Bekanntmachung: 2001, 2007, 2010, 2014 und 2018
Förderzeitraum: 2003 - 2023
Gesamte Fördersumme: bis zu 141 Mio. Euro
Anzahl der Projekte: 10 Verbünde (2003-2008), 16 Verbünde (2008-2012), 12 Verbünde (2012-2015), 10 Verbünde (2015-2019), 11 Verbünde (2019-2022)

Seit 2003 förderte das BMBF in einer Fördermaßnahme für Seltene Erkrankungen die Etablierung von nationalen Netzwerken in Form von Forschungsverbünden. Ziel ist die Zusammenführung der Kapazitäten in Forschung und Versorgung, um die Voraussetzungen für eine spezifische Diagnose, eine systematische Forschung, einen optimalen Informationstransfer und eine kompetente Patientenversorgung zu schaffen. Im Oktober 2007 wurde ein neuer Förderschwerpunkt für Seltene Erkrankungen eingerichtet. Seit Ende 2008 wurden 16 Verbünde zu seltenen Erkrankungen mit über 33 Mio. € gefördert. Im Rahmen der Fortsetzungsbekanntmachung von 2010 wurden 12 Verbünde für eine Förderung ab 2012 ausgewählt, davon 7 Verbünde, die in einer zweiten Phase gefördert werden, und 5 neue Verbünde.

Eine neue Bekanntmachung für Verbünde zu Seltenen Erkrankungen wurde 2014 veröffentlicht. Diese stellt die Translation der Forschungsergebnisse in die Patientenversorgung in den Vordergrund. Aus der aktuellen Bekanntmachung wurden bis 2019 zehn überregional angelegte interdisziplinäre Forschungsverbünde zu Seltenen Erkrankungen gefördert.

Im Februar 2018 veröffentlichte das BMBF erneut eine Richtlinie  zur Förderung translationsorientierter Verbundvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Damit verstärkt es sein Engagement auf diesem Gebiet: Hier wurden 11 Verbünde zur Förderung ausgewählt. Die neue Initiative stellt dafür bis 2022 weitere 34 Millionen Euro bereit.

Einzelprojekte

ADDRess - Translationale Forschung für Personen mit DNA-Reparaturdefekten

Förderkennzeichen: 01GM2201
Gesamte Fördersumme: 27.987 EUR
Förderzeitraum: 2022 - 2023
Projektleitung: Prof. Dr. Imad Maatouk
Adresse: Universitätsklinikum Würzburg, Medizinische Klinik und Poliklinik II
Oberdürrbacher Str. 6
97080 Würzburg

ADDRess - Translationale Forschung für Personen mit DNA-Reparaturdefekten

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) geht mit einem Krebsrisiko von über 90% für verschiedene Krebsarten einher. Ein multidisziplinäres Beratungskonzept sieht engmaschige bildgebende Vor- und Nachsorgeuntersuchungen vor. Durch die Krebsdisposition und Untersuchungen ergeben sich langfristige Risiken für physische und psychische Belastungen, die die Lebensqualität beeinträchtigen können. Durch den Einsatz digitaler Technik eröffnen sich Möglichkeiten neue Strategien zu entwickeln, um die Versorgung zu optimieren. Gerade in Zeiten der Coronapandemie haben diese einen noch höheren Stellenwert erlangt. Mit Hilfe einer bio-psychosozialen Online-Intervention, die in Zusammenarbeit mit einem Teilprojekt in Hannover entwickelt und evaluiert wird, sollen Betroffene bei der Bewältigung körperlicher oder psychischer Symptome unterstützt werden und Informationen über ihre Krebsdisposition und den Umgang damit erhalten. Ziel des Teilprojektes ist es, eine personalisierte medizinische Überwachung und Begleitung Betroffener unter Berücksichtigung psychosomatisch-psychosozialer Aspekte zu entwickeln und im Hinblick auf die Machbarkeit und Durchführbarkeit zu untersuchen. Übergeordnetes Ziel zur Optimierung der Versorgung ist es, individuellere tumorspezifische Vor- und Nachsorgeprotokolle zu definieren, die in weiteren prospektiven Studien ausgewertet werden.

