Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, fortschreitende Lungenerkrankung mit starker Beeinträchtigung der Lebensqualität und hoher Sterblichkeit. Obwohl sich in den vergangenen Jahren einige Fortschritte in Bezug auf Diagnostik und Behandlung der Erkrankung erzielen ließen, besteht sowohl aus Sicht der BehandlerInnen als auch der PatientInnen weiterhin deutlicher Optimierungsbedarf. So existiert kein einheitlicher Konsens in Bezug auf die wichtigsten Ergebnisse einer Behandlung (Outcomes) und deren Erfassung. Damit fehlen wichtige Voraussetzungen für eine zielgerechte Verbesserung der Therapie.
Ziel des Projektes ist die Identifizierung der Outcomes, die aktuell im Rahmen von Forschungsprojekten, in IPF-Registern und/oder in der klinischen Versorgung der Erkrankung verwendet werden. Daraus soll ein Kerndatensatz für Outcomes (Core Outcome Set, COS) zur Verwendung in der Routineversorgung erarbeitet werden. Darüber hinaus sollen geeignete Messinstrumente für das neu definierte COS bestimmt werden. Die Einführung eines COS in die Routineversorgung wird dazu beitragen, aktuelle Probleme und Bereiche zu identifizieren, in denen PatientInnen und ihre BetreuerInnen unterstützende Maßnahmen benötigen. Damit wird die personenzentrierte Versorgung weiter verbessert.
Im Verbund forschen Arbeitsgruppen aus drei Ländern gemeinsam an der Lösung dieser Fragen. Mit der Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammenzuführen. Durch kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte bei der Versorgung seltener Krankheiten ermöglicht werden, die allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen wären.
