Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter und eine der häufigsten Ursachen einer erworbenen Behinderung. Alle JIA-Formen bergen das Risiko einer dauerhaften Beeinträchtigung und erheblichen Belastung für die Betroffenen und ihre Familienangehörigen aber auch für die Gesellschaft als Ganzes. Die Einschränkungen durch die Erkrankung führen neben ihrem Einfluss auf die Lebensqualität zu individuellen und gesamtgesellschaftlichen finanziellen Belastungen sowie Verminderungen der Produktivität am Arbeitsplatz.
Um die sozioökonomischen Konsequenzen der JIA auf den Einzelnen und die Gesellschaft als Ganzes zu untersuchen, werden im internationalen Verbundvorhaben PAVE mit verschiedenen Methoden krankheitslastrelevante sozioökonomische Faktoren identifiziert. Dazu werden Daten von Patientinnen und Patienten sowie Kontrollpersonen zu Krankheitskosten und Folgen über einen Verlauf von bis zu zehn Jahren herangezogen, um sowohl die direkten als auch die indirekten Kosten der JIA im Krankheitsverlauf zu ermitteln. Die für Betroffene und deren Familien besonders relevanten Kostenaspekte und Bedarfe werden analysiert und bei der Entwicklung eines Werterahmens für die JIA berücksichtigt. Dies soll zu einem besseren Verständnis der Belastungen durch die JIA beitragen und in die Entwicklung eines umfassenden, patientenorientierten Werterahmens für die JIA münden.
Im Verbund forschen Arbeitsgruppen aus sechs Ländern gemeinsam an der Lösung dieser Fragen. Mit der Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammenzuführen. Durch kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte bei der Therapie seltener Krankheiten ermöglicht werden, die allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen wären.