Koordinierungsstelle für die Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen

Förderkennzeichen: 01GM1918
Gesamte Fördersumme: 482.960 EUR
Förderzeitraum: 2019 - 2023
Projektleitung: Prof. Dr. Thomas Klopstock
Adresse: Klinikum der Universität München, Campus Großhadern, Neurologische Klinik und Poliklinik mit Friedrich-Baur-Institut
Marchioninistr. 15
81377 München

Koordinierungsstelle für die Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen

Gesamtziel des Vorhabens ist es, den Verbünden durch ineinandergreifende Maßnahmen zu einer erhöhten Visibilität zu verhelfen und die Wirksamkeit und gesellschaftliche Relevanz von Forschung zu seltenen Erkrankungen aufzuzeigen. Weiterhin will die Koordinierungsstelle den Verbünden neue Wege zur internationalen Vernetzung eröffnen, um ihre Arbeit zu verankern und parallel von Strategien anderer Länder zu lernen. Zudem unterstützt die Koordinierungsstelle die Verbünde bei Verbund-übergreifenden Aktivitäten und Anliegen.

Abgeschlossen

Koordinierungszentrum für die Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen

Förderkennzeichen: 01GM1521
Gesamte Fördersumme: 580.669 EUR
Förderzeitraum: 2015 - 2019
Projektleitung: Prof. Dr. Christoph Klein
Adresse: Klinikum der Universität München, Campus Innenstadt, Kinderklinik und Kinderpoliklinik, Dr. von Haunersches Kinderspital
Lindwurmstr. 4
80337 München

Koordinierungszentrum für die Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen

Zur Fortsetzung der verbundübergreifenden Arbeitsgemeinschaft in den Seltenen Erkrankungen soll die Geschäftsstelle des Sprecherrates ihre Aktivitäten fortsetzen und ausbauen. Ziele der Geschäftsstelle sind die netzwerkübergreifende Wissenschaftskommunikation, die Unterstützung der Verbünde bei der internationalen Vernetzung, die Informationsvermittlung zu gesundheitspolitischen u.a. für die Verbünde relevanten Entwicklungen, Ausschreibungen und Veranstaltungen, die Etablierung von Schnittstellen, wie z.B. zu NAMSE, ACHSE, TMF, AG Zentren und den Patientenorganisationen, sowie die Bearbeitung von Fachthemen und Anträgen nach Beschluss des Sprecherrats. Die Geschäftsstelle wird in der zweiten Phase neu bewilligte Verbünde in das Netzwerk integrieren, alle Verbünde in ihrer strategischen Ausrichtung unterstützen, Fachtreffen organisieren und Sprecherrats-AGs koordinieren. Sie strebt an, die Bedeutung der Erforschung seltener Erkrankungen durch intensiviertes Wissenschaftsmarketing- und kommunikation verstärkt zu vermitteln (neu: Filmproduktionen für die Verbünde, Gestaltung eines halbjährlich erscheinenden Newsletters), die Verbünde bei der Integration des Themas seltene Erkrankungen im medizinischen Curriculum zu unterstützen und Fortbildungen für Jungwissenschaftler aus den Verbünden zu organisieren, um die Wirkung nach innen und außen zu verstärken. Ebenso soll der internationale Austausch weiter befördert werden. Ein herausragender Pfeiler dieses Arbeitsstranges wird die Ausrichtung eines Folge-Symposiums sein. Weiterhin wird die Geschäftsstelle neue Kooperationen anstoßen und vertiefen (vfa-bio, Orphanet, SE-Atlas, international), die Verbünde national und international vertreten sowie Service-Funktionen wahrnehmen (Kommunikation von Ausschreibungen, Terminen, Veranstaltungen, etc.). Mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein Filmbeitrag geplant zur Darstellung und Interaktion von Forschung und Patientenselbsthilfe.